62 FIMMTUDAGUR 23. APRÍL 1998 MORGUNBLAÐIÐ AÐSENDAR GREINAR Við getum betur með stuðningi frá þjóðinni KRABBAMEINSFELAG Is- lands var stofnað af framsýnum áhugamönnum fyrir 47 árum. Aðild- arfélög þess eru 29 og eru þau víða um land, þar með talin félög sjúk- linga og aðstandenda þeirra. Til- gangur félagsins hefur verið sá sami frá upphafi, að styðja og efla í hví- vetna baráttuna gegn krabbameini. Starfið hefur borið mikinn og eftir- tektarverðan árangur. En þó að þekking okkar og skilningur á sjúk- dómnum hafi aukist og dregið hafi mikið úr tíðni sumra krabbameina hefur tíðni annarra tegunda farið vaxandi og viðfangsefnin aukast jaftit og þétt. Enn er staðan sú að á hverju ári greinast um 1.000 íslendingar með krabbamein og þó að verulegur ár- angur hafi náðst í meðferð ákveð- inna tegunda krabbameina deyr samt fjórði hver íslendingur úr krabbameini. f tímans rás hefur þetta áhuga- mannafélag þróast þannig að nú veit- ir það landsmönnum ýmsa þjónustu _ sem er mikilvægur hluti af almennri 3 heilbrigðisþjónustu samfélagsins. Þetta hefði aldrei tekist nema með mikilli velvild og stuðningi almenn- ings, en þess hefur Krabbameinsfé- lagið notið frá byrjun. Fræðslustarf Krabbameinsfélags- ins hefur fyrst og fremst beinst að hollum lífshátt'im og tóbaksvarna- starfið á vegum Krabbameinsfélags Reykjavíkur hefur gefið góða raun. A íslandi eru kjöraðstæður til krabbameinsrannsókna. Þær hafa verið nýttar með afar góðum árangri y og hafa niðurstöður íslensks rann- sóknarfólks vakið mikla og verð- skuldaða athygli á alþjóðavettvangi. Þessar rannsóknir hefur Krabba- meinsfélagið styrkt með sjóðum sín- um auk þess sem félagið hefur rekið sérstaka rannsóknastofu í sameinda- og frumulíffræði um tíu ára skeið. Hún hefur nú þegar getið sér mjög gott orð. Það skapar okkur einnig sérstöðu til krabba- meinsrannsókna að Krabbameinsskráin, sem hefur verið starf- rækt af Krabbameinsfé- laginu siðan 1955, geym- ir upplýsingar um þau krabbamein sem greinst hafa á þessum tíma. Leitarstarf Krabba- meinsfélagsins að leg- háls- og brjóstakrabba- meini er að mörgu leyti einstakt, þar sem það nær til heillrar þjóðar. Leghálskrabbameins- leitin hófst 1964 og hef- ur verið mjög árangurs- rík þannig að dregið hefur verulega úr tíðni og dánartíðni vegna sjúkdómsins, en brjóstakrabbameinsleit með röntgenmyndatöku hefur staðið styttra, hófst árið 1987. Nú er þessi krabbameinsleit viðurkenndur hluti Við væntum þess, segir Guðrún Agnarsdóttir, að þetta átak færi Krabbameinsfélaginu marga dygga liðsmenn. af heilsugæslu og annast leitarstöð Krabbameinsfélagsins hana sam- kvæmt sérstökum samningi við heil- brigðisyfirvöld. Því miður hefur enn ekM þótt ráðlegt að leita með skipu- legum hætti að krabbameini hjá körlum á svipaðan hátt og hjá kon- um. Heimahlynning Krabbameinsfé- lagsins sem nú hefur verið starfrækt í ellefu ár er brautryðjendastarf sem sjúklingar og aðstandendur þeirra meta mjög miMls. Hún gerir fólM mögulegt að dveljast heima með sjúkdóm sinn eins lengi og þeir óska Guðrún Agnarsdóttir og aðstæður leyfa. Við Heimahlynninguna starfa bæði hjúkrunar- fræðingar og læknar á sólarhringsvöktum alla daga ársins. Við Krabbameinsráðgj öfina starfa hjúkrunarfræð- ingar sem veita öllum sem hringja upplýsingar símleiðis. Krabbameinsfélagið hefur í samvinnu við Rauða krossinn keypt fjórar íbúðir og búið þær húsgögnum og eru þær til afnota fyrir krabbameinssjúklinga og aðstandendur þeirra utan af landi. Þetta hefur reynst miMlsverð aðstoð fyrir þá sem leita þurfa meðferðar hingað til höfuð- borgarinnar og dvelja fjarri heima- byggð á svo erfiðum tíma ævinnar. Eins og sjá má af því sem ofan greinir hefur Krabbameinsfélag ís- lands sinnt fjölbreytOegum verkefn- um í samræmi við tilgang sinn. Starfið byggist að miklu leyti á reglubundnum styrkjum, stuðningi og yelvild landsmanna. Á næstu dögum og vikum verður leitað eftir áframhaldandi stuðningi þjóðarinnar við hin mörgu verkefni Krabbameinsfélagsins. Þeir sem nota Visa- og Euro-greiðslukort fá seðil sendan í pósti þar sem þeim verður boðið að slást í hóp velunnara félagsins og styðja það með reglu- bundnum framlögum. Um leið og ég þakka traustan og vel þeginn stuðning við Krabba- meinsfélagið fyrr og síðar vonum við að þetta átak færi félaginu marga dygga liðsmenn sem vilji styðja fé- lagið til góðra verka og verða bak- hjarlar þess. Margt smátt gerir eitt stórt. Höfundur er forstjóri Krabbameins- félags fslands. Að hika er sama og tapa Gylfi NÚ liggur fyrir Al- þingi frumvarp sem á að veita heilbrigðisráð- 1 herra heimild til að veita einkaleyfi á sölu upplýsinga úr gagna- grunni með heilbrigðis- upplýsingum um ís- lendinga. Flestir telja að af slíkum gagna- grunni gætu íslending- ar haft mikið gagn. Til dæmis er von til að slíkur grunnur auki möguleika stjórnvalda til að veita sjúklingum besta mögulegu þjón- ustu, með þeim tak- mörkuðu fjármunum sem í heilbrigðismál fást á hverjum i tíma. Því fyrr sem þetta hefst, því betra. Einnig er vonast til að úr gagna- grunninum fáist ónafntengdar upp- lýsingar sem selja megi fyrirtækj- um eða stofnunum á heilbrigðis- sviði út um allan heim. Það er ljóst að verðlag upplýsinganna verður háð gæðum þeirra, sem og fram- boði svipaðra upplýsinga annars staðar frá. Búast má við að upplýs- ingar úr íslenskum gagnagrunni verði hágæðavara á heimsmæli- kvarða. Er tíminn peningar? Undirritaður hefur síðustu 12 ár unnið hjá fjölþjóðlegum tölvurisa (Hewlett-Packard), mest erlendis, og fullyrðir að samkeppnin í hug- vitsiðnaðinum snýst um að koma hugmyndum í markaðshæft form á undan keppinautunum. Fyrstur ' fær, og aðrir lítið sem ekkert. Hug- búnaðarframleiðendur vita að það getur skipt sköpum að vera með nýjungar vikum eða mánuðum á undan keppinautunum. Og í kauphallarviðsMptum (sem eru líka upplýs- ingaiðnaður) getur upplýsingaforysta sem nemur nokkrum mín- útum haft úrslitaáhrif á hagnað eða táp. I dag er heilbrigðis- gagnagrunnur hug- mynd sem víða í heim- inum mætti útfæra. Sá sem fyrstur getur veitt betri upplýsingar um samband kostnaðar meðferða, og virkni þeirra á hópa einstaklinga með svipuð eða mismunandi erfða- efni, getur selt þær á verði sem endurspeglar á einhvern hátt þann sparnað í heilbrigðisþjónustu sem í þessu máli, segir Gylfí Arnason, er tíminn svo sannarlega peningar. ná má með hagnýtingu þessara upplýsinga. Hér getur verið um verulegar upphæðir að ræða. Ætla má að 6-12 mánaða forysta með hágæðaupplýsingar geti gefið gríðarlegar tekjur. Þessar tekjur tapast (verða að engu!) ef forystan tapast. Það ætti því að vera ljóst að í þessu máli er tíminn peningar. Höfum hraðan á Heilbrigðisráðherra á lof sMlið fyrir að hafa lagt fram frumvarp í þessu máli, og legg ég til að það verði samþykkt sem fyrst. Þá fyrst er hægt að fullvinna einkaleyfis- sMlmálana og ganga svo frá hnút- um að þetta verði gæfuspor fyrir okkur íslendinga. Samhliða hefst umfangsmiMl vinna sem mun tryggja að meðferð upplýsinga verði í samræmi við þann trúnað sem íslensMr þegnar vænta frá heilbrigðisstarfsfólM og stofnun- um. Heilbrigðisráðuneytinu og Tölvunefnd er vel treystandi til að stýra þessu, ásamt einkaleyfishaf- anum. Tæknilega séð er þetta vel hægt. Eg nefni sem dæmi að fyrir nærri þremur árum var opnaður í samvinnu við Hewlett-Packard banM í Bandaríkjunum sem aðeins starfaði á Internetinu. Á fyrstu 6 mánuðunum í rekstri voru gerðar yfír 30 þús. ,4nnbrotstilraunir", þ.e. tilraunir til að nálgast upplýsingar í bankanum sem áttu að vera örugg- ar. Innbrot hefur enn ekM teMst. Þegar ofangreindu er loMð getur hin eiginlega gagnagrunnsvinnsla hafist, og gildir þá að tíminn er pen- ingar, og að hika er sama og tapa. Það er mjög spennandi að hugsa sér að þetta verði risaspor í þá átt að hér verði til „stóriðja" í hugviti. Stóriðja sem ekM mengar, er óháð heimsmarkaðsverði á áli og óháð sveiflum í fisMstofnunum við landið. Höfundur er sölustjóri hjá Opnum kerfum hf. Grensásdeild 25 ára UM ÞESSAR mundir er Grensás- deild 25 ára. Allt frá stofnun deildarinnar 26. apríl 1973 hefur verið lögð áhersla á þjónustu við sjúklinga, sem þurfa á mikilli sérhæfðri endurhæf- ingu að halda. Þekkt- ust er deildin fyrir endurhæfingu þeirra, sem lent hafa í alvar- legum slysum. Strax og bráðameðferð er lokið á Sjúkrahúsinu í Fossvogi koma þessir sjúklingar á deildina til endurhæfingar. Orðið endurhæfing er víðtækt og felur í sér allar þær ráðstafanir sem gerðar eru til að bæta staf- ræna hæfni einstaklinga svo og aðlögunarhæfni þeirra í þjóðfélag- inu ef eitthvað hefur farið úrskeið- is. Innan þess ramma er öll með- ferð endurhæfing. Læknisfræðileg endurhæfing nær yfir þær aðgerðir sem gerðar eru til að lagfæra eða bæta fyrir skerðingu sem orðið hefur þegar bráðameðferð sjúklings lýkur. Markmiðið er að stuðla að eins mikilli líkamlegri færni og and- legri og félagslegri aðlögun og kostur er. Stór hluti þeirra sjúklinga sem til Sjúkrahúss Reykjavíkur leita eru með einkenni frá stoðkerfi og taugakerfi. Færniskerðing er oft mikil hjá þeim og því eðlilegt að endurhæfingarlækningar sjúkra- hússins hafi einkum beinst að þessum hópi fólks. Grensásdeild hefur verið í sama húsnæði í 25 ár og byggð hefur verið upp aðstaða sem hentar vel til að sinna verkefnum hennar. Þar er fullkomnasta endurhæfing- arlaug á landinu, sem var opnuð í október 1985 og er sérhönnuð fyr- ir hreyfihamlaða. Þar er góð að- koma og næg bílastæði. Slysin gera ekki boð á undan sér. Enginn veit hver verður næstur. Þjónusta deiMarinnar við mænuskaðaða, heilaskaðaða, heilablóðfallssjúklinga, brotasjúk- linga og þá sem hlotið hafa fjöl- áverka eftir slys er kunn. Fjöl- áverki þýðir áverki eða brot á fleiri en einum stað. Um getur verið að ræða útlimabrot, jafnvel fleiri en eitt brot á sama útlim og brot á öllum útlimum. Einnig geta verið til staðar áverkar á hrygg og höfuðkúpu með skaða á miðtauga- kerfi. Þyngstu endurhæfingar- sjúklingarnir þarfnast sólar- hringsvistunar á sjúkrahúsi. Á deiMina koma einnig sjúk- lingar sem hafa þurft að fara í aflimun á ganglimum vegna slysa eða æðasjúkdóma. Veruleg fjölg- un hefur orðið á þeim einstakling- um sem þurfa gerviliði í hné, mjaðmir og axlir vegna slitgigtar eða liðagigtar. Eftir aðgerð á bæklunarlækningadeild Sjúkra- húss Reykjavíkur þurfa flestir þessir sjúklingar þjálfunarmeð- ferð og fá hana á Grensásdeild. Sérhæfð gigtarendurhæfing er einnig í boði. Sjúklingur þarf oft á langvarandi þjálfun að halda og jafnframt læknismeðferð og um- önnum annars sérhæfðs starfs- fólks. Sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun er veigamikill þáttur í meðferð, þar sem markmiðið er að ná sem bestri hreyfi- og starfsfærni. Ahersla er lögð á að hindra krepp- ur í liðum, viðhalda/auka styrk og stöðugleika samhliða stjórnun og samhæfingu hreyfinga. Um 50% allra þeirra sjúklinga sem hafa fengið meðferð í sjúkraþjálfun Grensásdeildar hafa átt við stoð- Jóhann Gunnar Þorbergsson kerfisvandamál að stríða. Um það bil 65% þeirra einstaklinga sem fá meðferð í laug- inni undir handleiðslu sjúkraþjálfara eiga við stoðkerfisvandamál að stríða. Gigtsjúkir eru velkomnir í meðferð- arlaugina eftir tilvísun frá lækni, en í dag er afkastageta laugarinn- ar ekki fullnýtt. Starfsemi deildar- innar er talsvert frá- brugðin öðrum endur- hæfingarstofnunum í landinu. Deildin tekur aðallega við sjúkling- um frá Sjúkrahúsi Reykjavíkur þar sem er aðal slysamóttaka í landinu og eina heila- og tauga- skurðlækningadeild landsins. Á deildina kemur til endurhæfingar þyngsti sjúklingahópurinn. Flest- ir þarfnast sjúkrahúsvistar allan sólarhringinn er þeir koma á Grensásdeild hefur verið í sama húsnæði í 25 ár, segir Jóhann Gunnar Þorbergsson, og byggð hefur verið upp aðstaða sem hentar vel til að sinna verkefn- um hennar. deUdina. Vegna fjölþættra ein- kenna sjúklinga og flókinna vandamála þeirra næst besti ár- angur í greiningu, mati, meðferð og endurhæfingu með góðri sam- vinnu margra sérhæfðra starfs- stétta, það er teymisvinnu. Auk lækna, hjúkrunarfræðinga og sjúkraliða starfa við deildina sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, tal- meinafræðingur, félagsráðgjafar, taugasálfræðingur og prestur. Náin samvinna er við sérfræðinga sjúkrahússins á hinum ýmsu svið- um. Þegar sjúklingur kemur til end- urhæfingar er mikilvægt að gera sér fljótt grein fyrir þeim mark- miðum sem stefnt er að og gera áætlun um tímalengd endurhæf- ingarinnar og væntanlegan árang- ur í hverju tilfelli. Á Grensásdeild er mikil teymisvinna. Fundir eru haldnir einu sinni í viku hverri, þar sem fulltrúar allra starfs- stétta hittast og ræða um hag sjúklinga. Sjúkdómar og slys geta haft í för með sér verulegar breyt- ingar á lífsvenjum fólks. Endur- hæfing miðar að því, að sjúklingar nái aftur eins góðri líkamlegri, andlegri og félagslegri færni og unnt er. Hún felur í sér öll úrræði, sem miða að því að draga úr áhrif- um fötlunar og þeim hindrunum, sem fötlunin veldur, svo hinn fatl- aði geti verið virkur þjóðfélags- þegn. Það eru ófáir einstaklingar sem hafa hlotið endurhæfingu á deildinni undanfarin 25 ár, ein- staklingar sem lent hafa í slysum eða fengið sjúkdóma, sem hafa valdið hreyfihömlun og lömun eða haft aðra líkamlega og andlega fötlun í för með sér. Flestir hafa komist heim til sín aftur og getað tekið virkan þátt í þjóðlífinu að nýju. Okkur sem hér vinnum er öllum ljóst að endurhæfing borgar Höfundur er læknir, sérfræðingur í lyflækningum og gigtarsjúkdómum.
Beinir tenglar
