Morgunblaðið - 07.03.1999, Blaðsíða 29

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 7. MARZ 1999 29
Ljósmynd/Úr safni Krabbameinsfélags Reykjavíkur
HAPPDRÆTTI Krabbameinsfélagsins er ein mikilvægasta tekjulind
félagsins og stendur það að miklu leyti undir fræðslu- og útgáfu-
starfsemi þess. Krabbameinsfélag Reykjavíkur efndi til bflahapp-
drættis 1955 og hefur séð um rekstur happdrættisins sfðan.
ÞORVARÐUR Örnólfsson og Halldóra Thoroddsen, leiðtogar í starfi
félagsins um árabil. Þorvarður var framkvæmdastjóri félagsins til
fjölda ára og var fræðslustarf félagsins mikið til byggt á hans hug-
myndum. Halldóra hóf störf hjá félaginu fimm árum eftir að það var
stofnað og hefur hún gengið í flest störf á þess vegum.
Það er líf eftir krabbamein
„ÉG HELD að það sé hægt að deyja úr hræðslu,"
segir Ingileif Ólafsdóttir, fræðslufulltrúi hjá Ki-abba-
meinsfélagi Reykjavíkur en hún greindist með
krabbamein fyrir fimm árum.
„Maður verður ekki var við slík viðbrögð þótt fólk
fái sjúkdóma eins og sykursýki, liðagigt og astma
þótt það séu ólæknandi sjúkdómar sem geta koll-
varpað lífi fólks,“ segir Ingileif og grípur svo desem-
ber-tölublað fréttabréfs Krabbameinsfélagsins, Tak-
mark, þar sem það liggur á borðinu við hliðina á
henni.
„Ég hef reynt að vekja athygíi á nauðsyn þess að
breyta viðhorfum til sjúkdómsins sem nefnist
„krabbamein". Ég vil að rætt sé um krabbamein eins
og aðra langvinna og oft ólæknandi sjúkdóma sem
fólk lærir að lifa með. Ég vil að fólk tali um að lifa
með sjúkdómsgreininguna krabbamein í stað þess að
berjast við „sjúdóminn ógurlega" árum saman. Mað-
ur verður svo þreyttur ef maður er alltaf að berjast.
Hvað svo ef sjúkdómurinn tekur sig upp aftur? Hef-
ur maður þá tapað baráttunni? Ég held að ef maður
lærir að lifa með sjúkdómsgreininguna krabbamein
upplifi maður það öðruvísi ef sjúdómurinn tekur sig
upp. Maður hefur ekki tapað fyrirfram fyrir sjúk-
dómnum heldur hfír maður áfram með sjúdóminn.
Maður heldur áfram að lifa,“ les Ingileif upp úr hug-
leiðingu sem hún skrifaði í Takmark í tilefni jólanna.
„Við verðum að breyta viðhorfum fólks til sjúk-
dómsins," segir hún. „Þegar maður les minninga-
greinar í dagblöðum er tæpast eins og nokkur maður
deyi úr ki-abbameini. Fólk deyr úr illvígum sjúkdómi,
ólæknandi sjúkdómi, óvininum ógurlega eða átti við
ofurefli að etja. Við þurfum að kalla sjúkdóma réttum
nöfnum, hvort sem þeir eru líkamlegir eða andlegir,
og læra að umgangast þá, en ekki endalaust að hvísla
og fela.“
Ingileif segir að miklu máli skipti hvernig fólk fær
þær fréttir að það hafi krabbamein og breyta verði
þeim hugsunarhætti að allt sé búið greinist fólk með
sjúkdóminn. Sjálf segist hún ekki hafa haft áhuga á
að verða „sjúklingur í fullu starfi“ svo hún hafi innrit-
að sig í Háskóla Islands og lokið þar B.S. prófi í
hjúkrunarfræði til viðbótar við gamla hjúkrunarpróf-
ið. ,,Ég vildi frekar vera stúdent,“ segir hún.
í háskólanum ski'ifaði hún ritgerð um það sem á
ensku kallast „selftranscendence". „Æðruleysi kemst
næst þessu fyrirbæri," segh' hún og útskýrir þetta
aðeins nánar. „Það má skilgreina þetta með því að
maður getur þegið hjálp frá öðrum, miðlað af reynslu
sinni og maður æðrast ekki. Þetta má finna hjá
öldruðum, hjá krabbameinssjúkum og hjá alnæmis-
sjúkum, svo dæmi séu tekin. Þegar ég greindist með
ki'abbameinið fann ég fljótt að ég kæmist í gegnum
þetta. Ég var sallaróleg. Þetta er það sem margir
tala um og kalla hinn æðri styrk. Það er self-
transcedence. Þetta minnir mig einna helst á trú, von
og kærleika.“
Ingileif segir að ef rétt er staðið að því að færa
fólki fréttirnar komist það fljótt á þetta stig æðru-
leysis og að ekki þurfi allir að finna fyrir reiði og
hræðslu. „Reiði og hræðsla tærir fólk og étur að inn-
an,“ segir hún. Hún segir ennfremur að þetta fyrir-
bæri sé ekki endilega nýtt fyrir fólki sem hafi fengist
við trúfræði, eins og prestum og djáknum, en þetta
sé tiltölulega nýtt innan hjúkrunarfræðinnar.
Ingileif dregur ekki dul á að sjálf hafi hún aldrei á
ævinni orðið eins hrædd og þegar hún greindist með
krabbamein. Það sé eins og að hanga í ósýnilegum
þræði yfir svörtu hyldýpi vitandi það að ef hún dytti
kæmist hún ef til vill ekki upp aftur og aldrei hjálp-
arlaust.
„Þetta er línudans og það er mikilvægt að halda
jafnvægi því það fer svo mikil orka í að ná jafnvægi
aftur. Þeirri orku er betur varið í að græða sárin. Því
er svo mikilvægt að breyta viðhorfum til krabba-
meins og það er hlutverk okkar sem vinnum við
þetta, þeirra sem hafa fengið bata og þeirra sem eru
með krabbamein. I flestum tilvikum er líf eftir
krabbameinið, mislangt og misgott eftir atvikum, en
sannarlega þess virði að lifa því.“
Þær Þóra Magnea og Ingileif
segja að með Krabbameinsfélagi
Reykjavíkur og norsku krabba-
meinssamtökunum hafi tekist mjög
gott samstarf þannig að íslenska fé-
lagið hefur fengið að nota náms- og
kennsluefni í tóbaksvömum sem
samið er fyrir skóla í Noregi.
Námsefnið fyrir nemendur 8., 9. og
10. bekkja heitir „VERTU
FRJÁLS - reyklaus“. „Markmiðið
er að unglingamir séu virkir þátt-
takendur og taki ábyrga afstöðu til
reykinga út frá fræðslu og þekk-
ingu. Þetta er mjög kennsluvænt
efni, þvi fylgja glærur og önnur
kennslugögn og auðvelt er að end-
urnýja það og bæta við köflum eftir
því sem þurfa þykir.
Guðlaug B. Guðjónsdóttir, fram-
kvæmdastóri Krabbameinsfélags
Reykjavíkur, segir stolt, að í maí ár-
ið 1998 hefði komið í ljós að 73%
allra gmnnskólabarna höfðu fengið
einhverja tóbaksvarnafræðslu sem
byggðist á námsefni félagsins.
ég studdist við hjúkmnarfræðing
eftir gangi deildarinnar, að við urð-
um að stansa á miðjum ganginum
meðan hláturgusumar gengu yfir
vegna þessarar samlíkingar," segir
Asthildur og hlær að minningunni.
.jVuðvitað finnur maður fyrir
sársauka og sorg en það er margt
sem hjálpar manni við að takast á
við það. Ég fann mikinn kærleik
| bæði frá fólki og til fólks. Ég á
góða að, fjölskyldu, tengdafjöl-
skyldu, vini og kunningja. Ég lét
alltaf vita hvað væri að gerast í
j minni „vinnu“ um leið og ég fann
i hversu mikilvægt það var að fá að
taka þátt í lífi annarra og finna
j hvernig lífið hélt áfram sinn gang.
j Tilhlökkunin við að komast aftur
inn á „aðalæðina" var líka mikil-
væg.“
Asthildur segir að öllu skipti að
fólk sem veikist hafi trú á að það
nái bata og að hver og einn verði að
finna það sem honum hentar best
' þannig að hann finni hið innra jafn-
vægi. 011 skilningarvit séu opin fyr-
ir leiðum sem gætu hjálpað en að
mikilvægt sé að velja úr og hafa
ekki samviskubit yfir því sem mað-
ur kýs að sleppa. Hún tekur einnig
undir með Ingileif og segist vilja
sjá viðhorf fólks til krabbameins
breytast. „Setningar eins og,
„krabbameinið sem engu eirir,“ og
„vágesturinn ógurlegi sem oftast
fer með sigur af hólmi,“ eigi ekki
að sjást á prenti. Það þyrmir yfir
krabbameinssjúka og aðstandend-
ur þeiiTa þegar þeir lesa þetta þó
að þeir viti að setningarnar stand-
ast ekki þar sem fjölmargir
krabbameinssjúkra ná bata. Við
heyrum og lesum minningagreinar
um þá sem látast en vitum ekki að
margir þeirra sem við t.d. horf-
umst í augu við í Kringlunni hafa
náð sér af krabbameini. Því er það
vel að þeir sem hafa náð bata opni
umræðuna um þessa hlið málsins."
Allar viðvörunarbjöllur af stað
Þegar krabbameinsmeðferð lýk-
ur tekur við nýtt tímabil sem Ast-
hildur segir að geti reynst erfitt.
„Á meðan maður er í meðferð er öll
hugsun bundin því að halda lífi og
öðru er ýtt til hliðar. Síðan er mað-
ur skyndilega kominn út í lífið á ný
og þá hefst nýr kafli. Maður er
undir stífu eftirliti fyrst á eftir og
segja má að fyrsta árið hafi allar
viðvörunarbjöllur farið af stað þeg-
ar verkir eða bólgur gerðu hið
minnsta vart við sig í líkamanum.
Það þarf að læra að lifa með því og
markviss uppbygging er nauðsyn-
leg eftir svona meðferð," segir Ást-
hildur.
„Þegar fólk verður fyrir áföllum
í lífinu finnur það að sjálfsögðu
fyrir hversu hverfult lífið getur
verið og hversu háð það er öðrum
um aðstoð. Þá er trúin mikilvæg
mörgum sem standa andspænis
sorginni. Það er dýrmæt reynsla
að upplifa þá tilfinningu sem fylgir
því að beðið sé fyrir manni í bæna-
hringjum, meira að segja af fólki
sem þekkti mig ekki fyrir. Ég fæ
líkast til aldrei tækifæri til að
þakka þeim. Allt þetta kennir
manni auðmýkt og í auðmýktinni
býr þakklætið. Ég hef líka velt því
fyrir mér hvort sú hamingjukennd
sem ég upplifi oft í hversdagslífinu
sé ekki meiri en ella vegna þessar-
ar reynslu. Það er stundum sagt
að eftir að hafa gengið í gegnum
mikla erfiðleika bíti ekkert á
mann. Margt fölni í samanburðin-
um. Mér finnst það ekki vera svo.
Lífið heldur áfram og færir manni
ný verkefni sem sum veita gleði en
öðrum fylgir sársauki sem maður
er að upplifa á allt annan hátt en
áður. Sem betur fer finnur maður
fyrir því að vera á lífi en gengur
ekki um dofinn. Ég er þakklát fyr-
ir að fá að takast á við lífið og þar
með alla þess erfiðleika."
„Við gefum einnig út efni sérstak-
lega ætlað foreldrum barna í 8., 9.
og 10. bekk. Afstaða þeirra, hvort
sem þeir reykja sjálfir eða ekki,
skiptir miklu máli í tóbaksvörnum
og þeir geta gert ýmislegt til að
koma í veg fýrir að börn þeirra
byrji að reykja,“ segja Þóra og Ingi-
leif. „Við höfum engan hitt sem vill
að barnið þess byrji að reykja,"
bendir Ingileif á.
Fram að þessu hefur fræðslu í tó-
baksvörnum í skólum landsins aðal-
lega verið sinnt af fræðslufulltrúum
Krabbameinsfélagsins sem heim-
sóttu skólana reglulega. Nú hefur
hún verið flutt inn í skólana sjálfa
enda segir í Aðalnámskrá grann-
skólanna að fíknivamir séu einn lið-
ur í því heilbrigðisuppeldi sem
grannskólum er ætlað að sinna. „Við
semjum námsefnið og gefum það út
fyrsta árið sem það er kennt. Síðan
tekur Námsgagnastofnun við dreif-
ingu og endurprentun í samráði við
okkur,“ segir Guðlaug. Hún efast
ekki um að vel á eftir að takast til
með tóbaksvamir í grannskólunum
nú þegar þeir taka við framkvæmd-
inni. Milli skólanna og Krabbameins-
félagsins era góð tengsl sem gott er
að byggja á, segir hún.
Stuðningshópar fyrir krabba-
meinssjúka
Krabbameinsfélag Reykjavíkur
stendur gjarnan fyrir fræðslufund-
um og ráðstefnum um krabbamein
og krabbameinsvarnir. Á afmælis-
árinu er t.d. ætlunin að koma á fót
þverfaglegum stýrðum stuðnings-
hópum fyrir krabbameinssjúka og
aðstandendur þeirra. Slíkir hópar
hafa ekki verið starfræktir hér á
landi en fyrirmyndin er upphaflega
sótt til Bandaríkjanna. Hóparnir
hittast einu sinni í viku í átta
skipti. Markmið stuðningshópanna
er að styðja við bakið á fólki á með-
an það fótar sig í nýjum aðstæðum.
Áuk þessa hefur Krabbameinsfé-
lag Reykjavíkur gert kannanir á
reykingum barna og unglinga í
skólum landsins í samvinnu við
embætti héraðslækna. Kannanir
þessar eru gerðar á fjögurra ára
fresti og var sú síðasta gerð í fyrra.
Tilkynning frá óbyggðanefnd
Óbyggðanefnd, sem starfar á grundvelli laga um þjóðlendur og ákvörðun marka eignarlanda,
þjóðlendna og afrétta, nr. 58/1998, hefur ákveðið að taka til meðferðar landsvæði sem afmarkast svo:
Austurmörk: Þjórsá.
Vesturmörk: Mörk Amessýslu og Borgarfjarðarsýslu og vestur- og suðurmörk Þingvallalands.
Norðurmörk: Suðurmörk Hofsjökuls og Langjökuls og á milli jöklanna, mörk milli afréttar
Biskupstungnahrepps í Amessýslu og Auðkúluheiðar í Húnavatnssýslu, skv. dómsátt
frá 9. september 1983 fyrir aukadómþingi Amessýslu.
Suðurmörk: Suðurmörk þeirra jarða í Þingvallahreppi, Grímsneshreppi, Laugardalshreppi,
Biskupstungnahreppi, Hrunamannahreppi og Gnúpverjahreppi, sem liggja að hálend-
inu eða afréttum. Um nánari lýsingu á suðurmörkum svœðisins vísast til tilkynningar
í Lögbirtingablaðinu 5. mars 1999.
Afréttir á svæðinu eru afréttir ofangreindra hreppa auk afréttar Flóa- og Skeiðamanna.
Óbyggðanefnd áskilur sér rétt til þess að minnka eða stækka það landsvæði sem hér er lýst.
Slík breyting yrði auglýst sérstaklega.
Á þessu svæði mun óbyggðanefnd: a) kanna og skera úr um hvaða land telst til þjóðlendna og hver
séu mörk þeirra og eignarlanda, b) skera úr um mörk þess hluta þjóðlendu nýttur er sem afréttur og
c) úrskurða um eignarréttindi innan þjóðlendu.
Hér með er skorað á þá, er telja til eignarréttinda yfir landi eða annarra réttinda á ofangrein-
du landsvæði, að lýsa kröfum sínum skriflega fyrir Óbyggðanefnd, Hverfisgötu 4a, 101
Reykjavík, fyrir 5. júní nk. Með kröfum þurfa að fylgja þær heimildir og gögn, sem aðilar byg-
gja rétt sinn á, ásamt uppdrætti af mörkum þess landsvæðis/jarðar sem kröfur lúta að, allt í
fjórriti.
Sérstaklega er áréttað að tilkynning þessi nær til allra þeirra aðila, sem telja til réttinda á ofangreindu
landsvæði, án tillits til þess hvort þeir koma fram í lýsingu á afmörkun svæðisins.
Reykjavík, 1. mars 1999.
Óbyggðanefnd