LAUGARDAGUR 16. maí 2009 sumarferdir.is Gran Costa Adeje ½ FÆÐI * Verð frá: 96.485kr. á mann m.v. 2 fullorðna og 1 barn í viku. Brottför 1. júlí. Tenerife * Morgunverður og hádegisverður með innlendum drykkjum. Frábær aðstaða til afþreyingar. Fallegt og fjölskylduvænt hótel. BREYTIR HUGSUNARHÆTTINUM Heidi segist aldrei hafa viljað skipta þessari reynslu út, að eignast svo fatlað barn. ?Maður lærir að meta lífið á annan hátt. Það er ekki allt sjálfgefið.? Tvíburarnir Levi og Beinta með móður sinni. mjög erfitt öll þessi ár, eiginlega allt til 2006, að vita ekki nákvæmlega hvað var að til að geta unnið sem best úr sjúkdómnum. Við fengum vísbendingu árið 2001 frá lækni í Svíþjóð að hún væri með alvarlegan efnaskiptasjúkdóm en það var ekki fyrr en árið 2004 þegar við hittum Ulrike barnalækni frá Þýskalandi að það kom til tals að hún væri með færeyska heilkennið. Læknar töldu fyrst að það gæti ekki verið, hún væri ekki nógu lík börnunum í Færeyjum. Eftir að það tókst að staðsetja genagalla færeyska sjúk- dómsins fengum við þó staðfestingu á því að það væri einmitt hann sem hrjáði Beintu.? Fer í kuðungsígræðslu í Svíþjóð Þeir krakkar sem búa úti í Fær- eyjum hafa allir fengið kuðungs- ígræðslu og það hefur sýnt sig að eftir að þeir fara að heyra geta þeir náð góðum árangri og eiga auðveld- ara með að eiga samskipti. ?Fjöl- skyldan fékk það nýlega á hreint að Beinta fær að fara í kuðungs- ígræðslu til Svíþjóðar í ágúst. Það er mikil gleði að fá þau tíðindi. Beinta var um fjögurra ára þegar heyrnin fór að fara og það gerði hana mjög óörugga og einangraða. Nógu erfitt er að geta ekki hreyft sig þótt ekki bætist við að vera hálf innilokaður og ekki heyra röddina í okkur. Það fyllti hana óöryggi að skilja ekki hvert við værum að fara eða hvað við ætluðum að gerast næst. Við notum jú tákn og myndir en þetta verður allt annað líf. Nú verður hægt að segja Beintu að við séum að fara í bíltúr eða afmæli í staðinn fyrir að hún sé allt í einu komin á nýja staði og viti ekkert af hverju eða hvers vegna.? Náin systkini Fjölskyldan býr í Breiðholti, á sjöttu hæð í fjölbýlishúsi, þar sem lyfta og engir þröskuldar eru. Levi er í þriðja bekk í Ísaksskóla og Beinta er í Hlíðaskóla fyrir hádegi og svo á dagheimilinu Lyngási eftir hádegi. Beinta segir að starfsfólk Lyngáss vinni afar óeigingjarnt starf af mikilli hugsjón og það sé fólkinu þar að þakka hve vel er hugsað um svona mikið fötluð börn. ?Við erum líka mjög ánægð með skólann og Beintu finnst afar gaman að vera úti á skólalóð í frímínútum og horfa á krakkana ærslast og hún er líka í bekkjarafmælum og vinahópi. Hún er ótrúlega ljúf, alltaf í góðu skapi og það þarf óskaplega lítið til að fá hana til að hlæja. Bróðir hennar er líka hennar nánasti vinur og hann syngur fyrir hana og leikur allan daginn.? Levi segir blaðamanni sjálfur hvernig hann skemmtir systur sinni. ?Hún elskar fíflalæti og leik en ég hef mikinn áhuga á leiklist og söng. Það eru eiginlega aðal áhugamálin mín. Hvernig tala ég við hana? Nú, með táknmáli. Ég segi góða nótt og góðan dag við hana. Og segi henni þegar við erum að fara að sofa og borða.? Heidi segir þau systkinin svo náin að Levi sé ómögulegur þegar Beinta dvelji á hvíldar heimilinu Rjóðri. ?Hún má ekki vera of lengi í burtu, hann saknar hennar alltaf svo mikið.? Hugsjónafólk Heidi segir að það að eignast svo fatlað barn sem Beinta er breyti hugsunarhættinum mikið. ?Maður lærir að meta lífið á annan hátt. Það er ekki allt sjálfgefið. Þetta er þroskandi og gefandi og ég myndi aldrei vilja skipta þessari reynslu út. Erfiðast er bardaginn við kerfið sem og áhyggjurnar. Maður þarf sífellt að ýta sjálfur á og spyrja, upplýsingarnar um rétt þessara barna berast manni ekki sjálf- krafa. Maður heyrir jú ýmislegt frá öðrum foreldrum en síðast í gær þá fékk ég nýjar upplýsingar um rétt Beintu í apóteki. Félag ein- stakra barna hefur líka veitt góðar upplýsingar. En ég hugsa að við aðstandendur krakka eins og Beintu eigum hugsjónafólki á landinu mest að þakka. Kannski veit þjóðin ekki hvað hún á gott fólk í umönnunar- störfum sem vinnur ekki þarna út af háum launum heldur vegna góðs hjartalags.? HAFA FARIÐ ÓTROÐNAR SLÓÐIR ?Ónæmiskerfið hennar hefur styrkst mjög mikið síðustu árin. Bæði höfum við auðvitað farið í einu og öllu eftir læknisráðum en svo höfum við líka farið okkar eigin leiðir. Þær eru á okkar eigin vegum og ábyrgð því læknar ráðleggja ekki óhefðbundnar aðferðir,? segir Heidi Didriksen, móðir tvíbur- anna Levi og Beintu Marie. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI í heiminum kenni
Beinir tenglar
