Uppeldi og menntun

						DORA S. BJARNASON

HEIMA ER BEST

Þjónusta við fatlað fólk sem býr á eigin heimili

og þarf mikinn stuðning

Hér verður gerðgreinfyrir tillögu að skipulagi á þjónustu og stuðningi við mikiðfatlaðfólk

sem býr á eigin heimili. Kveikjan að þessari grein er hugleiðing mín um það hvernig skapa

má syni mínum sem nú er að verða 19 ára gamall heimili og gott líf á fullorðinsárum. Þær

tillögur sem hér eru settar fram hafafengið á sig mót í viðræðum við starfsfólk Félagsstofn-

unar Reykjavíkurborgar og Svæðisstjórnar um málefni fatlaðra í Reykjavík vor og haust

1999. Skipulagið sem hér um ræðir á að tryggja að mikið skertur einstaklingur fái notið lífs-

gæða tiljafns við ófatlaða jafnaldra, efli og auki persónuleg tengsl sín við aðra ogfái til þess

viðeigandi stuðning. Skipulagið þarfað vera traust, sveigjanlegt og miðað við einstakling-

inn sjálfan. Útkoman þarf að vera fullgild virk þátttaka á eigin forsendum og hlutdeild í

samfélagi okkar allra.1

FORSENDUR OG MARKMIÐ

Þessi tillaga tekur mið af þjónustuþörf ungs fatlaðs fólks sem þarfnast allt að 24

tíma stuðnings og viðveru ófatlaðra aðstoðarmanna, en sem þrátt fyrir það axlar

hlutverk fullorðins manns eða konu í samfélaginu. Þjónustan er löguð að einstak-

lingnum sjálfum, persónuleika hans, hæfileikum, áhugamálum og vanköntum. Fatl-

aði einstaklingurinn er hér vinnuveitandi og ræður til sín aðstoðarfólk, en nýtur við

í

Hér er nokkuð stuðst við eftirtaldar heimildir: Pcrsonaliscd living Arrangements for Califoriiians with dcvciopmcnlal

disabilitics, 1991, eftir J. Shea og W. Allen, Pattcrns of supporicd living, a resourcc catlialoguc tekinn saman af sömu

höfundum 1992, Lifc in tlie coniiiiiitiity eftir Taylor, Bogdan og Racino frá 1991, A guide to life-style plaimiiig frá

1987 eftir J. O'Brien, og Morc llian just a ncw address eftir J. O'Brien og C. L. O'Brien frá 1994. Þá er einnig stuðst

við hugmyndir og rannsóknarniðurstöður úr fórum B. Kirkebæk, einkum greinar í ritinu Def gode liv (sjá t.d.

grein eftir Karen Maria Pederson), sem er afmælisrit til heiðurs Birgit Kirkebæk frá 1994 (Markussen ritstj.

1994), og bókina Ungdoni, udvikling og handicap frá 1999 eftir Högsbro, Kirkebæk, Blom og Danö.

Rick Blumberg hefur leiðbeint mér, en hann vinnur að doktorsritgerð við Oregon háskóla, um það hvernig

má styðja við mikið fatlað fólk til sjálfstæðrar búsetu. Hann lánaði mér m.a. tilraunaefnið Honie away froin lioinc.

A rcsourcc guidc to housing and coinniunily support frá 1996 sem The Arc of Lane County and Oregon Develop-

mental Disabilities council gaf út fyrir starfsmenn svæðis síns.

Þá hafa vinir mínir Dianne L. Ferguson og Phil M. Ferguson, prófessorar við Oregon háskóla, ljáð mér ýmis

gögn, birt efni og óbirt, sem varða stuðning við mikið fatlað fullorðið fólk heima og utan heimilis í vinnu og

frístundum og rætt ýtarlega við mig um reynslu sína og þekkingu á þessu sviði (Ferguson 1994, Ferguson og

Ferguson 1993 og Ferguson og Ferguson 1996).

Síðast en ekki st'st hafa tveir fatlaðir ungir menn, þeir Tomas Kristoffersen, 33 ára, sem býr í Danmörku og

lan Ferguson, 30 ára, sem býr í Oregon fylki í Bandaríkjunum verið mér innblástur og mikil hvatning við

samningu þessa verks; draums, sem varðar líf sonar míns og annarra mikið fatlaðra miklu.

Uppeldi og menntun - Timarit Kennaraháskóla íslands  8. árg. 1999                                                            OO