Uppeldi og menntun

						DÓRA   S.   BJARNASON

allra síst ef viðkomandi er fullgildur þátttakandi í samfélaginu, þrátt fyrir mikla

fötlun. Benedikt á líkt og aðrir rétt á því að taka nokkra áhættu og lifa lífinu sem

eðlilegast („dignity of risk"). Þó þarf að huga sérstaklega að eftirfarandi þáttum til

að tryggja öryggi hans:

1.  Regluleg læknisskoðun (4-6 sinnum á ári). Sami læknir sæi um þetta

reglubundið þannig að læknirinn geti kynnst Benedikt og því berur áttað

sig vel á líðan hans.

2.  Reglulegt tanneftirlit (2-3 á ári). (Benedikt hefur errn enga viðgerð í munni.)

3.  Sérlega þarf að vanda val starfsfólks, og ekki síst „umboðsmanns" (sjá

síðar) og sambýlinga.

4.  Allir sem tengjast Benedikt til lengri eða skemmri tíma þurfa að þekkja

viðbrögð við flogaveiki, vera tilbúnir til að verja Benedikt falli þegar

þannig stendur á og geta greint á milli stakra og hættulítilla kasta og

hættumeiri (og miklu sjaldgæfari) kasta sem krefjast læknisþjónustu eða

sjúkrahúsvistar. Gæta þarf að því að lyfjagjöf sé regluleg og í samræmi

við læknisráð. Benedikt getur aldrei verið einn í íbúð sinni, hvorki vak-

andi né sofandi. Þetta merkir þó ekki að einhver verði stöðugt að vera

límdur við hlið hans dag og nótt og hann þarf ekki vakandi næturvakt.

5.  Tryggja þarf að Benedikt einangrist ekki, að hann ræki vini sína, fjöl-

skyldu og áhugamál, og að hann sé á almennum vinnustað hluta hverrar

starfsviku svo sem verið hefur. Þetta tryggir andlega heilsu hans, lífs-

gæði og það að hann verði áfram hluti af samfélagi þar sem menn láta

sér umhugað um velferð hver annars.

Til að þau markmið sem hér hafa verið sett fram náist og stöðugleiki haldist í lífi

Benedikts þarf að vanda vel val á starfsfólki hans. Endanlega hvílir sú ábyrgð á

starfsfólkinu, að það kerfi, sem hér eru lögð drög að virki og dugi bæði sem líftaug

og lykill að lífsgæðum.

STUÐNINGSKERFI OG FYRIRKOMULAG ÞESS

Hér verður gerð grein fyrir því stuðningskerfi sem virðist geta dugað til að tryggja

fötluðum manni eða konu viðeigandi stuðning og samhengi í lífi sínu heima og að

heiman. Dæmið af Benedikt verður notað til þess að skýra skipulagið, fyrirkomulag

þess og samhengi. Nokkur mismunandi atriði kunna að koma fram við skipulag

þjónustu af þessu tagi eftir því hvers eðlis skerðing viðkomandi manneskju er. Til

dæmis þurfa einhverjir vakandi næturvakt, aðrir minni stuðning að degi til, og enn

aðrir starfsfólk sem kemur aðeins hluta dags eða nokkrum sinnum í viku.

Æskilegast væri að starfsfólk hefði viðeigandi menntun til starfa með fötluðu fólki

eða reynslu af slíkum störfum, en hér þarf að huga jafnt að manngerð og formlegri

kunnáttu.

Starfsmenn

Benedikt ræður til sín tvo starfsmenn í fullt starf og einn starfsmann í hluta starf (2/3).

Einn þeirra aðstoðar Benedikt að morgni dags, hjálpar honum í sturtu (daglega), að

63