GUÐRUN STEFANSDOTTIR BOÐSKIPTI MIKIÐ FATLAÐRA BARNA / þessari grein eru kynntar helstu niðurstöður rannsóknar sem gerð var á boðskiptum þriggja mikið fatlaðra barna, 6, 10 og 14 ára, og mæðra þeirra. Markmið rannsóknarinnar var tvíþætt. Annars vegar að athuga hvaða boðmerki það eru sem börnin hafa yfir að ráða og hvernig bregðast skuli við þeim. Hins vegar að kanna notagildi norræns athugunarltk- ans sem gengið hefur undir heitinu þroskaprófíllinn við athugun á boðskiptum mikið fatl- aðra barna. Grunngögn rannsóknarinnar voru myndbandsupptökur af boðskiptum barn- anna við mæður þeirra. Greiningu á myndbandsupptökum var skipt í tvo hluta. Annars vegar var gerð lýsing á samspili milli hvers barns og móður /?ess þar sem skráð var niður það sem bæði móðir og barn aðhöfðust og sögðu. Hins vegar voru þroskaþjálfar barnanna, kennarar og loks einn utanaðkomandi aðilifengnir til að meta boðskiptin samkvæmt þroska- prófílnum. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til aðþau boðmerki sem mikið fötluð börn hafa yfir að ráða séu sambærileg við þau merki sem ungbörn sýna í samspili við foreldra sína. Þessi merki eru t.d. andardráttur, augnsamband, augnaráð, hreyfingar, svipbrigði, bros, grátur. Mæður barnanna brugðust allar við þessum merkjum og svöruðu eins og mæður svara ungbörnum sínum. Samspil mæðra og barna sem þátt tóku í rannsókninni ein- kenndist aföryggi og sterkum tengslum. Þá benda niðurstöður rannsóknarinnar til aðþeir flokkar sem norræna athugunarlíkanið byggir á henti tii athugunar og mats á boðskiptum mikiðfatlaðra barna1. Fyrst verður í stuttu máli gerð grein fyrir þróun aðferða í kennslu, þjálfun og upp- eldi mikið fatlaðra barna. Síðan verður fjallað um heimildir um boðskipti ungra barna og áhrif fötlunar á þau. Þá verður skýrt frá framkvæmd rannsóknarinnar og helstu niðurstöðum sem fengust og að lokum lagt mat á rannsóknina. BAKGRUNNUR RANNSOKNARINNAR Börnin sem þátt tóku í rannsókninni eru mjög mikið fötluð á öllum sviðum, þ.e. á sviði hreyfinga, skynjunar, boðskipta sem og vitræns þroska. Þau hafa einnig skerta sjón og/- eða heyrn eða lítið er vitað um hvernig þau nýta þá sjón og heyrn sem þau hafa. Árið 1984 var bókin Örvun ofurfatlaðra barna þýdd á íslensku og var það í fyrsta skipti sem orð- ið ofurfatlaður var notað hér á landi og tengt þessum hópi barna. Orðið sjálft er þýðing á þýska orðinu schwerstbehindert". Þó að orðið ofurfatlaður eigi fastan sess í íslensku máli hefur notkun þess verið gagnrýnd á þeim forsendum að það feli í sér neikvæðan stimpil fyrir þennan hóp barna. í þessari grein er því talað um börnin sem mikið fötluð. 1 Grein þessi byggir á rannsóknarverkefhi höfundar sem lagt var fram til M.Ed.-gráðu í uppeldis- og kennslu- fræði við Kennaraháskóla fslands haustið 1998. Leiðsögukennari við verkið var dr. Hrafnhildur Ragnarsdóttir prófessor við Kennaraháskóla íslands. Þátttakendum í rannsókninni er þakkað ómetanlegt framlag. Uppeldi og menntun - Tímarit Kennaraháskóla Islands 9. árg. 2000 llj