Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.02.1999, Blaðsíða 72

Læknablaðið - 15.02.1999, Blaðsíða 72
162 LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85 Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði Mannvernd Samtök um persónuvernd og rannsóknarfrelsi Samtökin Mannvernd voru stofnuð síðastliðið haust af einstaklingum víðs vegar að úr þjóðfélaginu, sem áttu það sameiginlegt að vilja aðrar og betri leiðir til persónuverndar og vísindastarfs en þær sem fólust í gagnagrunnsfrum- varpi ríkisstjórnarinnar. Hér voru samankomnir menn úr ýmiss konar félagasamtökum, stéttarfélögum, neytendasam- tökum, læknar, háskólapró- fessorar og aðrir vísindamenn. Sennilega er óvenjulegt að svona fjölbreyttur hópur komi saman til að vinna að ákveðnu málefni. Menn höfðu velt fyr- ir sér kostum og göllum við að vinna að málinu hver frá sín- um vígstöðvum og hins vegar að mynda samtök um þetta sameiginlega áhugamál. Nið- urstaðan varð að Mannvernd var stofnuð. Meðan frumvarpið var til umræðu á Alþingi stóðu sam- tökin fyrir ýmiss konar upp- lýsingastarfi sem beindist að almenningi, sjúklingum, læknum og ekki síst þing- mönnum. Þótt niðurstaða at- kvæðagreiðslunnar á Alþingi hafi orðið önnur en helst varð á kosið, var þessi kafli í starfi samtakanna lærdómsríkur. Þeir sem tóku þátt í baráttunni urðu margs vísari um innviði samfélagsins og hvernig ákvarðanir eru í raun teknar í stjórnsýslustofnunum okkar og hvað stjórnar skoðunum ráðamanna. Mannvernd eru ekki fjársterk samtök, en það kostar stórfé að koma skoðun- um á framfæri og enn hærri upphæðir þarf til að leiðrétta upplýsingar sem þegar hefur verið komið á framfæri. Samt sem áður varð okkur ágengt og athyglisvert var að fylgjast með því hvernig augu manna opnuðust smám saman fyrir hættunum sem fólust í frum- varpinu og göllunum á hug- myndinni að baki því. Fylgi við frumvarpið í skoðana- könnunum dvínaði og and- staða gegn því jókst á þingi. Andstöðu innan stjórnarflokk- anna var þó haldið niðri með harðri hendi. Þessi aukna andstaða var ef til vill ein af skýringunum á því mikla fáti og flýti sem ein- kenndi Iokaafgreiðslu frum- varpsins. Nokkrar afdrifaríkar breytingar voru gerðar á frum- varpinu á síðustu dögum fyrir samþykkt þess, breytingar sem orsökuðu að Rannís breytti umsögn sinni og lýsti yfir andstöðu við frumvarpið. Flestir aðrir umsagnaraðilar höfðu þegar gagnrýnt frum- varpið harðlega. Þá eru und- anskildar umsagnir sem ís- lensk erfðagreining greiddi fyrir, en þær voru að mestu hliðhollar frumvarpinu. Hér verða rökin gegn gagnagrunn- inum ekki rakin, heldur sagt frá áætlunum Mannverndar. Starf Mannverndar er rétt að hefjast. Mikil vinna er framundan vegna gagna- grunnslaganna, en önnur verkefni sem tengjast per- sónuvernd eða rannsóknar- frelsi bíða á meðan. Á næst- unni munu samtökin leggja áherslu á að fræða almenning um rétt einstaklinga sem tryggður er í lögunum: „Sjúklingur getur hvenær sem er óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.“ Hér er um mikilvægan rétt að ræða, og reyndar eina rétt- inn sem einstaklingum er tryggður. Og hafa þarf hraðar hendur, því engin leið er til að hætta við þátttöku eftir að upplýsingarnar eru komnar í grunninn. Einstaklingur getur ekki fengið uppgefið hvaða upplýsingar eru skráðar um hann í grunninum og ekki er hægt að afmá eða leiðrétta rangar upplýsingar. Vísinda- menn hafa bent á að þetta er uppspretta bjögunar og rýrir notagildi grunnsins. Síðan segir í lögunum: „Beiðni sjúklings getur varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar til- teknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni. Sjúklingur skal tilkynna land- lækni um ósk sína.“ Niðurlag á bls. 164
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.