Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.06.2001, Blaðsíða 40

Læknablaðið - 15.06.2001, Blaðsíða 40
UMRÆÐA & FRÉTTIR / A F SJÓNARHÓLI STJÓRNAR Af gagnagrunnum Jón Snædal Höfundur er varaformaöur Læknafélags íslands. Sjónarmið þau er fram koma t' pistlunum Afsjónarhóli stjórnar eru höfundar hverju sinni og ber ekki að taka sem samþykktir stjórnar LÍ. SÍÐASTI AÐALFUNDUR LÍ FÓL STJÓRN AÐ GANGA TIL viðræðna við íslenska erfðagreiningu um ágrein- ingsmál varðandi notkun heilsufarsupplýsinga úr gagnagrunnum. Peim viðræðum lauk án niðurstöðu um síðastliðin áramót og fengu félagsmenn bréf frá formanni LÍ þar sem sjónarmið stjórnarinnar voru skýrð. Undangengið hálft ár hefur rekstrarleyfishafi gert samninga við margar heilbrigðisstofnanir um afhendingu heilsufarsupplýsinga og síðasti stóri samningurinn af því tagi er nú til umfjöllunar en hann er við Landspítala háskólasjúkrahús (LSH). Formaður LÍ ’nefur fyrir hönd stjórnar gert athugasemdir við það hvernig læknaráð heil- brigðisstofnana hafa verið sniðgengin við fyrri samninga og hefur starfrækslunefnd gagna- grunnsins tekið undir þau sjónarmið að samráð hafi ekki verið fullnægjandi við læknaráðin. Tillit hefur verið tekið til þessa á Landspítala háskóla- sjúkrahúsi og samningurinn lagður formlega fyrir læknaráð til umsagnar. Samráðið felur þó ekki í sér að læknaráðið geti komið í veg fyrir að samningur verði gerður en líklega geta þau haft einhver lítilsháttar áhrif á innihald hans. Samkvæmt rekstraleyfi þarf fyrirtækið að reiða fram kr. 70 milljónir til ríkisins innan tiltekins tíma frá undirritun samningsins við Landspítala háskólasjúkrahús. Það er því greinilega full alvara í þeirri fyrirætlan að safna heilsufarsupplýsingum í einn grunn og vinnan við það fer vafalítið í gang á næstu mánuðum. Andstaða LÍ virðist því ekki hafa haft nein áhrif en þegar nánar er að gætt kernur annað í ljós. Stjórn LÍ, undir forystu þáverandi formanns, Guðmundar Björnssonar, óskaði þess að Alþjóðafélag lækna (World Medical Association, WMA) tæki þetta mál til skoðunar. Það var gert vorið 1999 á fundi samtakanna í Santiago í Chile og hlýddu fundarmenn þar á málflutning LI og heilbrigðisráðuneytisins íslenska en fulltrúar beggja sóttu fundinn. Eftir það hefur þetta málefni verið rætt á öllum fundum Alþjóðafélagsins og samtökin hafa nú í vinnslu eigin yfirlýsingu um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Samtökin telja þetta málefni vera eitt af stóru málum sínum og líkja því við Helsinkiyfirlýsinguna. Þau vilja því vanda vel til verksins og eftir umræður um málið á vorfundi samtakanna nýverið er ljóst að mikil vinna er eftir við yfirlýsinguna og að það mun vafalítið taka eitt ár til viðbótar að ljúka henni. Umræðan um gagnagrunna er víða miklu skemur á veg komin en hér og því mörg atriði sem okkur eru ljós sem vefjast fyrir öðrum. Það virðist þó vera sameiginlegur skilningur að afla verði samþykkis sjúklinga fyrirfram áður en gögn um þá verði flutt í gagnagrunna, en þegar kemur að útfærslu þarf að gæta ýmissa sjónarmiða svo sem þegar almenningsheill er í húfi eða þegar grunnar eru notaðir til gæðaeftirlits á afmörkuðum deildum. Samtökin reyna því að auka réttindi sjúklinga og ákvörðunarrétt, en vilja hins vegar ekki tefla öryggi sjúklinga í tvísýnu eða standa í vegi fyrir framþróun. Utkoman er því ekki ljós í dag, en þó er ljóst að fyrirframgefið samþykki (explicit consent) verði meginreglan. í þessu ljósi er mikilvægt að vita að í reglugerð um gagna- grunna sem og í rekstraleyfi er sagt beinlínis að fara verði eftir alþjóðasamþykktum og bæði stjórnvöld og fulltrúar rekstraraðila hafa sagt að farið verði eftir yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna þegar hún liggi fyrir. Það er áþreifanleg niðurstaða af vinnu LÍ undanfarin misseri. Nú þegar staðið er frammi fyrir því að miðlægur gagnagrunnur verði að veruleika er eðlilegt að spyrja hvernig auka megi áhrif og réttindi almennings og koma til móts við félaga okkar sem vinna á þeim heilbrigðisstofnunum sem gera samning um llutning gagna en geta ekki unað því (eða láta það yfir sig ganga). Nú er til umræðu hugmynd sem er í augum okkar sem styðjum hana ásættanlegur áfangi að því markmiði að réttindi almennings verði viðunandi. Ef fallist verður á að almenningur geti hvenær sem er farið fram á að gögnum sem þegar finnast um hann í grunninum verði fargað aukast réttindi hans frá því sem nú er. Þessi hugmynd er ekki ný því þegar lögin voru í undirbúningi var þessu varpað fram en talið tæknilega ógerlegt enda grunnurinn ópersónu- greinanlegur. Nú hefur hins vegar verið upplýst að þetta sé hægt á sama hátt og þegar nýjar upplýsingar eru sendar inn í grunninn og rata í sama bás og upplýsingar sem fyrir eru um sama einstakling. Munurinn er sá að í slað nýrra upp- lýsinga kemur skipun um að eyða þeim sem fyrir eru. Þetta verður auðvitað ekki hægt með upp- lýsingar sem þegar eru komnar í úrvinnslu, en þær nýtast þó ekki við síðari vinnslu. í fljótu bragði er hægt að sjá þetta gagnast í nokkrum tilvikum. Eitt 540 Læknablaðið 2001/87
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.