Dagblaðið Vísir - DV - 22.02.2010, Blaðsíða 22
22 MÁNUDAGUR 22. febrúar 2010 ÚTTEKT
Ótrúlegasta fólki fannst
sjálfsagt að ég myndi
skella mér á djam-
mið og reyna að verða
ólétt. Mér fannst það
bilað og ekki alveg það
sem ég vildi.
Ég hafði alltaf verið með mikla túrverki sem er ein-mitt skýrasta einkenni legslímuflakks,“ segir Erla
Kristinsdóttir, formaður Samtaka
kvenna með endómetríósu. End-
ómetríósa eða legslímuflakk er
krónískur og sársaukafullur sjúk-
dómur sem orskakast af því að
frumur úr innra lagi legsins finnast
á öðrum stöðum í kviðarholinu og
valda bólgum og blöðrumyndun.
Erla var 26 ára þegar hún greindist
en hún hafði þjáðst í tíu ár af sjúk-
dómnum án þess að vita hvað væri
að plaga hana. „Ég fékk bara sterkt
verkjalyf og dópaði mig í gegnum
blæðingatímabilið. Árið 2003 fer ég
svo að finna fyrir miklum verkjum
eftir þvaglát. Þá var ég látin mæta
með þvagprufu en ekkert kom út úr
þeirri rannsókn. Ég hafði ekki nægt
hugmyndaflug til að gera eitthvað
meira og kvaldist í langan tíma eftir
að hafa pissað þegar ég var nýhætt
á blæðingum. Árið 2006 fór ég í
kviðholsspeglun þar sem legslímu-
flakkið var greint. Oftast er það fjar-
lægt við greiningu en hjá mér var
sjúkdómurinn svo langt genginn
og kominn í þvagblöðruna, sem út-
skýrði verkina. Ég var send í aðra
aðgerð þar sem hluti af þvagblöðr-
unni var fjarlægður og eggjastokk-
arnir skafnir,“ segir Erla sem þurfti
að dvelja í tvær vikur á sjúkrahúsi
eftir aðgerðina og látin taka því ró-
lega heima fyrir í sex vikur eftir það.
Bloggaði um veikindin
Að sögn Erlu voru samtökin hug-
mynd Auðar Smith, læknis og sér-
fræðings í legslímuflakki. Erla
mætti á stofnfundinn og hefur ver-
ið virkur félagi síðan. „Mikið feimni
hefur einkennt þennan sjúkdóm
og fáar konur eru til í að koma
fram og ræða hann, jafnvel innan
svona lítils félags. Áætlað er að um
2000 íslenskar konur séu með leg-
slímuflakk en þó eru félagsmenn
aðeins um 70 til 80 talsins. Það er
því heilmikið verk fram undan að
kynna þetta og fá konur til að stíga
fram og ræða sjúkdóminn,“ segir
Erla sem sjálf tók þann pól í hæðina
að blogga um veikindi sín. „Í fyrstu
ætlaði ég að þegja og halda þessu
út af fyrir mig en þegar vinkona
mín benti mér á að það gæti ver-
ið sniðugt að skrifa um veikind-
in hugsaði ég; af hverju ekki, ef
það gæti hjálpað einhverjum.“
Vonandi frjó
Erla segir að 30-40% kvenna
sem þjáist af legslímuflakki
geti ekki eignast börn nema
með hjálp tækninnar. „Lækn-
irinn minn hvatti mig til að
reyna verða þunguð sem
fyrst þegar ég greindist en
ég var alls ekki tilbúin í það
enda á lausu á þeim tíma.
Ég er ósátt við að læknar
þrýsti á, jafnvel ungar stelp-
ur, og segi þeim að það borgi
sig að reyna að verða ófrísk-
ar sem fyrst. Tækninni hefur
nefnilega fleygt fram og flest-
ar konur með legslímuflakk
geta eignast börn með hjálp
lækna og vísinda. Sjálf hef ég
verið í bælingu frá greiningu
og hef því ekki farið á blæðingar.
Það virðist gefa ágæta raun en það
kemur betur í ljós þegar á reynir.
Eins og er er ekkert sem bendir til
þess að ég geti ekki orðið ófrísk því
þótt skafa hafi þurft eggjastokkana
virðast þeir nokkuð heilir.“
„Láttu mig í friði“
Erla furðar sig yfir viðbrögðum
fólksins í kringum sig þegar hún
sagði frá sínum veikindum. „Ótrú-
legasta fólki fannst sjálfsagt að
ég myndi skella mér á djammið
og reyna verða ólétt. Mér fannst
það bilað og ekki alveg það sem
ég vildi,“ segir hún og bætir við
að fólk verði stundum að passa
það sem það segi. „Á meðan aðrir
grípa ófrjósemishlutann á lofti og
þora varla að segja mér frá ófrísk-
um konum í kringum mig eru aðr-
ir sem mega sýna smá aðgát. Konur
eru nefnilega oft spurðar hvort þær
ætli ekki að fara koma með barn og
ég er farin að taka á þessum spurn-
ingum með því að biðja fólk um að
láta mig í friði. Þessu er slengt fram
án umhugsunar en svona spurn-
ingar eru mjög nærgöngular. Við
vitum ekki alltaf í gegnum hvað
annað fólk er að ganga.“
Mikið feimnismál
Varðandi framtíðina segist Erla
vonast til að vakning verði í mál-
efnum legslímuflakks og að sjúk-
dómurinn hætti að vera svo mikið
feimnismál. „Ég vona að í framtíð-
inni verði meiri umræða um leg-
slímuflakk en í dag skilur fólk ekki
enn hvað er að mér og nær ekki
þessu nafni. Eins vildi ég sjá fleiri
lækna koma að þessum sjúkómi og
að heilbrigðisstarfsfólk myndi auka
þekkingu sína á honum svo konur
geti greinst fyrr. Meðal greininga-
tíminn er sex til tíu ár sem er að
mínu mati of langur. Hjá mér hef-
ur gengið ágætlega að halda sjúk-
dómnum niðri en þar sem ég var
svo lengi að fá greiningu var hann
kominn langt og taka þurfti hluta
af þvagblöðrunni svo ég er með
vandamál tengd henni. Ef grein-
ingin batnar aukast líkur á minni
skemmdum og þá hefur sjúkdóm-
urinn minni áhrif á frjósemi og lífs-
gæði.“
indiana@dv.is
SJÚKDÓMURINN SEM EKKI MÁ NEFNA
Þó að um 2000 íslenskar konur þjáist af legslímuflakki vita fáir af sjúkdóminum. Konur sem þjást af leg-
slímuflakki segja mikla feimni einkenna umræðuna um sjúkdóminn og að nafnið hjálpi ekki til enda hafi
það eitt sinn verið valið eitt ljótasta orð í íslenskri tungu. Legslímuflakk er krónískur og sársaukafullur
sjúkdómur sem getur valdið ófrjósemi. Þær Erla Kristinsdóttir og Júlia Katrín Behrend höfðu haft hrika-
lega tíðarverki í langan tíma þar til þær voru greindar með legslímuflakk. Reynir Tómas Geirsson segir
erfitt að útskýra sjúkdóminn og því hafi hann ekki fengið tilskilda umfjöllun.
FÆSTIR SKILJA
HVAÐ ER AÐ MÉR
Vil opna umræðuna Erla bloggaði
um sjúkdóminn þegar hún greindist
og vonar að legslímuflakk verði ekki
jafn mikið feimnismál í framtíðinni.
MYND: KARL PETERSSON
n Mikill sársauki við blæðingar.
n Sársauki fyrir blæðingar.
n Miklar og/eða óreglulegar
blæðingar.
n Blæðingar á milli blæðinga.
n Sársuki við egglos.
n Verkir í kviðarholi milli blæðinga.
n Verkir við samfarir.
n Verkir við þvaglát.
n Verkir við hægðir, þarmahreyf-
ingar.
n Uppblásinn magi.
n Niðurgangur.
n Ógleði.
n Erfiðleikar við að verða barns-
hafandi.
n Ófrjósemi.
n Síþreyta.
HEIMILD: WWW.ENDO.IS
Algeng einkenni
Legslímuflakk hefur áhrif á lífsgæði
samkvæmt evrópskri rannsókn.
n 73% kvenna með legslímuflakk
eru ófærar að taka þátt í félagslífi
nokkra daga í hverjum mánuði.
n 80% kvenna með legslímuflakk
segja sjúkdóminn trufla svefn og
gæði hans.
n 35% kvenna með sjúkdóminn
segja legslímuflakk hafa áhrif á
samlíf þeirra og sé jafnvel orsök
hjónaskilnaðar.
n 80% kvenna með legslímuflakk
hafa verið fjarverandi frá vinnu á
sl. 5 árum vegna endometríósu/
legslímuflakks og af þeim hafði:
n 14% verið sagt upp starfi, þær
misst það með öðrum hætti eða
neyddar til að fara á eftirlaun löngu
fyrir eðlilegan tíma.
n 8% skiptu um atvinnu vegna
vandamála í tengslum við fjarvistir.
n 14% höfðu dregið úr vinnu og
farið í hlutastarf. Alls höfðu 66%
þeirra sem tóku þátt í könnunni
fengið ranga sjúkdómsgreiningu í
upphafi.
HEIMILD: WWW.ENDO.IS
Afleiðingarnar