Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.11.2009, Blaðsíða 52

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 85. árg. 200948
ÚTDRÁTTUR
Tilgangur rannsóknarinnar var að greina ástæður þess að
foreldrar barna, sem greinst hafa með krabbamein, myndu
eða myndu ekki taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi. Fáar
rannsóknir hafa verið gerðar á þessu viðfangsefni en fyrri
rannsóknir sýna góðan árangur tölvutengdra stuðningshópa.
Um lýsandi rannsókn var að ræða þar sem öllum foreldrum
barna, sem þegið höfðu meðferð við krabbameini á Landspítala
á undangengnum 10 árum, var boðið að taka þátt. Í úrtaki
voru 122, þar af 94 foreldrar lifandi barna og 28 foreldrar
látinna barna. Gagna var aflað með póstkönnun og skriflegum
spurningalista um lýðfræðilegar breytur og bakgrunnsbreytur
og hugsanlegar ástæður fyrir þátttöku eða ekki í tölvutengdum
stuðningshópi.
Alls tóku 53 foreldrar þátt í rannsókninni. Tæplega helmingur
þeirra myndi taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi. Ekki
mældist tölfræðilega marktækur munur á þeim sem myndu
taka þátt og myndu ekki taka þátt hvað kyn, aldur, búsetu,
menntun og atvinnuþátttöku varðaði (p≤0,05). Flestum fannst
að Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ætti að sjá um slíkan
hóp. Meginástæður þátttöku eru að fá eða veita upplýsingar
og stuðning auk þess að vera í sambandi við aðra foreldra
með sambærilega reynslu. Foreldrar, sem myndu ekki taka
þátt, telja þátttöku ekki munu hjálpa sér á nokkurn hátt
og segjast fá nægan stuðning annars staðar. Hlutfallslega
fleiri foreldrar látinna barna myndu taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi. Nokkur hluti foreldra, sem ekki myndi taka
þátt í tölvutengdum stuðningshópi, myndi frekar taka þátt í
hefðbundnum stuðningshópi þar sem hist er augliti til auglitis.
Niðurstöður benda til þess að nokkur hópur foreldra barna,
sem greinst hafa með krabbamein, myndi vilja taka þátt í
tölvutengdum stuðningshópi eða hefðbundnum stuðningshópi
til þess að njóta gagnkvæms stuðnings fólks með sambærilega
reynslu.
Lykilorð: Barn með krabbamein, foreldrar, tölvutengdur
stuðningshópur, þátttaka.
INNGANGUR
Þegar barn greinist með alvarlegan og jafnvel lífshættulegan
sjúkdóm á borð við krabbamein hefur það mikil áhrif á alla
fjölskylduna. Breytingar verða á hlutverkum, hefðbundið fjölskyldulíf
fer úr skorðum og fólk þarf að aðlagast nýjum aðstæðum (Chesler
og Chesney, 1995). Þetta reynist foreldrum mjög erfitt og hafa
rannsóknir sýnt að foreldrar barna með krabbamein og aðra
langvinna sjúkdóma finna oft fyrir miklum kvíða, þunglyndi,
einmanaleika og vonleysi auk heilsufarsvandamála, erfiðleika í
hjónabandi og fjárhagserfiðleika (Farmer o.fl., 2004; Kazak o.fl.,
Helga Bragadóttir, Háskóla Íslands, Landspítala
Ingibjörg Björnsdóttir, Háskóla Íslands
Margrét Björnsdóttir, Háskóla Íslands
ÁSTÆÐUR ÞESS AÐ FORELDRAR BARNA, SEM GREINST
HAFA MEÐ KRABBAMEIN, MYNDU EÐA MYNDU EKKI TAKA
ÞÁTT Í TÖLVUTENGDUM STUÐNINGSHÓPI
ENGLISH SUMMARY
Bragadottir, H., Bjornsdottir, I., and Bjornsdottir, M.
The Icelandic Journal of Nursing (2009), 85 (5), 48-56
REASONS FOR PARTICIPATION AND NON-
PARTICIPATION IN A COMPUTER-MEDIATED
SUPPORT GROUP FOR PARENTS WHOSE
CHILDREN HAVE BEEN DIAGNOSED WITH CANCER
The purpose of this study was to identify reasons for
participation and non­participation in a computer­mediated
support group (CMSG) for parents whose children have been
diagnosed with cancer. Few studies have been done on this
subject but former studies indicate positive results on the use
of computer­mediated support groups.
This was a descriptive study with a sample of all parents whose
children had been treated with cancer at the Landspítali­
University Hospital in the previous 10 years. Participants were
122 parents, 94 were parents of surviving children and 28 had
lost their children to cancer. Data were collected by a mail
survey using a paper­and­pencil questionnaire asking about
demographic and background variables and possible reasons
for participation and non­participation.
A total of 53 parents participated in the study. A little less
than half of the parents would participate in a CMSG. No
statistically significant differences were identified between
participants and non­participants in regards to gender, age,
residency, education or work. Most parents said that the
Childhood Cancer Support Association should organize such
a group. The main reasons for participation are to receive and
provide information and support as well as being in touch
with other parents with comparable experience. Parents who
would not participate said that participation would not help
them in any way and they consider themselves getting enough
support elsewhere. Proportionately more parents who have
lost their child would participate in a CMSG. A number of
parents who would not participate in a CMSG said they would
rather participate in a face­to­face support group. Results
indicate that a number of parents whose children have been
diagnosed with cancer would participate in a CMSG or a face­
to­face support group.
Keywords: Childhood cancer, parents, computer, support
group, participation.
Correspondance: helgabra@hi.is