Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2004, Blaðsíða 16

Valgeröur Katrín Jónsdóttir
„Langur biölisti þeirra sem
vilja ættleiða börn meö
downsheilkenni,"
segir Marcia Van Riper frá Bandaríkjunum
Dr. Marcia Van Riper flutti í ágústlok fyrirlestur á vegum
hjúkrunarfræöideildar Háskóla Islands um gena- og erföa-
fræöi og tengsl hjúkrunar og meöfæddra sjúkdóma. Hún
er lektor viö Hjúkrunarháskólann í Noröur-Karólínu í
Bandaríkjunum og hefur undanfarin þrjú ár kennt hjúkrunar-
fræðingum erföafræöi. Rannsóknir hennar hafa beinst aö
reynslu fjölskyldna af því þegar einhver í fjölskyldunni
hefur greinst meö meðfæddan sjúkdóm, viöbrögö viö grein-
ingu og hvernig fjölskyldunni tekst aö lifa meö sjúkdómn-
um. Undanfarin 15 ár hefur hún unnið meö fjölskyldum
þar sem einhver hefur greinst meö huntingtonssjúkdóm,
brjóstakrabbamein eöa downsheilkenni.
Hún segir niðurstöður rannsókna sinna benda til þess að það
sé öðru fremur umhverfi og samfélag þeirra sem eiga börn með
downsheilkenni sem segja það vera neikvætt að eiga börn sem
þannig er ástatt um. Reynsla foreldranna og fjölskyldunnar sé
hins vegar mun jákvæðari. I flestum tilfellum segist þó fjöl-
skyldan hafa orðið leið yfir því að barnið, sem von var á, var
ekki eins og hún hafði gert sér í hugarlund eftir að niðurstaða
sýnatöku lá fyrir og flestir hafa glímt við erfiðleika út af því.
Oftast er erfiðast fyrir þá sem eru í góðum efnum og með góða
menntun að sætta sig við að barn þeirra verði ekki háskóla-
menntað og komi ekki til með að fá góða stöðu í samfélaginu.
„Það er orðið mjög algengt í Bandaríkjunum að konur fari í
legvatnsástungu og sú ákvörðun, sem fjölskyldan tekur í fram-
haldinu, það er hvort konan eigi að fara í fóstureyðingu, hvort
eigi að gefa barnið eða fjölskyldan ali það upp sjálf, byggist
á niðurstöðum þeirrar prófunar. I Bandaríkjunum er langur
biðlisti fólks sem vill ættleiða börn með downsheilkenni. Eg
veit t.d. um eina fjölskyldu sem hefur ættleitt þrjú börn með
downsheilkenni.“
Hún segir þó töluvert vanta upp á að konur, sem ganga með
barn sem haldið er downsheilkenni, fái nauðsynlegar upplýsing-
ar um hvað það hefur í för með sér að eiga barn með þetta heil-
kenni. „Það þyrfti að bjóða upp á mun meiri upplýsingar, t.d. að
bjóða þeim að ræða við þá sem hafa reynslu, svo sem foreldra
Marcia Var Riper
barna með downsheilkenni. Því taka sumir ákvarð-
anir sem eru ekki í samræmi við viðhorf þeirra og
væntingar. Eg vil gjarnan leggja mitt af mörkum
til að upplýsingar aukist til foreldra þannig að þeir
taki ekki skyndiákvarðanir í kjölfar niðurstaðna
Iegvatnsástungu. Og að foreldrarnir verði ekki
fyrir þrýstingi um að taka „réttar ákvarðanir“ sem í
flestum tilfellum þýðir að gangast undir fóstureyð-
ingu. I Evrópu fara um 95-99% mæðra, sem ganga
með barn með downsheilkenni, í fóstureyðingu en
í Bandaríkjunum er hlutfallið ekki eins hátt. Börn
með downsheilkenni geta veitt fjölskyldum sínum
mikla gleði," segir hún.
„Ég hef rannsakað þessar fjölskyldur og í ljós hefur
komið að fjölskyldum, þar sem einn einstaklingur
er með downsheilkenni, gengur að minnsta kosti
jafnvel og öðrum fjölskyldum á ýmsum sviðum,
barnið kennir fjölskyldunni ýmislegt, svo sem
þolinmæði, fjölskyldan lærir meira um óskilyrta
Tímarit hjúkrunarfræðinga 4. tbl. 80. árg. 2004