Fréttablaðið - 07.05.2018, Blaðsíða 9
„Jæja, Guð-
mundur
minn,“ myndi
sloppklæddur
starfsmaður
segja við mig
blíðlega. „Nú
ert þú kom-
inn í hjóla-
stól. Lamaður
frá hálsi. Þá er
best að finna
þér pláss í
þjónustu-
kjarna. Þar
muntu fara í
sturtu á mið-
vikudögum.“
Afgreiðslutímar á www.kronan.is
Öll verð eru birt með fyrirvara um prentvillur og/eða myndabrengl.
399 kr.pk.
Gardchips flögur, 150 g
Krónan
mælir með!
Gott með
borgaranu
m
599 kr.pk.
Fylltir hamborgarar, 2x120 g
gæði... ending… ánægja.
skoðaðu úrvalið á Weber.is
Stendur undir nafni
Guðmundur
Steingrímsson
Í DAG Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi
manns varanlega. Möguleikinn á því að
maður verði bundinn hjólastól restina af
ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur
niður stiga eða stígur óvart of snemma
út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið
illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og
skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleik-
arnir eru óendanlegir.
Ég held að það sé manni hollt að fara í
gegnum svona hugsanir endrum og eins.
Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður
myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er
ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég
geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með
hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa
að sætta mig við það að missa forræði yfir
eigin lífi.
„Jæja, Guðmundur minn,“ myndi
sloppklæddur starfsmaður segja við mig
blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól.
Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér
pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í
sturtu á miðvikudögum.“
Frelsið til að lifa
Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að
fólk sem hefur raunverulega lent í þessari
stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar
þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit
það ekki. Það ætti þá að vera val viðkom-
andi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er
lykilatriði.
En svona eru stundum mannréttinda-
brot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu
brosi á vör áratugum saman, í stofnana-
væddu hugsunarleysi á grunni alls konar
fræða sem einhverjir halda í einlægni að
séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og
kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki.
Væri ég í hjólastól, og kannski í ofaná-
lag ófær um að tjá mig eins og áður, er
miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim
gildum sem ég held að flestir aðhyllist,
að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég
meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda
mannlegri reisn minni og halda réttinum
til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta
hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að
takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað
merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki
ætluð fólki sem virkilega þarf þau?
Það er til leið sem gerir fötluðu fólki
kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í
veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið
heitir notendastýrð persónuleg aðstoð
(NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú
er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt
megin þjónustuform við fatlað fólk eftir
mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggju-
efni að kerfið virðist ætla að standa á
bremsunni þegar kemur að þessum grunn-
rétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-
samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun
ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í
bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um
sinn.
Stórbrotið ævintýri
Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu
samfélagi er öllu fólki tryggður möguleik-
inn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til
jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um
helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir.
Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur
ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt
líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars
dagurinn. Ég sé tengsl.
Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að
vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu,
ætti að minna okkur á að frá fyrstu
sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls
konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp ann-
arra og stuðningur er grunnþörf allra frá og
með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um
sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi
af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning
um það að samfélagið má alls ekki, undir
nokkrum kringumstæðum, klikka á þess-
ari aðstoð þegar fólk þarf hana mest.
Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina
fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með
þér“, má túlka sem ósk öllum til handa
um að aldrei verði lífið þannig að maður
upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna,
heldur hafi maður stjórn á eigin lífi.
Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars.
Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu sam-
félagi fólks og aðstoð þess við hvert annað,
býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja
öllum stjórn yfir sjálfum sér.
Svarthöfði lenti sem ungur maður undir
glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla
aðstoð. Her manns færir hann í búning
á morgnana, sem gerir honum kleift að
hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda.
Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum
þegar hann andar, en það hlýtur að vera
hægt að laga það. Og Logi geimgengill er
með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti
höndina í erfiðum átökum við pabba sinn,
sem hann vissi ekki einu sinni að hann
ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og
Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika.
Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri
um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar
ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustu-
kjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
NPA, Star Wars og
mannréttindi
S K O Ð U N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 9M Á N U D A G U R 7 . M A Í 2 0 1 8
0
7
-0
5
-2
0
1
8
0
4
:4
7
F
B
0
4
8
s
_
P
0
4
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
4
0
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
0
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
0
9
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 1
F
B
3
-1
7
0
0
1
F
B
3
-1
5
C
4
1
F
B
3
-1
4
8
8
1
F
B
3
-1
3
4
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
3
B
F
B
0
4
8
s
_
6
_
5
_
2
0
1
8
C
M
Y
K