Morgunblaðið - 30.08.1974, Blaðsíða 12

12
MORGUNBLAÐIÐ, FÖSTUDAGUR 30. ÁGUST 1974
Kjarvalshúsið
og fjölfötluð
böm, íorsaga
málsins og nú-
verandi ástand
Nokkur blaðaskrif hafa orðið að
undanförnu um Kjarvalshúsið á
Seltjarnarnesi og fjölfötluð börn.
Sem formaður Foreldrafélags
fjölfatlaðra barna finn ég mig
knúða til að leggja hér fleiri orð í
belg. Haustið 1972 gerðu ráða-
menn þessa lands sér fyrst grein
fyrir því, að undangenginni
nokkurra ára baráttu þeirra, sem
hafa látið sig varða þetta mál, að
til voru fjölfötluð börn, sem
þurftu að fá kennslu við sitt hæfi
eins og önnur börn í landinu.
Setturvar á laggirnar skóli fyrir
fjölfötluð börn í tveimur stofum í
húsi Hampiðjunnar f Stakkholti,
en þá var Heyrnleysingjaskólinn
þar til húsa. I þessum skóla nutu
kennslu sjö fjölfötluð börn fram
til vorsins 1973. Skólastjóri þess
skóla var að vonum ekki ánægð-
ur með þetta húsnæði, sem hvergi
nærri var fullnægjandi. Auk
þessi þurftu miklu fleiri fjöl-
fötluð börn á skólavist að halda
en þessi sjö, sem komust fyrir í
þessum tveimur stofum.
1 von um betra húsnæði og eðli-
lega fyrirgreiðslu mála segir sá
skólastjóri upp þessu húsnæði, en
þegar ljóst, er að ríkisvaldið ætlar
ekkert að aðhafast þessum málum
til framdráttar segir skólastjórinn
upp störfum í mótmælaskyni. En
allt kom fyrir ekki. Sinnuleysi
yfirvalda varð ofan á þar til
haustið 1973, að menn vöknuðu
upp við vondan draum. Skólaárið
var að byrja og þarna voru sjö
fjölfötluð börn, sem áttu að haida
áfram f skóla. Þá vildi það ráða-
mönnum til happs, að Styrktar-
félag Lamaðra og fatlaðra hafði
um haustið samið um það við
ríkið, að það tæki við rekstri skóla
þess félags fyrir hreyfihömluð
börn í Reykjadal, en félagið legði
áfram til húsnæði sitt f Reykja-
dal. Þarna var ekki fullsetinn
bekkurinn og sáu menn sér því
leik á borði og sendu þessi sjö
börn upp í Reykjadal ásamt
starfsfólki Fjölfötlunarskólans
öðru en skólastjóra. Var þetta
gert að fengnu samþykki þeirra,
sem mest höfðu með þessi mál að
gera, enda ekki um annað að ræða
en að samþykkja, ef þessi sjö börn
áttu einhvers staðar að vera
þennan vetur.
Nú þarf enginn að ímynda sér,
að fjölfötluð börn á landinu séu
sjö. Þau munu að minnsta kosti
vera sextíu talsins, líklega fleiri.
Aðstandendur annarra fjöl-
fatlaðra barna en þessara sjö voru
því alls ekki himinlifandi glaðir,
þegar þeim varð ljóst, að enginn
skóli mundi starfa fyrir börn
þeirra þennan vetur. Mörgum
þeirra hafði verið lofað plássi
fyrir börn sín í áðurnefndum
skóla, sem auðvitað átti að stækka
og eflast með hverju árinu sem
leið. Foreldrar nokkurra fjöl-
fatlaðra barna hittust því í
septemberlok árið 1973 og ákváðu
að stofna foreldrafélag og knýja á
um rekstur skóla fyrir börn sín í
Reykjavík bann vetur.
Eftir brambolt komst
málið sv» að Reykjavíkur-
borg lét íæði, Bjarkarhlíð
við Búst' >ar sem hægt var
að koir (u börnum. Þessi
nýi V ötlunarskóla tók
til st íber sama haust.
Me' leytið stóð fyrir
rc, . ms og hins fyrri.
o iii skólans var engin
eftir
Helgu
Finnsdóttur
einstaklega vel. Allur hús-
búnaður fylgdi aftur á móti hús-
inu frá Reykjavíkurborg. Rekstur
þessa skóla gekk vonum framar,
en gallinn var bara sá, að miklu
fleiri fjölfötluð börn þurftu á
skólavist að halda.
Eftir að skólinn varð til á fjár-
lögum var skipuð skólanefnd og
er formaður hennar Þorsteinn
Sigurðsson, eftirlitsmaður sér-
kennslu, en aðrir nefndarmenn,
Sævar Halldórsson, læknir, María
Kjeld, talkennariog Helga Finns-
dóttir, formaður foreldra-
félagsins. Síðari hluta vetrar
bárust skólanum höfðinglegar
gjafir og gat skólanefndin meðal
annars keypt fyrir þær stofn í
lekotek, en með slíkri stofnun er
meiningin að hjálpa þeim foreldr-
um, sem ekki eru með þroskaheft
börn sín f skóla. Reiknað er með,
að rfkið taki að sér að reka þetta
lekotek, en ég ætla ekki að
fjölyrða um það að sinni.
Menntamálaráðherra fól
þessari skólanefnd að semja
áætlun um starfsemi skólans árið
1974—’75 sem hún og gerði og
skilaði í menntamálaráðuneytið
til. Það fé, sem ætlað var til
reksturs hins fyrri fjölfötlunar-
skóla til ársloka árið 1973 fór upp
f Reykjadal. Foreldrafélagið, með
hjálp góðra manna, setti því
skólann sjálft af stað, þegar
húsnæðið var til reiðu. Engir pen-
ingar komu frá ríkinu til skólans
fyrr en 1. janúar 1974. Þá var
skólanum áætlað á fjárlögum
fyrir árið 1974 tæpar fimm
hundruð þúsund krónur, bæði i
stofn- og rekstrarfé. Fram til þess
tíma var ekkert í skólanum nema
það sem foreldrar betluðu frá
fyrirtækjum, sem reyndust þeim
19. marz sfðastliðinn. Um mánaða-
mótin marz—apríl leggur nefndin
svo fram ákveðnar tillögur um
húsakaup f samræmi við þá hús-
rýmisþörf, sem gefin er upp í
áætlun nefndarinnar og er 680
ferm. Er þarna reiknað með lág-
markshúsrýmisþörf. Sfðan gerist
ekkert í þessum málum, þrátt
fyrir mikinn þrýsting, fyrr en í
ágúst, að skólanefndinni er
tilkynnt, að þessi skóli geti fengið
Kjarvalshúsið til afnota næstu tvö
árin Það hús er eitthvað í
kringum 350 ferm. að stærð,
þannig að við verðum að skera
starfsemina niður í samræmi við
þetta breytta húsrými. En allt er
betra en ekkert og þetta gæti
orðið til þess, að fyrirhugaðri
byggingu yfir fjölfötlunarskóla
verði hraðað. Frumvarp til laga
um fjölfötiunarskóla var tilbúið
síðasta vor og verður væntanlega
lagt fram á alþingi í vetur.
Reykjavfkurborg þarf að nota
húsnæðið í Bjarkarhlíð frá og
með 1. september næstkomandi
og samningar, sem gerðir hafa
verið við forráðamenn Kjarvals-
hússins kveða svo á, að húsið
skuli vera laust til afnota fyrir
Upplýsingar um fjölfötluð börn
og málefni þeirra 1 10 atriðum
1. Fjölfatlað telst það barn,
sem hvergi fær kennslu og
þjálfun við sitt hæfi annars
staðar í íslenzku skólakerfi en í
fjölfötlunarskóla og stendur
jafnframt á mörkum þess
greindarfarslega að vera
kennsluhæft, en getur orðið
það með réttri hjálp.
2. Áður fyrr var enginn
greiriarmunur gerður á fjöl-
fötluðum börnum og öðrum
vangefnum börnum. Lentu þau
því oftast nær á hælum, þegar
of erfitt var orðið að hafa þau
heima, vegna þess að uppeldi
þeirra og kennslu hefði verið
ábótavant.
3. Fjölfatlað barn, sem og
önnur vangefin börn, er ekki
geðtruflað, en sýnir oft sálræn-
ar truflanir vegna rangrar með-
ferðar og fákunnáttu. Fjölfatl-
að barn þarf sams konar að-
hlynningu og hvert heilbrigt
barn.
4. Yfirvöldum til afsökunar
er rétt að geta þess, að ekki eru
nema 15—20 ár.síðan farið var
að þjálfa og kenna vangefnum
börnum að gagni og um leið að
flokka þau niður eftir sjúkdóm-
um og greindarfarslegu
ástandi. Rétt er að geta þess, að
þessi hjálp á ekki einungis að
ná til þeirra barna, sem eru
kennsluhæf og á mörkum þess.
Þessi hjálp á líka að ná inn á
hælin í ríkari mæli. Þar vantar
mikið á, að einstaklingar séu
með meðhöndlaðir eins og fólk.
5. Kennsla og þjálfun fjöl-
fatlaðra barna er dýr, en ekki
dýrari en hvað annað, sem
ríkisvaldið lætur framkvæma.
Yfirvöld þessa lands sem og
annarra hafa í áratugi komizt
upp með það að gleyma þessum
börnum, á meðan félagsleg
þjónusta og skólavist er greidd
fyrir meirihlutann, heilbrigðu
börnin. Þetta er brot á stjórnar-
skránni íslenzku og mannrétt-
indaskrá Sameinuðu þjóðanna.
6. Það er hart, ef foreldrar
vilja hafa fjölfatlað barn sitt
hjá sér, barn sem öllum þykir
vænt um á heimilinu og getur
ekki fremur en önnur börn án
eðlilegrar ástúðar og umhyggju
foreldra verið, en eru svo
neyddir til að láta barnið frá
sér, vegna frumstæðra þjóð-
félagshátta.
7. Foreldrum er nú gert
nærri því ókleift að hafa börn
þessi á heimilum sínum. Það
þykir líklega ódýrara að demba
öllum á hæli. Enginn getur
reiknað út kostnaðinn, sem til-
finningar foreldra og barn bíða
við aðskilnað, eða við það álag,
sem báðir aðilar þurfa að búa
við í núverandi þjóðfélags-
formi, sé barnið heima. En
það er hægt að reikna út tap
ríkisvaldsins, láti það undir
höfuð leggjast að gera börn
þessi að vinnufærum einstakl-
ingum.
8. Einhvern tíma heyrði ég
sagt, að þetta og hitt þyrfti að
gera til að koma fjöltötluðum
börnum út f samfélagið. Þessi
ummæli eru byggð á miklum
misskilningi. Fjölfatlað barn,
og önnur þroskaheft börn, eru í
þessu samfélagi, þegar þau fæð-
ast, eins og allt annað fólk. Það
þarf einungis að laga samfélag-
ið að þörfum þessara barna.
Mannkynið ætti að vera komið
það langt á þroskabrautinni, að
ekki einungis þeir sterkustu og
hæfustu komist fyrir í sam-
félaginu, hinir séu útskúfaðir
eða drepnir. Ég kalla það að
drepa fjölfatlað barn, þegar
það er látið lifa sjálft sig við
ömurlegar aðstæður, án þess að
vera hjálpað til að nota þá
greind, sem í því býr. Fjölfatlað
barn hefur eðlilegt tilfinninga-
lif og það finnur sárt til van-
rækslu, verkefnaskorts og illr-
ar meðferðar.
9. Allar aðgerðir til lagfær-
inga á málefnum fjölfatlaðra og
reyndar allra vangefinna eru út
í hött, á meðan ekki er byrjað á
réttum enda, börnunum. Byrja
þarf að hjálpa börnunum nógu
snemma því að hvert ár sem
líður, án þess að nokkuð sé að
gert er glatað og verður ekki
bætt þar skilur á milli vangef-
inna og venjulegra barna. Gera
þarf þessum börnum kleift að
ganga eðlilega lífsbraut. Ég
skora á alla þá, sem vinna að
málefnum vangefinna að ein-
beita sér að þessari hlið máls-
ins, þá kemur framhaldið af
sjálfu sér. Látum ekki nýjar
kynslóðir vangefinna vaxa jafn-
harðan úr grasi á meðan við
káklum við að aðstoða fullorðið
vangefið fólk, sem hefur farið á
mis við alla eðlilega hjálp i
bernsku.
10. Víða erlendis er jafn-
miklu fjármagni veitt til rann-
sókna á vangefnissjúkdómum
og hjartasjúkdómum til dæmis.
Og þá ekki síður í læknishjálp
og kennslu, sem er beint fram-
hald af áðurnefndum rann-
sóknum. Þetta þykja því orðin
athyglisverð vísindi. Hér á ts-
landi er erfitt að fá læknishjálp
fyrir vangefna, enda fáfræðin
um þessi mál gifurleg, ekki síð-
ur hjá lærðum en leikum. Þessi
hópur barna hefur til skamms
tíma ekki verið til, hvorki fyrir
læknum, kennurum, stjórn-
málamönnum eða almenningi.
Nú neyðist þetta fólk til að
viðurkenna tilveru þessara
barna, því að foreldrar þeirra
ætla að hætta að þegja þau í
hel. Ég skora á íslensk stjórn-
völd að snúa við blaðinu og
útrýma því misrétti, sem þessi
börn hafa verið beitt. 1 svona
litlu þjóðfélagi ættum við að
geta gert stórátak í þessum mál-
um, eins og þegar við útrýmd-
um berklum til dæmis. Verum
öðrum þjóðum til fyrirmyndar í
þessum efnum og sýnum, að við
séum menningarþjóð á fleiri
sviðum en bókmenntasviðinu.
skólann 15. september næst-
komandi. Má því segja, að þarna
skelli hurð nærri hælum. Er
reiknað með þeim möguleika, að
þarna verði hægt að kenna allt að
24 börnum, en ýmiss önnur starf-
semi, sem fyrirhuguð hafði verið í
skólanum, verður á hrakhólum í
vetur.
Til fróðleiks má skjóta því inn í,
að íslenzk börn yngri en 15 ára
eru eitthvað nálægt 60.000 að
tölu. Af þessum börnum eru á að
gizka 3.600 vangefin og eru þá
allir hópar taldir með, einnig tor-
næm börn, sem eru í sérbekkjum
í barnaskólum. Af þessum hópi
eru líklega allt að 140 börn
fjölfötluð. Er reiknað með, að
hundrað þeirra sé hægt að gera að
vinnufærum einstaklingum, en
hin fjörutfu að sjálfbjarga og
hæfari einstaklingum en ella, sem
munu geta dvalið vandræðalaust
á heimilum sínum. Hælis-
kostnaður fyrir vangefið barn er
1300,00 krónur á dag, en
kostnaður á hvert barn f
fjölfötlunarskóla er 3000 kr. á
dag. Barn getur að meðaltali
þurft að vera ein 10 ár f
fjölfötlunarskóla, en einstakl-
ingur getur e.t.v. þurft að vera á
hæli í 70 ár.
Svo ég víki aðeins að skrifum
myndlistarmanna, þá er ég fylli-
lega sammála Braga Ásgeirssyni,
myndlistargagnrýnanda Morgun-
blaðsins, um það, að áðurnefnd
lausn mála er ekki sú, sem fjöl-
fötluð börn og aðstandendur
þeirra hafa óskað sér. Það er Ifka
lágmarkskrafa okkar, eins og
Bragi Asgeirsson segir, að þetta
velferðarþjóðfélag okkar veiti
alla þá hjálp, sem til þarf, til að
gera þessi börn að nýtum ein-
staklingum í þjóðfélaginu.
Mér er líka fullkunnugt um
það, að allar listgreinar eiga erfitt
uppdráttar hér á landi vegna fjár-
skorts. Þrátt fyrir hina margum-
töluðu velferð, sem hér ríkir,
virðumst við öðrum þræði vera
bláfátæk. Spurningin er því sú,
hvort það þætti eðlilegur
heimilisrekstur, ef hyglt væri að
listaverkakaupum og listsköpun,
en uppeldi og menntun barnanna
vanrækt. Kannski gildir annað
um rekstur þjóðarbúsins en
venjulegs heimilis, en það er
hvorki mitt né Braga Asgeirs-
sonar að svara þeirri spurningu,
heldur forsvarsmanna ríkisins.
Ég er Ifka sammála Braga Ás-
geirssyni um það, að vorkunnsemi
er ekki réttur grundvöllur sam-
úðar. Fjölfötluð börn eru börn
eins og önnur börn og þjóðfélagið
þarf að laga sig eftir þörfum
þeirra. Þetta er spurning um að
veita þeim sjálfsögð mannrétt-
indi, en ekki að gera þeim góð-
verk. Ég verð að vísu að skjóta því
hér inn, að Gísli Astþórsson, sem
var svo elskulegur að ljá málstað
okkar lið, þekkir nægilega vel að-
stæður til að viðhafa ummæli af
þvf tagi, sem hann gerði, og um-
mæli hans eru einmitt sprottin af
sárindum foreldra fjölfatlaðra
barna. Það er nú einu sinni svona,
að tilfinningarnar hafa stundum
yfirhöndina, einnig hjá for-
eldrum fjölfatlaðra barna. Þeir
eiga við margt að stríða, ekki síð-
ur en myndlistarmenn.
En ég er að velta fyrir mér
annarri spurningu. Hvað gerum
við, ef við neitum að fara í Kjar-
valshúsið, þannig að myndlistar-
menn hafi betri vinnuaðstöðu?
Eða geta kannski allir aðilar sætt
sig við það, að börnin verði þarna
í eitt til tvö ár, þó að aðstand-
endur f jölfatlaðra barna og mynd-
listarmenn séu auðvitað allir
óánægðir með þá tilhögun.
Hvorki ég eða Bragi Ásgeirsson
höfum betri úrlausn á takteinum
reikna ég með og aftur eru það
líklega forsvarsmenn ríkisvalds-
ins, sem geta komið með rétta
svarið.
Foreldrafélagið hefur barizt
með oddi og egg fyrir þessum
málum í eitt ár og vinnuaðstaða
mín er meira að segja svo slæm,
að ég verð að láta mér nægja horn
f íbúðinni á kvöldin og nóttunni,
þegar börnin eru sofnuð og vinnu-
degi Iokið.Þvíþaðer ekki svo gott,
fremur en hjá ýmsum myndlistar-
mönnum, að ég geti lifað af þess-
um störfum. Ég verð að sinna
þeim í hjáverkum, þegar vinnu-
Framhald á bls. 29.