Morgunblaðið - 12.05.1982, Blaðsíða 21

Morgunblaðið - 12.05.1982, Blaðsíða 21
MORGUNBLAÐIÐ, MIDVIKUDAGUR 12. MAÍ1982 69 Karvalshúss er svo umfangsmikil er ekki að undra þótt sú þjónusta sem unnt er að veita þar nú, sé langt innan þeirra marka sem æskilegt væri bæði frá sjónarhóli starfsfólks og foreldra. Ráðgert er að Greiningarstöð ríkisins leysi Kjarvalshús af hólmi í framtíð- inni en jafnframt mun starfsemin þá víkkuð og ná til greiningar fatl- aðra barna og ungmenna. En jafn- vel þótt sú stofnun verði reist með forgangshraði er þess tæpast að vænta að starfsemi geti hafist þar á næstu 4—5 árum. Á meðan bæt- ast við nýir árgangar fatlaðra ungbarna og fleiri foreldrar í vanda. Þrengsli svo sem í Kjarvalshúsi og misskilið sparnaðarsjónarmið (sem virðist víða eiga sér allnokk- urn hljómgrunn) varðandi bygg- ingu Greiningarstöðvarinnar í framtíðinni ber vott um vanþekk- ingu eða ábyrgðarleysi sem í reynd kemur í veg fyrir að unnt sé að vinna að málefnum fatlaðra barna í samræmi við ákvæði gild- andi laga. Dagvistunarmál fatiaðra um allt land eru enn í ólestri — eink- um er erfitt að tryggja börnum bæði dagvistun og lögboðna þjálf- un og kennslu. Nauðsyn á kennslu og þjálfun frá byrjun Nýlegar rannsóknir á þroska ófatlaðra svo og rannsóknir varð- andi uppeldi og kennslu hinna fótluðu, hníga allar að sömu niðurstöðu: Eigi fötluð born að ná sem mestum andlegum og líkam- legum þroska þarf að hefja kerf- isbundna kennslu og þjálfun jafn- skjótt og fótlunar verður vart. Stóran hóp fatlaðra barna má greina strax við fæðingu eða á fyrstu mánuðum. Örvun þessa hóps getur því hafist strax. Víða um lönd, t.d. í Bandaríkjunum, hafa sérstakir þjálfunarskólar ris- ið upp við ýmsa þekkta spítala og háskóla þar sem áhersla er lögð á skipulega örvun ungra barna. Þar, í Bretlandi og víðar er einnig unn- ið að því í tilraunaskyni að færa sérfræðiaðstoð við þjálfun og kennslu ungra barna inn á heimil- in. Cliff Cunningham við Hester Adrian-stofnunina við Man- chester-háskóla fjallar um árang- ur slíkra tilrauna varðandi heima- þjónustu við þroskahefta í grein sem birtist í Times Educational Supplement 12. mars 1982. Þar segir m.a. að nýjustu rannsóknir á árangri slíkrar samvinnu foreldra og sérfræðinga við þjálfun barna 0—5 ára taki af öll tvímæli um ríkulegan árangur slíks samstarfs, og yfirburði þessa kennslu- og þjálfunarforms yfir aðrar aðferðir við að veita slíka þjónustu. Cunn- ingham rökstyður þessa niður- stöðu með því að vitna til átta um- fangsmikilla rannsókna á slíku samstarfi sérfræðinga og foreldra mongolíta barna (0—5 ára). Það sem er athyglisvert við þessar rannsóknir, unnar á mismunandi timum af ólíkum vísindamönnum í mörgum löndum, er að niður- stöðum þeirra allra svipar saman. Mongolítar sem fengið hafa kerf- isbundna þjálfun og kennslu heima koma betur út á þroska- prófum (ID) og á greindarprófum (IQ) en jafnaldra mongolítar sem ekki hafa notið slíkrar þjálfunar. íslenskur sálfræðingur, Margrét Arnljótsdóttir, sem hefur unnið við rannsóknir á slíkri heima- þjálfun og þjónustu við Hester Adrian-stofnunina í Manchester, lýsir þeirri starfsaðferð á eftirfar- andi hátt í prentuðu erindi (sjá Erindi á ráðstefnu um atvinnu- og menntamál fatlaðra 1980): „Sérfræðingur heimsækir þá fjölskyldu fatlaðs barns með vissu millibili, prófar barnið, kennir foreldrum hvað þeir geta gert næst til að hjálpa barninu og skil- ur eftir þjálfunarleiðbeiningar sem foreldrar geta notað sér fram að næstu heimsókn." í ofangreindu erindi komst hún að eftirfarandi niðurstöðu: 1) Börn sem fengið hafa kerfis- bundna kennslu frá unga aldri standa sambærilegum börnum, sem ekki hafa notið slíkrar þjálfunar, talsvert framar í lok þjálfunartímabilsins. 2) Börn sem fengið hafa slíka kennslu standa öðrum sam- bærilegum börnum nokkuð framar nokkrum árum eftir að samvinnu við foreldra var hætt. 3) Foreldrar, sem unnu sjálfir kerfisbundið að kennslu og þjálfun barna sinna í samráði við sérfræðinga reyndust ná betri árangri hjá börnunum en foreldrar sem ekki fengu slíka tilsögn — og mun betri árangri en starfsfólk vistheimila og sambærilegra stofnana. 4) Heimaþjónusta þessarar teg- undar breytti viðhorfum for- eldra til bamanna. Bjartsýni og stolt yfir framförum barns- ins og áhugi á því sem skemmtilegum og verðmætum einstaklingi kom í stað vonleys- is, svartsýni og ótta. Ég hygg að draga megi mikinn lærdóm af ofangreindum niður- stöðum varðandi kennslu lang- flestra ungra fatlaðra barna. Þjónusta af þessu tagi við ung börn og foreldra þeirra kæmi þó ekki í stað þeirrar starfsemi sem nú fer fram á vegum Kjarvalshúss og fleiri stofnana, en þessi þjón- usta gæti verulega stutt þá starf- semi og stytt biðlista og hlýtur að verða tengd greiningarstöð fram- tíðarinnar. Fyrstu æviár barnsins byggist þjálfun og kennsla þó mest á þrotlausri vinnu foreldra. Er börnin eldast taka meðferðar-, þjálfunar- og menntastofnanir að einhverju leyti við, en ábyrgð á uppeldi fatlaðra barna ekki síður en annarra barna hvílir fyrst og fremst á foreldrum. Fötlun barns, álag á fjölskylduna Erlendar rannsóknir benda til að heldur hærra hlutfall ein- stæðra foreldra eigi fötluð börn en hlutfall þessara foreldra er í sam- félaginu. Sú skýring sem oftast er sett fram á þessu er að fötlun barns geti valdið slíku álagi á heimili, að það reynist sumum hjónaböndum um megn og leiði því til skilnaðar. Engar tölur eru til um þetta hérlendis en ýmsar lífsreynslusögur benda til að fötl- un barns hafi beint eða óbeint leitt til skilnaðar. Cunningham komst hins vegar að því að hjá fjölskyldum 150 mongolíta sem fengu ofangreinda heimaþjónustu hafi hlutfall skilnaðar verið í lág- marki. Hvernig standa foreldrar að vígi viö að aðstoða fötluð börn sín Það eitt að hafa á einum stað upplýsingar um rétt fatlaðra barna og foreldra þeirra, svo og upplýsingar um þjónustu og að- gengilegar leiðbeiningar vaðandi þjálfun fatlaðra barna, gæti hjálpað foreldrum að átta sig á aðstæðum fyrst eftir að fötlunar barns verður vart. Enn er hérlend- is hvergi að finna á einum stað slíkar upplýsingar. Þeir foreldrar sem eru svo heppnir að komast að í Kjarvalshúsi eða á öðrum þjón- ustustofnunum fatlaðra fá munn- lega ýmsar leiðbeiningar og upp- lýsingar. Bækling af þessu tagi þarf að taka saman hið fyrsta og létta þar með óþarfa álagi af for- eldrum fyrst eftir að fötlun barns kemur í ljós. Kostnaður við að eiga fatlað barn sem er heima er mun meiri en kostnaður vegna ófatlaðs barns, jafnvel þótt miðað sé við lágmarks aðbúnað og þjónustu. Leikföng og þjálfunartæki eru í háum tollaflokkum og ekki undan- skilin söluskatti. Tryggingastofn- unin greiðir þó að hluta kostnað við meiri háttar tækjakaup eða veitir foreldrum lán til að standa straum af slíku. Efnaminni foreldrar, sem verða að vinna utan heimilis, eiga ekki hægt um vik að nýta sér þá leið- sögn og þjálfun sem þeir geta fengið á greiningarstöðvum. Þeir geta alls ekki unnið eftir þeirri að- ferð sem kallar á endurtekna þjálfun stutt í einu oft á dag. Kvöld og helgar eru ódrjúgur tími til þessara starfa. Barnaörorka er 1354 kr. á mánuði. Sú upphæð hrekkur skammt til að greiða bensín (bílakostnað), ýmis hjálp- artæki og nauðsynlega aukaþjón- ustu. Framfærslustyrkur var nýmæli í lögum um aðstoð við þroskahefta frá 1979. Þetta ákvæði um framfærslu hefur verið tekið upp í hinu nýja frumvarpi um málefni fatlaðra (10. grein). Ákvæðin eru allloðin en fram- færsla er til í kerfinu og heimilt að veita hana foreldrum sem njóta takmarkaðrar þjónustu. Má telja furðulegt að einungis 29 börn á öllu landinu skuli fá slíka aðstoð nú, samkvæmt tölum frá Trygg- ingastofnun. Getur verið að einhver fjöldi foreldra eigi fötluð börn án þess að gera sér ljósa þessa möguleika á aðstoð? Getur það verið, þrátt fyrir býsna manneskjulega stefnumörkun löggjafans, að skortur á upplýsingum um hvern- ig sé hægt að örva fötluð börn, svo og skortur á þjónustu í heima- byggð, stuðli að því að foreldrum fallast hendur? Þau basla ein og hjálparlaus með börn sín eða senda þau frá sér til langrar dval- ar á stofnun, gegn eigin vilja og oft á móti hagsmunum barnsins. Sjálfsbjörg skorar á Alþingi að samþykkja frumvarp um fatlaða AÐALFUNDUR Sjálfsbjargar, fé- lags fatlaðra í Reykjavik og ná- grenni, var haldinn i tveim áföngum dagana 4. mars og 1. apríl síðastlid- inn. r'yrir lágu venjuleg aðalfund- arstörf og að auki tillögur að laga- breytingum. Samkvæmt fréttatil- kynningu voru samþykktar eftirfar- andi tillögur á fundinum: Aðalfundur Sjálfsbjargar, fé- lags fatlaðra í Reykjavík og ná- grenni, haldinn 4. mars 1982, sam- þykkti einróma að skora á Alþingi það, sem nú situr, að hraða af- greiðslu frumvarps um málefni fatlaðra. Framhaldsaðalfundur Sjálfs- bjargar, félags fatlaðra í Reykja- vík og nágrenni, haldinn 1. apríl 1982, lýsir yfir sérstakri ánægju sinni með það samstarf sem tekist hefur við verkalýðsfélögin og Menningar- og fræðslusamband alþýðu og hvetur til þess að félagið nýti sem best það skólapláss sem félaginu stendur til boða hjá félagsmálaskóla alþýðu. Félagar eru nú 1036, þar af 585 aðalfélagar. Að venju fór fram stjórnarkjör og er stjórnin þannig skipuð: Rafn Benediktsson, formaður, Sigurrós M. Sigurjónsdóttir, varaformaður, Sigurður Björnsson, ritari, Sveinn Scheving Sigurjónsson, gjaldkeri, Sunneva Þrándardóttir, vararit- ari. Varamenn í stjórn voru kjörn- ir: Kristín Jónsdóttir, Lýður S. Hjálmarsson, Pétur Kr. Jónsson, Óskar Konráðsson og Ragnar Gunnar Þórhallsson. Einar Sveinn dansar í nýjum ballett eft- ir Helga Tómasson Frá Önnu Hjarnariottur frétUriUra Mbl. Washington, 30. apríl HELGI Tómasson hefur samið ball- ett sem verður frumfluttur i skóla- sýningu School of American Ballet í Julliard-leikhúsinu í Lincoln Genter i New York á laugardagskvöld. Ár- leg sýning skólans er einn forvitni- legasti atburður ársins i augum áhugafólks um ballett. Nemendur fá þá tækifæri til að sýna hvað í þeim býr og nýir balletthöfundar koma oft í Ijós. íslendingurinn Einar Sveinn Þórðarson mun dansa aðal karlhlut- verkið í ballett Helga á laugardag. Einar Sveinn stundar ballettnám við skólann en hann er rekinn í sam- bandi við New York t'ity Ballet þar sem Helgi hefur verið í hópi aðal karldansara undanfarin 12 ár. Dans Helga er saminn við tón- list eftir Mauro Giuliani og nefnd- ur „Introduction, theme with vari- ations, polonaise, opus 65" eftir henni. Helgi sagði í viðtali við New York Times, að hann hefði fengið áhuga á að semja dans fyrir um ári og fengið leyfi til að vinna með nemendum skólans. „Ég hlustaði á mikið af tónlist og fann unaðslegt verk til að byrja á," sagði Helgi. „Fáir þekkja tón- list Giulianis. Hann var fæddur árið 1781 og var snillingur á gítar. Beethoven stjórnaði hljómsveit- inni sem hann lék í og kallaði hann „hinn guðdómlega Giuli- ani"." Tónlistin er létt og skemmtileg að dansa eftir og minnti Helga á Donizetti. Helgi sagðist hafa valið ljóð- ræna dansara sem geta hreyft sig. „Eg var í svolitlum vanda," sagði hann. „Strákarnir eru frekar litlir í ár og ég varð að velja stelpur sem þeir geta lyft." Einar Sveinn mun dansa með Marissa Cerveris á laugardagskvöld en aðrir dansar- ar fá tækifæri til að dansa ballett Helga þegar hann verður endur- tekinn tvisvar á sýningu skólans á mánudag.

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.