Morgunblaðið - 12.05.1982, Síða 21

MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 12. MAÍ1982
69
Karvalshúss er svo umfangsmikil
er ekki að undra þótt sú þjónusta
sem unnt er að veita þar nú, sé
langt innan þeirra marka sem
æskilegt væri bæði frá sjónarhóli
starfsfólks og foreldra. Ráðgert er
að Greiningarstöð ríkisins leysi
Kjarvalshús af hólmi í framtíð-
inni en jafnframt mun starfsemin
þá víkkuð og ná til greiningar fatl-
aðra barna og ungmenna. Bn jafn-
vel þótt sú stofnun verði reist með
forgangshraði er þess tæpast að
vænta að starfsemi geti hafist þar
á næstu 4—5 árum. Á meðan bæt-
ast við nýir árgangar fatlaðra
ungbarna og fleiri foreldrar í
vanda.
Þrengsli svo sem í Kjarvalshúsi
og misskilið sparnaðarsjónarmið
(sem virðist víða eiga sér allnokk-
urn hljómgrunn) varðandi bygg-
ingu Greiningarstöðvarinnar í
framtíðinni ber vott um vanþekk-
ingu eða ábyrgðarleysi sem í
reynd kemur í veg fyrir að unnt sé
að vinna að málefnum fatlaðra
barna í samræmi við ákvæði gild-
andi laga.
Dagvistunarmál fatlaðra um
allt land eru enn í ólestri — eink-
um er erfitt að tryggja börnum
bæði dagvistun og lögboðna þjálf-
un og kennslu.
Nauðsyn á kennslu og
þjálfun frá byrjun
Nýlegar rannsóknir á þroska
ófatlaðra svo og rannsóknir varð-
andi uppeldi og kennslu hinna
fötluðu, hniga allar að sömu
niðurstöðu: Eigi fötluð börn að ná
sem mestum andlegum og líkam-
legum þroska þarf að hefja kerf-
isbundna kennslu og þjálfun jafn-
skjótt og fötlunar verður vart.
Stóran hóp fatlaðra barna má
greina strax við fæðingu eða á
fyrstu mánuðum. örvun þessa
hóps getur því hafist strax. Víða
um lönd, t.d. í Bandaríkjunum,
hafa sérstakir þjálfunarskólar ris-
ið upp við ýmsa þekkta spítala og
háskóla þar sem áhersla er lögð á
skipulega örvun ungra barna. Þar,
í Bretlandi og víðar er einnig unn-
ið að því í tilraunaskyni að færa
sérfræðiaðstoð við þjálfun og
kennslu ungra barna inn á heimil-
in.
Cliff Cunningham við Hester
Adrian-stofnunina við Man-
chester-háskóla fjallar um árang-
ur slíkra tilrauna varðandi heima-
þjónustu við þroskahefta í grein
sem birtist í Times Educational
Supplement 12. mars 1982. Þar
segir m.a. að nýjustu rannsóknir á
árangri slíkrar samvinnu foreldra
og sérfræðinga við þjálfun barna
0—5 ára taki af öll tvímæli um
ríkulegan árangur slíks samstarfs,
og yfirburði þessa kennslu- og
þjálfunarforms yfir aðrar aðferðir
við að veita slíka þjónustu. Cunn-
ingham rökstyður þessa niður-
stöðu með því að vitna til átta um-
fangsmikilla rannsókna á slíku
samstarfi sérfræðinga og foreldra
mongolíta barna (0—5 ára). Það
sem er athyglisvert við þessar
rannsóknir, unnar á mismunandi
tímum af ólikum vísindamönnum
í mörgum löndum, er að niður-
stöðum þeirra allra svipar saman.
Mongolítar sem fengið hafa kerf-
isbundna þjálfun og kennslu
heima koma betur út á þroska-
prófum (ID) og á greindarprófum
(IQ) en jafnaldra mongolítar sem
ekki hafa notið slíkrar þjálfunar.
Islenskur sálfræðingur, Margrét
Arnljótsdóttir, sem hefur unnið
við rannsóknir á slíkri heima-
þjálfun og þjónustu við Hester
Adrian-stofnunina í Manchester,
lýsir þeirri starfsaðferð á eftirfar-
andi hátt í prentuðu erindi (sjá
Erindi á ráðstefnu um atvinnu- og
menntamál fatlaðra 1980):
„Sérfræðingur heimsækir þá
fjölskyldu fatlaðs barns með vissu
millibili, prófar barnið, kennir
foreldrum hvað þeir geta gert
næst til að hjálpa barninu og skil-
ur eftir þjálfunarleiðbeiningar
sem foreldrar geta notað sér fram
að næstu heimsókn."
í ofangreindu erindi komst hún
að eftirfarandi niðurstöðu:
1) Börn sem fengið hafa kerfis-
bundna kennslu frá unga aldri
standa sambærilegum börnum,
sem ekki hafa notið slíkrar
þjálfunar, talsvert framar í lok
þjálfunartímabilsins.
2) Börn sem fengið hafa slíka
kennslu standa öðrum sam-
bærilegum börnum nokkuð
framar nokkrum árum eftir að
samvinnu við foreldra var
hætt.
3) Foreldrar, sem unnu sjálfir
kerfisbundið að kennslu og
þjálfun barna sinna í samráði
við sérfræðinga reyndust ná
betri árangri hjá börnunum en
foreldrar sem ekki fengu slíka
tilsögn — og mun betri árangri
en starfsfólk vistheimila og
sambærilegra stofnana.
4) Heimaþjónusta þessarar teg-
undar breytti viðhorfum for-
eldra til barnanna. Bjartsýni
og stolt yfir framförum barns-
ins og áhugi á því sem
skemmtilegum og verðmætum
einstaklingi kom í stað vonleys-
is, svartsýni og ótta.
Ég hygg að draga megi mikinn
lærdóm af ofangreindum niður-
stöðum varðandi kennslu lang-
flestra ungra fatlaðra barna.
Þjónusta af þessu tagi við ung
börn og foreldra þeirra kæmi þó
ekki í stað þeirrar starfsemi sem
nú fer fram á vegum Kjarvalshúss
og fleiri stofnana, en þessi þjón-
usta gæti verulega stutt þá starf-
semi og stytt biðlista og hlýtur að
verða tengd greiningarstöð fram-
tíðarinnar. Fyrstu æviár barnsins
byggist þjálfun og kennsla þó
mest á þrotlausri vinnu foreldra.
Er börnin eldast taka meðferðar-,
þjálfunar- og menntastofnanir að
einhverju leyti við, en ábyrgð á
uppeldi fatlaðra barna ekki síður
en annarra barna hvílir fyrst og
fremst á foreidrum.
Fötlun barns, álag
á fjölskylduna
Erlendar rannsóknir benda til
að heldur hærra hlutfall ein-
stæðra foreldra eigi fötluð börn en
hlutfall þessara foreldra er í sam-
félaginu. Sú skýring sem oftast er
sett fram á þessu er að fötlun
barns geti valdið slíku álagi á
heimili, að það reynist sumum
hjónaböndum um megn og leiði
því til skilnaðar. Engar tölur eru
til um þetta hérlendis en ýmsar
lífsreynslusögur benda til að fötl-
un barns hafi beint eða óbeint
leitt til skilnaðar. Cunningham
komst hins vegar að því að hjá
fjölskyldum 150 mongolíta sem
fengu ofangreinda heimaþjónustu
hafi hlutfall skilnaðar verið í lág-
marki.
Hvernig standa foreldrar
að vígi við að aðstoða
fötluð börn sín
Það eitt að hafa á einum stað
upplýsingar um rétt fatlaðra
barna og foreldra þeirra, svo og
upplýsingar um þjónustu og að-
gengilegar leiðbeiningar vaðandi
þjálfun fatlaðra barna, gæti
hjálpað foreldrum að átta sig á
aðstæðum fyrst eftir að fötlunar
barns verður vart. Enn er hérlend-
is hvergi að finna á einum stað
slíkar upplýsingar. Þeir foreldrar
sem eru svo heppnir að komast að
í Kjarvalshúsi eða á öðrum þjón-
ustustofnunum fatlaðra fá munn-
lega ýmsar leiðbeiningar og upp-
lýsingar. Bækling af þessu tagi
þarf að taka saman hið fyrsta og
létta þar með óþarfa álagi af for-
eldrum fyrst eftir að fötlun barns
kemur í ljós.
Kostnaður við að eiga fatlað
barn sem er heima er mun meiri
en kostnaður vegna ófatlaðs
barns, jafnvel þótt miðað sé við
lágmarks aðbúnað og þjónustu.
Leikföng og þjálfunartæki eru í
háum tollaflokkum og ekki undan-
skilin söluskatti. Tryggingastofn-
unin greiðir þó að hluta kostnað
við meiri háttar tækjakaup eða
veitir foreldrum lán til að standa
straum af slíku.
Efnaminni foreldrar, sem verða
að vinna utan heimilis, eiga ekki
hægt um vik að nýta sér þá leið-
sögn og þjálfun sem þeir geta
fengið á greiningarstöðvum. Þeir
geta alls ekki unnið eftir þeirri að-
ferð sem kallar á endurtekna
þjálfun stutt í einu oft á dag.
Kvöld og helgar eru ódrjúgur tími
til þessara starfa. Barnaörorka er
1354 kr. á mánuði. Sú upphæð
hrekkur skammt til að greiða
bensín (bílakostnað), ýmis hjálp-
artæki og nauðsynlega aukaþjón-
ustu. Framfærslustyrkur var
nýmæli í lögum um aðstoð við
þroskahefta frá 1979. Þetta
ákvæði um framfærslu hefur verið
tekið upp í hinu nýja frumvarpi
um málefni fatlaðra (10. grein).
Ákvæðin eru allloðin en fram-
færsla er til í kerfinu og heimilt
að veita hana foreldrum sem njóta
takmarkaðrar þjónustu. Má telja
furðulegt að einungis 29 börn á
öllu landinu skuli fá slíka aðstoð
nú, samkvæmt tölum frá Trygg-
ingastofnun.
Getur verið að einhver fjöldi
foreldra eigi fötluð börn án þess
að gera sér ljósa þessa möguleika
á aðstoð? Getur það verið, þrátt
fyrir býsna manneskjulega
stefnumörkun löggjafans, að
skortur á upplýsingum um hvern-
ig sé hægt að örva fötluð börn, svo
og skortur á þjónustu í heima-
hyggð, stuðli að því að foreldrum
fallast hendur? Þau basla ein og
hjálparlaus með börn sín eða
senda þau frá sér til langrar dval-
ar á stofnun, gegn eigin vilja og
oft á móti hagsmunum barnsins.
Sjálfsbjörg skorar á Alþingi að
samþykkja frumvarp um fatlaða
AÐALFUNDUR Sjálfsbjargar, fé-
lags fatlaðra í Keykjavík og ná-
grenni, var haldinn i tveim áiongum
dagana 4. mars og 1. april síðastlið-
inn. Fyrir lágu venjuleg aðalfund-
arstörf og að auki tillögur að laga-
breytingum. Samkvæmt fréttatil-
kynningu voru samþykktar eftirfar-
andi tillögur á fundinum:
Aðalfundur Sjálfsbjargar, fé-
lags fatlaðra í Reykjavík og ná-
grenni, haldinn 4. mars 1982, sam-
þykkti einróma að skora á Alþingi
það, sem nú situr, að hraða af-
greiðslu frumvarps um málefni
fatlaðra.
Framhaldsaðalfundur Sjálfs-
bjargar, félags fatlaðra í Reykja-
vík og nágrenni, haldinn 1. apríl
1982, lýsir yfir sérstakri ánægju
sinni með það samstarf sem tekist
hefur við verkalýðsfélögin og
Menningar- og fræðslusamband
alþýðu og hvetur til þess að félagið
nýti sem best það skólapláss sem
félaginu stendur til boða hjá
félagsmálaskóla alþýðu.
Félagar eru nú 1036, þar af 585
aðalfélagar.
Að venju fór fram stjórnarkjör
og er stjórnin þannig skipuð: Rafn
Benediktsson, formaður, Sigurrós
M. Sigurjónsdóttir, varaformaður,
Sigurður Björnsson, ritari, Sveinn
Scheving Sigurjónsson, gjaldkeri,
Sunneva Þrándardóttir, vararit-
ari. Varamenn í stjórn voru kjörn-
ir: Kristín Jónsdóttir, Lýður S.
Hjálmarsson, Pétur Kr. Jónsson,
Óskar Konráðsson og Ragnar
Gunnar Þórhallsson.
Einar Sveinn dansar
í nýjum ballett eft-
ir Helga Tómasson
Krá önnu Bjarnadóllur rréllarilara Mbl.
Waahington, 30. april.
HELGI Tómasson hefur samið ball-
ett sem verður frumfluttur á skóla-
sýningu School of American Ballet í
Julliard-leikhúsinu i Lincoln Center
í New York á laugardagskvöld. Ár-
leg sýning skólans er einn forvitni-
legasti atburður ársins í augum
áhugafólks um ballett. Nemendur fá
þá tækifæri til að sýna hvað í þeim
býr og nýir balletthöfundar koma oft
í Ijós. fslendingurinn Einar Sveinn
Þórðarson mun dansa aðal karlhlut-
verkið i ballett Helga á laugardag.
Einar Sveinn stundar ballettnám við
skólann en hann er rekinn i sam-
bandi við New York City Ballet þar
sem Helgi hefur verið í hópi aöal
karldansara undanfarin 12 ár.
Dans Helga er saminn við tón-
list eftir Mauro Giuliani og nefnd-
ur „Introduction, theme with vari-
ations, polonaise, opus 65“ eftir
henni. Helgi sagði í viðtali við
New York Times, að hann hefði
fengið áhuga á að semja dans fyrir
um ári og fengið leyfi til að vinna
með nemendum skólans.
„Ég hlustaði á mikið af tónlist
og fann unaðslegt verk til að byrja
á,“ sagði Helgi. „Fáir þekkja tón-
list Giulianis. Hann var fæddur
árið 1781 og var snillingur á gítar.
Beethoven stjórnaði hljómsveit-
inni sem hann lék í og kallaði
hann „hinn guðdómlega Giuli-
ani“.“ Tónlistin er létt og
skemmtileg að dansa eftir og
minnti Helga á Donizetti.
Helgi sagðist hafa valið ljóð-
ræna dansara sem geta hreyft sig.
„Ég var í svolitlum vanda,“ sagði
hann. „Strákarnir eru frekar litlir
í ár og ég varð að velja stelpur sem
þeir geta lyft.“ Einar Sveinn mun
dansa með Marissa Cerveris á
laugardagskvöld en aðrir dansar-
ar fá tækifæri til að dansa ballett
Helga þegar hann verður endur-
tekinn tvisvar á sýningu skólans á
mánudag.