Morgunblaðið - 13.02.1986, Blaðsíða 14

14
MORGUNBLAÐIÐ, FIMMTUDAGUR13. FEBRÚAR1986
Bamsfaðemismálin
eftir Ólaf Jensson
Sjálfsagt er að þakka Morgun-
blaðinu og blaðamanni þess, Guð-
rúnu Guðlaugsdóttur, fjölþætta
fræðslu- og upplýsingamiðlun um
bamafaðemismál, sem birtist
sunnudaginn 2. febrúar sl. En það
er vegna greinar Ólafs Bjamasonar,
fyrrverandi prófessors í réttarlækn-
isfræði, sem birtist í Morgunblaðinu
5. febrúar sl. að ég tel nauðsynlegt
að bæta við umræðuna nokkrum
upplýsingum um þróun rannsókna
á þessu sviði.
Síðustu 10 árin hefur verið til
ein rannsóknarstofa í landinu, sem
hefur haft mannafla og búnað til
að leysa hartnær öll bamsfaðemis-
mál sem komið hafa til úrlausnar.
Hún getur framkvæmt þennan þátt
bamalaga, ef ríkisvaldið vill standa
undir kostnaði við hana. Þessi rann-
sóknarstofa er í Blóðbankanum,
erfðarannsóknardeild hans. Hún
varð starfi sínu vaxin í mars 1976,
en þá hófust þar vefjaflokkarann-
sóknir af fullum krafti. Var strax
unnið að aðkallandi viðfangsefnum
á sviði ónæmiserfðafræði sjúkdóma
eins og gigtar, insulinháðrar sykur-
sýki, mænusiggs og ýmissa erfða-
sjúkdóma samkvæmt rannsóknará-
ætlunum Blóðbankans og sam-
vinnuaðila hans á sjúkrahúsdeildum
og utan spítala.
Þegar lagður var gmnnur að
þessari starfsemi á ámnum
1972—1975 þurfti að sjálfsögðu að
sækja á brattann bæði hvað snerti
húsnæði, tæki og mannafla. Sú
saga er lærdómsrfk um samskipti
við ráðuneyti, stjómamefndir,
Rannsóknarstofú Háskólans við
Barónsstíg o.fl. Ég verð þó að segja
þá sögu síðar og mun þá koma
mönnum á óvart, hvar ( kerfínu var
að finna verstu dragbítana.
Rannsóknir í bamsfaðemismál-
um vom meðal þeirra viðfangsefna,
sem erfðarannsóknardeild var beðin
um að sinna, fljótlega eftir að hún
fór í gang 1976. Til þess lágu þijár
ástæður: Sú fyrsta var, að hali af
óleystum bamsfaðemismálum hafi
myndast á árabili vegna stöðnunar
í erfðamarkarannsóknum á Rann-
sóknarstofu Háskólans í réttar-
læknisfræði og vinur okkar Guð-
mundur Þórðarson heitinn, læknir,
var sífellt að biðja okkur um að
bjarga bamsfaðemismálum, sem
komin vom í óefni. Fyrir þann
mann vildum við flest gera. Önnur
ástæðan sneri af efnahagsgmnd-
velli rannsóknanna. Þessi þjónustu-
þáttur gat orðið einn af fleiri þátt-
um, sem aflaði tekna til að standa
undir nýrri rannsóknarstarfsemi
Blóðbankans. Erfðarannsókna-
deildin eyddi fljótt og vel þeim hala
óafgreiddra bamsfaðemismála,
sem að ofan er getið og batt enda
á langvinnar kvartanir vegna af-
greiðslutafa á Rannsóknarstofu
Háskólans.
Þegar kom að því að innheimta
fyrir þessar rannsóknir 1977 kom
heldur betur babb í bátinn. Sá sem
kunnugastur var kostnaðarmálum
og innheimtu, Ólafur Bjamason,
prófessor, brást okkur algerlega.
Hann vísaði út og suður og vildi
ekki lyfta litla fingri til að styrkja
flárhagsgmndvöll þessara nýju og
ómissandi rannsókna, sem bmtu
blað í réttarerfðafræði á íslandi.
Forstöðumaður Blóðbankans
óskaði eftir því í apríl 1977 við
Stjómamefnd Ríkisspítalanna, að
dr. Alfreð Ámason, erfðafræðingur,
yrði gerður að deildarstjóra í erfða:
rannsóknadeild Blóðbankans. í
þessu sambandi óskaði heilbrigðis-
og tryggingamálaráðuneytið eftir
upplýsingum um „hvaða tekju-
aukning verði fyrir Blóðbankann
að þvi að setja á stofn sérstaka
erfðarannsóknadeild í Blóðbank-
anum með sérstökum deildar-
Stressaður? Stressuð?
Þaö gœti munað um
eða
Magna Min
Lýsi hf. Grandavegi 42, Reykjavík, sími 91 -28777
stjóra." Til að sannfæra ráðuneytið
um að fjárhagsgmndvöllur hinnar
nýju deildar væri nægilega tryggur,
var vísað til inntekta fyrir þjónustu
veitta deildum Landspítalans 1976
og tekjur fyrir réttarerfðarannsókn-
ir í bamsfaðemismálum, sem unnar
vom fyrir dómskerfíð í landinu
sama ár. Heilbrigðismálaráðuneytið
og stjómamefnd tóku mark á for-
stöðumanni Blóðbankans í þessu
máli. Erfðarannsóknadeildin var
formlega stofnuð og efldist skjótt
með nýskipuðum deildarstjóra og
þjálfun rannsóknarmanna þar.
Afram var unnið að lausn bams-
faðemismála með vefjaflokkakerf-
um og öðmm nýjum erfðakerfum,
sem deildarstarfsmenn náðu góðum
tökum á. Rannsóknarstofa Háskól-
ans við Barónsstíg hélt áfram að
nota klassísku erfðakerfin frá
Dungalstímabilinu við lausn bams-
faðemismála með nokkmm fleiri
kerfum. Stöðnun í rannsóknum á
erfðamörkum hjá Rannsóknarstofu
Háskólans við Barónsstíg hefur
valdið mestum töfum í bamsfaðem-
ismálum frá því að prófessor Dung-
aldó 1965.
Eftir samfelldar rannsóknir til
lausnar bamsfaðemismálum 1976
og 1977 var fjárhagsgmndvöllur
þessara rannsókna brostinn. Tekju-
vonir þær sem ég hafði lýst fyrir
heilbrigðismálaráðuneytinu bmgð-
ust Blóðbankanum og erfðarann-
sóknadeild hans algerlega. Dómara-
embættin og dómsmálaráðuneytið
greiddi' ekkert nema vottorðagjöld
til Ólafs Bjamasonar, prófessors,
sem hafði fengið niðurstöður og
sérfræðiálit á silfurfati frá erfða-
rannsóknadeild Blóðbankans. Þessu
ófremdarástandi var ekki hægt að
svara með neinu öðm en að stöðva
þessar rannsóknir og reyna með
því að knýja fram greiðslur á þeim.
Það var gert í ársbyrjun 1978. Nú
endurtók sig sama sagan. Á nokkr-
um vikum myndaðist aftur hali af
óafgreiddum bamsfaðemismálum
hjá Rannsóknarstofu Háskólans við
Barónsstíg. Kvartanir urðu hávær-
ar og mögnuðust svo að þær náðu
beint til eins eða fleiri ráðherra.
Ég átti auðvitað alltaf von á að
fá bréf frá háttvirtu heilbrigðis-
málaráðuneyti og stjómamefnd
Rfkisspítalanna með fyrirspum um
hvers vegna þær tekjur fyrir rann-
sóknir í bamsfaðemismálum kæmu
ekki fram, sem ég hefði sagt, að
myndu standa undir hluta rekstrar-
kostnaðar við erfðarannsóknadeild.
í stað þess bréfs fékk forstöðumað-
ur Blóðbankans 17. mars 1978 eft-
irfarandi bréf frá stjómamefnd:
„Á fundi nefndarinnar í gær
var rætt um rannsóknir, sem
unnar hafa verið í Blóðbankanum
í sambandi við bamsfaðemismál
og ágreining milli Blóðbankans
og Rannsóknarstofu Háskólans
um gjald frá síðamefndu stofn-
uninni fyrir þessar rannsóknir.
Stjómamefndin skipar hér
með forstöðumanni Blóðbankans
að sjá um, að bamsfaðemisrann-
sóknimar verði leystar nú sem
Ólafur Jensson
Blóðbankinn er rekinn
til að verða sjúklingum
að sem mestu gagui.
Mér ber því að standa
vörð um hagsmuni hans
og leyfist ekki frekar
en starfsmönnum ann-
arra stofnana og fyrir-
tækja að selja fyrir
hálfvirði hvað þá held-
ur að gefa burt rann-
sóknarafurðir stofnun-
arinnar.
áður. Nefndin er ekki reiðubúin
að svara því, hvemig staðið verði
að greiðslu milli áðumefndra
stofnana fyrir þessar rannsóknir,
en mun skera úr um það atriði
síðar."
Bréf af þessu tagi hafði ég ekki
áður fengið frá stjómamefnd. Ég
þóttist vita, að nefndin hefði fengið
skipun frá ráðherra um að leysa
þessi mál. í þessu fólst viðurkenn-
ing á, að þessi þáttur í sérrannsókn-
um Blóðbankans var orðinn ómiss-
andi fyrir lausn bamsfaðemismála
1978. Ljóst var og, að stjómamefnd
treysti ekki Rannsóknarstofu Há-
skolans við Barónsstíg til að leysa
þessi mál. Þá er og ljóst af bréfinu
að þeirri stofnun er stillt upp sem
deiluaðila um greiðslur fyrir rann-
sóknarstörf erfðarannsóknadeildar.
Á fundi 30.04. ’78 á skrifstofu
Ríkisspítalanna um vangoldnar
greiðslur og frambúðar greiðslu-
form fyrir erfðamarkarannsóknir
sem gerðar hafa verið í Blóðbank-
anum frá 1976 til lausnar á bams-
faðemismálum var ákveðið, að
skrifstofa Ríkisspítalanna sæi um
innheimtu á þessum tekjum Blóð-
bankans frá dómsmálaráðuneytinu
og séð yrði um að erfðarannsókna-
deild fengi til starfa tvo rannsókn-
armenn, sem heimild yrði fengin
fyrir handa Blóðbankanum til að
sinna þessum viðfangsefnum.
Fundinn sátu Páll Sigurðsson
ráðuneytisstjóri, þáverandi formað-
ur stjómamefndar Ríkisspítalanna,
Davíð Á. Gunnarsson, núverandi
forstjóri Ríkisspítalanna, Ólafur
Bjamason prófessor og Ólafur
Jensson forstöðumaður Blóðbank-
ans.
Hingað til hefur engin formleg
afgreiðsla fengist á ofangreind
málefni og allt hjakkað í sama
farinu. Þetta ástand mála er því
jafn óviðunandi nú (06.02. ’86)
og það var og hafði verið þegar
ofannefndur fundur í þessum mál-
um var haldinn.
Blóðbankinn er rekinn til að
verða sjúklingum að sem mestu
gagni. Mér ber því að standa vörð
um hagsmuni hans og leyfist ekki
frekar en starfsmönnum annarra
stofnana og fyrirtækja að selja fyrir
hálfvirði hvað þá heldur að gefa
burt rannsóknarafurðir stofnunar-
innar. Ég veit að dómsmálaráðherra
og ráðgjafar hans skilja þetta
manna best. Til þess er gott að vita
nú, þegar komið er að skuldaskilum
fyrir 10 ára rannsóknarvinnu til
lausnar bamsfaðemismálum.
Höfundur er doktor i erfðasjúk-
dómum og forstöðumaður Blóð-
bankans.
Skipadeild Sambandsins:
Vikulegar siglingar
til 10 hafna í Evrópu
Stykkjavöruflutningar skipa-
deildar Sambandsins hafa aukist
verulega að undanfömu og em
í dag orðnar ein umfangsmesta
þjónustugrein fyrirtækisins. Eins
og fram hefur komið mun skipa-
deildin hefja vikulegar áætlana-
siglingar tíl 10 hafna í Evrópu.
Munu þijú skip, 200—250 gáma
hvert vera, i þessum siglingum
fyrst um sinn.
dag íVörumarkaðinum
Vikulegar lestunar- og losunar-
hafnir verða: Hull í Englandi, Ant-
werpen í Belgíu, Rotterdam í Hol-
landi, Hamborg í Þýskalandi, Kaup-
mannahöfn, Svendborg og Aarhus
í Danmörku, Gautaborg í Svíþjóð
og Larvík og Moss í Noregi.
í frétt frá SIS segir að samtímis
undirbúningi vikulegra siglinga hafi
farið fram endurskipulagning þjón-
ustu: Moss í Noregi var bætt við
em móttökuhöfn, vöruafgreiðslur
pnaðar á Selfossi og í Keflavík,
larkaðs- og þjónustustarf innan-
inds og utan hefur verið endur-
kipulagt og tekin upp aukin heim-
kstursþjónusta á höfuðborgar-
væðinu.
Vörumarkaðurinn hl.
j Ármúla og EiöistorgL
tlöfóar til
L Xfólks í öllum
Jtarfsgreinum!