Morgunblaðið - 25.10.1987, Blaðsíða 23
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 25. OKTÓBER 1987
23
BARÁTTAN VIÐ
KRABBAMEINIÐ
Rætt við þrjá einstaklinga um baráttu þeirra
Stofnun samtaka krabbameinssjúklinga undirbúin
— Hver dagur í viðbót sem
gefur gleði hlýtur að vera dýr-
mætur og það má aldrei taka
vonina frá krabbameinssjúkl-
ingunum. Það er alltaf von og
við eigum að lótta þeim bar-
áttuna með því að gera þeim
lífið bærilegt. Það gildir jafnt
um dauðvona sjúklinga sem
þá sem eru á batavegi og það
er ekki rótt að gefa f skyn að
sjúklingar eigi ákveðinn tíma
eftir, segir Eygló Jónsdóttir f
viðtali við blaðamann Morg-
unblaðsins en systir hennar
er ein þeirra mörgu sem
veikst hefur af krabbameini
og hefur Eygló barist við hlið
systur sinnar. Hór á eftir er
einnig rætt við Helgu Vii-
hjálmsdóttur og Samúel
Steinbjörnsson, krabba-
meinssjúklinga. Þau segja frá
reynslu sinni og greina frá
ýmsu er hana snertir. Eygló
er fyrst spurð hver viðbrögð
hennar hafi verið er hún frétti
af krabbameini systur sinnar.
— Fyrstu viðbrögð mín voru þau
að nú stæði ég frammi fyrir einu
erfíðasta verkefni sem yfír mig
hefði komið. Ég sá fram á að þarna
yrði um baráttu að ræða, ekki bara
fyrir hana heldur líka okkur öll sem
með henni stæðum. Mér fannst
liggja í augum uppi að við yrðum
öll að vera sterk, við mættum ekki
vorkenna henni heldur hvetja hana
í baráttunni. Það er svo mikil hætta
á að krabbameinssjúklingar lendi í
þunglyndi ef þeir eru ekki hvattir
stöðugt til að beijast.
Getum létt undir
Við erum sex systkinin og við
vorum einkum tvær systumar sem
sinntum Ólafíu en við höfum verið
mjög nánar og starfað saman á
öðrum vettvangi. Hún veiktist í
árebyijun 1986 og fór í tvær mjög
erfiðar aðgerðir og síðan erfiða
lyija- og geislameðferð. Hún dvaldi
samfleytt kringum þijá mánuði á
spítala og allur sá tími var henni
mjög erfiður.
Hvemig geta aðstandendur
hjálpað í slíkum tilvikum?
— Þeir geta endalaust stappað
stálinu í sjúklinginn og jafnvel þó
við getum ekki barist við sjúk-
dóminn sem slíkan getum við alltaf
létt undir. Það hrúgast að enda-
lausar áhyggjur, hvemig fer með
bömin, fjármál og annað sem bæt-
ist við veikindin. Við systkinin og
foreldrar okkar og manns hennar
reyndum að sjálfsögðu að hjálpa
og vorum með henni eins mikið og
við gátum en vissulega vill sjúkling-
urinn lfka stundum fá að vera einn.
Það var gott fyrir hana að vera á
sjúkrahúsinu í Hafnarfirði, við gát-
um heimsótt hana hvenær sem var.
— Það em einmitt þessar
áhyggjur og ýmis konar streita og
álag sem draga úr manni allan
mátt, segir Helga Vilhjálmsdóttir
en hún barðist í fyrra við bijósta-
krabbamein. Helga var skorin upp
í mars og var siðan í lyfjameðferð
til sfðustu áramóta. Hún ræðir að-
eins frekar um áhyggjumar.
Bati með slökun?
— Ég var í London í mars á
þessu ári og rakst þar á bók sem
fjallar um hvemig ungur Ástralíu-
maður sigrast á krabbameini.
Höfundurinn sem talar af eigin
reynslu bendir á hversu mikil áhrif
öll streita og álag hafa á okkur og
draga úr viðnámsþrótti. Hann held-
ur því fram að ef við getum sigrast
á streitu af hvaða toga sem er, svo
sem áhyggjum eða öðm álagi, get-
um við haft áhrif á fjölgun krabba-
meinsfrumnanna og þessi höfundur
staðhæfír að með slökun og hug-
leiðslu hafi hann flýtt fyrir bata
sínum og styrkt allt vamarkerfi
líkamans.
Ég er viss um að það er rétt að
allt það álag sem fylgir krabba-
meini, hvort sem það er lfkamleg
vanlíðan eða efnalegar áhyggjur,
dregur úr mætti okkar og þess
vegna er svo mikilvægt að sjúkling-
um sé hjálpað til að draga úr þeim
áhyggium- Við getum lfka bætt við
þetta ótta og spennu sem sjúklingar
þurfa oft að glíma við.
Þegar sjúklingur hefur læknast
af krabbameini eða er á batavegi
og hann fær skyndilegan höfuðverk
eða magakvalir grípur hann strax
óttinn um að nú sé allt búið, að
meinið sé að búa um sig aftur.
Þennan ótta er svo mikilvægt að
yfirvinna og það er helst hægt með
samhjálp og samvinnu.
Læknar og hjúkmnarlið gera allt
sem í þeirra valdi stendur til að
hjálpa en öll meðferð við krabba-
meini, uppskurðir, lyQameðferð og
geislameðferð, er geysilegt álag á
líkamann og þá óhjákvæmilega á
andlegt ástand sjúklings þvf tengsl-
in á milli em óijúfanleg. Þess vegna
er svo mikilvægt að styrkja sjúkl-
inga eins og mögulegt er meðan á
meðferð stendur bæði andlega og
líkamlega.
Eygló segir að þær systur hafi
líka sótt styrk í trú sína en þær em
búddistar:
— Við trúum því að við getum
breytt óhamingju í hamingju og að
við bemm sjálf ábyrgð á lífi okkar.
Þannig held ég að erfiðleikar geti
virkað eins og eldiviður á framfarir
hjá okkur sjálfum.
— Ég er viss um að það hefur
meiri áhrif en mann gmnar hvemig
við förum með okkur, segir Helga.
— Ég hafði ekki hugsað mikið
um mataræði áður en ég veiktist
en geri það nú og fer líka um
hveija helgi í flallgöngur því öll
líkamleg áreynsla og uppbygging
styrkir mann einnig andlega.
Reynsla sem þessi verður til þess
að menn endurmeta líf sitt og hugsa
meira um þessa hluti en áður.
Enginn dauðadómur
Fram kom í spjalli við Eygló og
Helgu að menn væm oft feimnir
við að tala við krabbameinssjúkl-
inga:
— Það er mjög algengt að fólk
vorkenni sjúklingum og tali mikið
um hversu þetta hlýtur allt að vera
erfitt. Menn halda að allt sé búið
og glatað þegar krabbamein er
annars vegar en svo er alls ekki
þvf margs konar krabbamein má
lækna og það er enginn dauðadóm-
ur lengur. Þess vegna er það miklu
betra fyrir sjúklinginn að heyra
fólk segja: uen hvað þú lítur vel út“
í staðinn fyrir “ósköp er að sjá þig,
er þetta ekki hræðilegt?" jafnvel
þótt síðari staðhæfingin eigi betur
við.
Þær vora líka sammála um að
ekki væri rétt að segja sjúklingi eða
aðstandendum hans hversu langt
líf hann ætti fyrir höndum:
— Sé sjúklingi eða hans nánustu
sagt hversu mikið er eftir brotnar
öll vöm þeirra niður. Lífslöngunin
er kæfð og menn hugsa ekki lengur
um að gera sér lífið bærilegt, hvort
sem það er að fá sér ný föt eða
lyfta sér upp á einhvem hátt. Þess-
ir sjúkdómar em líka þess eðlis að
það er ómögulegt að segja nokkuð
Morgunblaðið/Sverrir
Samúel Steinbjörnsson
með vissu en jafnvel þótt menn sjái
að hvequ stefni er það eina rétta
að beijast áfram til sfðustu stundar.
En hvað geta samtök á borð við
þau sem verið er nú að stofna gert
til að létta undir?
— Þau geta komið ýmsu til leið-
ar. Eitt af því sem hefur vantað
er tækifæri fyrir sjúklinga og að-
standendur til að hittast og ræða
opið um mál sfn. Það er öllum létt-
ir að geta rætt við fólk í svipuðum
aðstæðum og hugmyndin er meðal
annars að koma fólki í samband
hvert við annað með eins konar
hverfahópum. Þeir hópar og stuðn-
ingsfélög sem stofnuð hafa verið
vinna gott starf hvert á sínu sviði
en með þessum nýju samtökum er
kominn breiður hópur sem ætlað
er að ná til enn fleiri. Einnig er
hugmyndin að standa fyrir hvers
konar upplýsinga- og fræðslustarfi
en allt þetta mun skýrast á næstu
vikum.
— Ég ákvað í janúar á þessu ári
að fara í skoðun hjá Hjartavemd,
segir Samúel Steinbjömsson,
— en ég hafði þá alls ekki leitt
hugann að því að ég gæti verið
neitt alvarlega veikur, hvað þá að
ég væri með krabbamein. Fyrir mér
vakti aðeins að fara í skoðun og
láta athuga hvort ekki væri allt í
lagi með mig. Hjá Hjartavemd upp-
götvast hins vegar æxli í blöðm-
hálskirtli og mér var ráðlagt að leita
til sérfræðings til frekari athugun-
ar. Mánuði seinna fæ ég að vita
að ég sé með illkynja æxli og þetta
kom mér náttúrlega alveg í opna
skjöldu.
Hvemig brást þú við?
— Ég var nú hálf áttaviiltur í
eina tvo daga en ég hafði verið á
fullri ferð við að undirbúa ferð til
Austurlanda og ég man að eitt það
fyrsta sem ég spurði lækninn um
var það hvort ég yrði að hætta við
að fara! En ég varð að vera í rann-
sóknum og sfðan tók við geisla- og
lyfjameðferð í nokkrar vikur.
Ég fór fimm sinnum í viku f
geisla og þrisvar í lyfjameðferð en
ég var svo heppinn að þurfa aidrei
að leggjast inn. Ég gat líka að
mestu leyti stundað mfna vinnu
áfram en vissulega var þetta erfitt
°g þegar leið á vikuna varð ég
sffellt þreyttari en náði svo að jafna
mig að mestu leyti um helgar.
Fyrsta meðferðin stóð í einar 7 vik-
ur en sfðan var hlé þar til í ágúst
að ég fór í meðferð á ný í tvær
vikur og síðan á ég að koma í eftir-
lit f nóvember. Þá getur verið að
málin skýrist eitthvað en það getur
lfka tekið miklu lengri tfma.
Er heppinn
Ertu þá kvfðinn meðan þú bíður
eftir þeirri niðurstöðu?
— Það fínnst mér ekki. Mér
finnst ég vera heppinn, ég kom það
snemma í meðferð að sjúkdómurinn
hafði ekki breiðst út og ég hef að
mestu leyti getað lifað eðlilegu lffí.
Að vísu varð ég að hætta við Aust-
urlandaferðina í bili en ég get
kannski farið eftir áramót.
Ég hugsa sem minnst um hvað
framtfðin kann að bera í skauti sér
hvað sjúkdóminn varðar. Aðalatrið-
ið er að vera jákvæður og bjartsýnn
og þessi afstaða og þetta hugarfar
krabbameinssjúklinga hefur miklu
meira að segja en við höldum. Það
er sama hversu fullkomin tækin em
og starfsfólkið sem vinnur að lækn-
ingum okkar því ef sjúklingurinn
er sjálfur vonlaus gefst hann upp
f baráttunni. Ef við eigum eins og
einn skammt af bjartsýni og einn
skammt af von og blöndum því
saman við hreyfingu, lífsgleði og
lýsisskammt á morgnana þá emm
við betur undir það búin að takast
á við vandann.
Hefurðu haft stuðning af öðmm
sjúklingum?
— Mestan stuðning hefur fjöl-
skyldan náttúrlega veitt en við
höfum oft spjallað mikið saman
sjúklingamir á biðstofunni þegar
við biðum eftir geislameðferð. Það
veitir mikinn stuðning að geta
spjallað við aðra sem svipað er
ástatt fyrir. Hins vegar kom mér
nokkuð á óvart hversu slæm aðstað-
an er tii krabbameinslækninga eða
geislalækninga. Tækið er frá árinu
1974 og öll aðstaðan mjög þröng
þannig að þar má áreiðanlega mik-
ið bæta úr án þess að það þurfi að
kosta alltof mikið og það hlýtur að
vera brýnt að koma K-byggingunni
í gagnið sem fyrst.
Það verður lfka að gæta þess að
iáta sjúkdóminn ekki ráða ferðinni
og hafa það alltaf að leiðarljósi að
reyna að lifa sem eðlilegustu lífi.
Stundum getur verið stutt í það að
maður reyni að nota sjúkdóminn
sér til framdráttar — þetta get ég
ekki af því að ég er svo veikur og
hjá mörgum er þetta vitanlega rétt
en við verðum alltaf að muna að
hafa sjálfskönnun í gangi.
Vissulega hefur krabbamein ver-
ið hálfgert feimnismál. Sumir halda
að allt sé búið þegar einhver fær
krabbamein. En sem betur fer er
oft hægt að lækna. Krabbameins-
félagið gefur út mjög góð fræðslurit
um ýmsar tegundir krabbameins
og ég hvet fólk til að kynna sér þau
en þau liggja frammi í lyfjabúðum,
á læknastofum og heilsugæslu-
stöðvum.
Upplýsingaimðlun
mikilvæg
Og Samúel tekur undir það sem
áður er sagt um stofnun hinna nýju
samtaka og segist ekki í vafa um
að þau geti komið mörgum til hjálp-
an
— Ég held að samtökin geti ekki
síst iétt undir með sjúklingum. Það
er mjög einstaklingsbundið hvemig
menn taka fréttum um krabbamein.
Það er mikilvægt að þeir fái góðar
upplýsingar um alla meðferð og
gang sjúkdómsins. Þessi samtök
geta kannski bætt upplýsingamiðl-
un milli hjúkmnarliðs, sjúklings og
aðstandenda.
Samtökin geta unnið að ýmsum
baráttumálum til dæmis endur-
hæfíngu sem er mjög brýn bæði
andleg og líkamleg. Þau geta unnið
að fræðslustarfsemi fyrir sjúklinga
og almenning. Eftir að ég veiktist
hef ég stundað göngur af miklu
kappi og það hefur styrkt mig mik-
ið. Þess vegna held ég að það sé
mjög mikiivægt að menn láti sér
annt um heilsuna áfram þótt með-
ferð sé lokið og læknar hafi sleppt
af okkur hendinni, segir Samúel
Steinbjömsson að lokum.
Grein: Jóhannes Tómasson