Morgunblaðið - 31.05.1991, Qupperneq 2

2 D
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 31. MAÍ 1991
- oghingleymdu
fórnarlömb, aðstandendur
Þegar félag áhugamanna og aðstandenda
alzheimer-sjúklinga var stofnað fyrir sjö
árum skráðu sig 60 aðilar. í dag eru um
200 manns í félaginu og markmið þess fjór-
þætt. í fyrsta lagi að gæta hagsmuna alz-
heimer-sjúklinga og fólks með skylda sjúk-
dóma. í öðru lagi að efla samvinnu og
samheldni aðstandenda, í þriðja lagi að
auka skilning stjórnvalda og almennings á
þeim vanda sem sjúklingar og aðstandend-
ur eiga við að glíma og í fjórða lagi að alz-
heimer-sjúklingar og þeir sem þjást af svip-
uðum sjúkdómum fái hjúkrun og félagslega
þjónustu við hæfi. Eina dagvistun fyrir alz-
heimer-sjúklinga er að finna á Reykjavíkur-
svæðinu, í Hlíðarbæ, þar sem 18 manns
njóta þjónustu á degi hverjum og er því
Ijóst að þar komast mun færri að en vilja,
almennt er talið að um 5-7% fólks yfir 65
ára aldri fái þennan sjúkdom. Þá sam-
þykkti borgaráð Reykjavíkur fyrr í vikunni
kaup á húsi við Laugarásveg fyrir dvalar-
heimili alzheimersjúklinga og er ráðgert
að þar geti dvalið tíu manns, þannig að
Ijóst er að nokkuð mun aðstaðan batna.
En, enn er það svo að umönnun alzheim-
er-sjúklinga hvílir fyrst og fremst á herðum
aðstandenda og er í sumum tilvikum um
að ræða mjög veika einstaklinga í umsjón
maka eða annarra ættingja. Álagið getur
oft orðið gífurlegt, því alzheimer-sjúkdóm-
urinn, sem virðist vera algengasta ástæða
ólæknandi heilabilunar, lýsir sér í andlegri
vangetu, s.s. því að eiga erfitt með að
muna það sem nýlega hefur gerst, en þró-
ast svo með tímanum yfir í algert bjargar-
leysi. Sjúkdómsorsökin er óþekkt og ekki
er vitað hvernig hægt er að stöðva þennan
sjúkdóm eða lækna.
„Þegar á reynir" nefnist bók sem Mál
' og menning gaf nýverið út í samvinnu við
Félag áhugamanna og aðstandenda alz-
heimer-sjúklinga, sem kostaði þýðingu
hennar. Þessi bók nefnist á ensku „The
36-hour day“ eða 36 klukkustunda sólar-
hringurinn, og vakti hún mikla athygli við
útgáfuna í Bandaríkjununrr fyrir tíu árum.
Undirtitillinn er: Umönnun sjúklinga með
alzheimer og heilabilun, og er tekið á þeim
málum frá öllum hliðum. Til að varpa
nokkru Ijósi á þá erfiðleika sem aðstand-
endur eiga við að glíma grípum við hér
niður í þessa bók, sem fyrst og fremst er
gefin út sem stuðningsrit fyrir aðstandend-
ur, en er þó eigi að síður holl lesning öll-
um, því enginn veit hvar þennan ógnvæn-
lega sjúkdóm ber niður næst.
VE
Áhrifá
aðstandendur
Áhrif Alzheimer-sjúkdómsins og heilabilunar koma ekki bara niður á sjúklingunum sjálf-
um. Aðstandendur finna mjög svo fyrir þeim, sérstaklega þar sem ábyrgðin og þungi
umönnunar sjúklinganna lendir fyrst og fremst á fjölskyldum þeirra. I erindi sem Helga
Einarsdóttir, formaður aðstandenda Alzheimer-sjúklinga flutti í mars sl. sagði hún m.a.
„Oft er talað um aðstandendur Alzheimer-sjúklinga sem hin gleymdu fórnarlömb sjúk-
dómsins. Sjúkdómurinn hefur ekki einungis áhrif á sjúklinginn, heldur breytir lífi allra
þeirra sem annast hann. Vonir og áætlanir varðandi framtíðina verða að engu, þegar
aðstandendur verða æ uppteknari af því að annast sjúkling sem stöðugt hrakar. Það
vill oft verða svo þegar aðstandandi lýsir framgangi sjúkdómsins hjá maka eða foreldri,
að ósjálfrátt er hann farinn að lýsa breytingum á sínu Iffi. „Ég hætti f vinnunni til að
annast hann, sfðan hafði ég engan tfma fyrir áhugamál mfn og svo hættum við að hitta
vini okkar og þeir hættu að heimsækja okkur..."
Af þessu er Ijóst að aðstandendum Alzheimer-sjúklinga er nauðsynlegt að geta hag-
að sínu Iffi þannig að það snúist um fleira en sjálfan sjúkdóminn. Að fjölskyldan eigi
þess kost að fá frí f rá umsjárhlutverkinu. Um þetta er talsvert fjallað í bókinni, sem
og ýmisleg áhrif sjúkdómsins á aðstandendur. Hér á eftir fer hluti úr kafla sem ber
yfirskriftina: Áhrif á aðstandendur.
Reiði
Það er skiljanlegt að finna til
vanmáttar og reiði, reiði yfir því
að þetta skuli hafa komið fyrir ykk-
ur, reiði yfir því að þið skulið þurfa
að annast sjúklinginn, reiði í garð
annarra sem veita enga aðstoð,
reiði yfir atferli sjúklingsins og reiði
yfir því að vera kominn í þessa
sjálfheldu.
Sumir sjúklingar með heilabilun
fara að haga sér á ótrúlega hvim-
leiðan hátt og virðast næstum
óþolandi. Það er því ekki að undra
þótt þið verðið stundum reið, miss-
ið stjórn á ykkur eða rekið upp
öskur. Sá sem ber meginábyrgðina
á umsjánni hefur oft á tilfinning-
unni að aðrir svíkist undan merkj-
um, geri ekki annað en gagnrýna
eða heimsæki sjúklinginn ekki.
Mikil reiði getur hlaðist upp í sam-
bandi við slíkar tilfinningar.
Þið getið líka orðiö gröm út í
lækna og aðra úr heilbrigðisþjón-
ustunni. Stundum á gremja ykkar
við rök að styðjast en það kemur
líka fyrir að þið vitið að allir gera
sitt besta en samt eruð þið reið.
Trúað fólk spyr stundum sjálft
sig hvers vegna guð láti þetta við-
gangast. Um leið finnst því synd-
samlegt að finna til reiði yfir því