Morgunblaðið - 15.04.1994, Síða 33

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 15. APRÍL 1994
33
Flogaveiki
ekki lengiir
feimnismál
Þórey V. Olafsdóttir segir frá ýmsum
gerðum flogaveiki og ráðstefnu um þau mál
F.v. Þórey V. Ólafsdóttir formaður LAUF, Katrín Guðjónsdóttir, Ásdís Halldórsdóttir framkvæmda-
sljóri LAUF.
Á morgun er haldin ráðstefna
á Hótel Sögu um flogaveiki í til-
efni af tíu ára afmæli LAUF -
Landssamtaka áhugafólks um
flogaveiki. Formaður samtak-
anna er Þórey Vigdís Ólafsdóttir
sálfræðingur. I samtali við
blaðamann sagði Þórey að floga-
veiki kæmi fyrir hjá fólki á öllum
aldri án tillits til greindarfars,
kynferðis eða atvinnu. Ekki væri
um neinn eiginlegan sjúkdóm að
ræða lieldur einkenni sem gætu
haft margvíslegar orsakir. Hún
sagði að mikið hefði þegar áunn-
ist við að kynna krampaflog, sem
löngum hefur verið þekktasta
gerð flogaveiki. Mjög mörgum
væri nú kunnugt um hvernig þau
lýstu sér og hvernig ætti að
bregðast við þeim.
Við krampaflog verður viðkom-
andi skyndilega stífur, missir með-
vitund, fellur til jarðar, blánar og
taktfastir kippir eða krampar fara
um líkamann. Oft sést froða í
munnvikum sem stundum er blóð-
lituð ef tunga eða gómur særist. í
byijun getur heyrst óp sem stafar
af því að kröftugur vöðvasams-
dráttur þrýstir lofti úr lungum. Af
sömu ástæðu getur þvagblaðra og
ristill tæmst. Krampaflog varir
sjaldan lengur en 4-5 mínútur en
flestir sofa í um hálfa klukkustund
á eftir og geta verið syfjaðir eða
ruglaðir er þeir vakna. Vari flogið
lengur en 5 mínútur eða ef um
endurtekin flog er að ræða er nauð-
syniegt að koma sjúklingnum undir
læknishendur. Þegar krampastigið
er liðið hjá á að hagræða sjúklingn-
um í læsta hliðarlegu og reyna að
verja höfuð hans. Ekki skal troða
neinu upp í munn sjúklingsins og
ekki halda honum föstum eða að
reyna að hindra eða stöðva kramp-
ann. Veita skal sjúklingnum stuðn-
ing og aðhlynningu þegar kramp-
anum er lokið.
Að sögn Þóreyjar vantar hins
vegar mikið upp á að einkenni
annars konar floga séu almenningi
eins kunn, t.d. einkenni ráðvillu-
floga, sem eru raunar algengari
en krampaflog. Ráðvilluflog geta
lýst sér á afar íjölbreytilegan hátt.
Oft er um að ræða fitl og fálm.
Sjúkiingurinn ráfar um og er annað
hvort óvitandi um umhverfi sitt eða
skynjar það á draumkenndan hátt.
Fólk í umhverfinu heldur stundum
að sjúklingur með ráðvilluflog sé
drukkinn eða undir áhrifum lyfja.
Viðbrögð við ráðvilluflogum eru að
gæta þess að hinn sjúki fari sér
ekki að voða. Sjúklingar í ráðvillu-
flogi eiga það til að bregðast við
með ofsa sé haldið aftur af þeim,
en slíkt er sjaldgæft.
Störuflog eru enn ein gerð af
flogum sem almenningur þarf að
kunna skil á að sögn Þóreyjar. Þau
standa stutt, 5-30 sekúndur og eru
algengust meðal barna og lýsa sér
þannig að barnið verður skyndilega
fjarrænt og starir fram fyrir sig,
án þess að falla til jarðar. Stundum_
deplar barnið augunum ótt og títt
eða að kippir sjást í andliti eða
útlimum. Köstin geta komið mörg-
um sinnum á dag og trufla þá barn-
ið í námi og eða leik. Mikilvægt
er að foreldar og kennarar þekki
Fann sárt fyrir fordæmingu
Katrín Guðjónsdóttir fyrrverandi ballettkennari segir frá áhrifum flogaveiki á líf sitt
„Hjá mér byrjaði flogaveikin þegar ég 27 ára,“ segir Katrín
Guðjónsdóttir sem nú er komin fast að sextugu. „Þá var ég starf-
andi ballettkennari, hafði lært hér á landi og tekið einkatíma til
þess að öðlast kennsluréttindi. Eg var ófrísk að yngri syni mínum
og stóð í skilnaði þegar ég veiktist. Það byrjaði með því að ég
datt fram fyrir mig og braut aðra framtönnina í mér, var flutt
á Slysavarðstofuna og svo send strax heim. Eg hafði fengið heila-
hristing og ég er viss um að þetta höfuðhögg kallaði fram sjúk-
dóminn. Eg fékk hvert krampaflogið af öðru eftir þetta.
Veikindin breyttu lífi mínu
mikið. Ég átti í erfiðleikum með
að annast um börnin mín, mér
er t.d. minnisstætt að ég fékk
einu sinni krampa einmitt þegar
ég hélt um upphandlegg yngri
sonar míns. Takið varð svo hast-
arlegt að hann fór að gráta. Ég
vann við ballettkennslu, gítar-
kennslu og við vélritun til þess
að framfleyta mér og börnunum.
Þetta var alltof mikið álag og
kom niður á heilsu minni þannig
að kramparnir héldu áfram. Um
tíma fékk ég lyf til þess að reyna
að halda krömpunum niðri, það
tókst ekki þá og hefur að fullu
ekki tekist enn í dag. Ég fæ að
vísu ekki lengur krampaflog,
heldur það sem kallað er ráðvillu-
flog. Viðbrögð fólks í umhverfinu
við veikindum mínum hafa mikið
breyst. Áður einkenndust þau
af vantrú. Fólk sagði við mig:
Þú ert ekkert veik, þú ert móður-
sjúk. Núna er þetta allt annað,
fólk skilur hvað þarna er á ferð-
inni og dæmir ekki.
Ég minnist ýmissa viðbragða
sem mér sárnuðu. Einu sinni var
ég t.d. á ferðalagi með tveimur
konum sem gáfu sig út fyrir að
vera rauðsokkur og eldrauðir
kommúnistar. Þegar þær sáu
Katrín Guðjónsdóttir
mig í kasti trúðu þær því ekki
að ég'væri veik. Þær hrópuðu á
Guð, sem þær trúðu þó ekki á,
störðu á mig en komu mér ekki
til hjálpar. Ég fann sárt til for-
dæmingar þeirra og hef aldrei
talað við þær síðan. Ótal önnur
atvik sitja enn í mér frá liðnum
árum, þegar ég var álitin langt
frá því að vera venjuleg mann-
eskja, glápt á mig og hvíslast á
um mig. Þá var ekki rætt upp-
hátt um flogaveiki en þess meira
talað á bak við. Flogaveikin var
þungbært hlutskipti í þeim árum.
Víst er hún erfið enn í dag, en
nú er þó meira vitað og minna
dæmt.
í dag lifi ég ágætu lífi, ég er
á lyfjum sem halda flogunum að
mestu niðri. Ég fæ bætur úr
tryggingum og lífeyrissjóði og
hef stundum tekjur af sölu gítar-
bóka sem ég samdi. Ég starfa
mikið í Landssamtökum áhuga-
fólks um flogaveiki. Ég átti sæti
í fyrstu stjórn samtakanna og
hef unnið með þeim æ síðan.“
störuflog og séu á verði gagnvart
þeim einkennum sem benda til
þeirra. Engra sérstakra viðbragða
er þörf annarra en að láta lækni
greina sjúkdóminn þegar hans
verður fyrst vart.
Á ráðstefnu LAUF á Hótel Sögu
sem fram fer á morgun verður fjall-
að um flestar hliðar flogaveikinn-
ar. Þórey kvað sérstaka ástæðu til
að benda á erindi sem Peter Rogan
kennari frá Bretlandi fljtur þar og
fjallar um umönnun og stuðning
við böm í almennum skólum sem
haldin eru flogaveiki.„„Landssam-
tök áhugamanna um flogaveiki
voru stofnuð af brýnni þörf fyrir
tíu árum,“ sagði Þórey.„Fyrir þann
tíma var eins og ekki væri til floga-
veiki á íslandi, ekkert var um hana
fjallað og ekkert um hana skrifað.
Fólk með flogaveiki var einangrað
hvert í sínu horni með erfiðleika
sína og vandamál vegna fordóma
og vanþekkingar samfélagsins. Nú
veit fólk að hægt er að halda floga-
veiki niðri með lyfjum og að þeir
sem haldnir eru flogaveiki geta
margir lifað nokkurn veginn eðli-
legu lífi, unnið sín störf og sinnt
sinni fjölskyldu.
Á tíu ára ferli LAUF hafa félag-
ið einbeitt sér að fræðslu um floga-
veiki meðal almennings og félags-
manna, m.a. með útgáfu fræðslu-
rita og fyrirlestrum, einnig hafa
samtökin í sí auknum mæli sinnt
fræðslu um þessi mál í skólum og
á dagvistarstofnunum. Starfsemi
samtakanna hefur þó takmarkast
nokkuð af fjárskorti enda hafa
samtökin ekki aðra fasta tekju-
stofna en árgjöld félagsmanna.
Öryrkjabandalagið hefur þó fram
að þessu veitt samtökunum árlegan
styrk, og önnur félög af og til.“
Þrátt fyrir óvissa tekjumögu-
leika kvað Þórey starfsemi LAUF
blómlega um þessar mundir og
margvísleg verkefni framundan,
m.a. væri fyrirhugað að standa að
fræðsluherferð á nokkrum stöðum
úti á landi, afmæliseintak Lauf-
blaðsins, blaðs samtakanna, verður
gefið út í sumar og daganna 1.-3.
júní nk. verður LAUF með kynn-
ingarbás á alþjóðlegri ráðstefnu í
Reykjavík undir yfirskriftinni: Eitt
samfélag fyrir alla. Ráðstefnan
verður haldin á vegum hagsmuna-
samtaka fatlaðra hér á landi og
Sameinuðu þjóðanna. „Þýðingar-
mesti ávinningur LAUF-samtak-
anna er þó tvímælalaust sá að
flogaveiki er ekjci lengur það feimn-
ismál sem húh var áður,“ sagði
Þórey að lokum.
Texti:
Guðrún Guðlaugsdóttir
REYKVIKINGAR!
NÚ ER KOMINN TÍMI
NAGLADEKKIN AF
FYRIR SUMARDEKKIN
SUMARDEKKIN Á
GATNAMÁLASTJÓRI |fl
m