Morgunblaðið - 30.11.1994, Blaðsíða 32
32 MIÐVIKUDAGUR 30. NÓVEMBER 1994
AÐSEIMDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Áhrif alnæmis á ein-
stakling og fjölskyldu
ALÞJÓÐLEGI al-
næmisdagurinn hinn 1.
desember er að þessu
sinni tileinkaður al-
næmi og fjölskyldunni.
Mig langar hér að
draga upp mynd af
þeim áhrifum sem
HlV-smit hefur á ein-
staklinga og fjölskyld-
ur, en engan veginn er
um tæmandi lýsingu
að ræða. Greinina
byggi ég á reynslu
minni af samskiptum
við nokkra tugi HIV-
jákvæðra einstaklinga
og aðstandendur þeirra
hér á landi.
Að greinast með HlV-smit
Allir sem fá vitneskju um að þeir
gangi með sjúkdóm sem hugsanlega
geti dregið þá til dauða, verða fyrir
miklu áfalli og upplifa að tilverunni
sé kippt undan fótum þeirra. Sú
andlega kreppa sem fólk gengur í
gegnum reynir mjög á það sem
manneskjur. En HlV-jákvæðir ein-
staklingar þurfa ekki aðeins að horf-
ast í augu við að þeir eru með sjúk-
dóm sem enn hefur ekki fundist
lækning við og mun að öllum líkind-
um stytta líf þeirra um nokkra ára-
tugi, heldur þurfa þeir einnig að
horfast í augu við smit-
sjúkdóm, sem m.a.
smitast við kynmök. Að
þurfa að endurskoða og
breyta kynlífi sínu er
ekki lítið mál. Annað
sem gerir smitsjúkdóm
sérstakan er að fleiri en
einn geta verið smitaðir
í sömu fjölskyldu, s.s.
sambýlismenn, hjón eða
foreldri og barn.
Enn þá virðast for-
dómar tengdir alnæmi
sem hugsanlega má
rekja til þeirrar óvissu
, sem í upphafi ríkti um
l etrina . smitleiðir og til þess að
Asgeirsdottir þeir sem fyrst greindust
með sjúkdóminn í hinum vestræna
heimi voru fordæmdir vegna kyn-
hneigðar sinnar ef um homma var
að ræða og vegna lífsstíls síns ef
um fíkniefnaneytendur var að ræða.
Allir þessir þættir gera alnæmi að
flóknum sjúkdómi. Einn þáttur enn
sem gerir alnæmi sérstakan sjúkdóm
er að stærsti hluti þeirra sem smit-
ast er ungt fólk í blóma Iífsins.
Mjög er mismunandi við hvaða
aðstæður greining á HlV-smiti á sér
stað en undir öllum kringumstæðum
er áfallið mikið. Hvað aðlögun varð-
ar skiptir máli á hvaða stigi sjúk-
dómurinn er við greiningu. Fyrstu
HUSQVARNAj
Husky Lock
460 D
Nýja overlock línan
Fyrir hina kröfuhöröu
Verfc
43.300- kr. stgr.
VÓLUSTEINNhf
Faxafen 14, Sítni 889505
Umboðsmenn um alll land.
Hlúum að
börnum heims
- framtíðin
er þeirra
FRAMLAG ÞITT
ER MIKILS VIRÐI
Ég hef oft orðið undr-
andi á þeim ótrúlega
styrk, segir Petrína
Asgeirsdóttir, sem
HlV-jákvæðir einstak-
lingar og fjölskyldur
þeirra sýna við erfíðar
aðstæður.
vikurnar eða jafnvel mánuðirnir eft-
ir að einstaklingur greinist með HIV-
smit eru tími mikilla tilfinningalegra
sviptinga og depurðar. Óvissan er
mikil og menn óttast framtíðina og
viðbrögð annarra ef þeir segja frá.
Hræðsla, reiði, skömm, sektarkennd
og hjálparleysi skiptast á við sterka
afneitun. A yfirborðinu getur þessi
einstaklingur virst rólegur en undir
niðri kraumar og mikil orka fer í
að halda andlitinu út á við. Feluleik-
ur getur leitt til að viðkomandi ein-
staklingur einangri sig félagslega,
einmitt þegar hann þarf á sem mestri
hjálp að halda.
Fyrir manneskju í andlegri kreppu
skiptir miklu máli að fá góðan stuðn-
ing og skilning frá sínu nánasta
umhverfi til að komast í gegnum
þetta erfiða skeið og til að geta með
tímanum horfst í augu við stað-
reyndir og að geta lært að sætta sig
við þær í þeim mæli sem mögulegt
er. Hjá HlV-jákvæðum einstakling-
um kemur hins vegar skömmin og
sektarkenndin yfír að vera smitaðir
af þessum umtalaða sjúkdómi og
ótti við viðbrögð oft í veg fyrir að
þeir segi sínum nánustu frá smiti
sínu fyrr en mörgum mánuðum eða
jafnvel árum eftir greiningu, hér á
ég við aðra en maka.
Viðbrögð fjölskyldu
og vina
Mjög eru mismunandi aðstæður
og fjölskyldutengsl HlV-jákvæðra
einstaklinga, en í flestum tilvikum
hefur það verið þeim léttir þegar
þeir hafa treyst sér til að segja sín-
um nánustu frá smiti sínu og hafa
þeir oftast upplifað skilning og
stuðning.
Að fá fréttir um að náinn aðstand-
andi sé smitaður af alnæmisveirunni
er ailtaf áfall, en mismunandi er
hversu óvænt fréttin er og hverjar
aðstæðurnar eru. Það er t.d. afar
erfitt að fá fyrst vitneskju um HIV-
smit hjá ástvini þegar sjúkdómurinn
er kominn á hátt stig og framundan
er tími erfiðra veikinda sem síðan
leiða til dauða. Fjölskyldan fær þá
lítið svigrúm til að átta sig á stað-
reyndum og að aðlaga sig aðstæðum
áður en sorgin knýr dyra af fullum
þunga.
Viðbrögð náinna aðstandenda við
HlV-smiti eru að mörgu leyti þau
sömu og hjá HlV-jákvæðum sjálfum,
óvissa um hvað er í vændum, ótti
og hræðsla, reiði, sektarkennd og
vanmáttur í bland við afneitun, fyrir
utan áhyggjur af heilsufari ástvinar
síns. Ef langur tími hefur liðið frá
því að hinn HlV-jákvæði greindist
bætast við undrun og sárindi yfir
að hafa ekki verið sagt frá miklu
fyrr, sumir ásaka jafnvel sjálfa sig
fyrir að hafa ekki verið traustsins
verðir. Einnig finna margir fyrir
óöryggi gagnvart hinum HIV-
jákvæða, vita ekki hvernig þeir eiga
að koma fram við hann eða hana,
langar jafnvel til að ræða um ýmis-
legt varðandi HlV-smitið en þora
ekki. Fjölskyldumeðlimir þurfa að
skoða sinn eigin ótta gagnvart HIV-
smiti því stundum koma upp vanga-
veltur hjá þeim um hvort einhver
hætta sé á smiti í almennri um-
gengni.
Ymsar spurningar vakna með tím-
anum, t.d. hvort segja eigi börnum
í ijölskyldunni frá og hvort segja
eigi vinum og vandamönnum frá
smitinu eða hvort halda eigi því
leyndu innan ijölskyldunnar. Otti við
viðbrögð og hugsanlega fordóma í
umhverfi koma gjarnan í veg fyrir
að sagt sé frá. Oft er leyndin að ósk
hins HlV-jákvæða sjálfs og af tillits-
semi við hann eða hana en stundum
vill hinn HlV-jákvæði einstaklingur
halda smiti sínu leyndu af tillitssemi
við fjölskyldu sína.
Stundum tengist leyndin neikvæð-
um viðhorfum samfélagsins til sam-
kynhneigðar. Hér á landi eru marg-
ir HlV-jákvæðir einstaklingar
hommar og misjafnt er hversu vel
íjölskyldum þeirra tekst að sætta sig
við þá staðreynd. Einnig er misjafnt
hversu vel þeim sjálfum hefur tekist
að sætta sig við kynhneigð sína.
Mjög er misjöfn reynsla HIV-
jákvæðra og íjölskyldna þeirra af
því að segja vinum og vandamönnum
frá smitinu. Oftar virðast viðbrögðin
þó jákvæð og styðjandi, en mörg
dæmi eru um hið gagnstæða. Stund-
um eru fyrstu viðbrögð þeirra sem
fréttina fá að spyrja hvernig viðkom-
andi hafi smitast. Þó það sé ekki
endilega illa meint af hálfu spyij-
anda virkar það neikvætt á hinn
HlV-jákvæða einstakling og að-
standendur hans. Það er eins og
samúðin sé bundin við smitleið. Af-
staða almennings til HlV-smits virð-
ist einmitt mótast af þessum viðhorf-
um, samúðin er algjör ef einhver
hefur smitast við blóðgjöf en virðist
fara stigminnkandi við aðrar smit-
leiðir og er einna minnst ef viðkom-
andi hefur smitast við að sprauta
sig með fíkniefnum.
Lokaorð
Eg hef hér á undan rakið nokkra
þætti sem hafa áhrif á HlV-jákvæða
einstaklinga og íjölskyldur þeirra.
Hvernig þeim gengur að vinna úr
þessum málum fer annars vegar
eftir samskiptahæfni ijölskyldunnar
og getu ijölskyldumeðlima til að tak-
ast á við erfiðleika og hins vegar
eftir möguleikum á utanaðkomandi
stuðningi, m.a. frá heilbrigðisstarfs-
fólki en ekki síður frá vinum og
vandamönnum.
í starfi mínu hef ég oft orðið
undrandi á þeim ótrúlega styrk sem
HlV-jákvæðir einstaklingar og fjöl-
skyldur þeirra sýna við erfiðar að-
stæður og á kjarki þeirra til að tak-
ast á við hlutina og að ná að lifa í
núinu og að njóta lífsins eins og
hægt er. Vonin er aldrei langt undan.
Þegar heilsu hefur farið hrakandi
hjá hinum HlV-jákvæða einstaklingi
hafa aðstandendur oft komið sterkt
inn í myndina sem umönnunaraðilar
og hafa gert ástvini sínum kleift að
halda sjálfstæði sínu og að dvelja
heima eins lengi og mögulegt er. Á
þessu stigi hafa margir HlV-jákvæð-
ir fundið að þegar á reynir stendur
fjölskyldan með þeim en vinirnir
hafa stundum tilhneigingu til að
hverfa. Ástæðan kann að vera þau
óþægindi sem vinirnir finna við að
horfa upp á veikan og stundum
breyttan vin, en kannski eiga þau í
erfiðleikum með að horfast í auga
við eigin ótta, því þegar maður
stendur frammi fyrir veikri mann-
eskju er maður óneitanlega minntur
á eigin dauðleika. Þeir aðstandendur
og vinir sem ekki flýja af hólmi fínna
hvernig styrkur þeirra eykst við það
að þora að horfast í augu við eigin
og annarra sársauka og að hafa
axlað þá ábyrgð að styðja ástvin í
veikindum og erfiðleikum og að hafa
getað notið þeirrar gleði sem það
þrátt fyrir allt hefur haft í för með
sér.
Höfundur er félagsráðgjafi á
Borgarspítala fyrir HJV-jákvæða
einstaklinga og fjölskyldur þeirra.
hjálparstofnun
KIRKJUNNAR
- með þinni hjálp
„Hin ábyrgðarmiklu en
Jólagámar Eimskips
til Skandinavíu
Parftu að senda jólapakka til ættingja og vina í
Danmörku, Svíþjóð eða Noregi? Sendingarnar í ár
munu fara út með Dettifossi þann 8. desember.
Komið með pakkana í útflutning, Sundahöfn, ekki
síðar en kl. 15:00 miðvikudaginn 7. des.
Ath. Hægt er að senda út frystivöru!
Nánari upplýsingar í síma 697 435.
EIMSKIP
lítt virtu störf sjúkraliða“
ÞEGAR ég var nýút-
skrifaður hjúkrunar-
fræðingur skrifaði ég
og kollegi minn, Helga
Jónsdóttir, grein í
Morgunblaðið sem hét:
„Hin ábyrgðarmiklu en
lítt virtu störf hjúkrun-
arfræðinga." Síðan
hafa liðið nokkur ár.
Með aukinni reynslu í
starfi og samfara aukn-
um samskiptum við hin-
ar ýmsu umönnunar-
og uppeldisstéttir
landsins verður mér
stöðugt Ijósara hve
ábyrgðarmikil en um
leið lítils metin störf þessara stétta
eru. Að minnsta kosti þegar kemur
að launaumslaginu. .Þannig er hægt
að skipta út „hjúkrunarfræðinga"
fyrir „sjúkraliða", „umönnunar- og
uppeldisstétta" o.s.frv. Ég á fjögur
börn sem hafa notið og njóta enn
leiðsagnar og umönnunar kennara
og fóstra. Ættingjar mínir aðrir hafa
þurft og hiotið mismikla umönnun
af hálfu heilbrigðisstétta. Ég þekki
af beinum afskiptum, vegna starfs
míns og menntunar, mikilvægi þess
að sjúklingar hljóti góða
umönnun. Hvernig má
það vera að vinnufram-
lag þeirra sem starfa
að umönnun og uppeldi
er svo lítils metið? Af
hverju sættum við, sem
þessi störf vinnum, oft-
ast konur, okkur við
þetta vanmat? Getur
það verið að sú hljóða
umbun sem við hljótum
iðulega frá skjóstæðing-
um okkar í formi hlý-
legra orða, blóma eða
einhvers annars sé okk-
ur nægileg? Kjarabar-
átta umönnunarstétta á
undanförnum árum sýnir reyndar að
svo er ekki. En hver einstaklingur
sem starfar við umönnun barna eða
sjúkra og fer í verkfall á í innri bar-
áttu vegna þess að hann þekkir og
honum er annt um skjólstæðinga
sfna, sem verkfall bitnar á óhjá-
kvæmilega.
Sjúkraliðar eiga nú í launabaráttu.
Ég tel að það sé ljóst að þeir eru
ekki ofsælir af sínum launum. Eins
og komið hefur fram ítrekað í frétt-
um eru sjúkraliðar einn af burðarás-
Sjúkraliðar eru einn af
burðarásum öldrunar-
þjónustu. Herdís
Sveinsdóttir telur
miklu varða að þeir geti
hafið störf á ný hið
fyrsta.
um öldrunarþjónustunnar. Þeir vinna
einnig mikilvæg störf á öðrum svið-
um heilbrigðisþjónustunnar. Ég vil
hvetja fjármálaráðherra til að stuðla
að því að þessi nánasti samstarfshóp-
ur okkar hjúkrunarfræðinga fái við-
unandi laun fyrir störf sín og að
þeir geti hafið störf að nýju sem
fyrst. Ég vil ennfremur kalla yfír-
völd, vegna láglaunastefnu, til
ábyrgðar vegna þeirrar vanlíðunar
og innri togstreitu sem sjúkraliðar
búa við núna og vegna afleiðinga
þessa verkfalls á skjólstæðinga heil-
brigðisþjónustunnar.
Höfundar er dósent í
hjúkrunarf ræði Háskóla Jslands.
Herdís Sveinsdóttir