Morgunblaðið - 30.11.1994, Blaðsíða 32

Morgunblaðið - 30.11.1994, Blaðsíða 32
32 MIÐVIKUDAGUR 30. NÓVEMBER 1994 AÐSEIMDAR GREINAR MORGUNBLAÐIÐ Áhrif alnæmis á ein- stakling og fjölskyldu ALÞJÓÐLEGI al- næmisdagurinn hinn 1. desember er að þessu sinni tileinkaður al- næmi og fjölskyldunni. Mig langar hér að draga upp mynd af þeim áhrifum sem HlV-smit hefur á ein- staklinga og fjölskyld- ur, en engan veginn er um tæmandi lýsingu að ræða. Greinina byggi ég á reynslu minni af samskiptum við nokkra tugi HIV- jákvæðra einstaklinga og aðstandendur þeirra hér á landi. Að greinast með HlV-smit Allir sem fá vitneskju um að þeir gangi með sjúkdóm sem hugsanlega geti dregið þá til dauða, verða fyrir miklu áfalli og upplifa að tilverunni sé kippt undan fótum þeirra. Sú andlega kreppa sem fólk gengur í gegnum reynir mjög á það sem manneskjur. En HlV-jákvæðir ein- staklingar þurfa ekki aðeins að horf- ast í augu við að þeir eru með sjúk- dóm sem enn hefur ekki fundist lækning við og mun að öllum líkind- um stytta líf þeirra um nokkra ára- tugi, heldur þurfa þeir einnig að horfast í augu við smit- sjúkdóm, sem m.a. smitast við kynmök. Að þurfa að endurskoða og breyta kynlífi sínu er ekki lítið mál. Annað sem gerir smitsjúkdóm sérstakan er að fleiri en einn geta verið smitaðir í sömu fjölskyldu, s.s. sambýlismenn, hjón eða foreldri og barn. Enn þá virðast for- dómar tengdir alnæmi sem hugsanlega má rekja til þeirrar óvissu , sem í upphafi ríkti um l etrina . smitleiðir og til þess að Asgeirsdottir þeir sem fyrst greindust með sjúkdóminn í hinum vestræna heimi voru fordæmdir vegna kyn- hneigðar sinnar ef um homma var að ræða og vegna lífsstíls síns ef um fíkniefnaneytendur var að ræða. Allir þessir þættir gera alnæmi að flóknum sjúkdómi. Einn þáttur enn sem gerir alnæmi sérstakan sjúkdóm er að stærsti hluti þeirra sem smit- ast er ungt fólk í blóma Iífsins. Mjög er mismunandi við hvaða aðstæður greining á HlV-smiti á sér stað en undir öllum kringumstæðum er áfallið mikið. Hvað aðlögun varð- ar skiptir máli á hvaða stigi sjúk- dómurinn er við greiningu. Fyrstu HUSQVARNAj Husky Lock 460 D Nýja overlock línan Fyrir hina kröfuhöröu Verfc 43.300- kr. stgr. VÓLUSTEINNhf Faxafen 14, Sítni 889505 Umboðsmenn um alll land. Hlúum að börnum heims - framtíðin er þeirra FRAMLAG ÞITT ER MIKILS VIRÐI Ég hef oft orðið undr- andi á þeim ótrúlega styrk, segir Petrína Asgeirsdóttir, sem HlV-jákvæðir einstak- lingar og fjölskyldur þeirra sýna við erfíðar aðstæður. vikurnar eða jafnvel mánuðirnir eft- ir að einstaklingur greinist með HIV- smit eru tími mikilla tilfinningalegra sviptinga og depurðar. Óvissan er mikil og menn óttast framtíðina og viðbrögð annarra ef þeir segja frá. Hræðsla, reiði, skömm, sektarkennd og hjálparleysi skiptast á við sterka afneitun. A yfirborðinu getur þessi einstaklingur virst rólegur en undir niðri kraumar og mikil orka fer í að halda andlitinu út á við. Feluleik- ur getur leitt til að viðkomandi ein- staklingur einangri sig félagslega, einmitt þegar hann þarf á sem mestri hjálp að halda. Fyrir manneskju í andlegri kreppu skiptir miklu máli að fá góðan stuðn- ing og skilning frá sínu nánasta umhverfi til að komast í gegnum þetta erfiða skeið og til að geta með tímanum horfst í augu við stað- reyndir og að geta lært að sætta sig við þær í þeim mæli sem mögulegt er. Hjá HlV-jákvæðum einstakling- um kemur hins vegar skömmin og sektarkenndin yfír að vera smitaðir af þessum umtalaða sjúkdómi og ótti við viðbrögð oft í veg fyrir að þeir segi sínum nánustu frá smiti sínu fyrr en mörgum mánuðum eða jafnvel árum eftir greiningu, hér á ég við aðra en maka. Viðbrögð fjölskyldu og vina Mjög eru mismunandi aðstæður og fjölskyldutengsl HlV-jákvæðra einstaklinga, en í flestum tilvikum hefur það verið þeim léttir þegar þeir hafa treyst sér til að segja sín- um nánustu frá smiti sínu og hafa þeir oftast upplifað skilning og stuðning. Að fá fréttir um að náinn aðstand- andi sé smitaður af alnæmisveirunni er ailtaf áfall, en mismunandi er hversu óvænt fréttin er og hverjar aðstæðurnar eru. Það er t.d. afar erfitt að fá fyrst vitneskju um HIV- smit hjá ástvini þegar sjúkdómurinn er kominn á hátt stig og framundan er tími erfiðra veikinda sem síðan leiða til dauða. Fjölskyldan fær þá lítið svigrúm til að átta sig á stað- reyndum og að aðlaga sig aðstæðum áður en sorgin knýr dyra af fullum þunga. Viðbrögð náinna aðstandenda við HlV-smiti eru að mörgu leyti þau sömu og hjá HlV-jákvæðum sjálfum, óvissa um hvað er í vændum, ótti og hræðsla, reiði, sektarkennd og vanmáttur í bland við afneitun, fyrir utan áhyggjur af heilsufari ástvinar síns. Ef langur tími hefur liðið frá því að hinn HlV-jákvæði greindist bætast við undrun og sárindi yfir að hafa ekki verið sagt frá miklu fyrr, sumir ásaka jafnvel sjálfa sig fyrir að hafa ekki verið traustsins verðir. Einnig finna margir fyrir óöryggi gagnvart hinum HIV- jákvæða, vita ekki hvernig þeir eiga að koma fram við hann eða hana, langar jafnvel til að ræða um ýmis- legt varðandi HlV-smitið en þora ekki. Fjölskyldumeðlimir þurfa að skoða sinn eigin ótta gagnvart HIV- smiti því stundum koma upp vanga- veltur hjá þeim um hvort einhver hætta sé á smiti í almennri um- gengni. Ymsar spurningar vakna með tím- anum, t.d. hvort segja eigi börnum í ijölskyldunni frá og hvort segja eigi vinum og vandamönnum frá smitinu eða hvort halda eigi því leyndu innan ijölskyldunnar. Otti við viðbrögð og hugsanlega fordóma í umhverfi koma gjarnan í veg fyrir að sagt sé frá. Oft er leyndin að ósk hins HlV-jákvæða sjálfs og af tillits- semi við hann eða hana en stundum vill hinn HlV-jákvæði einstaklingur halda smiti sínu leyndu af tillitssemi við fjölskyldu sína. Stundum tengist leyndin neikvæð- um viðhorfum samfélagsins til sam- kynhneigðar. Hér á landi eru marg- ir HlV-jákvæðir einstaklingar hommar og misjafnt er hversu vel íjölskyldum þeirra tekst að sætta sig við þá staðreynd. Einnig er misjafnt hversu vel þeim sjálfum hefur tekist að sætta sig við kynhneigð sína. Mjög er misjöfn reynsla HIV- jákvæðra og íjölskyldna þeirra af því að segja vinum og vandamönnum frá smitinu. Oftar virðast viðbrögðin þó jákvæð og styðjandi, en mörg dæmi eru um hið gagnstæða. Stund- um eru fyrstu viðbrögð þeirra sem fréttina fá að spyrja hvernig viðkom- andi hafi smitast. Þó það sé ekki endilega illa meint af hálfu spyij- anda virkar það neikvætt á hinn HlV-jákvæða einstakling og að- standendur hans. Það er eins og samúðin sé bundin við smitleið. Af- staða almennings til HlV-smits virð- ist einmitt mótast af þessum viðhorf- um, samúðin er algjör ef einhver hefur smitast við blóðgjöf en virðist fara stigminnkandi við aðrar smit- leiðir og er einna minnst ef viðkom- andi hefur smitast við að sprauta sig með fíkniefnum. Lokaorð Eg hef hér á undan rakið nokkra þætti sem hafa áhrif á HlV-jákvæða einstaklinga og íjölskyldur þeirra. Hvernig þeim gengur að vinna úr þessum málum fer annars vegar eftir samskiptahæfni ijölskyldunnar og getu ijölskyldumeðlima til að tak- ast á við erfiðleika og hins vegar eftir möguleikum á utanaðkomandi stuðningi, m.a. frá heilbrigðisstarfs- fólki en ekki síður frá vinum og vandamönnum. í starfi mínu hef ég oft orðið undrandi á þeim ótrúlega styrk sem HlV-jákvæðir einstaklingar og fjöl- skyldur þeirra sýna við erfiðar að- stæður og á kjarki þeirra til að tak- ast á við hlutina og að ná að lifa í núinu og að njóta lífsins eins og hægt er. Vonin er aldrei langt undan. Þegar heilsu hefur farið hrakandi hjá hinum HlV-jákvæða einstaklingi hafa aðstandendur oft komið sterkt inn í myndina sem umönnunaraðilar og hafa gert ástvini sínum kleift að halda sjálfstæði sínu og að dvelja heima eins lengi og mögulegt er. Á þessu stigi hafa margir HlV-jákvæð- ir fundið að þegar á reynir stendur fjölskyldan með þeim en vinirnir hafa stundum tilhneigingu til að hverfa. Ástæðan kann að vera þau óþægindi sem vinirnir finna við að horfa upp á veikan og stundum breyttan vin, en kannski eiga þau í erfiðleikum með að horfast í auga við eigin ótta, því þegar maður stendur frammi fyrir veikri mann- eskju er maður óneitanlega minntur á eigin dauðleika. Þeir aðstandendur og vinir sem ekki flýja af hólmi fínna hvernig styrkur þeirra eykst við það að þora að horfast í augu við eigin og annarra sársauka og að hafa axlað þá ábyrgð að styðja ástvin í veikindum og erfiðleikum og að hafa getað notið þeirrar gleði sem það þrátt fyrir allt hefur haft í för með sér. Höfundur er félagsráðgjafi á Borgarspítala fyrir HJV-jákvæða einstaklinga og fjölskyldur þeirra. hjálparstofnun KIRKJUNNAR - með þinni hjálp „Hin ábyrgðarmiklu en Jólagámar Eimskips til Skandinavíu Parftu að senda jólapakka til ættingja og vina í Danmörku, Svíþjóð eða Noregi? Sendingarnar í ár munu fara út með Dettifossi þann 8. desember. Komið með pakkana í útflutning, Sundahöfn, ekki síðar en kl. 15:00 miðvikudaginn 7. des. Ath. Hægt er að senda út frystivöru! Nánari upplýsingar í síma 697 435. EIMSKIP lítt virtu störf sjúkraliða“ ÞEGAR ég var nýút- skrifaður hjúkrunar- fræðingur skrifaði ég og kollegi minn, Helga Jónsdóttir, grein í Morgunblaðið sem hét: „Hin ábyrgðarmiklu en lítt virtu störf hjúkrun- arfræðinga." Síðan hafa liðið nokkur ár. Með aukinni reynslu í starfi og samfara aukn- um samskiptum við hin- ar ýmsu umönnunar- og uppeldisstéttir landsins verður mér stöðugt Ijósara hve ábyrgðarmikil en um leið lítils metin störf þessara stétta eru. Að minnsta kosti þegar kemur að launaumslaginu. .Þannig er hægt að skipta út „hjúkrunarfræðinga" fyrir „sjúkraliða", „umönnunar- og uppeldisstétta" o.s.frv. Ég á fjögur börn sem hafa notið og njóta enn leiðsagnar og umönnunar kennara og fóstra. Ættingjar mínir aðrir hafa þurft og hiotið mismikla umönnun af hálfu heilbrigðisstétta. Ég þekki af beinum afskiptum, vegna starfs míns og menntunar, mikilvægi þess að sjúklingar hljóti góða umönnun. Hvernig má það vera að vinnufram- lag þeirra sem starfa að umönnun og uppeldi er svo lítils metið? Af hverju sættum við, sem þessi störf vinnum, oft- ast konur, okkur við þetta vanmat? Getur það verið að sú hljóða umbun sem við hljótum iðulega frá skjóstæðing- um okkar í formi hlý- legra orða, blóma eða einhvers annars sé okk- ur nægileg? Kjarabar- átta umönnunarstétta á undanförnum árum sýnir reyndar að svo er ekki. En hver einstaklingur sem starfar við umönnun barna eða sjúkra og fer í verkfall á í innri bar- áttu vegna þess að hann þekkir og honum er annt um skjólstæðinga sfna, sem verkfall bitnar á óhjá- kvæmilega. Sjúkraliðar eiga nú í launabaráttu. Ég tel að það sé ljóst að þeir eru ekki ofsælir af sínum launum. Eins og komið hefur fram ítrekað í frétt- um eru sjúkraliðar einn af burðarás- Sjúkraliðar eru einn af burðarásum öldrunar- þjónustu. Herdís Sveinsdóttir telur miklu varða að þeir geti hafið störf á ný hið fyrsta. um öldrunarþjónustunnar. Þeir vinna einnig mikilvæg störf á öðrum svið- um heilbrigðisþjónustunnar. Ég vil hvetja fjármálaráðherra til að stuðla að því að þessi nánasti samstarfshóp- ur okkar hjúkrunarfræðinga fái við- unandi laun fyrir störf sín og að þeir geti hafið störf að nýju sem fyrst. Ég vil ennfremur kalla yfír- völd, vegna láglaunastefnu, til ábyrgðar vegna þeirrar vanlíðunar og innri togstreitu sem sjúkraliðar búa við núna og vegna afleiðinga þessa verkfalls á skjólstæðinga heil- brigðisþjónustunnar. Höfundar er dósent í hjúkrunarf ræði Háskóla Jslands. Herdís Sveinsdóttir
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.