Morgunblaðið - 14.03.1995, Blaðsíða 39

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 14. MARZ 1995 39
AÐSENDAR GREINAR
Alzheimer-sjúkdómur getur leitt
fólk til dauða á skömmum tíma
eða hann getur farið hægt versn-
andi. Lífslíkur eru frá 2 upp í 20
ár. Oftast deyr fólk ekki úr heila-
bilun heldur vegna fylgikvilla.
Hvernig kemur
Alzheimer-sjúkdómur við
fjölskyldur?
Vaxandi vitsmuna- og minnis-
missir hefur ekki ein-
ungis áhrif á sjúkl-
inga. Sjúkdómurinn
breytir mjög lífi allrar
fjölskyldunnar og
nánustu ættingja. Það
er sárt að horfa upp á
ástvini, foreldra og
maka að tærast upp.
Hvernig hann er að
tapa minni, skilningi á
lífinu í kringum sig,
sjálfum sér, þangað til
hann þekkir ekki leng-
ur heimili sitt, maka
sinn og börn. Oft eru
það endalokin á öllu
því, sem hjónin hafa
deilt með sér í gegnum
árin, væntingum, von-
um og minningum. Þetta er gífur-
legt áfall og sorg fyrir alla nán-
ustu ættingja sjúklingsins, sem
getur varað í mörg ár.
Fjölskyldan, og sérstaklega sá
sem annast viðkomandi, þarf
stuðning og að ræða við einhvern,
sem hún getur trúað fyrir sínum
málum, þekkir til og hefur skilning
á því. Hætta er á að umsjónaraðil-
inn einangrist því hann er oft al-
veg bundinn við daglega umönn-
un. Nauðsynlegt er að hann fái
reglulega hvíld frá því að annast
sjúklinginn allan sólarhringinn.
Mikilvægt er að fjölskyldan
hjálpist að við umönnunina. Pjöl-
skyldan og sjúklingurinn eiga rétt
á upplýsingum og réttri sjúkdóms-
greiningu. Mikill stuðningur er
líka fólginn í því að geta hitt aðra
í sömu sporum.
Úrræði sem þjóðfélagið býður
upp á, einkum á
Stór-Reykjavíkursvæðinu
Einstaklingur með Alzheim-
er/heilabilun á byijunarstigi getur
búið heima fyrst um sinn með
aðstoð aðstandenda
og utanaðkomandi
hjálpar, t.d., heimilis-
hjálp og heimahjúkr-
un. I boði eru Dagvist,
þar sem viðkomandi
fær þjálfun við sitt
hæfí, bæði andlega-,
líkamlega- og félags-
lega. Má hér nefna
félagsmiðstöðvar fyrir
aldraða, Múlabæ, Dal-
braut og Hlíðarbæ,
með sína sérhæfðu
þjónustu fyrir fólk
með heilabilun.
Öldrunarlækninga-
deildir spítala og
hjúkrunarheimili
bjóða upp á hvíldar-
innlagnir í nokkrar vikur í senn,
stundum jafnvel með reglulegu
Einkenni Alzheimer eru
gleymska á nýafstaðna
atburði, segir Barbel
Schmid, en minni á
liðna tíð virðist betra.
millibili. Þegar sjúkdómurinn
ágerist og hætta er á að einstakl-
ingurinn geti farið sér að voða,
valdið öðrum og sjálfum sér skaða,
t.d., með því að gleyma að skrúfa
fyrir vatnið, slökkva á eldavélinni
eða týnast úti, þá er kominn tími
til að flytja inn I verndað umhverfi.
Öldrunarþjónustuhópar Félags-
málastofnunar í Reykjavík og
sveitarfélaga ásamt öldrunarlækn-
ingadeildum gera vistunarmat, þar
sem metin er þörf einstaklingsins
fyrir vistun og þjónustu. Kannaðir
eru möguleikar til úrbóta á meðan
beðið er eftir hentugri vistun.
Umsókn er send á þá staði, sem
veitt geta sjúklingi viðeigandi
þjónustu í samvinnu við sjúkling-
inn og aðstandendur hans.
Þegar fólk hefur búið eitt út
af fyrir sig, þykir því í flestum
tilfellum erfitt að flytja inn til
annarra. Sárt er fyrir hjón að
þurfa að flytja frá hvort öðru því
ennþá er ekki gert ráð fyrir heil-
brigðum maka inni á stofnun.
Umhverfi þarf að vera uppörvandi
svo að einstaklingurinn haldi getu
sinni sem lengst. Æskilegar eru
litlar einingar og má þar nefna
sambýli og stoðbýli sem eru rekin
í tengslum við hjúkrunarheimili,
s.s. Laugarskjól og Foldabæ. Þeg-
ar sjúkdómurinn er kominn á loka-
stig, það er sjúklingurinn er nán-
ast rúmfastur og þarf aðstoð við
allt, koma til sérhæfðar deildir á
hjúkrunarheimilum.
Einstaklingur með heilabilun
man ekki eftir nýliðnum atburð-
um, en minningar úr fortíðinni
verða oftast ljóslifandi. Umhverfið
ætti að minna á það tímabil, þegar
einstaklingurinn var upp á sitt
besta: Innréttingar, myndir, bók-
menntir, vísur og sögur. Það eykur
vellíðan og öryggi og hjálpar ein-
staklingnum við að halda reisn
sinni. Nefna má að dans og tónlist
hefur alveg sérstaklega góð áhrif
á sjúklinginn. Kanna þarf hvort
sjúklingurinn og maki hans nýta
allar tryggingabætur sem fólk á
rétt á í veikindum. Vil ég benda
á upplýsingadeild Tryggingastofn-
unar ríkisins, öldrunarþjónustu-
deild Félagsmálastofnunar í
Reykjavík og félagsráðgjafa á
öldrunarlækningadeildum
Hvernig getum við stutt við
bakið á sjúklingum og
aðstandendum þeirra? Nokkur
ráð
Taka tillit til einkalífs og virða
persónueinkenni, sem eru til stað-
ar þrátt fyrir veikindi og búsetu á
stofnun, t.d., að vaða ekki inn í
herbergi eða sjúkrastofu án þess
að banka. Að kynna sig og aðra.
Að krefjast þess ekki, að allir séu
í stofnanabúningum, þ.e. jogging-
göllum, þegar einstaklingurinn er
vanur að klæðast kjól eða jakka-
fötum. Að hafa ekki tónlist í gangi
sem viðkomandi kærir sig ekki um.
Að leyfa einstaklingnum að
gera það sem hann getur, þó svo
að það taki lengri tíma. Með því
að taka þátt í daglegum störfum
eftir eigin getu og verða ekki úti-
lokaður heldur hann reisn sinni
og stolti. Sjúklingurinn er einstak-
lega næmur fyrir líkamstjáningu
og raddblæ. Tala rólega og gefa
skýr fyrirmæli, benda á hluti sem
verið er að tala um. Ekki tala um
einstaklinginn í þriðju persónu í
viðurvist annarra, ávarpa hann
með nafni og ekki nota „vinan“
eða „elskan". Forðast breytingar
og hafa röð og reglu á hlutunum
- þetta veitir öryggi. Snerting er
okkur öllum mikilvæg og kemst
alltaf til skila og getur veitt ör-
yggi. Húsdýr auka heimilislegt
andrúmsloft. Það er mikilvægt að
umhverfi sé fallegt og huggulegt
og að starfsfólk sé vel menntað
og ánægt í starfi. Það styrkir
sjálfsmynd og viðheldur lífsgæð-
um. Ekki má gleyma því að gefa
aðstandendum möguleika á að
vera út af fyrir sig með sjúklingn-
um þegar þeir vilja, jafnvel gista.
Gætum okkar í orðavali, en orð
með neikvæða merkingu um heila-
bilun eru æðimörg á íslenskri
tungu. Óvarkárni í tali getur haft
í för með sér að það slitnar upp
úr vinskap og eykur sorg og ein-
semd. Þó svo að Alzheimer-sjúk-
dómur ’sé skæður og batavonir
sjúklingsins engar eins og er, á
hann rétt á virðingu. Með því að
setja stimpil á fólk leyfum við
persónuleikanum ekki að njóta sín.
Framtíðarsýn
Ekki er hægt að lækna heilabil-
un, en með heimilislegu umhverfi
og markvissri meðferð eins og ég
nefndi hér á undan, er hægt að
viðhalda andlegri og líkamlegri
getu sjúklingsins lengur en ella
og forða umönnunaraðila frá kuln-
un. Alzheimer-sjúklingar þurfa
ekki að dvelja á hátæknisjúkra-
stofnun, heldur minni einingum.
Sambýli og stoðbýli eru eins
konar millistig milli heimilis- og
stofnunar þar sem hægt er að
halda yfirsýn og hver einstakling-
ur fær að njóta sín. Þau gefa
mörgum tækifæri til að lifa góðu
lífí síðustu æviárin þrátt fyrir erf-
iðan sjúkdóm. Opna þarf fleiri slík
heimili á næstu árum, og koma
til móts við ört vaxandi hóp sjúkl-
inga.
Félag áhugafólks og aðstand-
enda Alzheimer-sjúklinga, FAAS,
var stofnað í mars 1985 og hefur
að markmiði að gæta hagsmuna
fólks með heilabilun og veita upp-
lýsingar og stuðning.
Höfundur er félagsráðgjafi á
Lundspítala og er í stjórn FAAS.
Barbel Schmid
í ÞESSUM mánuði verður Félag
aðstandenda Alzheimersjúklinga
(FAAS) 10 ára. Þótt félagið kenni
sig við ákveðinn sjúkdóm, er það
í raun ætlað þeim sem tengjast
öllum sjúklingum með skert minni
og önnur einkenni heilabilunar. Hér
er kosið að nefna þessa sjúkdóma
einu nafni minnissjúkdóma, enda
er minnistap sameiginlegt þeim öll-
um. Með því að nota það heiti er
horfið frá því að nota hugtakið
heilabilun, sem ýmsum er þymir í
augum sökum neikvæðrar skírskot-
unar orðsins. Það er rétt að árétta
að það er eðlilegt að vera stundum
gleyminn og að það er algengara
þegar árin færast yfir án þess að
það sé sjúklegt. í fyrstu er því er
erfitt að vita hvort um eðlilega
gleymsku er að ræða eða minnis-
sjúkdóm á byijunarstigi. Talið er
að allt að 60 mismunandi sjúkdóm-
ar geti valdið skertu minni hjá full-
orðnum. Margir þeirra eru mjög
sjaldgæfír, en aðrir koma það oft
fyrir að gera verður ráð fyrir að
nokkrir einstaklingar hér á landi
geti veikst af þeim. Algengasti
sjúkdómurinn er kenndur við þýska
lækninn Alois Alzheimer sem uppi
var í lok síðustu aldar og fram á
þessa. Hann kynnti í grein árið
1905 örlög liðlega fimmtugrar
konu sem hann hafði haft með að
gera síðustu árin sem hún lifði, og
eftir andlát hennar hafði hann
framkvæmt krufningu. Lýsinguna
á sjúkdómi hennar þekkjum við í
dag sem einkenni Alzheimers-sjúk-
dóms með vaxandi minnistapi,
minnkuðum hæfíleika til að tjá sig
og vangetu til að sjá um sig. Hann
lýsti frumubreytingum í heilanum
sem enn eru undirstaða greiningar
meinafræðinga á sjúkdómnum.
Næstu fímmtíu árin var þessi sjúk-
dómur talinn fremur sjaldgæfur og
einkum heija á fólk á aldrinum
45-65 ára. Það kom
svo í ljós að það sem
menn kölluðu almennt
„kölkun“ hjá gömlu
fólki og töldu stafa af
kölkuðum heilaæðum
var oftast Alzheimers-
sjúkdómur. Þá varð
ljóst að sjúkdómurinn
er býsna algengur. Nú
er talið að 3-5% allra
sem eru eldri en 65 ára
fái þennan sjúkdóm,
en hann er mun sjald-
gæfari meðal þeirra
sem yngri eru. Ef
þetta hlutfall er yfir-
fært á okkar þjóðfélag
má ætla að hér á landi
séu 900-1.500 manns haldnir þess-
um sjúkdómi. Rannsóknir síðustu
ára hafa talsvert skýrt sjúkdóms-
myndina, þótt enn sé ósvarað
tveimur lykilspurningum: Af hveiju
stafar sjúkdómurinn? og hvernig
er unnt að lækna hann? Það er þó
vitað að hann smitast ekki og að
hann stafar ekki af notkun áls, en
báðar þessar hugmyndir voru viðr-
aðar og rannsakaðar fyrir liðlega
áratug. Athyglin beinist nú að litn-
ingagöllum, hvort sem þeir eru
arfgengir eða áunnir. Einnig er
talið að endurtekin höfuðhögg geti
hugsanlega framkallað þær vefja-
breytingar í heilanum sem eru ein-
kenni þessa sjúkdóms.
í dag er Alzheimers-sjúkdómur
ólæknandi og leiðir alltaf til versn-
andi ástands, en mjög er misjafnt
hversu hratt það gerist og á hvern
hátt. Það eru einnig talsverðar lík-
ur á því að um fleiri en einn sjúk-
dóm geti verið að ræða. Það sem
er sameiginlegt öllum sjúklingum
með þennan sjúkdóm er að minnið
fer versnandi. Það er fyrst og
fremst nærminni sem skerðist
fyrstu árin, en langtímaminni síð-
ar. Það er afar mis-
jafnt hversu áberandi
önnur einkenni verða,
svo sem málstol (að
eiga erfítt með að tjá
sig) og verkstol (að
eiga erfitt með að
framkvæma). Þessi
einkenni eru algeng,
en koma oft ekki fram
fyrr en á síðari stigum
sjúkdómsins. Fleiri
einkenni geta gert vart
við sig sem of langt
yrði að telja hér. Or-
sakir Alzheimers-sjúk-
dóms eru óþekktar og
því er ekki vitað hvern-
ig unnt er að koma í
veg fyrir hann. Það er til dæmis
ljóst að góð greind og þjálfun hug-
ans getur ekki verndað menn gegn
þessum vágesti, en getur komið að
Minnið er tengsl okkar
við tímann, segir Jón
Snædal. Flest störf
krefjast þess að þessi
tengsl rofni ekki.
gagni við að Iifa með honum. Fé-
lagslegar afleiðingar sjúkdómsins
verða oft verulegar. Minnið er
tengsl okkar við tímann og flest
störf krefjast þess að þessi tengsl
rofni ekki. Því er líklegt að viðkom-
andi missi starf sitt eða verði færð-
ur í ábyrgðarminna starf. Þegar
menn eru komnir á eftirlaun verða
afleiðingarnar ekki eins sýnilegar
fyrst í stað, en það sem oftast ger-
ist er að viðkomandi einstaklingur
og hans nánustu einangrast. Hann
kemur sér hjá því að fara á manna-
mót, því hann á erfitt með að fylgj-
ast með í samræðum og iendir
auðveldlega í því að segja sömu
söguna oft, eða spyija spurninga
sem nýbúið er að svara. Heimsókn-
ir verða stijálli, því vinir og kunn-
ingjar vita ekki hvernig á að koma
fram við mann sem greinilega er
farinn að missa minnið og segir
það sama hvað eftir annað. Það
getur myndast streita innan fjöl-
skyldunnar því iðulega eru skiptar
skoðanir á ástandinu og því hvað
beri að gera. Á þessu stigi er mikil-
vægt að leita aðstoðar og er eðli-
legt að tala fyrst við sinn heimilis-
lækni. Hann getur metið ástandið
og séð hvort ástæða er til að rann-
saka þetta frekar.
Einkenni Alzheimers-sjúkdóms
geta verið óþekkjanleg frá einkenn-
um annarra sjúkdóma sem lagst
geta á heilann, að minnsta kosti
fyrst í stað. Þessar lýsingar geta
því átt við ýmsa aðra heilasjúk-
dóma.
Önnur algengasta orsök lélegs
minnis eru blóðtappar í heila. Ef
þessir blóðtappar eru litlir koma
ekki fram nein meiriháttar ein-
kenni, en ef þeir eru margir fer
minni og önnur vitræn geta að
raskast. Þessir sjúklingar eru oft
með talsverða æðakölkun víða um
líkamann og hafa þá áhættuþætti
sem valda æðakölkun. Þessir þætt-
ir eru reykingar, hár blóðþrýstingur
og háar blóðfitur. Það er mikilvægt
að aðgreina hvort versnandi minni
stafar af Alzheimers-sjúkdómi eða
æðakölkun, því líkur eru á að koma
megi í veg fyrir frekari blóðtappa
sé gripið til viðeigandi ráðstafana.
Aðrir minnissjúkdómar sem leit-
að er við greiningu, eru brenglun
á rennsli mænuvökva, stundum
kallað vatnshöfuð, heilaæxli, efna-
skiptatruflanir og aðrar tegundir
af heilarýrnun en Alzheimers-sjúk-
dómur. Stundum liggur ástæðan í
augum uppi eins og við heilaskaða
af völdum hjartastopps, alvarlegs
höfuðáverka eða alvarlegrar heila-
eða heilahimnubólgu. Alnæmi er
einn þessara smitsjúkdóma sem
valdið getur heilabólgu og má því
búast við aukningu heilabilunar af
þeim völdum. Það er enn ekki orð-
ið svo að alnæmispróf tilheyri
venjulegum prófum þegar leitað er
orsaka lélegs minnis hjá gömlu
fólki, en ef til vill verður það gert
þegar „alnæmiskynslóðin“ kemst á
eftirlaunaaldur.
Það er mikilvægt að greina or-
sakir minnistaps, en það er ekki
síður mikilvægt að vita, að þótt
ólæknandi sjúkdómur greinist er
ekki þar með sagt að ekkert sé
hægt að gera. Þvert á móti er oft
mögulegt að draga verulega úr
vanlíðan sem þessum sjúkdómum
getur fylgt og að glæða lífíð til-
gangi að nýju. Stuðningur sem fá-
anlegur er í heimahús stuðlar að
þessu og góð reynsla hefur fengist
af sérstökum úrræðum svo sem af
þeirri starfsemi sem fram fer á
dagvistum eins og í Hlíðabæ við
Flókagötu í Reykjavík. Það var ein-
mitt fyrir tilstuðlan FAAS sem
Hlíðabær opnaði fyrir réttum 9
árum, eða ári eftir stofnun félags-
ins.
Nú hillir undir opnun annarrar
dagdeildar sem á að gegna sams-
konar hlutverki. Sú starfsemi sem
fram fer í Hlíðabæ hefur einnig
haft áhrif á aðra staði sem þjóna
sjúklingum með minnissjúkdóma,
bæði dagvistanir, sambýli og hjúkr-
unardeildir. Það er einnig vert að
geta þess að greiningaraðferðir
verða stöðugt betri, meðferðarúr-
ræðum fjölgar og að fyrstu lyf sem
geta haft áhrif á minni eru komin
fram. Því miður eru áhrif þessara
lyfja lítil, en miklir fjármunir eru
settir í rannsóknir á nýjum lyfjum
víða um lönd. Fyrirtækin vita sem
er, að fínni þau góð lyf gegn
minnistapi er von á mikilli eftir-
spurn. Það eru því góðar horfur á
því að innan tíðar verði unnt að
veita raunverulega hjálp við Alzhei-
mers-sjúkdómi og skyldum sjúk-
dómum.
Höfundur er læknir og síarfar á
Öldrunarlækningadeild
Landspítalans.