Morgunblaðið - 17.09.1995, Blaðsíða 19

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 17. SEPTEMBER 1995 B 19
SKOÐUIM
leikmanna illvígur, langvinnur
taugasjúkdómur tengdur örkuml-
un og líkamlegri fötlun sem oftast
leiðir til þess að sjúklingar verða
hjólastólsbundnir. Þetta er röng
mynd af sjúkdómnum. Langflestir
sjúklingar með MS hafa mjög væg
einkenni. Í Svíþjóð er talið er að
80% þeirra lifi venjulegu lífi án
verulegrar fötlunar. Rannsóknir
hér á íslandi styðja þetta og er
jafnvel talið að um mildara form
sjúkdómsins sé að ræða hérlendis
en víða erlendis ef litið er til sjúkl-
ingahópsins alls.
Nýjustu rannsóknir með seg-
ulómun hafa sýnt að örblettir geta
komið og farið án þess að gefa
nokkur einkenni sem sjúklingurinn
tekur eftir. Einkennin sem sjúkl-
ingurinn upplifir eru þó sá mæli-
kvarði á sjúkdóminn og sjúkdóms-
ganginn sem hefur endanlega þýð-
ingu fyrir einstaklinginn.
Einkenni geta verið frá skyn-
og hreyfitaugum. Algeng einkenni
í upphafi eru skyntruflanir ýmis-
konar sem sjúklingar eiga yfirleitt
erfitt með að lýsa. Þær geta verið
dofatilfinning í andliti, höndum og
fótum. Minnkað skyn getur komið
fyrir en breytt skynjun við áreiti
er algengara þannig að létt snert-
ing virðist vera þungur þrýstingur
og lítið áreiti, t.d. væg stroka eft-
ir húð, getur verið óþægileg, jafn-
vel sársaukafull. Einkenni frá bak-
hluta mænunnar geta leitt til ein-
kenna í fótum líkt og bandi sé
vafið utan um fótinn. Stöðuskyns-
breytingar valda jafnvægisleysi
við gang eða truflun á samhæfingu
t.d. handarhreyfinga. Mjög al-
gengt er að sjúklingar upplifi
stutta rafsstraumstilfinningu nið-
ur eftir bakinu þegar höfuðið er
reigt fram eða aftur vegna þess
að strekkist á örblettum í háls-
hluta mænunnar. Verkir eru miklu
mun algengari heldur en almennt
er talið. Hægt er að fá taugarrót-
arverki við MS þó það sé sjald-
gæft. Margir MS-sjúklingar eru
viðkvæmir fyrir hitabreytingum
og leidd hafa verið að því rök að
því þær taugar sem eru að hluta
tii skemmdar séu næmari fyrir
kulda og hitabreytingum.
Skyneinkenni eru hættulítil og
valda sjaldan fötlun og starfskerð-
ingu en eru mjög óþægileg upplif-
un fyrir sjúklinginn.
Skyntruflanir eru mun algeng-
ari heldur en hreyfitaugaeinkenni
í upphafi. Því getur verið mjög
erfitt fyrir taugalækna að átta sig
á þessum skyneinkennum ef ekki
er um hreyfitaugaeinkenni sam-
tímis að ræða. Jafnvel þó tauga-
lækna gruni að MS sé rót skynein-
kenna er sjaldgæft að þeir treysti
sér til að setja greiningu einvörð-
ungu byggða á skyneinkennum.
Hreyfitaugaeinkenni lýsa sér í
máttarminnkun eða minnkaðri
getu til fínhreyfinga auk truflana
í samhæfingu hreyfinganna. Þetta
getur valdið riðulíkum einkennum
á bol við gang og skjálfta við að
framkvæma handar- eða fótar-
hreyfingar. Þessi truflun nefnist á
læknamáli ataxia og kýs höfundur
að kalla hana riðu á íslensku. Þetta
einkenni hefur verið erfiðast að
eiga við með lyfjum og sjúkraþjálf-
un hjá MS-s júídingum og er stór
ástæða fötlunar af völdum sjúk-
dómsins. Svimatilfinning er tíð
sem getur verið vegna áhrifa á
jafnvægistaugar í heilastofni eða
þá vegna stöðuskynsbreytinga.
Sjóntruflanir koma fyrir hjá allt
að 60% sjúklinga vegna bólgu í
sjóntaugunum, en heyrnartruflan-
ir eru hinsvegar mjög sjaldgæfar.
Það sem einkennir sjóntaugabólg-
una er breyting á miðju sjónsviðs-
ins þannig að miðhluti sjónsviðsins
er truflaður og þannig getur verið
erfitt fyrir sjúklinginn t.d. að
greina andlit. Blinda af völdum
MS er hinsvegar mjög sjaldgæf.
Hjá mörgum sjúklingum er þetta
eina einkennið um langvinnan
taugasjúkdóm.
Að mati greinarhöfundar eru
verkir vanræktasta vandamál hjá
MS-sjúklingum með langvinn ein-
kenni. í þessu sambandi er tauga-
verkur frá andlitstauginni vel
þekktur. Líka hefur verið lýst
óþægilegum skyndiskyneinkenn-
um (paroxysmal phenomen) sem
geta komið allt í einu eða við áreiti
t.d. köst af dofa, verkjaskot eða
kláði Þessi einkenni ganga yfirleitt
fljótt til baka og lífeðlisfræðileg
skýring á þeim liggur ekki fyrir.
Þau er hægt að meðhöndla með
flogaveikislyfjum þó ekki sé um
flogaveiki að ræða.
I langvinnum sjúkdómsgangi
eru auk skyn- og hreyfieinkenna
mörg vandamál tengd hreyfingar-
leysi um liði, spasma í vöðvum
(spasticitet), blöðrutruflunum með
þvagfærasýkingum og kynlífs-
vandamálum. Umönnun lang-
sjúkra og fatlaðra MS-sjúklinga
krefst samtvinnaðs átaks lækna,
hjúkrunarfræðinga. sjúkraþjálf-
ara, iðjuþjálfara auk aðstandenda.
Greining
Greining MS er vandasöm. Meg-
inreglan er sú að sjúkdómsgrein-
ingin er ekki gerð fyrr en tauga-
læknir er viss um einkenni lang-
vinns taugasjúkdóms sem veldur
skemmdum á myelinslíðrunum
með varanlegum taugaeinkennum.
Mat á einkennum getur verið
vandasamt þar eð fyrstu einkenni
eru oft væg. Allar þær breytingar
sem sjást við rannsóknir, taugalíf-
eðlisfræðilegar, mænuvökvarann-
sóknir og röntgenrannsóknir svo
sem tölvusneiðmyndir og seguló-
mun, eru ósérhæfðar. Það veltur
því á líkindareikningi taugalæknis
hvenær hann telur sig hafa vissu
fyrir að um MS-sjúkdóm sé að
ræða. Þessi vissa liggur oft ekki
fyrir fyrr en eftir endurtekin köst
og endurteknar skoðanir. Þannig
getur liðið langur tími frá fyrstu
einkennum þar til taugalæknir er
tilbúinn að setja greininguna. Með
nútímatækni segulómun, mænu-
vökvarannsóknum og taugalífeðl-
isrannsóknum er hægt að komast
nær greiningunni, en greiningin
byggist ekki á þessum rannsókn-
um. Eftir greiningu er mjög erfitt
að segja til um hver gangur sjúk-
dómsins verður.
Greiningu MS eða grun um
sjúkdóminn fylgir alltaf ákveðin
tilvistarkreppa fyrir sjúklinginn.
Þetta er vegna vitneskjunnar um
langvinnan taugasjúkdóm sem
getur leitt til fötlunar. Enginn
veit ævi sína fyrr en öll er og fyrir-
fram er ómögulegt að segja hver
sjúkdómsgangurinn verður. Það
er hlutverk lækna og annars hjúkr-
unarfólks að styðja sjúklinga eftir
föngum þegar sjúkdómsgreining
er ljós. Sjúklingum gremst oft eft-
ir á að lítið hafi verið gert úr ein-
kennum í upphafi eða þau vantúlk-
uð. Einkenni sem síðar hafa reynst
vera forstig alvarlegs taugasjúk-
dóms. Hér reynir á greiningargetu
taugalækna á sjúkdómi þar sem
þeim eru viss takmörk sett og er
þeim ógerlegt að segja sjúklingum
sínum meira en þeir geta staðið
við. Þess eru því miður líka dæmi
að læknar hafi valdið óbætanleg-
um þjáningum með léttvægu tali
um mögulegan MS-sjúkdóm sem
skýringu á taugaeinkennum þegar
skýringin hefur verið allt önnur.
Höfundur telur að opin og hrein-
skilin umræða um sjúkdóminn og
gang hans sé besti kosturinn til
að takast á við þau vandamál sem
tengjast því að sjúklingnum er tjáð
greiningin.
Þessari umræðu er aldrei lokið
með einu viðtali heldur krefst sí-
endurtekinnar vinnu við að svara
spurningum sjúklinganna og
fræðslu þeim til handa. Eftir
stendur að sjúklingurinn býr við
þá óvissu að vita ekki hvaða gang-
ur verður í hans eigin sjúkdómi.
Meðferð
Engin þekkt lækning er til við
MS. Margt hefur verið reynt en
fátt dugað. Stresshormónið corti-
sol hefur verið reynt við bráðum
bólguköstum. Ekki hefur tekist að
sýna fram.á árangur með þessari
meðferð svo óyggjandi sé. íslensk-
ir taugalæknar beita henni ein-
göngu ef um einkenni er að ræða
með yfirvofandi alvarlega fötlun,
t.d. missi handnotkunar eða hætta
sé á að sjúklingur verði varanlega
hjólastólsbundinn. Skyneinkenni
ein sér, ef ekki er um slæma verki
er að ræða, réttlæta ekki þessa
meðferð vegna hættu á aukaverk-
unum. Við minniháttar einkenni
er líka kostur að bíða og sjá hvað
setur. Reynir hér oft á þolrifin í
samvinnu sjúklinga og lækna þar
sem sjúklingurinn sækist eftir
meðferð en læknirinn telur réttast
að bíða átekta. Góður árangur
næst með sjúkraþjálfun og hjúkr-
un. Félagslegur og sálfræðilegur
stuðningur við ættingja og fjöl-
skyldur er einnig mikilvægur fyrir
MS-sjúklinga. •
Beta-interferon
Á síðustu árum hafa komið fram
vísbendingar um að hægt væri að
hafa áhrif á MS-sjúkdóminn með
lyfi sem nefnist Beta-Interferon.
Lyfið hefur greinilega áhrif á
stærð og fjölda örbólgubletta MS-
sjúklinga sem sjá má með seguló-
munarrannsóknum. Því miður hef-
ur þó verið erfitt að sýna fram á
að þetta hindri fötlun hjá stórum
hópum. Sennilegasta skýringin á
þessu er sú að það er staðsetning
bólguskellnanna sem er afgerandi
fyrir fötlun sjúklinganna en ekki
stærð þeirra. Sjúklingur getur
þannig lifað við óveruleg einkenni
í mörg ár en síðan fengið einn
örblett sem veldur verulegri fötlun.
Þeir sjúklingar sem fengið hafa
þessa meðferð hingað til hafa eink-
um verið sjúklingar með hraðan
sjúkdómsgang og erfiðan. Óreynt
er enn hvaða áhrif lyfið hefur hjá
sjúklingum með væg einkenni en
það er skoðun mín að búast megi
við því að lyfið hafi meiri áhrif
hjá þeim sem hafa lítil einkenni
eða óveruleg. Verður mjög spenn-
andi að fylgjast með þróun þessara
mála á næstunni. Hins vegar er
ljóst að hér er um ófullkomna
meðferð að ræða. Þetta er erfið
fyrirbyggjandi meðferð án áhrifa
á eiginlega orsök sjúkdómsins. Til
stendur að hefja slíka meðferð
hérlendis og er það vel. Með tilliti
til þeirrar fötlunar sem MS-sjúk-
dómur getur valdið er þessi með-
ferð að mínu mati réttlætanleg
þrátt fyrir umtalsverðan kostnað
þar sem hún skilar sér í minni
andlegri og líkamlegri þjáningu
MS-sjúklinga. Sem stendur er þó
einungis rétt að beita meðferðinni
við þá sjúklinga sem hrakar hratt
eða fá tíð köst með slæmum eftir-
stöðvum.
Þá er vert að hafa í huga að
þetta er í fyrsta skipti sem hægt
er að bjóða MS-sjúklingum upp á
raunhæfa meðferð sem hindrar
sjúkdómsganginn. Bið þeirra eftir
nothæfri meðferð hefur verið löng
Félagsstarfsemi
Einstaklingar bregðast misvel
við vitneskjunni um að þeir hafi
MS. Margir ýta þessari hugsun til
hliðar og lifa lífinu líkt og ekkert
hafi í skorist. Aðrir kjósa að bind-
ast samtökum við aðra með sjúk-
dóminn til fylgjast með nýjungum,
afla sér upplýsinga um hann og
finna þrótt og styrk í því að um-
gangast þá sem eru í sömu að-
stöðu og stuðla að hjálp þeirra sem
verr eru farnir. Þátttaka MS-sjúkl-
inga í rannsóknum er ómetanleg
fyrir rannsóknir á eðli sjúkdómsins
og uppruna. Undirritaður hefur
enn aðeins að litlu leyti kynnst
starfsemi MS-félagsins hér á ís-
landi. Samanborið við Svíþjóð
verður að telja að starfsemi MS-
félagsins sé til fyrirmyndar. Hún
er merki um íslenska framtaks-
semi sem skilar mjög miklu. Hún
er upprunnin hjá sjúklingum og
aðstandendum þeirra og sniðin að
eigin óskum þeirra og þörfum.
Undirritaður vill því nota tækifær-
ið til að óska MS-félaginu alls
velfarnaðar í framtíðinni.
Höfundur er sérfrædingvr í
taugalækningum.
Rannsóknaþjónustunnar á
Veraldarvefnum og loks að vinna
kynningarefni bæði fyrir rafræna og
hefðbundna útgáfu.
Við leitum að einstaklingi með
háskólapróf sem tengist
upplýsingafræðum. Mjög góð
enskukunnátta er skilyrði, þannig að
viðkomandi geti skrifað á ensku og
átt samskipti við samstarfsaðila
okkar í Evrópu. Þekking á öðrum
Evrópumálum er kostur. Þá er mjög
góð tölvukunnátta æskileg og að
umsækj andi hafi áhuga á
tölvuvinnslu, margmiðlun og vinnu á
Veraldarvefnum.
Umsjónarmaður tölvumála.
Starfið felur í sér umsjón með öllu
tölvuumhverfi
Rannsóknaþjónustunnar og aðstoð
við notendur þess, sem eru mun
fleiri en starfsmenn. Mikilvægasti
þátturinn í starfinu er
notendaþjónustan. Tölvuumhverfi
Rannsóknaþjónustunnar er nokkuð
margþætt: Við erum með Novell
netþjón sem þjónar bæði PC og
Macintosh tölvum, alls um 12
vinnustöðvum sem nýta allan
algengan hugbúnað sem er á
markaðnum í dag. Auk þess rekum
við First Class upplýsingaþjón sem
er opinn aðilum utan
Rannsóknaþjónustunnar og tengist
gagnagrunni
Upplýsingamiðstöðvarinnar og
erlendum gagnabönkum.Þá er
notkun á Internetinu og
Veraldarvefnum mikil og vaxandi.
Við leitum að einstaklingi með
mikinn áhuga á tölvum, notkun
þeirra og innbyrðis tengingum
ólíkra kerfa. Ekki eru gerðar
kröfur um tiltekin próf, en
viðkomandi þarf að hafa reynslu
af notkun allra helstu skrifstofu-
og samskiptaforrita og hafa
mikinn vilja til að læra að þekkja
og halda áfram að þróa það
umhverfi sem þegar er til staðar.
Við erum tilbúin að gefa tækifæri
ungu fólki, sem hefur jákvætt
viðhorf til verkefnisins og
vinnunnar. Rannsóknaþjónustan
er vaxandi þjónustu stofnun,
sem nýverið hefur verið
endurskipu lögð og tekið að sér
ný verkefni. Helstu verkefni eru
rekstur Landsskrifstofu Leonardó
á íslandi og Samstarfsnefndar
atvinnulífs og skóla, og þátttaka í
Kynningarmiðstöð
Evrópurannsókna, auk einstakra
verkefna. Rannsóknaþjónustan
vinnur í nánu sam starfi við
ýmsar stofnanir og aðila í Evrópu
og allir starfsmenn skrifstofunnar
eru í daglegum tengslum við
viðskiptavini og sam starfsaðila
innanlands og í Evrópu.
Sjálfstæði, frumkvæði,
þjónustulipurð og metnaður eru
þeir eiginleikar sem við leitum
eftir og reynum að leggja rækt
við hjá öllum starfsmönnum. Við
höfum aðsetur í Tæknigarði og
hjá okkur munu starfa rúmlega
10 manns í vetur.
Rannsóknaþjónusta Háskólans hvetur fólk af báðum kynjum til að
íhuga umsókn. Umsækjendur skili umsóknum til starfsmannasviðs
Háskóla íslands í síðasta lagi 18. september 1995.