Morgunblaðið - 07.11.1995, Blaðsíða 8

8 ÞRIÐJUDAGUR 7. NÓVEMBER 1995
MORGUNBLAÐIÐ
FRETTIR
Frikki slökkvilibsmabur
II!, Róm aö brenna llll/llllí
Fribrik Sophusson f jármálaráö- 1 i / J, j j I j
herra sýndi af sér mikiö snar- iJUj 1 j
. ræöi á málþingi á vegum um- J&rtlfi i
boösmanns barna urn helgina,
þegar hann slökkti í boröskreyt-
ingu sem kvlknaöi í þar sem
* ~npin 'i i'11í■ ti'
■/‘uuP,áj• "ji' Li/ 1 I// ,,i/ii • >
GMu^JC^ -------^
Halt þú bara áfram að leika á fiðluna Dabbó minn. Ég get alveg slökkt í þessu
með vasaklútnum mínum . . .
Ríki kaupi Gamla garð, Félagsstofnun og hús
jarðfræðideildar fyrir Þjóðminjasafn
GAMLI garður, Félagsstofnun og Þjóðminjasafnið.
Morgunblaðið/Þorkell
Viðbótarhusnæði skap-
ar nýja möguleika
VIÐBÓTARHUSNÆÐI í Gamla
garði, Félagsstofnun stúdenta og
húsi jarðfræðideildar HÍ myndi skapa
nýja möguleika fyrir starfsemi Þjóð-
minjasafnsins að mati Þórs Magnús-
sonar þjóðminjavarðar. Hann sagði
að vel hefði verið tekið í að ríki festi
kaup á húsnæðinu undir starfsemi
Þjóðminjasafnsins á undirbúnings-
fundi ráðuneytis, Félagsstofnunar og
Háskólans fyrir nokkru.
Þór rifjaði um eldri hugmyndir um
að ráða bót á húsnæðisvánda safns-
ins. Hann nefndi í því sambandi að
skoðað hefði verið hvort til greina
kæmi að byggja nýtt safnahús fyrir
Þjóðminjasafnið vestan Suðurgötu á
milli Þióðarbókhlöðu og Hótels Sögu.
Önnur hugmynd hefði verið að færa
starfsemina í svokallað SS hús i
Laugarnesinu. Þór sagðist telja að
í kaupum á Gamla garði, Félags-
stofnun stúdenta og húsi jarðfræði-
deildar gæti falist farsæl lausn á
húsnæðisvanda safnsins. „Ég sé
ýmsa kosti við þennan möguleika.
Safnið myndi áfram verða á sama
svæði og tilheyra menningarhverfínu
hérna með Háskólanum, bókasafninu
og Árnagarði," sagði Þór og tók fram
að stærra húsnæði myndi breyta
miklu fyrir nýja markmiðs- og starfs-
greiningu safnsins. Nýir möguleikar
myndu skapast fyrir framtíðarþróun
safnsins.
Hugmyndir um hvernig viðbótar-
húsnæði yrði nýtt hafa ekki verið
mótaðar að sögn Þórs. „Ég býst hins
vegar við að sýningarsalir yrðu
áfram í gamla húsinu þegar viðgerð
er lokið. Héðan flyttust skrifstofur,
vinnustofur, bókasafn, geymslur,
rannsóknar- og fræðaaðstaða," sagði
Þór. Hann sagðist gera ráð fyrir að
ef af yrði myndu skrifstofur, rann-
sóknaraðstaða og vinnustofur verða
í húsi jarðfræðideildarinnar og
Gamla garði. Aðstöðu fyrir ljósmynd-
un og forvörslu yrði væntanlega
komið fyrir í Félagsstofnun. Sú starf-
semi væri í bráðabirgðaplássi en
færi ört vaxandi.
Hugmynd um neð-
anjarðargöng
Þór neitaði því ekki að sú hug-
mynd hefði skotið upp kollinum hvort
mögulegt væri að tengja gamla
safnahúsið við Félagsstofnun og
nefndi í því sambandi að hugsanlegt
væri að byggja göng neðanjarðar.
Engar ákvarðanir hefðu hins vegar
verið teknar í því sambandi enda
væru viðræður um hugsanleg kaup
enn á byijunarstigi.
Ný foreldrasamtök
8-10 holgóma
bömáári
Gerður A. Árnadóttir
FLESTIR kannast við
að hafa einhveiju
sinni á lífsleiðinni,
og jafnvel oft, séð einstakl-
inga með þau útlitslýti að
efri vör hefur verið klofin.
Þótt það sjáist síður hefur
gómur sumra þessara ein-
staklinga einnig verið klof-
inn. Þessir einstaklingar eru
sagðir holgóma, sem er út-
litslýti, en að öðru leyti eru
þessir einstaklingar heil-
brigðir. Lýtalækningum
hefur fleygt fram seinni
árin, þannig að flestir fá
meiri og minni úrlausn
vanda síns, en það er oft
eftir mikla þrautagöngu og
margar erfiðar skurðað-
gerðir.
„Þetta byijar á fóstur-
skeiðinu, andlitið nær ekki
að myndast eðlilega. Stund-
um myndast aðeins smáhak, en í
verstu tilfellum kemur skarð í efri
vör og góminn báðum megin. I
sumum tilvikum virðist þetta vera
ættgengt, en alveg jafn oft virðist
tilviljun ein ráða því hver lendir í
þessu. Fólki bregður mjög við þeg-
ar börnin þeirra fæðast svona og
flestir eða allir upplifa einhveija
útfærslu af vonbrigðum og sorg,“
segir Gerður.
En hvað með bata, ef þannig
mætti að orði komast?
„Þetta er ekki sjúkdómur þótt
við séum að tala um að þessir ein-
staklingar þurfi sumir í margar
aðgerðir og séu þar af leiðandi
mikið inn á spítölum. Yfirleitt
byija aðgerðirnar snemma.
Drengurinn minn fór til dæmis í
sína fyrstu aðgerð aðeins viku-
gamall. Hins vegar er ekki hægt
að afgreiða þetta einu sinni fyrir
allt, því börnin vaxa, bein stækka
og nýjar tennur koma í stað barna-
tanna. Mörg þessara barna þurfa
á tannréttingum að halda með
auknum þroska og fleiri vandamál
knýja dyra, t.d. getur verið vand-
kvæðum bundið að gefa þessum
börnum, t.d. á bijósti. Síðar meir
eiga þau sum í talerfiðleikum.
„Ti! marks um hvað þrauta-
gangan getur verið löng þá var
ég að ræða við tvítuga stúlku um
daginn. Hún var nýkomin úr síð-
ustu af mörgum aðgerðum sínum.
Þetta fólk verður alltaf með örin,
en lýtalækningum hefur fleygt svo
fram að heita má að allir fái meiri
eða minni bót vanda síns. Þeir sem
eldri eru geta meira að segja kom-
ið og oft er hægt að hjálpa þeim.
AUar þessar aðgerðir fara fram
hér á landi, á lýtalækningadeild
Landspítalans og sérfræðingarnir
þar eru alveg sérstak-
lega hæfír.“
En hver eru markmið
þessara samtaka?
„Megintilgangurinn
er sá að foreldrar barna
sem fæðast með þennan galla
hafi í eitthvert hús að venda með
vanda sinn. Fæstir þeirra hafa
lent í þessu áður og það getur
verið ómetanlegt að hitta aðra
foreldra sem reynsluna hafa. Fá
þar svör við ótal spurningum sem
vakna óhjákvæmilega, leiðbein-
ingar og hagnýtar úrlausnir við
algengum vandamálum svo sem
matargjöfum og skurðaðgerðun-
um. Það er ótrúlegt hversu margs
vísari menn geta orðið á því að
setjast niður með einstaklingi sem
hefur upplifað þetta allt áður.
Svo er annað, það er enginn í
þessu heilbrigðiskerfi hér á landi
sem segir fólki hver réttur þess
er, t.d. varðandi tiyggingar, bætur
o.s.frv. Eitt af hlutverkum þessara
samtaka verður að safna saman
öllum slíkum upplýsingum og
► Gerður Aagot Árnadóttir
útskrifaðist úr læknadeild HÍ
árið 1990 og hefur unnið á
ýmsum heilbrigðisstofnunum
síðan, m.a. á barnadeild Land-
spítalans, svo og á Borgarspít-
alanum. Hún nemur nú heimil-
islækningar. Gerður, sem á
tveggja ára dreng sem er
fæddur með skarð í vör og
góm, er í forsvari undirbún-
ingsnefndar fyrir stofnun
Samtaka foreídra barna fædd
með skarð í vör og góm. Stofn-
fundurinn verður í Eirbergi,
gamla hjúkrunarskólanum á
lóð Landspítalans, annað
kvöld, miðvikudagskvöld,
klukkan 20. Nefndin mun
mæla með því að Gerður verði
kjörin fyrsti formaður samtak-
anna.
halda þeim til haga þannig að
fólk geti fengið svör við öllum sín-
um spurningum með einu símtali."
Er það ekki tilfellið að börn
með þessi útlitslýti og þann vanda
sem þeim fylgir lendi oftar í ein-
elti í skólum en önnur börn?
„Allir foreldrar barna sem fæð-
ast svona eru hræddir um að börn
þeirra líði í skóla fyrir vikið, að
þeim sé strítt og þau jafnvel lögð
í einelti. Eitt af markmiðum sam-
takanna er að auka fræðslu og
reyna að fylgjast með þessum
málum. Komi þetta á daginn verð-
ur að bregðast við því.“
Er reiknað með fjölmenni á
stofnfundinn?
„Við rennum, alveg
blint í sjóinn. Við höfum
talað við mikinn íjölda
fólks og allir hafa tekið
vel í hugmyndina að
stofnun samtakanna.
Það fæðast 8 til 10 böm með þenn-
an galla á hveiju ári. Fjöldi nán-
ustu aðstandenda hlýtur því að
vera mikill og svo vonum við að
fagfólk í heilbrigðisgeiranum sýni
þessu einnig áhuga. Hvort sem
fjölmenni verður eða ekki verður
ekki annað sagt en að við vonum
það besta. í kjölfarið munum við
sækja um inngöngu í félagið
Umhyggju sem nýlega færði út
kvíarnar og er nú samtök foreldra-
félaga um langveik böm. Við erum
inni í þeim ramma, þótt okkar
börn séu ekki veik í þess orðs
beinu merkingu. Þau eru eigi að
síður mikið inni á sjúkrastofnun-
um og í stöðugum skurðaðgerðum.
Með stofnun samtaka okkar og
síðan inngöngu í Umhyggju ætlum
að við taka á málum okkar af
meiri festu en áður,“ segir Gerður.
Flestir geta
fengið úr-
lausn