Morgunblaðið - 16.11.1995, Blaðsíða 30

30 FIMMTUDAGUR 16. NÓVEMBER 1995
MORGUNBLAÐIÐ
_______________AÐSENPAR GREINAR_
Tónleikar til styrktar mis-
þroska og ofvirkum bömum
HÉR í byijun nóv-
ember er fátt sem
minnir á jólin - ennþá.
í skugga hins skelfi-
lega áfalls á Flateyri
sýnir íslenska þjóðin
þó að hinn sanni andi
jólanna lifir á meðal
hennar. Fólk hefur
farið djúpt niður í
buddur sínar og gefið
það sem það var aflögu
fært um og jafnvel
meira. Ekkert þjappar
þjóðinni jafnvel saman
og svona stórslys sem
snerta kvikuna í okkur
öllum.
Breytt lífsmynstur ...
Líknarfélög margskonar og
hjálparstofnanir leggja allt undir
og er það vel. Á meðan þetta dyn-
ur yfir búa margar íslenskar fjöl-
skyldur við sín stöðugu smááföll
og þar á ég við þegar eitthvað er
að börnunum. Fátt snertir fjöl-
skylduna meira en barn sem eitt-
hvað er að. Allt lífsmynstur fjöl-
skyldunnar gerbreytist. Stundum
eru fatlanir öllum sýnilegar en í
öðrum tilfellum er um að ræða
svokallaðar duldar fatlanir og þá
þarf fjölskyldan að búa við það
aukna álag sem fylgir því að vera
stöðugt að veija það fyrir umhverf-
inu að eitthvað sé að sem ekki er
hægt að rekja til uppeldis eða
kringumstæðna í fjölskyldunni
sjálfri.
Ein af þessum duldu fötlunum
er misþroskinn. Hvað er.misþroski?
Misþroska hafði lítt borið á góma
í 'íslenskri umræðu fyrr en á árun-
um 1985 til 1986 og margir eru
enn ókunnugir bæði hugtakinu og
þeim einkennum sem því er ætlað
að lýsa. Hér verður reynt að bæta
úr því.
Á erlendum tungum eru notuð
ýmis hugtök og skilgreiningar, allt
eftir því í hvaða landi leitað er
fanga. Yfirhugtakið á
Norðurlöndunum er nú
DAMP eða Ðisorder
of Attention, Motor
function and Percepti-
on. Þetta má þýða sem
truflun á athygli,
hreyfigetu og skynúr-
vinnslu. DAMP ryður
sér stöðugt meira til
rúms í alþjóðlegri um-
ræðu um vandann og
hefur nær alveg komið
fyrir gamla hugtakið
MBD, Minimal Brain
Dysfunction, því efast
má um að truflun á
heilastarfsemi geti
nokkurn tíma verið
væg. Bandaríkjamenn nota gjarnan
ADHD eða Attention Deficit Hyp-
eractivity Disorder, sem á íslensku
leggst út sem AMO eða Athyglis-
brestur með ofvirkni.
Það er því greinilegt að vísinda-
menn eru enn að reyna að átta sig
á eðli vandans og nú er mjög leitað
á sviði boðefna heilans. Rannsóknir
benda til að í töluverðum meiri-
hluta tilvika megi rekja misþroska
til arfgengra þátta, þótt umhverfis-
þættir hafi einhverja þýðingu líka.
Orðinu misþroski er ekki ætlað að
lýsa sjúkdómi heldur er það fremur
eins konar regnhlíf yfir fjöldamörg
einkenni, skaða eða skemmdir í
miðtaugakerfi sem valda því að
hinir ýmsu þroskaþættir komast
mishratt og misvel til skila.
Orðið er í raun lýsandi fyrir fötl-
unina. Þroskamynstur einstakl-
ingsins er gloppótt og götótt. Ein
skýringin er talin vera truflun á
starfsemi dreifar í heilastofni. Þetta
veldur því að skynhrif þau sem
hver einstaklingur stöðugt verður
fyrir, berast til heilans í einum
hrærigraut og því getur verið mjög
erfitt eða ómögulegt að vinna úr
þeim. Það einkennir oft misþroska
og ofvirk börn að ekki er hægt að
treysta á viðbrögð þeirra, einkum
við óvæntar aðstæður, því þau eiga
mjög bágt með að yfirfæra reynslu
sína af einu yfir á annað. Greind
er innan almennra greindarmarka
og oft góð en erfiðleikar við hreyfí-
getu, sjónúrvinnslu og einbeitingu
eru algengir.
Einkenni misþroska má einkum
sjá á sviðum hreyfítruflana, ein-
beitingartruflana, hegðunartruf-
lana, námserfiðleika og truflunar á
félagslegri aðlögun. Allir þessir
þættir eru ómissandi í lífí og
þroskamynstri sérhvers einstakl-
ings og því má nærri geta hvort
barnið á ekki í oft í erfiðleikum. í
stuttu máli má segja að misþroska
barn nái að jafnaði ekki að fullnýta
sér þá hæfíleika sem því eru með-
fæddir.
Hvað er til ráða?
Til þess að hægt sé að standa
rétt að málum þarf að eiga sér
stað greining á eðli vandans. Þegar
frumgreining hefur átt sér stað
þarf svo nákvæmari greiningu á
ástandinu til þess að auðvelda alla
meðferð. Nauðsynlegur þáttur hér
er bæði líkams- og taugafræðileg
skoðun og þroskamat. Greiningin
er þó aðeins fyrsta skrefið á langri
leið þar sem mikillar þolinmæði og
eljusemi er krafist af jafnt foreldr-
um og ættingjum sem öðrum þeim
er með barnið hafa að gera. Ein
þekktasta kraftbirting misþroskans
er ofvirkni og oft setur fólk sama-
semmerki þarna á milli. Það er
mikill misskilningur. Börn geta
verið ofvirk en án annarra mis-
þroska einkenna og fjöldamörg
misþroska börn eru alls ekki of-
virk. Hins vegar er ofvirknin yfír-
leitt það áberandi hegðunarvanda-
mál að umhverfið neyðist til þess
að bregðast hart við því. Það
hömluleysi sem þar birtist hefur
lengi verið mönnum ráðgáta en
rannsóknir undanfarin ár hafa leitt
til þess að í einstaka tilfellum hefur
verið reynt að taka á ofvirkninni
Karitas, kaþólsk líknar-
samtök, efna til styrkt-
artónleika fyrir mis-
þroska og ofvirk börn í
Kristskirkju sunnudag-
inn 19. nóvember - og
selja jólamerki í sama
tilganffi, Matthías
Kristiansen ijallar hér
um misþroska barna.
með lyfjagjöf. Þetta er þó mjög
mismunandi eftir löndum. Lyfjagjöf
hefur að vissu marki auðveldað
ofvirkum einstaklingum að ná utan
um líf sitt. Lyfin eru þó engin alls-
heijarlausn og hvert tilfelli fyrir
sig er skoðað rækilega áður en
samþykki til lyfjagjafar er veitt.
Og hér er í hnotskurn stærsta
vandamál þeirra sem fást við mis-
þroska. Hvert tilfelli fyrir sig er
einstakt og tveir einstaklingar geta
þannig verið mjög misþroska án
þess að eitt einasta einkenni sé
sameiginlegt. Þess vegna hafa vís-
indin átt erfitt með að viðurkenna
misþroska sem fötlun þótt það sé
nú mjög að breytast. Margir stríða
klárlega við fötlun á meðan aðrir
eru á gráu svæði.
Nokkrir helstu hópar fagfólks
sem vinna með misþroska börn
eru, auk foreldranna, barnalæknar,
iðjuþjálfar, kennarar og sérkennar-
ar á öllum skólastigum, talmeina-
fræðingar, þroskaþjálfar, sálfræð-
ingar, listþjálfar og á stundum
geðlæknar.
Hvað verður um þau?
Verulegur hluti barna sem grein-
ist með misþroska heldur áfram
Matthías
Kristiansen
að vera með misþroska einkenni á
fullorðinsaldri. Þessi einkenni geta
valdið umtalsverðri röskun í dag-
legu lífi þeirra og verið þeim fjötur
um fót lífið allt. Hér sem svo víða
annars staðar leita einstaklingarnir
þó lausna sem henta þeim en það
verður að segjast eins og er, að í
okkar tæknivædda ofurhraðasam-
félagi eru horfur ekki alltaf góðar
á farsælli framtíð fyrir stóran hluta
misþroska fólks.
Styrktartónleikar
Caritas á íslandi, sem er
líknarstofnun af meiði kaþólsku
kirkjunnar og er órðin nokkuð vel
þekkt á íslandi, hefur ákveðið að
standa fyrir fjársöfnun til styrktar
starfsemi í þágu misþroska og
ofvirkra barna. Foreldrafélag
misþroska barna hefur aldrei átt
þátt að fjársöfnun áður og
samtökunum er það mikill heiður
að fá að njóta góðs af hinu ötula
starfí þess úrvalsfólks _sem starfar
fyrir hönd Caritas á íslandi. Við
hvetjum alla velunnara félagsins
til þess að fjölmenna á tónleikana
í Kristskirkju á Landakoti
sunnudaginn 19. nóvember nk. kl.
17 en þar munu ailir tónlistarmenn
og aðrir gefa vinnu sína. Þar að
auki verða seld jólamerki Caritas
en allur ágóði af sölu þeirra rennur
einnig í söfnunina.
Lokaorð
Þessi örstutta yfirlitsgrein færir
lesendum vonandi aukinn skilning
á vandamálum misþroska barna og
fullorðins fólks. Vilji einhver les-
andi fá meira að heyra eða lesa,
er einfaldast að skrifa til Foreldra-
félags misþroska barna, pósthólfí
5475, 125 Reykjavík eða hringja í
Foreldrasamtökin í síma 568 07
90 en þar eru gefnar upplýsingar
um starfsemi félagsins og kynn-
ingarefni sent út.
Grein þessi byggir að nokkru á
skrifum Sveins Más Gunnarssonar
barnalæknis en hann lést í júlí
1995. Hann var einn af helstu
frumkvöðlum í kynningu á og
starfi með misþroska börn á ís-
landi.
Höfundur er kennari og formaður
Foreldrafélags misþroska barna.
Sérleyfið Reykjavík-Snæfellsnes 60 ára
Flaug yfir hálfan hnöttinn
til þess að taka þátt í hófinu
SNÆFELLSJÖKULL með eina af sérleyfisbifreiðum
Helga Péturssonar í forgrunni.
Með dugnaði og hag-
sýni, segir Ingimar Ein-
arsson, tókst Helga
Péturssyni um síðir að
koma á fót sérleyfi
Reykjavík-Snæfellsnes
árið 1935.
VIÐ sem komin erum yfir miðj-
an aldur höfum upplifað ótrúlegar
framfarir varðandi margþætta
tækni og nýjungar á þessari öld
sem brátt hefur runnið sitt skeið.
Má þar tilnefna samgöngumál eigi
síður en sithvað annað. Fyrir
nokkrum áratugum áttum við afar
frumstætt vegakerfi og tiltölulega
fátæklegan bifreiðakost. Sam-
göngur erfíðar og tafsamar. Hug-
sjónamenn í ferðamálum sáu fram
á að við svo búið mátti vart una.
Einn af brautryðjendum þessara
nauðsynjamála var Helgi Péturs-
son, er ásamt ungri konu sinni,
Unni Halldórsdóttur, bjó í Gröf í
Miklaholtshreppi. Að sjálfsögðu
byijaði hann í smáum stíl, en með
dugnaði og hagsýni tókst honum
um síðir að koma á fót sérleyfi
Reykjavík-Snæfellsnes árið 1935.
Með hveiju árinu sem leið óx og
dafnaði starfsemin í hans forsjá.
Drengir hans uxu úr grasi og Iögðu
föður sínum lið. Þvi miður féll
Helgi frá allt of snemma, eða nán-
ar tiltekið vorið 1969, þá aðeins
63 ára. Eftir hans daga tóku börn
hans alfarið við starfseminni, en
þau eru, Haukur Halldór, Hilmar,
Ásgeir og Kristín. Ásgeir starfaði
bæði við akstur og viðgerðir um
nokkurra ára skeið, en hugur hans
beindist til fjarlægra landa og býr
hann ásamt eiginkonu sinni, Guð-
rúnu K. Ingimarsdóttur, og
bömunum tveimur, Helga og Katr-
ínu, í Perth í Vestur-Ástralíu.
Um þessar mundir eru talsvert
merk tímamót í sögu þessa fyrir-
tækis. Helgi Pétursson hefði orðið
90 ára hefði hann lifað og sérleyf-
ið er 60 ára. í þessu tilefni var
boðið til stórveislu í Skógarhlið 10
laugardaginn 16. septembersl. Það
er vafalaust sjaldgæft ef ekki eins-
dæmi að hafa gestaboð í slíku
húsnæði og ber vott um þá snyrti-
mennsku sem þar er viðhöfð, að
slikt gæti gerst. Á þriðja hundrað
prúðbúnir gestir sóttu hófíð, sem
haldið var á bifreiðaverkstæði
fyrirtækisins. Ekkert var til sparað
í veitingum, sem voru bæði í föstu
og fljótandi formi. Leikin voru
hugljúf lög á hljóðfæri og stiginn
dans. í upphafi hófsins rak marga
í rogastans, því þá birtist gestur
sem enginn átti von á, Ásgeir
Helgason, búinn að flúga yfir hálf-
an hnöttinn til þess að hitta ætt-
ingja og vini og taka þátt í gleð-
inni. Að sjálfsögðu vakti koma
Ásgeirs umtalsverða athygli og
ánægju meðal veislugesta, sem
allir vildu ná tali af honum. Ás-
geir hafði komið til landsins degin-
um áður, öllum að óvörum, bankað
á dyr hjá tengdamóður sinni, sem
rekur smá gistiheimili, ávarpaði
hana á ensku og spurði um her-
bergi í fjórar nætur. „Því miður,“
svaraði hún, „það er allt fullbók-
að.“ En málið leystist samt sem
áður þegar vitnaðist hver var á
ferð. Hann hélt sig innan dyra í
röskan sólarhring og mikil leynd
hvíldi yfír hans dvöl.
Þetta mæta hóf átti að standa
frá kl. 17-19, en talsvert mun
hafa tognað úr því. Menn gerðust
glaðir og reifir, hentu gaman að
afreki Ásgeirs og fundu út að trú-
lega væri þetta dýrasta kokteilteiti
sem vitað væri um og sögur færu
af. Vel væri það þessi virði að
skrá það í heimsbetabók Guinnes.
Margar ræður voru fluttar og
gjafir færðar. í þakkarávarpi var
þess þó getið að sú dýrmætasta
hefði komið fljúgandi alla leið frá
Ástralíu.
Það er óhætt að segja að Ás-
geir hafi verið á flugferð, því að
eldsnemma að morgni þriðjudags
lagði hann upp aftur og flaug lát-
laust þar til heim var komið aðfara-
nótt fimmtudags.
Hann lagði sig í fáeinar kluku-
stundir og fór síðan beint í vinn-
una. Það lýsir best hans þreki og
óbilandi dugnaði.
Ég sem þessar línur rita átti því
láni að fagna ásamt konu minni
að taka þátt í þessu glæsilega
hófi. Fyrir það þökkum við hjónin
af heilum hug, ennfremur þökkum
við okkar elskulega tengdasyni
fyrir komuna, þó stutt væri.
Við erum velunnarar þessa fyrir-
tækis og óskum því og öllum er
að því standa hagsældar, gæfu og
gengis, með kærri þökk fyrir langa
og dygga vináttu.
Höfundur er hifrciflasijóri.