Morgunblaðið - 20.06.1996, Blaðsíða 28

28 FIMMTUDAGUR 20. JÚNÍ1996
MORGUNBLAÐIÐ

STOFNAÐ 1913
UTGEFANDI
FRAMKVÆMDASTJÓRI
RITSTJÓRAR
Arvakur hf., Reykjavík.
Hallgrímur B. Geirsson.
Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
HINN MANNLEGI
ÞÁTTUR
VIÐ íslendingar stærum okkur gjarnan af mjög góðu
og háþróuðu heilbrigðiskerfi, enda eigum við afar
vel menntaðar heilbrigðisstéttir og ágætlega búin sjúkra-
hús og heilsugæslustöðvar. Þegar við berum heilbrigðis-
þjónustu hér á landi saman við það sem gerist annars
staðar í heiminum, er samanburðurinn einatt okkur í hag.
Sigrún Ásta Pétursdóttir hjúkrunarfræðingur sagði í
athygli verðu samtali við Morgunblaðið sl. sunnudag, að
sér fyndist umfang skrifræðis hjúkrunarstarfsins hafa
vaxið óeðlilega á kostnað aðhlynningarstarfa við sjúkl-
inga.
Sigrún Ásta hefur víðtæka reynslu af hjúkrunarstörf-
um, þar með talið reynslu af hjúkrun við dauðvona sjúkl-
inga. Auk þess greinir Sigrún Ásta frá því í áðurnefndu
viðtali að hún sjálf sé dauðvona krabbameinssjúklingur.
„Mér finnst að hjúkrun eigi að miðast að því að gefa
sjúklingnum allan þann tíma sem mögulegt er, hann þarf
hins vegar ekki á allri þessari skriffinnsku að halda
frammi á vakt sem nú tíðkast, það hef ég lært á flakki
mínu milli hinna ýmsu sjúkradeilda," segir Sigrún Ásta.
í máli hennar kemur jafnframt fram sú skoðun, að
sama hjúkrunarfólkið ætti að sinna sömu sjúklingum sem
mest. „Það er hræðilegt að vera sjúklingur og fá nýtt
hjúkrunarfólk til sín á hveijum degi, þá myndast engin
tengsl. Þá fer sjúklingurinn á mis við hinn andlega og
félagslega þátt hjúkrunarinnar, sem er svo mikils virði,“
segir hún.
Þessi orð Sigrúnar Ástu eru einmitt mergurinn máls-
ins. Eðli hjúkrunar er að líkna sjúkum. Líknin er ekki
síst fólgin í þeim tengslum sem hjúkrunarfólk nær að
mynda við sjúklinga sína og skapa þannig gagnkvæmt
traust, virðingu og væntumþykju. Skrifræði má aldrei
ryðja hinum mannlega þætti hjúkrunar til hliðar.
ALDUR, ÁFENGI,
ÁBYRGÐ
SKÓLAMEISTARI Menntaskólans á Akureyri, Tryggvi
Gíslason, gerði áfengislögin að umtalsefni í ræðu sem
hann hélt við hefðbundin skólasiit á þjóðhátíðardaginn.
í ræðunni benti Tryggvi á það ósamræmi sem er að
finna í landslögum varðandi réttindi ungs fólks. Ung-
menni hljóta lögræði við átján ára aldur og geta gengið
í hjónaband. Átján ára fá menn kosningarétt og verða
jafnframt kjörgengir við kosningar til þings og sveita-
stjórna. Hins vegar er ekki heimilt að selja ungmennum
áfengi fyrr en við tuttugu ára aldur.
„Undarlegt ósamræmi kemur fram í lögum sem snúa
að réttindum og skyldum ungs fólks, þetta eru undarleg
lög, enda eru þau þverbrotin eins og dæmin sanna. Lög-
in ýta undir virðingarleysi fyrir lögunum sjálfum - og
það mega lög ekki gera,“ sagði Tryggvi.
Þetta er flókið og viðkvæmt mál sem skólameistari
MA gerir að umtalsefni. Þær þversagnir sem hann bendir
á eru augljósar. Það er ávallt álitaefni hvar setja eigi
ákveðin aldursmörk. Áfengisneysla ungmenna er verulegt
vandamál í okkar samfélagi og óvíst hvaða afleiðingar
það hefði, ef aldursmörk yrðu færð neðar.
Það ber hins vegar jafnframt að hafa hugfast, að áfeng-
isneysla ungmenna mun yngri en tuttugu ára er stað-
reynd og hefur verið um áratuga skeið. í því sambandi
má velta fyrir sér, hvort núverandi aldursmörk ýti undir
þá umfangsmiklu ólöglegu verslun með áfengi sem á sér
stað hér á landi.
Hvað sem öðru líður mælir margt með samræmi í þess-
um efnum, hvort sem aldurmörk vegna áfengiskaupa
verða lækkuð eða önnur aldursmörk hækkuð. Að umgang-
ast áfengi á siðaðan hátt krefst ábyrgðarkenndar. Það
felst hins vegar engu minni ábyrgð í því að ákveða að
efna til hjúskapar og axla önnur borgaraleg réttindi.
Eðlilegast væri að samræma þessi mörk en reyna jafn-
framt að tryggja að umhverfi það, sem yngri kynslóðir
alast upp í og mótast af, veiti þeim nauðsynlegt aðhald
og byggi upp heilbrigða ábyrgðarkennd. Það er líklega
þegar upp er staðið skilvirkari leið til að draga úr þeim
vanda er fylgir áfengi.
Alltaf að
plástra
Ofremdarástand ríkir í málefnum einhverfra
barna og mikil óvíssa um framtíð þeirra.
Svanhildur Svavarsdóttir, sem hefur starfað
með þessum börnum og sérmenntað sig til
þess, segir í samtali við Grétu Ingþórsdóttur
að fötlun þeirra sé sérstök og að sú þjónusta
sem þau eiga rétt á samkvæmt lögum sé
engan veginn nægjanleg.
SVANHILDUR Svavarsdóttir byijaði að vinna markvisst með ein-
hverf börn árið 1986 og þá vegna þess að Sigríður Einvarðsdótt-
ir, móðir Jóns Gunnarssonar sem er einhverfur, leitaði til hennar
og bað hana að vinna með hann. Hér er Svanhildur með Jóni tíu
árum seinna, þar sem hann kom til að kveðja hana áður en hún
hélt utan.
EINHVERFA orsakast af
truflun á öllum sviðum heila-
starfsemi sem kemur m.a.
þannig fram að skilningur á
boðskiptum og féiagslegum samskipt-
um er takmarkaður, áhugi á hlutum
og athöfnum er einhæfur og skynúr-
vinnsla er einhæf. Að meðaltali fæðast
fjögur einhverf böm á ári hér á landi
og er fötlun þeirra yfirleitt greind á
þriðja aldursári. Svanhildur telur að
greina eigi einhverfu mun fyrr því það
geti skipt miklu máli við meðhöndlun
og aukið iíkur á að framfarir verði.
Hún segist vilja auka þekkingu foreldra
á því hvað sé eðlilegt að böm geti á
ákveðnum aldri og að þeir sem hafi
ungbamaeftirlit með höndum, ljósmæð-
ur og læknar, fái fræðslu um einkenni
einhverfu til að bömin greinist sem
yngst.
Foreldrar þurfa að fá fræðslu
Svanhildur þekkir vel til meðferðar
einhverfu í Bandaríkjunum, Bretlandi
og á Norðurlöndum. Við menntun í
talmeinafræði bætti hún masters-gráðu
í greiningu og meðferð einhverfra frá
ríkisháskólanum í Norður-Karólínu sem
er í fararbroddi á þessu sviði. Þar er
lögð áhersla á að foreldrar einhverfra
bama fái fræðslu um leið og greining
hefur farið fram til að þeir viti hvernig
bregðast eigi við og öðlist það öryggi
sem nauðsyniegt er.
Svanhildur segir mjög á þetta skorta
hér á landi. Foreldrar fái enga mark-
vissa fræðslu og nú sé málum raunar
háttað svo að eftir að bam hefur verið
greint einhverft ríki alger óvissa um
hvað við taki. Þar til í mars á þessu
ári hafi Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins (GRR), sem annast greiningar,
vísað börnum áfram á Barna- og ungl-
ingageðdeild Landspítalans (BUGL) en
hún hafí þá hætt að taka við þeim
vegna íjár- og starfsmannaskorts. GRR
geti ekki sinnt meðferð þar, hún fái
ekki til þess fjárveitingu.
Greining og meðferð verður að
vera á sama stað
Þetta fyrirkomulag telur Svanhildur
meingallað, þ.e. að greining og meðferð
fari fram sitt á hvorum staðnum. Hún
tekur meira að segja svo djúpt í árinni
að segja það vonlaust til árangurs.
Alls staðar, þar sem hún þekki til, sé
greining og meðferð á sama stað vegna
þess að reynslan hafi sýnt að það sé
vænlegast til árangurs. Hún segir að
hér ætti að hafa sama háttinn á og
nýta reynslu sem fengist hefur annars
staðar.
Svanhildur átti sæti í nefnd sem
Rannveig Guðmundsdóttir, þáverandi
félagsmálaráðherra, skipaði í febrúar á
síðasta ári til að móta framtíðarskipu-
lag þjónustu fyrir einhverfa. Nefndin
skilaði af sér niðurstöðum í janúar sl.
og voru þær gerðar opinberar í apríl.
Svanhildur segir fulltrúa Umsjón-
arfélags einhverfra í nefndinni, sem
voru hún og Jarþrúður Þórhallsdóttir,
hafa þurft að beijast mjög fyrir því að
fá sérstöðu einhverfra viðurkennda.
Það hafí verið nauðsynlegt vegna þess
að þjónustukerfi fatlaðra, sem einhverf-
ir eigi rétt á samkvæmt lögum, full-
nægi ekki þörfum einhverfra og fjöl-
skyldna þeirra. Fötlun þessi sé víðtæk-
ari og flóknari en flestar aðrar.
Fagteymi verði komið á
Nefndin lagði til að stofnað yrði fag-
teymi með sérþekkingu á einhverfu,
sem hefði víðtækar skyldur um grein-
ingu og meðferð einhverfra einstakl-
inga, auk þekkingarleitar og fræðslu
til annars fagfólks og foreldra um eðli
og meðferð einhverfu. Fagteymið verði
starfandi á GRR eða BUGL.
Svanhildur segir að svona fagteymi
eða þjónustu- og þekkingarmiðstöð sé
grundvallaratriði. Hún segist vilja sjá
húsnæði og fimm til sex stöðugildi.
Fyrir utan að veita ráðgjöf og fræðslu
ætti fagteymið að sjá til þess að lög-
bundin þjónusta sé veitt þeim sem rétt
eiga til hennar. Æskilegast væri að þau
ráðuneyti sem nú veita fjármunum til
þjónustu einhverfra legðu til fjárveit-
ingar sem hægt væri að ráðstafa eftir
þörfum. Núverandi fyrirkomulag bitni
á bömunum og fjölskyldum þeirra þar
sem ráðuneytin séu alltaf að bítast um
hver eigi að borga brúsann.
Svanhildur nefnir máli sínu til stuðn-
ings að Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins heyri undir félagsmálaráðu-
neytið. Það sem við taki eftir greiningu
er meðferð, sem hingað til hefur farið
fram á Barna- og unglingageðdeild
Landspítalans, sem heyri undir heil-
brigðisráðuneytið. Þegar böm fara á
leikskóla er menntamálaráðuneytið far-
ið að borga og sú liðveisla sem börnin
og fjölskyldur þeirra fá að loknum
skóladegi sé aftur skipulögð af svæðis-
skrifstofu fatlaðra sem heyri undir fé-
lagsmálaráðuneyti. Þetta telur Svan-
hildur ótækt og ósamfellan sem þetta
orsaki komi niður á bömunum. Hún
segir okkur íslendinga iangt á eftir
nágrannalöndum okkar sem bjóði heild-
stæða þjónustu og markviss þjónustu-
kerfi.
Umsjónarfélag einhverfra taki
málin í sínar hendur
Hún segir að sá árangur sem náðst
hafí í þjónustu við fatlaða almennt sé
fyrst og fremst að þakka þrotlausri
vinnu foreldra. Styrktarfélag lamaðra
og fatlaðra hafi til dæmis bytjað sem
foreldrafélag sem hafi í upphafi sett á
laggimar æfíngastöð fyrir fötluð böm
til að koma á fót einhverri þjónustu
og síðan fengið til þess fjárveitingar.
„Þessi vinna foreldranna hefur líka
gert það að verkum að ekki hefur kom-
ið jafnberlega í ljós hvað þjónustuþörf-
in var mikil vegna þess að foreldrar
og ýmsir fagaðilar voru sífellt að fórna
sér í sjálfboðavinnu í stað þess að draga
mörkin og segja hingað og ekki lengra.
► Streitist á móti venjulegum
kennsluaðferðum
► Óviðeigandi hlátur og fliss.
► Bergmálstal. Virðist heyrnar-
laus.
► Snýr hlutum áráttukennt.
► Virðist ekki skynja sársauka.
► Skynjar ekki raunverulegar
hættur.
Stundum þarf maður að vera vondur
til að vera góður. Þetta á við um allan
fötlunargeirann," segir Svanhildur.
Hún segist telja að Umsjónarfélag
einhverfra verði að setja á laggimar
þjónustumiðstöð þar sem fagteymið
væri staðsett. Það sé einfaidlega þann-
ig að þeir sem vilji fá þjónustuna verði
að byija að búa hana til í þeirri von
að fjárveiting komi í kjölfarið. „Það er
eins og alitaf þurfi að beijast fyrir öllu,
meira að segja sjálfsögðum hlut eins
og skóla,“ segir Svanhildur. „Nú er til
að mynda ekkert vitað hvað tekur við
hjá þeim einhverfu bömum sem ljúka
námi í sérdeild Digranesskóla.“
Hún er önnur tveggja sérdeilda í
grunnskólum fyrir einhverfa. Hin hefur
starfað undir stjóm Svanhildar við
Langholtsskóla frá því síðasta haust
og næsta haust verður sú þriðja sett á
laggimar við Hamraskóla. Svanhiidur
segir engan framhaldsskóla í stakk
búinn til að taka við þeim bömum sem
komi úr Digranesskóla, ekki sé boðið
upp á neitt starfsnám og eini vemdaði
vinnustaður einhverfra taki ekki við
fleirum, þannig að framtíðin sé ekki
björt.
► Grátköst og mikill kvíði án sjáan-
legrar ástæðu.
► Streitist á móti breytingum.
► Erfiðleikar í samspili við önnur
börn.
► Langvarandi og skringilegur
leikur.
► Er ekki kelinn.
Einslaklingar með einhverí'ti sýna yfirleitt að minnsta kosli h