Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 33

Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 33
4- MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 21. DESEMBER 1996 33 ar tekin við sjúkrahúsið í Bandaríkjunum i siðustu ferð þeirra þangað. kefni bjargar krar telpu Morgunblaðið/Bill Branson LÖGUM samkvæmt má ekki gera tilraun á börnum nema þau samþykki það sjálf, þótt verið sé að bjarga lífi þeirra. Hér samþykk- ir Halla Ruth 6 ára gömul með undirskrift sinni meðferðina til ársins 2002. Læknirinn dr. Karen Winer til hægri. ar .n- ijá ar óp ía, iir 5S- ög á kk á eð ng FJÖLSKYLDAN er hún var síðast á sjúkrahússinu í Bandaríkjun- um: Halldór Björnsson, Suja Björg, Guðrún Ruth Viðarsdóttir og Halla Ruth. fyrir Höllu og þýddi og útskýrði fyrir henni á íslensku í vitna viðurvist. Var hún svo spurð hvort hún væri sam- þykk því að þetta yrði gert og barnið svaraði með því að skrifa undir samn- inginn. „Mér fannst þetta vera ansi mikil ábyrgð fyrir 6 ára barn en það var eina leiðin til þess að hún gæti verið með í þessu rannsóknaprógrammi," segir móðir hennar. Einnig fannst mér mjög erfitt fyrstu árin að hugsa til þess að hún væri nokkurs konar til- raunadýr, eina barnið í heiminum sem fékk þessa meðferð. En eftir að árang- urinn fór að koma í ljós hefur maður getað slappað af og glaðst yfir árangr- inum." Núna eru sjúklinganir 30, þar af 9 börn, og hefur fjölskyldan hitt aðra sjúklinga og eldri. Bæði Guðrún og læknirinn segja mikilvægt fyrir Höllu að hitta þá og sjá hvernig þeim vegn- ar. í fyrstu fengu þauhjónin ekki lof- orð fyrir að Halla Ruth fengi PTH- hormónið lengur en 7 mánuði, sem var fyrsti hluti rannsóknarinnar. Á þeim tíma fór hún þrisvar sinnum til Bandaríkjanna og var í erfíðum rann- sóknum í rúmar tvær vikur í hvert sinn. Þegar sá tími var liðinn var dreg- ið um það í hvorum af tveimur til- raunahópum hún yrði fram til ársins 2002, þ.e. PTH-hópnum eða D-vítam- ín hópnum. En helmingur sjúkling- anna fær D-vítamín svo að hægt sé að bera saman og sanna hvor meðferð- in sé betri. Því vissi fjölskyidan ekki fyrr en í ágúst 1994 hvort hún fengi áfram PTH-hormónameðferðina. Það var því stór stund þegar þær fréttir komu að hún hafði verið dregin í PTH-hópinn. „Það hefði verið sorg- legt að leggja þetta allt á hana ef hún hefði svo þurft að fara aftur á D-vít- amínmeðferðina sem hún þoldi ekki," segir móðir hennar. „Manni fundust þetta nokkuð kaldranalegir kostir að láta happdrætti ráða úrslitum um líf hennar og heilsu. En ég trúði því innst inni allan tímann að fyrst við værum komin svona langt hlyti þetta allt að ganga vel, sem það og gerði." Áttunda f erðin Nú stendur fyrir dyrum í febrúar- mánuði áttunda ferðin með Höllu Ruth í meðferð og eftirlit í Bandaríkj- unum. Fjölskyldan hefur búið í Svíþjpð síðan 1988, en hún fer alltaf um ís- land og hefur hér viðdvöl enda væri einn áfangi of erfiður fyrir sjúkling- inn. Slíkar ferðir mun fjölskyldan fara tvisvar sinnum á ári næstu árin eða þar til lyfíð verður fullprófað og sam- þykkt svo að megi setja það á frjálsan markað. Þessar ferðir eru mjög erfiðar fyrir Höllu Ruth og því mikilvægt að for- eldrarnir og tvíburasystir hennar, Silja Björg, geti farið með henni. Dr. Winer lætur hafa eftir sér að Silja Björg hafi átt stóru hlutverki að gegna í batanum, samband þeirra systra sé alveg einstakt. Venjulega séu foreldr- ar með börnunum á sjúkrahúsinu, en þar sem mjög erfitt hafi verið fyrir Höllu Ruth að vera aðskilin frá systur sinni þótt ekki væri nema eina nótt, þá hafi hjúkrunarfólkið komið upp aðstöðu til þess að systurnar gætu sofið þar saman. Meðan þau eru úti búa þau á Chil- dren Inn, sem er sjúkrahótel fyrir börn og fjölskyldur þeirra. Þar býr fólk úr öllum stéttum með börn sín, en stærsti hluti þeirra er með al- næmi. Segir Guðrún það mikla lífs- reynslu að kynnast því öllu. Fyrir tilviljun hittu hjónin í einni af fyrstu ferðunum tvær íslenskar fjöl- skyldur á leið með ungan dreng og tvítuga stúlku frá Islandi á sama spít- ala. Þau tvö eru með sama sjúkdóm en ekki þann sama sem Halla Ruth en þau eru á öðrum tilraunalyfjum. Segir Guðrún að þau reyni síðan að hafa samflot eða vera á sama tíma. Þessir þrír eru einu íslensku sjúkling- arnir sem hafa verið á þessu sjúkra- húsi. Þar eru íslenskir læknar, Snorri Þorgeirsson og Unnur Pétursdóttir, bæði í krabbameinslækningum. Stefán Karlsson læknir og Sigurborg Ragn- arsdóttir voru þar en eru nú farin til Svíþjóðar. Segir Guðrún að þetta fólk hafi tekið stórkostlega vel á móti þeim og verið þeim á allan hátt einstaklega hjálplegt, Snorri hjálpaði þeim í upp- hafi að komast í samband við dr. Karen Winer. Kveðst Guðrún vera þessu fólki óendanlega þakklát. Líka þeim félagasamtökum og fólki á fs- landi sem hefur veitt þeim aðstoð. Það segir sig sjálft hversu erfitt þetta hlýt- ur að vera til langframa, því ferðunum og öðru í sambandi við meðferðina fylgir mikill kostnaður. Þegar nefnt er við Guðrúnu að þetta hljóti að vera gífurlegt álag á alla fjöl- skylduna, játar hún því, en bætir við: „En vitneskjan um að þetta gengur svona vel og gefur svo miklar vonir heldur okkur uppi. Halla Ruth er sjálf svo jákvæð, dugleg 9 ára telpa. Lækn- arnir eru mjög bjartsýnir á að Halla Ruth komi til með að geta lifað eðli- legu lífi með þessari meðferð. Hún hefur fengið betri heilsu á allan hátt. Það lítur meira að segja út fyrir að nýrun, sem farin voru að skemmast af D-vítamínmeðferðinni, hafí end- urnýjað sig að einhverju leyti. Hvers getur maður óskað frekar?" Þriðji meiri- hlutinn í Vesturbyggð Enginn endir virðist ætla að verða á illdeilum í bæjarstjórn Vesturbyggðar. Helgi Bjarna- son kynnti sér það sem nú er að gerast við myndun nýs meirihluta. LÍKUR eru á að nýr meiri- hluti Sjálfstæðisflokks og F-lista óháðra taki við völdum á fundi bæjar- stjórnar Vesturbyggðar í dag. Er það þriðja meirihlutasamstarfið á þessu kjörtímabili. Fyrri meirihlutar hafa báðir sprungið með látum eftir persónulegt ósætti og ágreining bæjarfulltrúa. Illdeilurnar hafa raunar staðið lengur því oft var heitt í kolunum í hreppsnefnd Pat- rekshrepps síðasta kjörtímabilið fyr- ir sameiningu sveitarfélaganna í Vesturbyggð. Slitu meirihlutasam- starfi eftir fjóra mánuði Sjálfstæðisflokkurinn fékk kjörna fjóra menn í bæjarstjórnarkosning- unum í Vesturbyggð 1994, Alþýðu- flokkur fékk tvo fulltrúa, Framsókn- arflokkur tvo og F-listi óháðra einn fulltrúa. F-listinn er blandað fram- boð sem alþýðubandalagsmenn eiga meðal annars aðild að. Fulltrúar Sjálfstæðisflokks og F-lista ræddu saman um myndum meirihluta en sjálfstæðismenn slitu viðræðunum þegar í ljós kom að F-listinn var kominn í viðræður við fulltrúa hinna flokkanna. Fulltrúar annarra flokka en Sjálfstæðisflokks mynduðu síðan meirihluta og var forystumaður Al- þýðuflokksins, Ólafur Arnfjörð, sem verið hafði sveitarstjóri Patreks- hrepps um tíma, kjörinn bæjarstjóri. Olafur sleit samstarfinu fjórum mánuðum eftir kosningar með þeim orðum að stöðugur ófriður hefði verið um stjórn bæjarmála allan þennan tíma og beitti hann sér fyr- ir myndun meirihluta Sjálfstæðis- flokks og Albýðuflokks þar _______ sem Gísli Ólafsson, for- ystumaður sjálfstæðis- manna, yrði bæjarstjóri. Bæjarfulltrúar Alþýðu- flokksins hafa aftur á móti verið forseti bæjarstjórnar og for- maður bæjarráðs. Hörð átök hafa verið í bæjar- stjórninni þau tvö ár sem þessi meirihluti hefur starfað, bæði vegna starfa hans og eftirmála vegna fjár- málaumsýslu fyrrverandi bæjar- stjóra. Þannig sendu fulltrúar minni- hlutans yfir tug stjórnsýslukæra á hendur meirihlutanum til félags- málaráðuneytisins. Forystuskipti hafa nú orðið á F-listanum þar sem Einar Pálsson sem var talsmaður minnihlutans í þessum kærumálum er fluttur af staðnum. Gísli Olaf sson lætur af starfi bæjarstjóra Upp úr samstarfi sjálfstæðis- manna og alþýðuflokksmanna slitn- aði 30. nóvember síðastliðinn. Bæj- arfulltrúar Alþýðuflokks fóru á fund Gísla Ólafssonar bæjarstjóra og til- kynntu honum slit á meirihlutasam- starfi vegna samstarfsörðugleika, eftir því sem hann sjálfur segir. Fulltrúar Alþýðuflokksins túlka fundinn raunar á annan hátt. Gísli hafði veður af þreifingum Alþýðuflokks við F-lista og Fram- sóknarflokks og vissi af fyrirhugum fundi þeirra síðar um daginn. Segist hann hafa beðið Alþýðuflokkinn um að athuga möguleika á áframhald- andi samstarfi gegn því að hann hætti sem bæjarstjóri en Gísli segist hafa þá þegar haft hug á því af persónulegum ástæðum. Þetta seg- ist hann þó aðeins hafa gert í þeim tilgangi að vinna tíma til að geta brugðist við fyrirhuguðum viðræð- um hinna flokkanna. Leitaði Gísli eftir samstarfi við F-listann og náðu þeir Finnbjörn Bjarnason, bæjarfull- trúi F-listans, fljótt saman og verður að öllum líkindum tilkynnt um meiri- hlutasamstarf listanna á bæj- arstjórnarfundi í dag. Sjálfstæðismenn telja að bæjar- * stjórinn hafi með þessum hætti náð að snúa stöðunni D-listanum í hag. í kjölfarið sendu bæjarfulltrúar Al- þýðuflokksins frá sér harðorða yfir- lýsingu þar sem afsögn Gísla Ólafs- sonar var fagnað enda væri van- hæfni hans sem bæjarstjóra ein meginástæðan fyrir versnandi fjár- hagsstöðu bæjarsins. Jafnframt lýstu þeir furðu sinni á því að í kjöl- far afsagnarinnar hafi sjálfstæðis- menn sagt upp meirihlutasamstarfi . við Alþýðuflokkinn. Afsögn Gísla' hafi af hálfu Alþýðuflokksins verið skilyrði fyrir áframhaldandi sam- starfi og segjast þeir líta svo á að samkomulag hafi legið fyrir um það efni. Fjármálin eina verkefni nýs meirihluta Ekki hefur verið fullkomin eining meðal F-listamanna um samstarfið við Sjálfstæðisflokkinn og hafa ver- ið fundahöld um málið. Finnbjörn sagðist í gær ekki sjá að neitt kæmi í veg fyrir að af þessu yrði en síð- asti fundur um málið átti að vera í gærkvöldi. Framsóknarflokkur bauð ------------------------- upp á samstjórn allra. Telja SÍg hafa flokka, svokallaða „þjóð- snúið á Al- stjórn", en ljóst er að ekki þýðuflokkinn verður af *>ví { bili- Þó hefur verið rætt innan meirihlutans að minnihlutans for- bjóða fulltrúum ystu einhverra nefnda til að liðka fyrir samstarfi innan bæjarstjórnar- innar. Ekki liggja fyrir upplýsingar um málefnasamning flokkanna í nýja meirihlutanum. Forystumenn hans segja að það verði eina verkefni bæjarstjómarinnar það rúma ár sem hún á eftir að ná betri tökum á fjár- málum bæjarins en hann skuldar háar fjárhæðir. Gísli Ólafsson segir að það verði meðal annars að gerct* með sársaukafullum niðurskurði. Úlfar B. Thoroddsen nefndur sem nýr bæjarstjóri í gærdag var ekki endanlega ákveðið hverjir skipuðu einstök emb- ætti á vegum bæjarins. Athygli vek- ur að F-listinn nefndi nafn Úlfars B. Thoroddsens í sambandi við næsta bæjarstjóra. Ulfar var sveit- arstjóri Patrekshrepps í sextán ár. Hann tengir fylkingarnar með því að vera flokksbundinn sjálfstæðis- maður og mágur Finnbjörns Bjarna- sonar, fulltrúa F-listans. Sjálfstæðismaður verður forseti bæjarstjórnar og er líklegt að Gísli Olafsson verði kosinn til þess emb- ættis, það er að segja ef hann vill það sjálfur. Flokkarnir skipta síðan nefndasætum til helminga, þar á meðal í bæjarráði.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.