Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 33
MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 21. DESEMBER 1996 33
tekin við sjúkrahúsið í Bandaríkjunum í síðustu ferð þeirra þangað.
tefni bjargar
trar telpu
Morgunblaðið/Bill Branson
LÖGUM samkvæmt má ekki gera tilraun á börnum nema þau
samþykki það sjálf, þótt verið sé að bjarga lífi þeirra. Hér samþykk-
ir Halla Ruth 6 ára gömul með undirskrift sinni meðferðina til
ársins 2002. Læknirinn dr. Karen Winer til hægri.
FJÖLSKYLDAN er hún var síðast á sjúkrahússinu í Bandaríkjun-
um: Halldór Björnsson, Silja Björg, Guðrún Ruth Viðarsdóttir og
Halla Ruth.
fyrir Höllu og þýddi og útskýrði fyrir
henni á íslensku í vitna viðurvist. Var
hún svo spurð hvort hún væri sam-
þykk því að þetta yrði gert og barnið
svaraði með því að skrifa undir samn-
inginn.
„Mér fannst þetta vera ansi mikil
ábyrgð fyrir 6 ára barn en það var
eina leiðin til þess að hún gæti verið
með í þessu rannsóknaprógrammi,"
segir móðir hennar. Einnig fannst mér
mjög erfitt fyrstu árin að hugsa til
þess að hún væri nokkurs konar til-
raunadýr, eina barnið í heiminum sem
fékk þessa meðferð. En eftir að árang-
urinn fór að koma í ljós hefur maður
getað slappað af og glaðst yfir árangr-
inum.“
Núna eru sjúklinganir 30, þar af 9
börn, og hefur fjölskyldan hitt aðra
sjúklinga og eldri. Bæði Guðrún og
læknirinn segja mikilvægt fyrir Höliu
að hitta þá og sjá hvernig þeim vegn-
ar. í fyrstu fengu þau hjónin ekki lof-
orð fyrir að Halla Ruth fengi PTH-
hormónið lengur en 7 mánuði, sem
var fyrsti hluti rannsóknarinnar. Á
þeim tíma fór hún þrisvar sinnum til
Bandaríkjanna og var í erfiðum rann-
sóknum í rúmar tvær vikur í hvert
sinn. Þegar sá tími var liðinn var dreg-
ið um það í hvorum af tveimur til-
raunahópum hún yrði fram til ársins
2002, þ.e. PTH-hópnum eða D-vítam-
ín hópnum. En helmingur sjúkling-
anna fær D-vítamín svo að hægt sé
að bera saman og sanna hvor meðferð-
in sé betri. Því vissi fjölskyldan ekki
fyrr en í ágúst 1994 hvort hún fengi
áfram PTH-hormónameðferðina.
Það var því stór stund þegar þær
fréttir komu að hún hafði verið dregin
í PTH-hópinn. „Það hefði verið sorg-
legt að leggja þetta allt á hana ef hún
hefði svo þurft að fara aftur á D-vít-
amínmeðferðina sem hún þoldi ekki,“
segir móðir hennar. „Manni fundust
þetta nokkuð kaldranalegir kostir að
láta happdrætti ráða úrslitum um líf
hennar og heilsu. En ég trúði því innst
inni allan tímann að fyrst við værum
komin svona langt hlyti þetta allt að
ganga vel, sem það og gerði.“
Áttunda ferðin
Nú stendur fyrir dyrum í febrúar-
mánuði áttunda ferðin með Höllu
Ruth í meðferð og eftirlit í Bandaríkj-
unum. Fjölskyldan hefur búið í Svíþjóð
síðan 1988, en hún fer alltaf um ís-
land og hefur hér viðdvöl enda væri
einn áfangi of erfiður fyrir sjúkling-
inn. Slíkar ferðir mun fjölskyldan fara
tvisvar sinnum á ári næstu árin eða
þar til lyfið verður fullprófað og sam-
þykkt svo að megi setja það á frjálsan
markað.
Þessar ferðir eru mjög erfiðar fyrir
Höllu Ruth og því mikilvægt að for-
eldrarnir og tvíburasystir hennar, Silja
Björg, geti farið með henni. Dr. Winer
lætur hafa eftir sér að Silja Björg
hafi átt stóru hlutverki að gegna í
batanum, samband þeirra systra sé
alveg einstakt. Venjulega séu foreldr-
ar með bömunum á sjúkrahúsinu, en
þar sem mjög erfitt hafi verið fyrir
Höllu Ruth að vera aðskilin frá systur
sinni þótt ekki væri nema eina nótt,
þá hafi hjúkrunarfólkið komið upp
aðstöðu til þess að systurnar gætu
sofið þar saman.
Meðan þau eru úti búa þau á Chil-
dren Inn, sem er sjúkrahótel fyrir
börn og fjölskyldur þeirra. Þar býr
fólk úr öllum stéttum með börn sín,
en stærsti hluti þeirra er með al-
næmi. Segir Guðrún það mikla lífs-
reynslu að kynnast því öllu.
Fyrir tilviljun hittu hjónin í einni
af fyrstu ferðunum tvær íslenskar fjöl-
skyldur á leið með ungan dreng og
tvítuga stúlku frá Islandi á sama spít-
ala. Þau tvö eru með sama sjúkdóm
en ekki þann sama sem Halla Ruth
en þau eru á öðrum tilraunalyfjum.
Segir Guðrún að þau reyni síðan að
hafa samflot eða vera á sama tíma.
Þessir þrír eru einu íslensku sjúkling-
arnir sem hafa verið á þessu sjúkra-
húsi. Þar eru íslenskir læknar, Snorri
Þorgeirsson og Unnur Pétursdóttir,
bæði í krabbameinslækningum. Stefán
Karlsson læknir og Sigurborg Ragn-
arsdóttir voru þar en eru nú farin til
Svíþjóðar.
Segir Guðrún að þetta fólk hafi
tekið stórkostlega vel á móti þeim og
verið þeim á allan hátt einstaklega
hjálplegt, Snorri hjálpaði þeim í upp-
hafi að komast í samband við dr.
Karen Winer. Kveðst Guðrún vera
þessu fólki óendanlega þakklát. Líka
þeim félagasamtökum og fólki á fs-
landi sem hefur veitt þeim aðstoð. Það
segir sig sjálft hversu erfitt þetta hlýt-
ur að vera til langframa, því ferðunum
og öðru í sambandi við meðferðina
fylgir mikill kostnaður.
Þegar nefnt er við Guðrúnu að þetta
hljóti að vera gífurlegt álag á alla fjöl-
skylduna, játar hún því, en bætir við:
„En vitneskjan um að þetta gengur
svona vel og gefur svo miklar vonir
heldur okkur uppi. Halla Ruth er sjálf
svo jákvæð, dugleg 9 ára telpa. Lækn-
arnir eru mjög bjartsýnir á að Halla
Ruth komi til með að geta lifað eðli-
legu lífi með þessari meðferð. Hún
hefur fengið betri heilsu á allan hátt.
Það lítur meira að segja út fyrir að
nýrun, sem farin voru að skemmast
af D-vítamínmeðferðinni, hafi end-
urnýjað sig að einhveiju leyti. Hvers
getur maður óskað frekar?"
Þriðji meiri-
hlutinn í
Vesturbyggð
Engínn endir virðist ætla að verða á illdeilum
í bæjarstjóm Vesturbyggðar. Helgi Bjarna-
son kynnti sér það sem nú er að gerast við
myndun nýs meirihluta.
LÍKUR eru á að nýr meiri-
hluti Sjálfstæðisflokks og
F-lista óháðra taki við
völdum á fundi bæjar-
stjórnar Vesturbyggðar í dag. Er
það þriðja meirihlutasamstarfið á
þessu kjörtímabili. Fyrri meirihlutar
hafa báðir sprungið með látum eftir
persónulegt ósætti og ágreining
bæjarfulltrúa. Illdeilurnar hafa
raunar staðið lengur því oft var
heitt í kolunum í hreppsnefnd Pat-
rekshrepps síðasta kjörtímabilið fyr-
ir sameiningu sveitarfélaganna í
Vesturbyggð.
Slitu meirihlutasam-
starfi eftir fjóra mánuði
Sjálfstæðisflokkurinn fékk kjörna
fjóra menn í bæjarstjórnarkosning-
unum í Vesturbyggð 1994, Alþýðu-
flokkur fékk tvo fulltrúa, Framsókn-
arflokkur tvo og F-listi óháðra einn
fulltrúa. F-listinn er blandað fram-
boð sem alþýðubandalagsmenn eiga
meðal annars aðild að. Fulltrúar
Sjálfstæðisflokks og F-lista ræddu
saman um myndum meirihluta en
sjálfstæðismenn slitu viðræðunum
þegar í ljós kom að F-listinn var
kominn í viðræður við fulltrúa hinna
flokkanna. Fulltrúar annarra flokka
en Sjálfstæðisflokks mynduðu síðan
meirihluta og var forystumaður Al-
þýðuflokksins, Ólafur Arnfjörð, sem
verið hafði sveitarstjóri Patreks-
hrepps um tíma, kjörinn bæjarstjóri.
Ólafur sleit samstarfinu fjórum
mánuðum eftir kosningar með þeim
orðum að stöðugur ófriður hefði
verið um stjórn bæjarmála allan
þennan tima og beitti hann sér fyr-
ir myndun meirihluta Sjálfstæðis-
flokks og Alþýðuflokks þar
sem Gísli Ólafsson, for-
ystumaður sjálfstæðis-
manna, yrði bæjarstjóri.
Bæjarfulltrúar Alþýðu-
flokksins hafa aftur á móti
verið forseti bæjarstjórnar og for-
maður bæjarráðs.
Hörð átök hafa verið í bæjar-
stjórninni þau tvö ár sem þessi
meirihluti hefur starfað, bæði vegna
starfa hans og eftirmála vegna fjár-
málaumsýslu fyrrverandi bæjar-
stjóra. Þannig sendu fulltrúar minni-
hlutans yfir tug stjórnsýslukæra á
hendur meirihlutanum til félags-
málaráðuneytisins. Forystuskipti
hafa nú orðið á F-listanum þar sem
Einar Pálsson sem var talsmaður
minnihlutans í þessum kærumálum
er fluttur af staðnum.
Gísli Olafsson lætur
af starfi bæjarsljóra
Upp úr samstarfi sjálfstæðis-
manna og alþýðuflokksmanna slitn-
aði 30. nóvember síðastliðinn. Bæj-
arfulltrúar Alþýðuflokks fóru á fund
Gísla Ólafssonar bæjarstjóra og til-
kynntu honum slit á meirihlutasam-
starfi vegna samstarfsörðugleika,
eftir því sem hann sjálfur segir.
Fulltrúar Alþýðuflokksins túlka
fundinn raunar á annan hátt.
Gísli hafði veður af þreifingum
Alþýðuflokks við F-lista og Fram-
sóknarflokks og vissi af fyrirhugum
fundi þeirra síðar um daginn. Segist
hann hafa beðið Alþýðuflokkinn um
að athuga möguleika á áframhald-
andi samstarfi gegn því að hann
hætti sem bæjarstjóri en Gísli segist
hafa þá þegar haft hug á því af
persónulegum ástæðum. Þetta seg-
ist hann þó aðeins hafa gert í þeim
tilgangi að vinna tíma til að geta
brugðist við fyrirhuguðum viðræð-
um hinna flokkanna. Leitaði Gísli
eftir samstarfi við F-listann og náðu
þeir Finnbjörn Bjarnason, bæjarfull-
trúi F-listans, fljótt saman og verður
að öllum líkindum tilkynnt um meiri-
hlutasamstarf listanna á bæj-
arstjórnarfundi í dag.
Sjálfstæðismenn telja að bæjar- *"
stjórinn hafi með þessum hætti náð
að snúa stöðunni D-listanum í hag.
í kjölfarið sendu bæjarfulltrúar Al-
þýðuflokksins frá sér harðorða yfir-
lýsingu þar sem afsögn Gísla Ólafs-
sonar var fagnað enda væri van-
hæfni hans sem bæjarstjóra ein
meginástæðan fyrir versnandi fjár-
hagsstöðu bæjarsins. Jafnframt
lýstu þeir furðu sinni á því að í kjöl-
far afsagnarinnar hafi sjálfstæðis-
menn sagt upp meirihlutasamstarfi ^
við Alþýðuflokkinn. Afsögn Gísla'^
hafi af hálfu Alþýðufiokksins verið
skilyrði fyrir áframhaldandi sam-
starfi og segjast þeir líta svo á að
samkomulag hafi legið fyrir um það
efni.
Fjármálin eina
verkefni nýs meirihluta
Ekki hefur verið fullkomin eining
meðal F-listamanna um samstarfið
við Sjálfstæðisflokkinn og hafa ver-
ið fundahöld um málið. Finnbjörn
sagðist í gær ekki sjá að neitt kæmi
í veg fyrir að af þessu yrði en síð-
asti fundur um málið átti að vera í
gærkvöldi. Framsóknarflokkur bauð
------------------ upp á samstjórn allra..
Telja sig hafa flokka, svokallaða „þjóð-
snúið á Al- stjóm", en ljóst er að ekki
þýðuflokkinn verður af Því >' bili- Þó
hefur
verið rætt innan
meirihlutans að
minnihlutans for-
nyja
bjóða fulltrúum
ystu einhverra nefnda til að liðka
fyrir samstarfi innan bæjarstjórnar-
innar.
Ekki liggja fyrir upplýsingar um
málefnasamning flokkanna í nýja
meirihlutanum. Forystumenn hans
segja að það verði eina verkefni
bæjarstjórnarinnar það rúma ár sem
hún á eftir að ná betri tökum á fjár-
málum bæjarins en hann skuldar
háar fjárhæðir. Gísli Ólafsson segir
að það verði meðal annars að genf*
með sársaukafullum niðurskurði.
Úlfar B. Thoroddsen nefndur
sem nýr bæjarstjóri
í gærdag var ekki endanlega
ákveðið hveijir skipuðu einstök emb-
ætti á vegum bæjarins. Athyglj vek-
ur að F-listinn nefndi nafn Úlfars
B. Thoroddsens í sambandi við
næsta bæjarstjóra. Úlfar var sveit-
arstjóri Patrekshrepps í sextán ár.
Hann tengir fylkingarnar með því
að vera flokksbundinn sjálfstæðis-
maður og mágur Finnbjöms Bjarna-
sonar, fulltrúa F-listans.
Sjálfstæðismaður verður forseti
bæjarstjórnar og er líklegt að Gísli
Ólafsson verði kosinn til þess emb-
ættis, það er að segja ef hann vill
það sjálfur. Flokkarnir skipta síðan
nefndasætum til helminga, þar á
meðal í bæjarráði.