Morgunblaðið - 11.03.1997, Síða 38

38 ÞRIÐJUDAGUR 11. MARZ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
LANDSSÖFNUN FYRIR HJARTVEIK BÖRN
Gefum
þeim von
„Gefum þeim von - styrkjum hjartveik böm“
er yfírskríft landssöfnunar á Stöð 2 og Bylgj-
unni til styrktar hjartveikum bömum næst-
komandi fímmtudag. Auk íslenska útvarps-
félagsins standa Neistinn, styrktarfélag
hjartveikra bama, SPRON, Gula línan og
fleiri aðilar að átakinu.
Kór hjartveikra barna á æfingu
Morgunblaðið/Golli
ÁRLEGA greinast 40-50 börn með
hjartasjúkdóma á íslandi. Um það
bil helmingur þeirra þarf að gangast
undir aðgerð og er píslarganga
margra þeirra löng og ströng. Frá
og með síðustu áramótum er unnt
að gera 18-20 umræddra aðgerða
hér á landi og enn stendur til bóta
* á því sviði. Á þessum tölum sést að
málefni hjartveikra barna varða
hundruð fjölskyldna á íslandi með
beinum hætti.
Með átakinu „Gefum þeim von -
styrkjum hjartveik börn“ eru málefni
pg aðbúnaður langveikra bama á
Islandi aftur komin í sviðsljósið, en
í máli forvígismanna stuðningshópa
langveikra barna hefur einatt komið
fram að margt er það sem til betri
vegar má færa. Að sögn Elínar Við-
arsdóttur, formanns Neistans, eru
hjartveiku börnin einn stærsti hópur-
inn af mörgum, en tilgangur söfnun-
arinnar sé í aðalatriðum tvíþættur:
í fyrsta lagi miði söfnunin að því
að tryggja að foreldrar geti annast
hjartveik börn sín án þess að stofna
fjárhagsöryggi fjölskyldunnar í
hættu og í öðru lagi að hjartveik
börn geti lifað sem eðlilegustu lífi
utan sjúkrahúsa. Hjartagæslu- og
súrefnistæki og önnur dýr hjálpar-
tæki eru sumum hjartveikum börn-
um nauðsynleg til þess að þau geti
dvalist á heimilum sínum.
Hjartasjúkdómar í börnum á ís-
iandi eru af tvennum toga. í öðrum
hópnum eru börn með meðfædda
hjartagalla og greinast árlega 40-50
börn með slíka galla. í hinum hópn-
um eru börn með ýmiss konar áunn-
in vandamál. Má þar nefna hjart-
sláttartruflanir, bólgur í hjarta-
vöðva, ýmiss konar vandamál hjá
nýburum og lokukvilla. Árlega
greinast 10-20 börn með slíka sjúk-
dóma, eða alls 50-70 börn alls á ári.
Eins og frá var greint í inngangi,
þurfa 25-30 þessara barna að gang-
ast undir hjartaaðgerðir á ári hveiju.
Hluti aðgerðanna hefur verið fram-
kvæmdur hérlendis, en þó mest á
erlendri grundu, einkum í Bretlandi,
en einnig í Bandaríkjunum og Sví-
þjóð.
Mjög er misjafnt ástand barn-
anna. Sum þeirra sem ekki þurfa í
aðgerð þurfa t.d. aðeins að vera
undir reglulegu eftirliti hjartalækna
og hjartagallinn hefur að öðru leyti
ekki áhrif á daglegt líf þeirra. Það
er annað með þau börn sem þurfa
að gangast undir aðgerð (eða að-
gerðir í sumum tilvikum). Stór hluti
þeirra, um 60% fær varanlega bót
meina sinna þrátt fyrir að oft séu
iangvinn og erfíð veikindi aðdrag-
andi aðgerðanna. 25-40% barnanna
gangast undir endurteknar aðgerðir,
jafnvel margar, og eru áfram með
krónískan langvinnan sjúkdóm.
Þrátt fyrir að sumir hjartagall-
anna séu þess eðlis að enga meðferð
sem leiðir til lífsbjargar sé unnt að
veita, hefur dauðsföllum meðal
hjartveikra barna farið fækkandi á
undanförnum árum. Því er þakkaður
betri árangur skurðaðgerða, framf-
arir í svæfingum, gjörgæsla við
hjartaaðgerðir og tilkoma fóstur-
greiningar hjartagalla.
Guðrún Inga Benediktsdóttir,
Hróðmar Helgason og Árni Kristins-
son rituðu grein í Læknablaðið í
fyrra þar sem þau gerðu úttekt á
Þettaer
Elín Viðarsdóttir röntgentæknir er formaður
Neistans, styrktarfélags hjartveikra bama.
— ——— ■ -
I febrúar 1990 eignuðust hún og maður
hennar Gunnar Andrésson listamaður dreng.
Hann var þeirra fyrsta bam og gleðin var
við völd. Aðeins fímm dögum síðar hófst sú
atburðarás sem enn stendur og ekki sér
fyrir endann á. Atburðarás sem markað
hefur djúp spor í tilfinninga- og sálarlíf fjöl-
skyldunnar. Þá hefur heimilisfjárhagurinn
ekki sloppið óskaddaður frekar en annað.
ELÍN féllst á að segja
sögu sína ef það gæti
orðið til að auka skiln-
ing á málefnum lang-
veikra barna, en á
fimmtudaginn fer
fram landssöfnun til
^ handa einum stærsta
hópnum í þeirra röð-
um, hjartveikum börn-
um.
„Ég þurfti að liggja
síðasta mánuð með-
göngunnar, en fæð-
ingin gekk eðlilega
fyrir sig. Hann fædd-
ist mjög lítill og var
frekar blár við fæð-
ingu. En hann hristi
það af sér. Ekkert kom fram í fóst-
urskoðun, allt virtist vera eðlilegt.
En á fimmta degi vorum við að búa
okkur undir heimferð, búin að skíra
drenginn , þegar það heyrðust ein-
hver óhljóð við hjartahlustun. Hann
var einkennalaus, en rúmlega viku
seinna komum við aftur upp eftir
og Hróðmar Helgason skoðaði
barnið í sónar. Þá kom upp úr kaf-
inu að barnið var með þrenns konar
* hjartagalla. Þrengsli í ósæð, óvenju-
lega skapaðar hjarta-
lokur og syllu undir ós-
æðarloku.
Hróðmar sagði okkur
að þetta væri að vísu
alvarlegt, en margir
væru með ýmiskonar
hjartagalla en lifðu
samt góðu lífi og þetta
væri að öllum líkindum
hægt að laga. Og það
myndi duga að laga
einn gallann einhvern-
tíma áður en til skóla-
aldurs kæmi,“ segir
Elín um fyrstu óvissu-
sporin á langri píslar-
göngu.
Með þessar upplýs-
ingar fór fjölskyldan heim, en þrem-
ur mánuðum síðar var drengurinn-
orðinn veikur. Hann var vansæll,
drakk ekki mjólkina sína og Elín
segist hafa hugsað um flest annað
en hjartagallana er leitað var eftir
því hvað amað gæti að. „Ég tengdi
þetta ekki. Var í afneitun," segir
hún.
Drengurinn var í þessu ástandi
í tvo daga og er ekkert horfði til
betri vegar var hann fluttur á Land-
Elín
Viðarsdóttir
pakkínn
spítalann til skoðunar. Þar kom upp
úr kafinu að hann var kominn með
„bullandi hjartabilun" eins og móð-
ir hans orðar það, önnur lokan var
búin að gefa sig, var farin að leka,
öndun var komin í 200 á mínútu
og lungun voru að fyllast af vökva.
Barnið var lagt inn og ijóst að til
einhvers yrði að grípa. Sá nú fjöl-
skyldan fram á það að þurfa að
drífa í þessari „einu“ aðgerð sem
kveðið var upp úr um að þyrfti að
eiga sér stað einhvern tímann fyrir
skólaaldur. Enginn gerði sér grein
fyrir því sem í vændum var.
Erfiður tími
Nú tók við biðtími og segir Elín
ekkert erfiðara en að bíða. Loks
kom að því, að drengurinn var drif-
inn til Lundúna þar sem gerð var
aðgerð á honum fjögurra mánaða
í Harley Street sjúkrahúsinu.
Hróðmar fór með í þessa ferð. Það
var ekki eftir neinu að bíða, barnið
var drifið í aðgerð strax morguninn
eftir að það kom út. „Það er undar-
legt að upplifa barnið sitt svona lít-
ið og varnarlaust eftir stóra að-
gerð. Barnið var svo ofboðslega
tengt alls konar snúrum og leiðslum
að það fannst varla smáblettur svo
ég gæti strokið á því kinnarnar.
Þá eru svona lítil börn kæld niður
í 17-18 gráður við svona aðgerðir
og barnið var eins og liðið lík.
Það getur verið erfitt að venja
smábörn af öndunarvélum. Þau
hafa haft svo mikið fyrir því að
halda sér lifandi að það er léttir að
vera i öndunarvél. En ef þau eru í
slíkum vélum of lengi er hætta á
öndunarsýkingum og það kom ein-
mitt fyrir drenginn. Hann fékk
einnig slæma blóðsýkingu. Ofan á
bættist, að um leið og hann losnaði
úr öndunarvélinni var hann fluttur
af gjörgæslu, okkur var úthiutað
sérherbergi á almennri deild og þar
var öll umönnun í höndum foreldra.
Enginn hjúkrunarfræðingur tengd-
ist okkur og segja má að við höfum
verið þarna þijú saman í þriggja
vikna einangrun. Allan þann tíma
fékk drengurinn endurteknar sýk-
ingar og var mjög veikur. En svo
leið þetta, við vorum gersamlega
úrvinda - en giöð því aðgerðin sem
slík var vel heppnuð og almennt
álitið að málið væri nú úr sög-
unni,“ segir Elín.
Ný hrina
Barnið fór beint á sjúkrahús er
heim kom. Þetta var að sumarlagi
og í stað þess að braggast var hann-
ekki alveg nógu hress. Hann þurfti
enn að fá sýklalyf í æð, fékk nær-
ingu í gegn um rör, fékk blóðgjafir
til að hressa sig, en samt þreifst
hann ekki sem skyldi. Skyndilega
helltust yfir meiri veikindi en áður.
Við skoðun kom í ljós að farið hafði
á þann versta veg sem völ var á.
Lokan sem áður hafði lekið var nú
beinlínis sprungin og blöðkur úr
henni voru „eins og þvottur á
snúru“. Vökvasöfnun var meiri en
fyrr.
„Barnið var einfaldlega að deyja
og eina leiðin í stöðunni að setja í
það gerviloku. Gallinn var bara sá
að engin fordæmi voru fyrir slíku
hér á landi og þau voru fá erlendis.
Auk þess var verið að ofurselja
barnið því að þurfa í framtíðinni
að gangast undir fjölmargar að-
gerðir til viðbótar til að skipta um
lokur og vera ævilangt á blóðþynn-
ingarlyfjum, í blóðprufum og undir
eftirliti. Sem sagt stöðugu áreiti,"
segir Elín.
En valkostir voru ekki aðrir og
það varð fjölskyldunni til happs að
læknir sá hinn sami og hafði gert
aðgerðina á drengnum í Lundúnum
hafði sett nokkrar gervilokur í
sjúklinga sína. Hann féllst á að
gera aðgerðina og þannig atvikaðist
það, að Elín og Gunnar þurftu nú
í annað skiptið á nokkrum vikum
að fara með kornabarn sitt til Eng-
lands í stórfellda hjartaaðgerð.
„Nú var okkur sagt að búa okkur
undir það versta en vona það besta.
Foreldrar gefast aldrei upp ef börn
þeirra eiga einhveija von. En nú tók
við hryllilegasta vikan af þeim öll-
um,“ segir Elín. Henni vöknar um
augun þótt liðin séu sjö ár.
Næstu daga var drengurinn við
dauðans dyr á hveijum degi. Til að
hægja á vökvasöfnun í lungunum
var hann sveltur, fékk aðeins sem
nam einni teskeið af vökva á
klukkustund. Stöku sinnum fengu
foreldrarnir að dýfa snuðinu í vatn
og gefa barninu. Það saug þá
græðgislega, nánast hamaðist á
snuðinu. Strax eftir aðgerðina, er
barnið fékk loks næringu, hafnaði
það snuðinu algerlega.
„Á þessum tíma íhugaði ég
margt, m.a. hvað betur mætti fara,
t.d. hvernig fagfólk gæti betur hjálp-
að . Þótt þetta sé mjög hæft lið upp
til hópa þá er það meðvitaðra um
raunveruleikann heldur en foreldr-
arnir, sem í þessu tilviki voru með
hálfgerðan dauðadóm á barninu yfir
sér. Foreldrar þurfa hughreystingu,
ekki vorkunnsemi,“ segir Elín. Það
var mælst til þess að þau reyndu
að hvíla sig, m.a. með því að sofa
heima hjá sér. Tvisvar voru þau
vakin upp klukkan 4-5 á nóttu með
þeim fréttum að bamið væri að öll-
um líkindum að skilja við. í bæði
skiptin stóðu allir ráðþrota yfir
dauðastríðinu og skildu vart hvers
vegna bamið ekki dó.
Elín segir að daginn áður en-
drengurinn fór aftur til Lundúna
hafi annað barn fæðst, barn með
mjög slæman hjartagalla. Ljóst
hafi verið strax að það barn færi
til Lundúna í sömu vél. „Það er
sýndi og sannaði samhuginn sem
ríkir að finna að þeir voru til sem
höfðu það verra en við“, segir Elín.
Aðgerðin gekk vel, en aftur
þurfti heilan mánuð til að komast
yfir sýkingar á sýkingar ofan. Allan
tímann notaði bamið útvortisgang-
ráð. Það var talið að nýja gervilok-
an myndi duga í 3-5 ár. Hún dugði
í eitt ár. Mælingar sýndu hvert
stefndi og drengurinn var búinn
undir að það þyrfti að „laga hann“
til þess að hann yrði ekki veikur.
Áftur gekk aðgerðin vel, en samt
fór hefðbundinn mánuður í að jafna
sig af sýkingum og hjartastoppi
erlendis.
Entist til haustsins
Nýjasta aðgerðin fór fram síðasta
haust, „fyrr en búist var við, en
kannski samt síðar en nokkur þorði
að vona,“ eins og Elín orðar það. í
þetta skipti er drengurinn orðinn
stálpaður lítill strákur, en aldrei