Morgunblaðið - 07.03.1999, Síða 4

4 B SUNNUDAGUR 7. MARZ 1999
MORGUNBLAÐIÐ
SKÓLASTJÓRI einn
daginn, fullur
starfsorku; maður
sem sér fram á að
hafa meira en nóg
að gera á þeim vett-
vangi að minnsta
kosti næstu tvo áratugina. En
skyndilega er hann orðinn fatlaður;
einhvern veginn í lausu lofti, 42 ára
að aldri. Harkar þó af sér og eftir
langa og stranga endurhæfingu tel-
ur hann sig geta tekið aftur við
stjórn tónlistarskólans. Kei-fið er
hins vegar ekki sammála því þannig
að hann fer ekki aftur í skólann.
Þessi þekkti maður í bæjarlífinu
hafði ósjaldan farið um eins og
stormsveipur, en hann birtist Akur-
eyringum skyndilega lamaður að
hluta, höktandi um á hækjum og
virkaði þá satt að segja heldur
óhrjálegur.
En hvað gerðist?
„Eg hafði alla tíð verið mjög
hraustur, sterkur og stæltur, en svo
var það árið 1987 að mér fór að líða
eitthvað sérkennilega. Fann fyrst
fyrir óþægindum í baki. Fór þá til
sjúkraþjálfara og fékk reyndar oftar
en ekki bót á þessu. Svo fór þó að ég
þurfti að fara í aðgerð vegna
brjóskloss í bakinu og var frá starfi
í þrjá eða fjóra mánuði," segir Jón
Hlöðver við Morgunblaðið þegar við
setjumast niður á heimili hans við
Pingvallastræti í höfuðstað Norður-
lands.
„I byrjun árs 1988 var ljóst að
batinn yrði hægari en ráð hafði ver-
ið fyrir gert og samtímis áttaði ég
mig á því að ég varð stöku sinnum
var við jafnvægistruflanir þegar ég
gekk fyrir horn. Auk þess fann ég
fyrir dofa í fingrunum. Eg gekk til
taugalæknis mánaðarlega, og hann
fann að þetta fór versnandi. I maí
fór ég svo í sneiðmyndatæki og
læknar töldu sig sjá eitthvert æxli í
höfðinu á mér. Þá var ekki komið
þetta magnaða tæki sem þeir eru
með núna og ég var því sendur til
Svíþjóðar í ágúst. A Karolinska
sjúkrahúsinu voru þeir með gríðar-
lega magnað sneiðmyndatæki, sem
ég held reyndar að sé komið mjög
víðá í dag, og við skoðun í því kom í
ljós að þetta var blóðæxli eða æða-
gúll. Leki hafði komið að æð og
þykkildi myndast, sem smám saman
harðnar og ýtir út í taugakjamana.
Þess vegna fann ég fyrir þessum
truflunum. Þegar stungið var í þetta
og tekið sýni fékkst úr því skorið að
ekki var um að ræða krabbamein og
því var strax ákveðin aðgerð. Mér
var sagt ég gæti hvort sem væri lát-
ið gera hana í Svíþjóð eða heima á
íslandi, því þar væri læknir jafn-
flinkur þeim bestu í Svíþjóð; Aron
Björnsson. Þeir sögðust meira að
segja oft hafa leitað til Islands til að
fá hann til að framkvæma aðgerðir.
Ég ákv'að að fara heim, aðallega
sjálfs mín og fjölskyldunnar vegna,
og aðgerðin, sem gerð var í septem-
ber, tókst í rauninni vel. Ég hélt
reyndar þegar ég vaknaði að hún
hefði alveg mislukkast því ég var
með kinnina lafandi niður og mátt-
laus kringum hægra augað. Læknir-
inn sagði mér hins vegar að aðgerð-
in hefði tekist mjög vel; allt sem
skipti máli hefði bjargast - allar lífs-
mikilvægar fúnksjónir.
En lömunin í andlitinu
og jafnvægisleysið væru
atriði sem ég gæti trú-
lega ráðið bót á að ein-
hverju leyti.
Jón Hlöðvar var í
þjálfun á Grensásdeild-
inni, „fyrst í tvo og hálf-
an mánuð og svo aftur ®®®*****
undir páska 1989 og þá
fór ég að gera mér gi-ein fyrir því
hvað ég þyrfti að gera miklar breyt-
ingar á mínu lífi. Ég var heppinn að
starfa við tónlist, því ég vissi að ég
gæti unnið við þá grein áfram. Hefði
ég keyrt steypubíl hefði ekki verið
um það að ræða. Þegar þarna var
komið sögu var ég byrjaður að vinna
við útsetningar á tónlist í tölvu. Ég
taldi og tel reyndar enn að ég hefði
átt að geta gengið inn í að minnsta
kosti dálítinn hluta skólastjóra-
starfsins, með aðstoðarkröftum, en
það samræmdist ekki skipuriti bæj-
arins; stjómendur þurfa að vera í
100% starfi. Ég var hins vegar val-
inn bæjarlistamaður og fékk þannig
árslaun, og eftir það var ég svo láns-
samur að fá starfslaun listamanna
frá ríkinu í fjögur ár, þannig að í
Jón Hlöðver Áskelsson var (engí skóla-
stjóri Tónlistarskólans á Akureyri og
á kafi í tónlist á öðrum vettvangi. Var
sem sagt um árabil tónlistarmaður með
ærin verkefni. Skapti Hallgrímsson
ræddi við hann á dögunum, en síðasta
áratug hefur Jón Hlöðver verið fatl-
aður tónlistarmaður með ærin verkefni.
Reykjavík var hann í tvö ár við nám
í Salzburg í Austurríki og síðan einn
vetur í Hannover í Þýskalandi. Síð-
an kom hann aftur heim til Akui’eyr-
ar og fór að kenna við Tónlistarskól-
ann. Það var 1970. „Þegar ég kom
heim gekk ég til liðs við Tónlistarfé-
lagið. Var reyndar gerður að for-
manni á fyrsta fundi, sem var svolít-
ið sérstakt fyrir svona reynslulítinn
mann, en ég held að þessir eldri og
reyndari hafi hreinlega verið að
koma þessu af sér. Ég var formaður
í 12 ár og mér finnst óvenjulegt að
hafa lokið svo löngu tímabili á því
sviði svo snemma. Þetta var gríðar-
lega gjöfult tímabil að mörgu leyti.
Ég kynntist sæg af góðum lista-
mönnum, erlendum og innlendum,
sem ég held enn sambandi við, suma
hverja. Það sem tengdi mig að sumu
leyti meira en margt annað við um-
heiminn var hins vegar það að ég fór
margt gert, en ég held að þeir gætu
fært ýmislegt fleira til bóta í samfé-
laginu með samtakamætti sínum.
Mér virðist sá misskilningur ríkja að
það samfélag sem fatlaðir eru alltaf
að tala um sé í raun sérstaklega fyr-
ir okkur sem erum fatlaðir en svo er
alls ekki - heldm- samfélag fyrir
alla. Þegar við erum að tala um
betra aðgengi að opinberum bygg-
ingum og fleiri stöðum þá er það
gott fyrir nánast fólk á hvaða aldri
sem er; ungar konur með barna-
vagna eða ófrískar; það kemur fyrir
að fólk brýtur á sér fótinn og er
tímabundið fatlað þannig. Það sem
ég tel helst að baráttu fatlaðra er
sem sagt að hún er háð alltof af-
markað innan vébanda þeirra
sjálfra.
Til eru sérstök lög um fatlaða en
mér fmnst að öll barátta þeirra fyrir
betri vegferð sé í rauninni mann-
vatnsglas
Vildi verða
dýralækn-
ir eða tón-
listarmaður
fimm ár - og raunar lengur, þvi ég
var líka í hlutastarfi hjá bænum á
þessum tíma - gat ég starfað við
tónlist og haft tekjur af því, á sama
tíma og ég var að byggja upp eigið
fyrirtæki sem heitir Tölvutónn. Það
er hugsað sem margmiðlunarfyrir-
tæki á sviði tónlistar, aðallega sem
starfsvettvangur fyrir mig, og þar
var ég með í huga að vinna að tónlist
og leikhljóðum fyrir leiksýningar."
Andlit Jóns Hlöðvers ber þess
töluverð merki að hann lamaðist og
hann gengur ekki án hæknanna. En
sjónin er í góðu lagi, þó hann segi
marga halda annað og hann ekur bíl
eins og herforingi.
„Það fyrsta.sem fólk spyr sig að
þegar svona gerist er hvort hér sé
um krabbamein að ræða og hvort þá
sé ekki hætta á að það geri vart við
sig á ný síðar. En mein mitt var
þannig að það var tekið. Það er far-
ið. Dálitlar skemmdir urðu reyndar
á taugakjörnum í höfðinu og þær or-
saka lömunina.“ Og Jón Hlöðver
segir fólk jafnvel halda að hann sé
ekki alveg í lagi andlega, vegna út-
litsins. „Það eru líklega leifar frá
gömlum tíma. Við skul-
um segja að það birtist
oftar en ekki í misskild-
um elskulegheitum; fólk
vill gjaman hlífa mér við
einhverju sem ég vil aft-
ur á móti takast á við.“
Hann segir stærstu
hindranir fatlaðs fólks
reyndar iðulega ekki
fótlunina sjálfa heldur
viðhorf samfélagsins. „Fordómar
eru talsverðir, oftar en ekki vegna
misskilnings. Fólk verður stundum
svolítið taugaveiklað þegar það hitt-
ir mig. Heldur að ég sé veikur, sem
er ef til vill ekki óeðlilegt."
En skyldi hann hafa tekið eftir því
að fólki fyndist óþægilegt að um-
gangast hann?
Eftir nokki’a umhugsun segir Jón
Hlöðver: „Við skulum segja að ég
hafi veitt því athygli að menn veigri
sér stundum eins og ósjálfrátt við að
hitta mig. Þetta má ekki taka of
bókstaflega og ég er ekki að dæma
menn. En margir koma öðruvísi
fram við mig en áður.“
Jón Hlöðver er borinn og barn-
fæddur á Akureyri. Áskell faðir
hans Jónsson er ættaður úr Þing-
eyjarsýslu en móðir hans, Sigur-
þjörg Hlöðversdóttir, frá Djúpavogi.
Askell, sem var tónlistarkennari og
kórstjóri til fjölda ára, er enn á lífi,
87 ára. Jón er einn sjö systkina og
hafa bræðumir tveir, hann og Hörð-
ur, organisti í Hallgi’ímskirkju, báð-
ir verið á kafi í tónlist um árabil.
„Það var mikil tónlist á mínu heimili.
Ki’ókurinn beygðist snemma, ég
byrjaði að syngja í barnakór hjá
Björgvin Jörgenssyni, lærði síðan á
blokkflautu hjá honum og svo var
farið í tíma í Tónlistarskólanum.
Mér finnst stórkostlegt hve skilyrði
barna hafa batnað mikið til að
stunda tónlistarnám frá því sem var.
Kringumstæður eru blessunarlega
mjög breyttar þó ég verði að segja
að ég held að stundum sé passlega
mikið mótlæti nauðsynlegt."
Mörg járn í eldinum
Ekki var tónlistarnámið þó ætíð
efst á vinsældalista Jóns Hlöðvars.
„Ég var nefnilega alltaf í sveit á
sumrin sem drengur og vegna þess
hve tónlistarskólanum lauk seint á
vorin náði ég aldrei í sauðburðinn!"
Hann segir það ekki hafa verið fyrr
en í efri bekkjum menntaskóla að
hann ákvað hvert framtíðarstarfið
yrði en tvennt kom til greina. Niður-
staðan varð sem sé sú að hann ákvað
að verða tónlistarkennari en ekki
dýralæknir. „Ég var mjög hrifinn af
sveitinni og sá að þarna var starf
sem ég gæti menntað mig til og síð-
an unnið við skepnur."
Jón Hlöðver hefur aldrei séð eftir
því að hafa lagt tónlistina fyi’ir sig,
enda segir hann að eftir aðstæður
breyttust hafi það komið sér vel.
„Ég get stundað tónsmíðar og út-
setningar þó ég sé fatlaður. Ég
minnist þess með mikilli ánægju að
ég var kynntur fyrir bresku tón-
skáldi og aðstoðarfólki hans, sem
kom til landsins fyrir nokkrum ár-
um. Hann hafði verið spastískur frá
fæðingu og var nánast bundinn nið-
ur, því svo miklar hreyfingar voru á
h'kamanum, en hann samdi tónlist
með tánni! Hafði meira að segja
samið tónlist við kvikmyndir og var
mjög eftirsóttur. Þessi maður er
dæmi um að nánast allt er mögu-
legt.“
Eftir að Jón Hlöðver lauk kenn-
araprófi frá Tónlistarskólanum í
mjög snemma á sumrum að bæta
tekjur mínar með því að vinna sem
leiðsögumaður. Ég fór mjög mikið í
ferðir með útlendingum, þrjú eða
fjögur sumur, í tjaldferðir um
óbyggðir og þá kynntist ég landinu
mjög vel og komst í samband við
margt fólk sem varð vinir mínir.“
Félagsmálabakterían fór snemma
illa með Jón Hlöðver. „Ég hef verið
dálítið gjam á að vera með of mörg
járn í eldinum í einu. Eðli manns
breytist ekki við það að hann veikist,
eina spurningin er hvernig maður
nær að vinna verkin án þess að fötÞ
unin hindri það,“ segir hann. „I
menntaskóla varð ég formaður tón-
listarfélags skólans og þá man ég
eftir því að við reyndum - ef til vill
með misjöfnum árangri - að vera
með tónlistarkynningar fyrir félaga
okkar. Við vorum með ýmsa nýstár-
lega tónlist og ég er jafnvel að heyra
í dag að menn minnast enn þessara
tíma og vona að þeir hafi haft eitt-
hvert gagn af þessu. Síðan stofnuð-
um við kvartett, sem var nokkuð bí-
ræfið því andi gamla, fræga MA-
kvartettsins sveif alltaf yfir vötnum.
Auk mín voru í kvartett-
inum Haukur Heiðar
Ingólfsson læknir (und-
irleikari Omars Ragn-
arssonar), sem spilaði
lengi hér á KEA, Jó-
hannes Vigfússon sem er
doktor í kjarneðlisfræði í
Sviss og útskrifaðist líka
sem einleikari á píanó,
og Valtýr Sigurðsson,
borgardómari í Reykjavík. Ingimar
Eydal var stjórnandi okkar og und-
irleikari. Og ég verð nú bara að
segja eins og er að þessi kvartett sló
í gegn. Við sungum á öllum skemmt-
unum í menntaskólanum á þessum
árum, og náðum svo að syngja á 25
ára stúdentsafmælinu hér í íþrótta-
höllinni. Það var eftir að ég fatlaðist
en við það virtist lifna í gömlum
glæðum. Það var mjög skemmtilegt
og við hefðum gjarnan viljað halda
þessu starfi áfram, en það er svolítið
erfitt að æfa, þar sem einn er í Sviss,
tveir í Reykjavík og einn á Akur-
eyri.“
Hann segir félagsmálasýkina ekki
hafa minnkað en breyttar aðstæður
verði til þess „að maður haslar sér
völl á nýjum sviðum. Fatlaðir hafa
List þarf að
vera gagn-
rýnin á um-
hverfið
KaHHHnaana
réttindabarátta. Þetta er bara
spuming um það hvort svartir og
hvítir eigi að vera jafnir eða maður
sem er með styttri fót eigi að fá
hjálp til að standa öðrum jafnfætis.
Svo einfalt er málið. Og ég er að
vona að upphaf nýrrar aldar opni
augu manna fyrir því að þetta er
jafnfréttismál: að fólk á að eiga -
hvort sem það er fatlað eða ófatlað -
jafnan aðgang að samfélaginu og
þeim tækifæmm sem í boði eru.“
Einstaklingar,
ekki nieðaltöl
Jón Hlöðver nefnir einnig að sér
finnist oft gleymast hve óhemju
mikil verðmæti búi í fólkinu sjálfu.
„Mér finnst þjálfun og endurhæfing
fólks sem lent hefur í slysum eða
veikindum of oft felast í því að láta
það líkja eftir fólki sem er frískt í
stað þess að örva sérstaka eiginleika
sem þetta fólk býr yfir. Líklega er
erfitt að alhæfa svona en mér hefur
fundist þetta atriði sem þyrfti að
gaumgæfa; ég vil að meðferðarúr-
ræðin miðist við einstaklingshæfi-
leikana en ekki einhver meðaltöl.
Þetta má einnig ræða út
frá tryggingakerfinu. Ég
er ekki með mótaðar
hugmyndir um breyting-
ar en eftir að hafa sjálfur
fatlast og unnið að þess-
um málum finnst mér of
lítið gert af því að skoða
hvert tilvik út frá hæfni
og upplagi einstakling-
anna.“
Jón telur að breytist þetta geti
einstaklingarnir nýst þjóðfélaginu
betm’ en hingað til. „Auðvitað er fólk
að störfum, læknar, sjúkraþjálfarar
og iðjuþjálfar, sem vinna stórkostleg
afrek við endurhæfingu en mér
finnst líka að samfélagið verði að
vera það sveigjanlegt að það geti
tekið við þeim einstaklingum sem
hafa fatlast, og geta hugsanlega
skilað miklu betri hlutum en full-
frískur maður á ákveðnum sviðum."
Jón Hlöðver segir það mikilvægan
boðskap til allra að margskonar lífs-
form sé mögulegt. Enginn megi ein-
blína á að hans sé það eina rétta.
„Jafnvel fötluð manneskja getur lif-
að mjög hamingjusömu lífi. Hún
gerir það á annarri forsendu og ann-
an hátt en aðrir en fólk má ekki tak-