Morgunblaðið - 28.08.1999, Blaðsíða 47

Morgunblaðið - 28.08.1999, Blaðsíða 47
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 28. ÁGÚST 1999 47 UMRÆÐAN Óháð vísindasiða- nefnd lögð niður ÞAÐ ER gamal- þekkt ráð sumra stjórnmálamanna að víkja mönnum sem ekki eru þeim sammála og auðsveipir frá störf- um. Um þetta eru ný- leg dæmi hérlendis og erlendis. Eitt nýjasta dæmið hér á landi er frá lokum júlímánaðar. Þá vék heilbrigðismála- ráðherra öllum með- limum vísindasiða- nefndar fyrirvaralaust frá störfum tveimur ár- um áður en skipunar- tíma þeirra átti að ljúka samkvæmt reglu- Tómas Helgason 4 gerð frá því í júlí 1997, en hún var sett samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga. Nefndin var skipuð sam- kværrit tilnefningum læknadeildar, lagadeildar, líffræðistofnunar og siðfræðistofnunar Háskóla íslands, Félags íslenskra hjúkrunarfræð- inga og Læknafélags íslands. For- maður var skipaður af heilbrigðis- ráðherra án tilnefningar. Nefndin átti þannig að vera óháð í skilningi alþjóðlegra reglna sem gilda um skipan slíkra nefnda. Tilnefningin tryggði að í nefndinni væri næg þekking og reynsla á sviði heil- brigðis- og lífvísinda, siðfræði, lög- fræði og mannréttinda. Störf vísindasiðanefndar Frá því vísindasiðanefnd tók til starfa haustið 1997 hefur mest af tíma hennar farið í að afgreiða um- sagnir um frumvarp til laga um gagnagrunnn á heilbrigðissviði og umsóknir frá einu fyrirtæki og samtarfslæknum þess. Þrátt fyrir þetta hefur forsvarsmönnum fyrir- tækisins ekki þótt ganga nógu hratt að afgreiða umsóknir þess. Ef til vill hefur þeim einnig fund- ist sumar athugasemdir og ábend- ingar nefndarinnar hefta möguleika fyrirtækisins til að fara sínu fram án nauðsynlegs tillits til þátttak- enda í rannsóknunum og niðja þeirra. Þetta viðhorf kom glöggt frarn meðan gagnagrunnsmálið var til umræðu á síðasta alþingi, er reyna átti að sniðganga bæði tölvu- nefnd og vísindasiðanefnd. Aðalhlutverk slíkra nefnda er að gæta réttinda og hagsmuna þeirra einstaklinga, sem eru viðföng rann- sóknanna. Því mælti vísindasiða- nefndin að undanteknum formanni hennar ákveðið gegn samþykkt frumvarpsins um gagnagrunn á heiíbrigðissviði. Eftir að nefndin fékk starfsmann sl. vor ákvað hún að láta gerð starfsreglna og frágang á formi upplýsts samþykkis hafa forgang í vinnu sinni. Mest af þeirri vinnu hvfldi á prófessor Einari Árnasyni, sem lagði fram ítarleg drög að leið- beiningum varðandi upplýst sam- þykki við erfðarannsóknir á fundi nefndarinnar þ. 24. júní sl. Áður höfðu umsóknir verið afgreiddar með fyrirvara um að form fyrir upp- lýstu samþykki kynni að breytast eftir endurskoðun nefndarinnar. Vitað er að þetta fór fyrir brjóstið á sumum, sem höfðu gert ráð fyrir mjög opnu samþykki um notkun sýna til rannsókna á sjúkdómum, sem tengdust eða væru taldir skyld- ir þeim sjúkdómi sem ætlunin var að rannsaka. Hugtakið tengdir eða skyldir sjúkdómar var í þessu sam- bandi svo losaralegt að ekki var um raunverulegt upplýst samþykki að ræða. Var því samstaða í nefndinni um að breyta þessu og raunar ýmsu öðru, sem fólki var ætlað að sam- þykkja. Meðan á þessari vinnu stóð var nefndinni vikið frá störfum. Heilbrigðisráðherra hefur vafa- laust ekki kunnað vísindasiðanefnd þakkir fyrir gagnrýni hennar í gagnagrunnsmálinu og hefur talið það þjóna hagsmunum sínum og ríkisvaldsins best að vflq'a nefndarmönnum með þekkingu, reynslu og sjálfstæðar skoðan- ir frá og skipa í þeirra stað auðsveipa þjóna ráðherranna. Á síðasta fundi vís- indasiðanefndar þ. 22. júlí var ekkert upplýst um væntanlega reglu- gerðarbreytingu. Á þeim fundi var m.a. ákveðið að halda næsta fund í byrjun ágúst. En þá barst bréf dagsett í ráðu- neytinti þ. 29. júlí um reglugerðarbreyting- una og að skipun nefndarinnar félli úr gildi. Ekki fylgdu neinar skýr- ingar eða rök fyrir breytingunni. Yfirklór ráðherra Fyrir stuttu var kynnt hverjir hefðu verið skipaðir í hina nýju Vísindasiðanefnd Ábending landlæknis er aukin hvatning til landsmanna, segir Tómas Helgason, um að segja sig og börn sín nú þegar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði. nefnd, skv. tilnefningum ráðherra og landlæknis, og lét heilbrigðis- málaráðherra í því sambandi hafa eftir sér nokkur öfugmæli svo sem: „Þetta er gert til að tryggja sem best hlutleysi." Og ennfremur: „Það er mín skoðun að vísinda- menn, læknar og stjórn læknafé- lagsins sem hafa ályktað gegn breytingunni (á skipan vísindasiða- nefndar) opinberlega geti verið stoltir af þeim fulltrúum sem skip- aðir hafa verið í nefndina." Eini læknirinn sem skipaður er í nefnd- ina er Karl Kristinsson, dósent í sýklafræði. Hann var varaformaður í hinni óháðu vísindasiðanefnd og skrifaði undir sérálit formannsins um gagnagrunnsfrumvarpið. Varla er ástæða fyrir lækna tU að vera stoltir af öðrum, sem skipaðir hafa verið í nefndina. Öruggt má telja að þessi nefnd er ekki sett til að tryggja hlutleysi, þvert á móti er henni ætlað þjóna sjónarmiðum ríkisvaldsins og hagsmunum fjár- magnseigenda. Það verður erfitt fyrir nefndarmenn, sem tilnefndir eru af ráðherrum, að ganga gegn sjónarmiðum þeirra. Nánast er hlægilegt, það sem eft- ir ráðherranum er haft, að það sé eðlilegt að dómsmálaráðuneytið eigi fulltrúa í nefndinni af því að það fari með mannréttindamál! Hafa ekki mörg mál sem Mannrétt- indadómstóllinn í Strassborg hefur fjallað um verið vegna þess að dómsmálaráðuneyti einstakra landa hafa brotið lög og reglur um mannréttindi? Hér á landi er skemmst að minnast þess hvernig stjórnarmeirihlutinn á þingi sam- þykkti að brjóta á öllum íslending- um og gera upptækar upplýsingar um heilbrigði þeirra til að gefa einu fyrirtæki til fénýtingar að þeim fornspurðum. Enn er hægt að segja sig úr gagnagrunninum Aðgerð heilbrigðismálaráðherra að leggja niður hina óháðu vísinda- siðanefnd og skipa í hennar stað eftirlitsnefnd samkvæmt tilnefn- ingum þriggja ráðherra og eins ráðherraskipaðs embætismanns sýnir enn einu sinni yfirgang ríkis- stjórnarinnar og lítilsvirðingu hennar fyrir réttindum fólksins í landinu. Hún er til þess fallin að minna alla sem ekki hafa þegar sagt sig úr gagnagrunninum á að gera það nú þegar. Landlæknir hefur hvað eftir ann- að bent á að það sé ekki um seinan. Hann hefur raunar einnig bent á að tæknilega sé auðvelt að eyða gögn- um um einstaklinga í gagnagrunn- inum á sama hátt og ætlunin er að bæta nýjum gögnum við jafnóðum og þau verða skráð. Lögin gera hins vegar ekki ráð fyrir að þessum tæknilega möguleika verði beitt í þágu almennings. Samkvæmt ábendingu landlæknis eru gögnin því persónugreinanleg þrátt fyrir dulkóðun, sem sagt er að eigi að nota. Ábending landlæknis er aukin hvatning til landsmanna um að segja sig og börn sín nú þegar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði. Höfundur erprtífessor em., dr. med. og vnr tilnefndur íltinu óháðu vís- indasiðanefnd af Læknafélagi ís- lands. GOLFEFNABUÐIN Míkíð urval faUegra flísa Borgartún 33 » RVK Laufásgata 9 • AK VOGGUSETT POSTSENDUM mði* I Skólavörðustíg 21a • Rvik • s. 551 4050
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.