Morgunblaðið - 28.08.1999, Side 47
MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 28. AGUST 1999
UMRÆÐAN
Óháð vísindasiða-
nefnd lösrð niður
ÞAÐ ER gamal-
þekkt ráð sumra
stjórnmálamanna að
víkja mönnum sem
ekki eru þeim sammála
og auðsveipir frá störf-
um. Um þetta eru ný-
leg dæmi hérlendis og
erlendis. Eitt nýjasta
dæmið hér á landi er
írá lokum júlímánaðar.
Þá vék heilbrigðismála-
ráðherra öllum með-
limum vísindasiða-
nefndar fyrirvaralaust
frá störfum tveimur ár-
um áður en skipunar-
tíma þeirra átti að
ljúka samkvæmt reglu-
Tómas
Helgason
gerð frá því í júlí 1997, en hún var
sett samkvæmt lögum um réttindi
sjúklinga. Nefndin var skipuð sam-
kvæmt tilnefningum læknadeildar,
lagadeildar, líffræðistofnunar og
siðfræðistofnunar Háskóla íslands,
Félags íslenskra hjúkrunarfræð-
inga og Læknafélags Islands. For-
maður var skipaður af heilbrigðis-
ráðherra án tilnefningar. Nefndin
átti þannig að vera óháð í skilningi
alþjóðlegra reglna sem gilda um
skipan slíkra nefnda. Tiinefningin
tryggði að í nefndinni væri næg
þekking og reynsla á sviði heil-
brigðis- og lífvísinda, siðfræði, lög-
íræði og mannréttinda.
Störf vísindasiðanefndar
Frá því vísindasiðanefnd tók tii
starfa haustið 1997 hefur mest af
tíma hennar farið í að afgreiða um-
sagnir um frumvarp til laga um
gagnagrunnn á heilbrigðissviði og
umsóknir frá einu fyrirtæki og
samtarfslæknum þess. Þrátt fyrir
þetta hefur forsvarsmönnum fyrir-
tækisins ekki þótt ganga nógu
hratt að afgreiða umsóknir þess.
Ef til vill hefur þeim einnig fund-
ist sumar athugasemdir og ábend-
ingar nefndarinnar hefta möguleika
fyrirtækisins til að fara sínu fram
án nauðsynlegs tillits til þátttak-
enda í rannsóknunum og niðja
þeirra. Þetta viðhorf kom glöggt
fram meðan gagnagrunnsmálið var
til umræðu á síðasta alþingi, er
reyna átti að sniðganga bæði tölvu-
nefnd og vísindasiðanefnd.
Aðalhlutverk slíkra nefnda er að
gæta réttinda og hagsmuna þeirra
einstakiinga, sem eru viðföng rann-
sóknanna. Því mælti vísindasiða-
nefndin að undanteknum formanni
hennar ákveðið gegn samþykkt
frumvarpsins um gagnagrunn á
heilbrigðissviði.
Eftir að nefndin fékk starfsmann
sl. vor ákvað hún að láta gerð
starfsreglna og frágang á formi
upplýsts samþykkis hafa forgang í
vinnu sinni. Mest af þeirri vinnu
hvíldi á prófessor Einari Árnasyni,
sem lagði fram ítarleg drög að leið-
beiningum varðandi upplýst sam-
þykki við erfðarannsóknir á fundi
nefndarinnar þ. 24. júní sl. Áður
höfðu umsóknir verið afgreiddar
með fyrirvara um að form fyrir upp-
lýstu samþykki kynni að breytast
eftir endurskoðun nefndarinnar.
Vitað er að þetta fór fyrir brjóstið á
sumum, sem höfðu gert ráð fyrir
mjög opnu samþykki um notkun
sýna til rannsókna á sjúkdómum,
sem tengdust eða væru taldir skyld-
ir þeim sjúkdómi sem ætlunin var
að rannsaka. Hugtakið tengdir eða
skyldir sjúkdómar var í þessu sam-
bandi svo losaralegt að ekki vai' um
raunverulegt upplýst samþykki að
ræða. Var því samstaða í nefndinni
um að breyta þessu og raunar ýmsu
öðru, sem fólki var ætlað að sam-
þykkja. Meðan á þessaii vinnu stóð
var nefndinni vikið frá störfum.
Heilbrigðisráðherra hefur vafa-
laust ekki kunnað vísindasiðanefnd
þakkir fyrir gagnrýni hennar í
gagnagrunnsmálinu og hefur talið
það þjóna hagsmunum sínum og
ríkisvaldsins best að
víkja nefndarmönnum
með þekkingu, reynslu
og sjálfstæðar skoðan-
ir frá og skipa í þeirra
stað auðsveipa þjóna
ráðherranna.
Á síðasta fundi vís-
indasiðanefndar þ. 22.
júlí var ekkert upplýst
um væntanlega reglu-
gerðarbreytingu. Á
þeim fundi var m.a.
ákveðið að halda
næsta fund í byrjun
ágúst. En þá barst
bréf dagsett í ráðu-
neytinú þ. 29. júlí um
reglugerðarbreyting-
una og að skipun nefndarinnar félli
úr gildi. Ekki fylgdu neinar skýr-
ingar eða rök fyrir breytingunni.
Yfirklór ráðherra
Fyrir stuttu var kynnt hverjir
hefðu verið skipaðir í hina nýju
Vísindasiðanefnd
Ábending landlæknis
er aukin hvatning til
landsmanna, segir
Tómas Helgason,
um að segja sig og
börn sín nú þegar
úr gagnagrunni á
heilbrigðissviði.
nefnd, skv. tilnefningum ráðherra
og landlæknis, og lét heilbrigðis-
málaráðherra í því sambandi hafa
eftir sér nokkur öfugmæli svo sem:
„Þetta er gert til að tryggja sem
best hlutleysi.“ Og ennfremur:
„Það er mín skoðun að vísinda-
menn, læknar og stjóm læknafé-
lagsins sem hafa ályktað gegn
breytingunni (á skipan vísindasiða-
nefndar) opinberlega geti verið
stoltir af þeim fulltrúum sem skip-
aðir hafa verið í nefndina." Eini
læknirinn sem skipaður er í nefnd-
ina er Karl Kristinsson, dósent í
sýklafræði. Hann var varaformaður
í hinni óháðu vísindasiðanefnd og
skrifaði undir sérálit formannsins
um gagnagrunnsfrumvarpið. Varla
er ástæða fyrir lækna tU að vera
stoltir af öðrum, sem skipaðir hafa
verið í nefndina. Öruggt má telja að
þessi nefnd er ekki sett til að
tryggja hlutleysi, þvert á móti er
henni ætlað þjóna sjónarmiðum
ríkisvaldsins og hagsmunum fjár-
magnseigenda. Það verður erfítt
fyrir nefndarmenn, sem tilnefndir
eru af ráðherrum, að ganga gegn
sjónarmiðum þeirra.
Nánast er hlægilegt, það sem eft-
ir ráðherranum er haft, að það sé
eðlilegt að dómsmálaráðuneytið
eigi fullti-úa í nefndinni af því að
það fari með mannréttindamál!
Hafa ekki mörg mál sem Mannrétt-
indadómstóllinn í Strassborg hefur
fjallað um verið vegna þess að
dómsmálaráðuneyti einstakra
landa hafa brotið lög og reglur um
mannréttindi? Hér á landi er
skemmst að minnast þess hvernig
stjórnarmeirihlutinn á þingi sam-
þykkti að brjóta á öllum íslending-
um og gera upptækar upplýsingar
um heilbrigði þeirra til að gefa einu
fyrirtæki til fénýtingar að þeim
fomspurðum.
Enn er hægt að segja sig
úr gagnagrunninum
Aðgerð heilbrigðismálaráðheiTa
að leggja niður hina óháðu vísinda-
siðanefnd og skipa í hennar stað
eftirlitsnefnd samkvæmt tilnefn-
ingum þriggja ráðherra og eins
ráðherraskipaðs embætismanns
sýnir enn einu sinni yfirgang ríkis-
stjórnarinnai- og lítilsvirðingu
hennar fyrir réttindum fólksins í
landinu. Hún er til þess fallin að
minna alla sem ekki hafa þegar
sagt sig úr gagnagrunninum á að
gera það nú þegar.
Landlæknir hefur hvað eftir ann-
að bent á að það sé ekki um seinan.
Hann hefur raunar einnig bent á að
tæknilega sé auðvelt að eyða gögn-
um um einstaklinga í gagnagrunn-
inum á sama hátt og ætlunin er að
bæta nýjum gögnum við jafnóðum
og þau verða skráð. Lögin gera
hins vegar ekki ráð fyrir að þessum
tæknilega möguleika verði beitt í
þágu almennings. Samkvæmt
ábendingu landlæknis eru gögnin
því persónugreinanleg þrátt fyrii-
dulkóðun, sem sagt er að eigi að
nota. Ábending landlæknis er aukin
hvatning til landsmanna um að
segja sig og börn sín nú þegar úr
gagnagrunni á heilbrigðissviði.
Höfundur er prófessor em, dr. med.
og var tilnefndur í hina óháðu vís-
indasiðanefnd af Læknafélagi ís-
lands.
GÓLFEFNABÚÐIN
Míkið árval
failegra flísa
Borgartúu 33 • RVK
Laufásgata 9 » AK
POSTSENDUM
&ði»
Skólavörðustíg 21a • Rvfk • s. 551 4050
\1 " Efþúætlaradleggjaland
* urtdir fót er góður kostur
að leigja NMT síma til að
hafa með. NMT farsímakerfið
hefur mjög mikla útbreíðslu. Þu ert
i öruggu sambandi með hina frábæru
Benefon Sigma eða Benefcn Deita í
farteskinu. A kortinu getur þú seð hversu víða
NMT kerfið nær.
Allar frekari upplýsingar færðu hjá Símanum í
Ármula, en þú getur einníg leitað upplýsinga i
netfanginu: NMTleiga@simi.is
Ljosa svæðið er útbreiðsD NMT a íslandi,
sjá nánar i simaskránni bls. 15
SIMINN
www.simi.is