Morgunblaðið - 28.08.1999, Side 47

Morgunblaðið - 28.08.1999, Side 47
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 28. AGUST 1999 UMRÆÐAN Óháð vísindasiða- nefnd lösrð niður ÞAÐ ER gamal- þekkt ráð sumra stjórnmálamanna að víkja mönnum sem ekki eru þeim sammála og auðsveipir frá störf- um. Um þetta eru ný- leg dæmi hérlendis og erlendis. Eitt nýjasta dæmið hér á landi er írá lokum júlímánaðar. Þá vék heilbrigðismála- ráðherra öllum með- limum vísindasiða- nefndar fyrirvaralaust frá störfum tveimur ár- um áður en skipunar- tíma þeirra átti að ljúka samkvæmt reglu- Tómas Helgason gerð frá því í júlí 1997, en hún var sett samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga. Nefndin var skipuð sam- kvæmt tilnefningum læknadeildar, lagadeildar, líffræðistofnunar og siðfræðistofnunar Háskóla íslands, Félags íslenskra hjúkrunarfræð- inga og Læknafélags Islands. For- maður var skipaður af heilbrigðis- ráðherra án tilnefningar. Nefndin átti þannig að vera óháð í skilningi alþjóðlegra reglna sem gilda um skipan slíkra nefnda. Tiinefningin tryggði að í nefndinni væri næg þekking og reynsla á sviði heil- brigðis- og lífvísinda, siðfræði, lög- íræði og mannréttinda. Störf vísindasiðanefndar Frá því vísindasiðanefnd tók tii starfa haustið 1997 hefur mest af tíma hennar farið í að afgreiða um- sagnir um frumvarp til laga um gagnagrunnn á heilbrigðissviði og umsóknir frá einu fyrirtæki og samtarfslæknum þess. Þrátt fyrir þetta hefur forsvarsmönnum fyrir- tækisins ekki þótt ganga nógu hratt að afgreiða umsóknir þess. Ef til vill hefur þeim einnig fund- ist sumar athugasemdir og ábend- ingar nefndarinnar hefta möguleika fyrirtækisins til að fara sínu fram án nauðsynlegs tillits til þátttak- enda í rannsóknunum og niðja þeirra. Þetta viðhorf kom glöggt fram meðan gagnagrunnsmálið var til umræðu á síðasta alþingi, er reyna átti að sniðganga bæði tölvu- nefnd og vísindasiðanefnd. Aðalhlutverk slíkra nefnda er að gæta réttinda og hagsmuna þeirra einstakiinga, sem eru viðföng rann- sóknanna. Því mælti vísindasiða- nefndin að undanteknum formanni hennar ákveðið gegn samþykkt frumvarpsins um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Eftir að nefndin fékk starfsmann sl. vor ákvað hún að láta gerð starfsreglna og frágang á formi upplýsts samþykkis hafa forgang í vinnu sinni. Mest af þeirri vinnu hvíldi á prófessor Einari Árnasyni, sem lagði fram ítarleg drög að leið- beiningum varðandi upplýst sam- þykki við erfðarannsóknir á fundi nefndarinnar þ. 24. júní sl. Áður höfðu umsóknir verið afgreiddar með fyrirvara um að form fyrir upp- lýstu samþykki kynni að breytast eftir endurskoðun nefndarinnar. Vitað er að þetta fór fyrir brjóstið á sumum, sem höfðu gert ráð fyrir mjög opnu samþykki um notkun sýna til rannsókna á sjúkdómum, sem tengdust eða væru taldir skyld- ir þeim sjúkdómi sem ætlunin var að rannsaka. Hugtakið tengdir eða skyldir sjúkdómar var í þessu sam- bandi svo losaralegt að ekki vai' um raunverulegt upplýst samþykki að ræða. Var því samstaða í nefndinni um að breyta þessu og raunar ýmsu öðru, sem fólki var ætlað að sam- þykkja. Meðan á þessaii vinnu stóð var nefndinni vikið frá störfum. Heilbrigðisráðherra hefur vafa- laust ekki kunnað vísindasiðanefnd þakkir fyrir gagnrýni hennar í gagnagrunnsmálinu og hefur talið það þjóna hagsmunum sínum og ríkisvaldsins best að víkja nefndarmönnum með þekkingu, reynslu og sjálfstæðar skoðan- ir frá og skipa í þeirra stað auðsveipa þjóna ráðherranna. Á síðasta fundi vís- indasiðanefndar þ. 22. júlí var ekkert upplýst um væntanlega reglu- gerðarbreytingu. Á þeim fundi var m.a. ákveðið að halda næsta fund í byrjun ágúst. En þá barst bréf dagsett í ráðu- neytinú þ. 29. júlí um reglugerðarbreyting- una og að skipun nefndarinnar félli úr gildi. Ekki fylgdu neinar skýr- ingar eða rök fyrir breytingunni. Yfirklór ráðherra Fyrir stuttu var kynnt hverjir hefðu verið skipaðir í hina nýju Vísindasiðanefnd Ábending landlæknis er aukin hvatning til landsmanna, segir Tómas Helgason, um að segja sig og börn sín nú þegar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði. nefnd, skv. tilnefningum ráðherra og landlæknis, og lét heilbrigðis- málaráðherra í því sambandi hafa eftir sér nokkur öfugmæli svo sem: „Þetta er gert til að tryggja sem best hlutleysi.“ Og ennfremur: „Það er mín skoðun að vísinda- menn, læknar og stjóm læknafé- lagsins sem hafa ályktað gegn breytingunni (á skipan vísindasiða- nefndar) opinberlega geti verið stoltir af þeim fulltrúum sem skip- aðir hafa verið í nefndina." Eini læknirinn sem skipaður er í nefnd- ina er Karl Kristinsson, dósent í sýklafræði. Hann var varaformaður í hinni óháðu vísindasiðanefnd og skrifaði undir sérálit formannsins um gagnagrunnsfrumvarpið. Varla er ástæða fyrir lækna tU að vera stoltir af öðrum, sem skipaðir hafa verið í nefndina. Öruggt má telja að þessi nefnd er ekki sett til að tryggja hlutleysi, þvert á móti er henni ætlað þjóna sjónarmiðum ríkisvaldsins og hagsmunum fjár- magnseigenda. Það verður erfítt fyrir nefndarmenn, sem tilnefndir eru af ráðherrum, að ganga gegn sjónarmiðum þeirra. Nánast er hlægilegt, það sem eft- ir ráðherranum er haft, að það sé eðlilegt að dómsmálaráðuneytið eigi fullti-úa í nefndinni af því að það fari með mannréttindamál! Hafa ekki mörg mál sem Mannrétt- indadómstóllinn í Strassborg hefur fjallað um verið vegna þess að dómsmálaráðuneyti einstakra landa hafa brotið lög og reglur um mannréttindi? Hér á landi er skemmst að minnast þess hvernig stjórnarmeirihlutinn á þingi sam- þykkti að brjóta á öllum íslending- um og gera upptækar upplýsingar um heilbrigði þeirra til að gefa einu fyrirtæki til fénýtingar að þeim fomspurðum. Enn er hægt að segja sig úr gagnagrunninum Aðgerð heilbrigðismálaráðheiTa að leggja niður hina óháðu vísinda- siðanefnd og skipa í hennar stað eftirlitsnefnd samkvæmt tilnefn- ingum þriggja ráðherra og eins ráðherraskipaðs embætismanns sýnir enn einu sinni yfirgang ríkis- stjórnarinnai- og lítilsvirðingu hennar fyrir réttindum fólksins í landinu. Hún er til þess fallin að minna alla sem ekki hafa þegar sagt sig úr gagnagrunninum á að gera það nú þegar. Landlæknir hefur hvað eftir ann- að bent á að það sé ekki um seinan. Hann hefur raunar einnig bent á að tæknilega sé auðvelt að eyða gögn- um um einstaklinga í gagnagrunn- inum á sama hátt og ætlunin er að bæta nýjum gögnum við jafnóðum og þau verða skráð. Lögin gera hins vegar ekki ráð fyrir að þessum tæknilega möguleika verði beitt í þágu almennings. Samkvæmt ábendingu landlæknis eru gögnin því persónugreinanleg þrátt fyrii- dulkóðun, sem sagt er að eigi að nota. Ábending landlæknis er aukin hvatning til landsmanna um að segja sig og börn sín nú þegar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði. Höfundur er prófessor em, dr. med. og var tilnefndur í hina óháðu vís- indasiðanefnd af Læknafélagi ís- lands. GÓLFEFNABÚÐIN Míkið árval failegra flísa Borgartúu 33 • RVK Laufásgata 9 » AK POSTSENDUM &ði» Skólavörðustíg 21a • Rvfk • s. 551 4050 \1 " Efþúætlaradleggjaland * urtdir fót er góður kostur að leigja NMT síma til að hafa með. NMT farsímakerfið hefur mjög mikla útbreíðslu. Þu ert i öruggu sambandi með hina frábæru Benefon Sigma eða Benefcn Deita í farteskinu. A kortinu getur þú seð hversu víða NMT kerfið nær. Allar frekari upplýsingar færðu hjá Símanum í Ármula, en þú getur einníg leitað upplýsinga i netfanginu: NMTleiga@simi.is Ljosa svæðið er útbreiðsD NMT a íslandi, sjá nánar i simaskránni bls. 15 SIMINN www.simi.is

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.