Þjóðviljinn - 19.02.1988, Blaðsíða 13

Þjóðviljinn - 19.02.1988, Blaðsíða 13
Heilablæðing er þriðja algengasta dánarorsök hérlendis, á eftir hjartasjúkdómum og krabbameini. Um 18prósentheilablæðingahjáungufólkiervegnaarfgengssjúkdóms,ogmargtaf þvífólkibýrvið erfiða örorku um áratuga skeið. Enn engin lækning JC-klúbbar og Bylgjan sameinast um átak til að styrkja félagið Heilavernd, samtök sjúklinga með arf~ genga heilablœðingu og aðstandendaþeirra. Dœgurlög ganga kaupumogsölumíBylgjunniumhelgina Arfgeng heilablæðing er sjúk dómur sem hrjáir ákveðnar ís- lenskar ættir, og er talið að upp- undir 300 manns hafi látist úr sjúkdómnum síðan hann var greindur fyrir um hálfri öld. Um 300 manns munu vera í áhættu- hópi. J.C.-klúbbarnir hafa ákveðið að standa nú um helgina fyrif víð- tæku söfnunarátaki til að efla baráttu gegn sjúkdómnum, og hafa náð um það samvinnu við útvarpsstöðina Bylgjuna. Söfn- unin verður með svipuðu sniði og þegar „Vímulaus æska" var styrkt í fyrra, - einstaklingum og fyrirtækjum gefst kostur á að kaupa sér lag í Bylgjunni, og næsta manni stendur til boða að „kaupa lagið út". Þessi söfnun fer fram á föstudag og laugardag. Það fé sem safnast verður af- hent félaginu „Heilavernd", sam- tökum sem berjast gegn sjúk- dómnum og reynir að auðvelda sjúklingum tilveruna, og á meginhluti fjárins að renna til rannsókna á sjúkdómnum. Raunveruleg orsök er enn óþekkt og því í rauninni ekki komin fram lækningaraðferð, en mikilvægt er einnig að geta greint sjúkdóminn áður en áhrifa hans verður vart. Auk söfnunarinnar á Bylgj- unni hefur verið stofnaður sér- stakur reikningur sem hægt er að leggja inná fé, og er það tékka- reikningur númer 41000 í Spari sjóði vélstjóra. Þjóðviljinn birtir hér á síðunni tvær greinar tengdar sjúkdómn- um, eftir einn stjórnarmann í Heilavernd og yfirlækni á Land- spítalanum. „Hálfgerð martröð" Dagný Hildur Leifsdóttir segirfrá starfi Heilaverndar og aðstæðum félagsmanna Heilavernd er féiag sem var stofnað 22. september 1985. Stofnfélagar voru 28 talsins. Ætt- ingjar sjúklinga með arfgenga heilablæðingu vildu leggja sitt af mörkum með fjársöfnun til að efla rannsóknirnar. Fyrst var farið af stað með sölu á kaffikrúsum. Að því loknu af- henti Heilavernd Blóðbankanum 500.000 krónur til tækjakaupa. Á síðasta ári voru svo prentuð jól- akort og seldust þau upp. Einnig voru prentuð minningarkort sem eru fáanleg á nokkrum stöðum. Stjórn Heilaverndar skipa: Guðfinnur G. Þórðarson, Dagný Hildur Leifsdóttir, Vilhjálmur Þór Vilhjálmsson og Guðmundur Guðjónsson. Smátt og smátt hafa bæst í hóp félagsmanna stuðningsaðilar þ.e. fólk sem er tilbúið til þess að greiða félagsgjöld og leggja okk- ur þannig lið. Mikil gróska hefur verið í rannsóknunum nú upp á síðkast- ið og tekur Heilavernd því átaki sem J.C. félögin og Bylgjan nú hrinda af stað með mikilli ánægju. Það verður að segjast eins og er að það er hálfgerð martröð sem fylgir því að vera í fjölskyldu sem tilheyrir þeim ættum sem bera arfgenga heilablæðingu. Eins og þruma úr heiðskíru lofti kemur sú fregn að maður til- heyri þessari ætt. Sjálf missti ég móður mína úr þessum sjúkdómí og þrjár systur mínar og sú fjórða er búin að liggja lömuð upp í háls frá því í mars 1987. Börnin þeirra vaxa nú úr grasi og framtíðin er ekki björt því að þótt tekist hafi að greina ástæður þess að sjúk- dómurinn geri vart við sig, er enn engin lækning til sem hægt er að einblína á. Við höfum mátt horfa á eftir hverjum aðilanum á fætur öðrum í dauðann og hefur þetta fólk flest verið á aldrinum 20-30 ára. Okkur er mikið í mun að efla rannsóknirnar eins mikið og kostur er og þar sem við vitum að rannsóknirnar koma að beinum notum við aðrar rannsóknir svo sem á alsheimer þá vitum við að margir vilja hjálpa til við söfnun þá sem nú er að hefjast á vegum J.C. og Bylgjunnar, þar sem nú virðist vera rétti tíminn til að efla rannsóknirnar sem mest. Um Ieið og við í stjórn Heila- verndar þökkum J.C. félögum fyrir framtak þeirra og Bylgjunni fyrir aðstöðuna, óskum við þeim góðs gengis í söfnuninni og hvetj- um alla landsmenn til þess að rétta okkur hjálparhönd til þess að við getum hjálpað því fólki sem berst fyrir lífi sínu. Arfgengar heilablæðingar Gunnar Guðmundsson lœknir skrifar Fyrir rúmlega 50 árum var arf- gengum heilablæðingum fyrst lýst af dr. Árna Arnasyni sem var héraðslæknir í Dalasýslu. Þeir sem veikjast af þessum sjúkdómi eru yfirleitt á aldrinum 18-28 ára. Einkenni eru með ýmsum hætti, en fyrst og fremst er um margs- konar lamanir að ræða, misinun- andi miklar. All margir sjúkling- anna ná sér nokkuð vel eftir fyrsta áfallið en algengt er að þeir fái fleiri en eitt áfall, sem leiða fyrr eða síðar til dauða. Við vit- um þó um sjúklinga sem ekki hafa veikst fyrr en á sjötugs aldri. Margir með þennan sjúkdóm eru öryrkjar um margra ára skeið, og sálarstríð og fötlun þeirra er mikil. Þrátt fyrir þennan mikla kross sem lagður er á þetta fólk, þá berst það hetjulegri baráttu gegn hinum óvægna vágesti. Rétt er að geta þess að heila- blæðingar eru hérlendis eins og á vesturlöndum, þriðja algengasta dánarorsök fólks, kemur næst á eftir hjartasjúkdómum og krabb- ameini. Um 18% af heilablæð- ingum hjá ungu fólki hérlendis er vegna arfgengra heilablæðinga. Nýlega hefur verið lýst f Japan arfgengum heilablóðföllum sem virðast af sömu gerð og hér- lendis. Rannsóknir undanfarinna ára hafa leitt í Ijós að um er að ræða ríkjandi arfgengi. Sýnt hefur ver- ið fram á að í heilaæðar sjúklinga með þennan sjúkdóm fellur út sérstakt efni sem nefnist amyloid eða mylidi. Frekari greining á efninu hefur leitt í ljós að þetta er samsett af lífefninu gamma- trace, öðru nafni cystatin-C. Þetta efni er til staðar í vel flest- um líkamsvökvum, en sérlega er mikið magn af þvf í mænuvökva hjá heilbrigðum. Gamma-trace (Cystatin-C) er mjög kröftugur hamlari (inhibitor) á svonefnda cystatin proteinasa, en það eru hvatar (enzym), sem brjóta niður prótein líkamans, sem er liður í eðlilegri vefjastarfsemi. Hjá sjúklingum með þennan sjúkdóm er magnið af cystatin-C mjög lækkað í mænuvökva og er talið að cystatin-C sameindin sé gölluð. Athugun á mænuvökva hjá fólki í þessum ættum gerir okkur kleift að greina sjúkdóm- inn áður en lamanir gera vart við sig. Nýlegar rannsóknir hafa einnig sýnt fram á að áðurnefnt cystatin- C fellur út í æðar í eitlum. Þannig hefur fengist enn önnur greining- araðferð á sjúkdómnum. Ýmsar rannsóknir eru í fullum gangi, bæði hér og erlendis. Ein rannsókn beinist að því að athuga erfðaefni DNA hjá sjúklingum, finna og kanna erfðaefni gensins, sem stýrir myndun cystatin-C og jafnframt kanna á hvaða litningi það er. Ef það tekst má e.t.v. greina hvort fóstur sé sjúkt eða ekki, eftir 7-8 vikna meðgöngu. Það má í stuttu máli segja að tilgangur þessara rannsókna sé í fyrsta lagi að fá örugga greiningu á sjúkdómnum, áður en fólk veikist, og geta sagt fyrir hvort viðkomandi beri í sér erfðagall- ann eða ekki. í öðru lagi að finna hina raun- verulegu orsök og þar með hugs- anlega möguleika á að stöðva þessi sjúklegu efnahvörf með ein- hverjum efnum eða lyfjum. Ógjörlegt er að segja að svo komnu máli hversu langt við eigum í land með að ná þessum árangri, en vonandi tekst það innan alltof margra ára. Einum þætti megum við samt ekki gleyma, en það er aðstoð við þá sem fengíð hafa einkenni sjúk- iiómsins eða bera hann í sér. Rannsóknir eru dýrar og þarf því, ef vel á að vera, mun meira fjár- magn en veitt er til þeirra af opin- beru fé. Það sem helst vanhagar um er fé til að launa margskonar rann- sóknafólk svo og ýmis tæki sem ekki eru hér fyrir hendi, en eru nauðsynleg. Er hér um að ræða dýran tækjabúnað. Grein Gunnars Guðmundssonar, yfirlæknis á Landspítalanum, birtist fyrst í JC-fréttum.

x

Þjóðviljinn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Þjóðviljinn
https://timarit.is/publication/257

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.