Þjóðviljinn - 21.04.1988, Blaðsíða 5

Eyðni
„Eyðni-
sjúklingar
hafa líka
tilfinningar“
segir RichardH. Rector. Hann er
eyðnisjúklingur og berstgegn
tölfræðiblekkingunni á bak við eyðni
Richard H. Rector er sýktur af
HlV-sýklinum. Hann er með
AIDS, eða eyðni. Hann var fyrst
greindur árið 1982, á aðfangadag
jóla. Það var jólagjöfin hans það
árið. Síðan hefur mikið vatn
runnið til sjávar.
Richard þurfti að vonum að
breyta mörgum af sínum daglegu
venjum og aðlagast sínu nýja
sjálfi. Því að vita sjálfan sig vera
smátt og smátt að deyja, dag frá
degi, meir og meir. Það sem fyrst
breyttist var að hann þurfti að
hætta að vinna við það sem hann í
upphafi hafði menntað sig til að
verða, en hann var kokkur. Hann
hafði rekið veitingahús og hótel í
San Francisco og eldað þar sjálf-
ur en eftir að hann sýktist gat
hann ekki lengur unnið við það;
hættan á að skera sig og blæða í
matvælin var of mikil. Hann varð
því að hætta þeim rekstri og
reyna eitthvað annað, en þá upp-
hófst tímabil í lífi hans sem hann
kennir við mismunun. Hann sótti
hvarvetna um störf en var í hví-
vetna sagt að því miður væri ekki
hægt að ráða hann þar eð hann
væri haldinn þessum sjúkdómi.
Hann sótti um hjá hinu opinbera,
við ráðgjöf fyrir AIDS-
sjúklinga, en var hafnað á þeim
forsendum að hann gæti senni-
lega ekki verið á vinnustað öllum
stundum vegna sjúkdómsins.
Þetta segir Richard hafa verið eitt
af alvarlegustu mismununartilf-
ellunum sem hann hafi upplifað.
Auðvitað gæti hann verið öllum
stundum á vinnustað eins og aðr-
ir. 8 tíma á dag, 5 daga vikunnar,
allar vikur ársins. Ekkert væri
eðlilegra.
Mannleg reisn
- Þótt fólk sé veikt, þá mega
stjórnvöld ekki afneita því og
meina því að vinna og skaffa til
þjóðfélagsins til að halda sinni
mannlegu reisn, segir Richard.
Auðvitað eru ekki allir í stakk
búnir til að vinna jafn mikið og
aðrir en það á ekki að gera þeim
ókleift að leggja sitt af mörkum
til samfélagsins.
1985 var Richard tilkynnt að
hann væri þá kominn í meiri
hættu en hann hafði áður verið í
því HlV-vírusinn væri kominn
upp í heilann. Þetta var honum
svo mikið og óþægilegt áfall að
hann reyndi að stytta sér aldur.
Það mistókst og lengi vel var
hann þunglyndur og fáskiptinn.
En að lokum skildist honum að
hann ætti aðeins um tvo kosti að
velja: annarsvegar að lifa í eymd
og reiði eða hinsvegar að berjast
fyrir sjálfan sig og aðra og gera
með því það sem eftir væri af lífi
sínu fullt tilgangs og fyllingar og
miðla öðrum af þekkingu sinni.
Standa upp og sýna af eigin frum-
kvæði alla þá reisn sem deyjandi
maður getur leyft sér.
Eitt af því sem Richard leggur
mesta áherslu á er að að baki töl-
fræðilegum sannleik um eyðni og
eyðnisjúklinga eru einstaklingar
með tilfinningar. Það sé erfitt að
lifa með sjúkdómnum. Á hverj-
um degi hefur hann stöðugar
höfuðkvalir og verður alltaf að
gæta að því hvernig herbergið
snýr, því hann ^getur skyndilega
misst sjónina. An nokkurs fyrir-
vara.
- Ég reyni að fá fólk til að sjá
að það er ekki nóg að geta gengið
að öllum upplýsingum um eyðni
og hegðun gagnvart eyðnisjúkl-
ingi, heldur verður fólk að kunna
að lifa eftir þeim, segir Ríkharð-
ur. - Einangrunin er verst. Fólk
hræðist allt samneyti við eyðni-
sjúklingana og snertingu. - Ég lá
á sjúkrahúsi í Noregi fyrir nokkr-
um vikum í sjö daga. Aðeins einu
sinni þessa viku snerti ég aðra
manneskju. En sú snerting var
ekki einu sinni vinsamleg. Það
var hjúkrunarkona sem þurfti
nauðsynlega að koma lítillega við
mig vegna einhverrar aðhlynn-
ingar. Ekkert persónulegt, engin
hlýja; bara kuldi og formlegheit.
Meira að segja læknarnir, sem þó
áttu að vita mest, hræddust ná-
lægðina við mig.
Tímamót
- Við erum núna komin að
ákveðnum tímamótum í sögunni.
Við stöndum frammi fyrir alþjóð-
legum sjúkdómi sem hver þjóð
þarf að festa hendur á og ákveða
hvaða stefnu hún þarf að taka,
segir Richard. - Þó svo að það sé
pólitísk stefnumörkun sem þarf
til og að AIDS sé að verða að
Richard H. Rector er deyjandi maður. Samt leyfir hann sér að njóta alls þess fallega í lífinu. Hann er
eyðnisjúklingur svo það er kannski ekki hægt að segja að hann sé sáttur við sitt hlutskipti en hann segist
meta fegurðina í lífinu. Litskrúðið í náttúrunni. Mynd Sig.
meira stjórnmálamálefni en
læknisfræðilegu, þá verð ég að
segja að ég treysti fólkinu miklu
fremur til að gera þetta sjálft en
til dæmis ríkisstjórnum.
- Sjáum til dæmis hvað Reag-
an, forseti Bandaríkjanna, gerði
með því að ætla að setja innflytj-
endum einhver höft. Að þeir
þyrftu að fara í gegnum AIDS-
próf til að mega koma inn í
landið. Þetta var fáránlegt. Það
var miklu meiri ástæða til að
varna því að fólk færi út úr
landinu með sjúkdóminn á þess-
um tíma, segir Richard. - Svona
aðgerðir gera ekkert annað en að
byggja umhverfis sjúkdóminn
veggi hræðilegrar einangrunar.
- Ég hef unnið með Rauða
krossinum um allan heim og horft
upp á að hverjar svo sem
stjórnmálaskoðanirnar eru, hver
svo sem litarháttur fólks er, hvar í
heiminum sem fólkið býr, þá eru
grunntilfinningarnar þær sömu.
Það er það sem skiptir öllu máli;
grunntilfinningarnar. Eyðni-
sjúklingi í Afríku líður alveg eins
og eyðnisjúklingi á íslandi.
Fegurðin í lífinu
- Það er sorglegt hvað almenn-
„Hugrekki sjúklingsins er það
merkilegasta. Hugrekkið sem
manneskjan öðlast við að
horfast í augu við dauðann.
Hugrekki foreldrisins sem þarf
að horfa upp á barnið sitt deyja
á undan sér. Hugrekkið sem
dauðinn einn getur innblásið
manneskjunni."
ingur er blindur á mannlega þátt-
inn við sjúkdóminn en heltekinn
af tölum. Það er eins og fólk vilji
reyna að segja sem svo; „Jæja,
það dóu fimm á fyrstu þremur
mánuðum ársins, en hvað með
það, ég var ekki einn þeirra, þá
þarf ég ekkert að vera að hug-
leiða það neitt frekar. Þetta er
ekki mitt vandamál“. En málið er
ekki svona einfalt. Þetta er stórt
félagslegt vandamál sem fólk
sleppur ekkert við að taka á, segir
Richard. - Ég er deyjandi mað-
ur. Ég verð farinn eftir 2 ár en þið
verðið sennilega enn hér og þið
verðið einfaldlega að takast á við
þetta. Þið verðið að glíma við
þetta sjálf, hvort sem ykkur líkar
það betur eða verr. Það verður að
rétta þeim sem eru sýktir núna
hjálparhönd, því það gæti verið
of seint á morgun.
- Það er dálítið merkilegt
hvernig lífsviðhorfið breytist við
að sætta sig við sjúkdóminn og
dauðann. Þegar ég var 17-18 ára
var ég uppfullur af hugsjónum og
baráttuhug, óbilandi trú á að feg-
urðin í lífinu gæti unnið stórsigra.
Það glataðist í hringiðu
lífsgæðakapphlaupsins og stór-
borgarinnar, en þegar ég hafði
sætt mig við dauðann þá kom aft-
ur upp þessi hugsjónaeldur. Þrá-
in eftir sigri réttlætisins. Þá áttaði
ég mig á að lausnin liggur í hug-
arfari unga fólksins. Það er fram-
tíðin. Ég lærði að meta fegurðina
í lífinu á ný. Árstíðirnar og lit-
skrúðið í lífinu. Tíminn er mér
núna það dýrmætasta í lífinu.
Hann er allt sem ég á í lífinu þótt
það sé ekki mikið eftir af því.
-tt
Fimmtudagur 21. apríl 1988 ÞJÓÐVILJINN - SÍÐA 5