Þjóðviljinn - 16.09.1988, Blaðsíða 24

Þjóðviljinn - 16.09.1988, Blaðsíða 24
Heimili er ekki stofnun Halldór Kr. Júlíusson, forstöðumaður Sólheima, svarar skrifum DóruS. Bjarnason, lektors við Kennaraháskólann, um málefni fatlaðra í Nýju helgarblaði 9. septemb- er s.l. er heilsíðugrein eftir Dóru S. Bjarnason undír fyrirsögninni „Stofnun er ekki heimili" og í undirfyrirsögn kemur fram að um er að ræða svar til mín vegna um- mæla um málefni þroskaheftra. Af grein Dóru og annarri um- fjöllun um húsnæðismál þroska- heftra á síðustu vikum og mánuð- um má ráða að upp sé komin, í kjölfar ítarlegrar skýrslu fé- lagsmálaráðuneytisins, deila um starfsemi nokkurra heimila sem haft hafa umönnun þroskaheftra með höndum um áraraðir. Er í skýrslunni lagt til að starfsemi heimilanna verði lögð niður þar sem í dag er talið heppilegra að veita þroskaheftum umönnun með öðrum hætti. Jafnframt er bent á ókosti núverandi starf- semi. Þessi deila er nú að taka á sig þá mynd að krafist er breytinga á starfsemi heimilanna með tilvísun til framfara og þekk- ingar, og þeim sem úr telja og forsvarsmönnum heimilanna er stillt upp sem talsmönnum aftur- halds og úreltra viðhorfa og mál- flutningur þeirra tilefni „nokk- urrar furðu" eins og fram kemur í grein Dóru. Um hvað er deilt Dóra talar um stofnanir og ó- kosti sem fylgja skipulagi stofn- ana. Er deilt um óæskileg áhrif sérstakra búsetuaðstæðna - stofnana - á grundvelli félags- fræðilegrar þekkingar? Dóra tal- ar um þarfir fatlaðra - er deilt um það að á svokölluðum stofnunum sé ekki hægt að koma til móts við þarfir þeirra á sama hátt og við aðrar aðstæður? Er deilt um að- búnað þroskaheftra á grundvelli þekkingar í sálar- og uppeldis- fræði? Dóra talar um „normalis- eringu" sem hugmyndafræði. Er deilt um almenn viðhorf til fé- lagslegrar þjónustu fyrir þroska- hefta? Talað er um að ákveðin þjónusta samrýmist ekki gildandi lögum - er deilt um túlkun á lögum? Dóra talar um réttindi fatlaðra og manneskjulegar að- síæður - er deilt um að aðstæður á svokölluðum stofnunum séu í sjálfum sér brot á mannréttind- um þeirra sem þar dveljast? Snýst deilan um mannréttindi minni- hlutahóps? Dóra talar um þjóð- félagslega hagkvæmni - er deilt um þjónustu við þroskahefta með tilliti til kostnaðar? Af þessu má sjá að þetta mál hefur margar hliðar. Nokkur of- angreindra atriða ætti þó að vera auðvelt að upplýsa og óþarfi að deila um. Opinberir aðilar ættu þannig að geta upplýst kostnað vegna mismunandi þjónustu, svo og skorið úr um túlkun laga um þá þjónustu sem undir þá heyrir og hvort brotin séu mannréttindi á þeim sem hennar njóta. Önnur atriði eru álitamál, eins og þau er varða hugmyndafræði. í dag er mikið rætt um hug- myndafræði „normaliseringar". Ég er sammála Dóru um að hug- takið sé vont. Ég hef ekki hitt tvo menn sem hafa skilið það með sama hætti. Hugmyndafræði á að vera í stöðugri þróun. Grein Jóns Björnssonar, félagsmálastjóra á Akureyri, í sföa: ta blaði Þroska- hjálpar, „Skip ;'i 'eið til Paradís- ar", er athyglisverð ábending í því efni. Enn önnur atriði varða faglega þekkingu og starf að umönnun þroskaheftra. Hér er að mínu mati komið að kjarna málsins og því eina sem réttlætt getur kröfu um að leggja ákveðna þjónustu niður, það er ef sannreynt þykir að hún þjóni ekki tilgangi sínum, hvað þá ef dvöl á heimilunum er skaðleg þeim sem þar búa. Stofnanir — heimili Stofnun er lykilorð í umræðu um heimili fyrir þroskahefta. Þetta fyrirbæri er þó sjaldan skil- greint þó svo rök standi og falli með tilvísun til þess. í grein sinni gerir Dóra athuga- semd við það að ég skuli bera saman aðbúnað þroskaheftra í dag og aðbúnað á stofnunum áður fyrr. Ástæða þess er sú að aðstæður þroskaheftra í dag eru stöðugt dæmdar með tilvfsun til slíkra aðstæðna. Dóra gerir sig sjálf seka um slíkt í fyrrnefndri grein þar sem hún án nokkurs fyrirvara lýsir yfir að sólarhrings- stofnanir fyrir fatlaða séu dæmi um svokallaðar „altækar stofnan- ir". Annað nýlegt dæmi er að fínna í skýrslu starfshóps á vegum félagsmálaráðuneytisins um framtíðarskipan sólarhrings- stofnananna Skálatúns, Sólborg- tækra stofnanana er að þessi skipting er rofin. Önnur einkenni altækra stofnana eru að allar at- hafnir fara fram á sama stað og undir sömu stjórn allar athafnir fara fram í hópi með öðrum, allir þættir daglegs lífs eru skipulagðir í tímaplan og öll starfsemi miðar að sama takmarki, sem er mark- mið stofnunarinnar. Kenningar Goffmans ná til ák- veðinna félagslegra aðstæðna. í þeim liggur tilgáta um að aðstæð- urnar leiði til ákveðinna breytinga á persónuleika eða greind þeirra sem við aðstæðurn- ar búa. Á sjötta áratugnum sýndu sálfræðingar fram á að einhæfar aðstæður á vöggustofum leiddu til afbrigðilegs greindarþroska barnanna. Þessi mikilvæga upp- götvun leiddi til umsvifalausrar endurskipulagningar og breyt- inga á vöggustofum um allan heim, m.a. á íslandi. Var hér um sambærilega uppgötvun að ræða? Ef svo var stóð sálarfræðin á tímamótum. Afleiðingar hennar yrðu ófyrirsjáanlegar fyrir alla . hópumönnun, allt frá skólum til þannig sem rakalaus fullyrðing. Sú spurning vaknar hvernig slík rök komast inn í málflutning fólks, sem ég veit að vill af ein- lægni þekkjast af vönduðum og faglegum vinnubrögðum. Málið er þeim mun bagalegra þar sem starfshópurinn byggir alian sinn málflutning á þessum rökum. Þarfir þroskaheftra í grein sinni gerir Dóra athuga- semd við umtal mitt um þarfir fólks og hvernig eigi að meta þær. Þarfir mannsins hafa fengið margvíslega umfjöllun í fræði- legri sálar- og uppeldisfræði, eða allt frá því að ætla manninum eina allsherjar frumþörf - kyn- hvötina - í ótölulegan fjölda þarfa. í því fræðilega líkani sem lagt er til grundvallar starfsemi Sól- heima (og ýmissa annarra heim- ila hér á landi) er gengið út frá Unnið að landgræðslu á Heimaey. Ljósmyndari Árni Alexandersson. ar og Sólheima undir formennsku Stefáns Hreiðarssonar, en þar eru með eftirfarandi hætti dregin saman rök starfshópsins fyrir til- lögu sinni að því að leggja starf- semi þessara heimila niður á næstu 15 árum: „Það er enginn vafi á, að stofn- anirnar hafa þróast og tekið veru- legum stakkaskiptum til nútíma- legs horfs. Þetta á við um ytri að- búnað og innri starfsemi. Breytingar á húsakynnum og uppbyggingu hefur tryggt íbúun- um betri aðbúnað og manneskju- legra umhverfi. Þá hefur á öllum stofnunum verið unnið að því að skipta starfseminni upp í einingar með mísmiklu sjálfstæði. Engu að síður standa eftir meginókostir stofnana sem slíkra. Allar þrjár eru skýrt afmarkaðar landfræði- lega. Áberandi er að íbúarnir sækja að miklu leyti almenna þjónustu innan stofnunarinnar. Þarfir og skipulag stofnananna rýra verulega sjálfsákvörðunar- rétt fbúanna". Lítum nú á hvað átt er við með „altækar stofnanir" og hvaða þekkingu við höfum um „megin- ókosti stofnana". Félagsfræðingurinn Erving Goffman setti fram þær kenning- ar í bók sinni Asylums, sem út kom 1961, að við ákveðnar stofn- anaaðstæður þróuðust með þeim sem þar byggju sérstök félagsleg viðbrögð. Goffman gaf þessum aðstæðum nafnið „total instituti- ons" sem þýtt hefur verið altækar stofnanir. Beindust rannsóknir Goffmans aðallega að geðsjúkra- húsum í Bandaríkjunum en aðrar stofnanir, svo sem fangelsi, berklahæli ofl. féllu að lýsingu hans. Goffman benti á að venjulega skiptist dagur okkar í vinnu, frí- tíma og svefn, þar sem hver þess- ara athafna fer fram á mismun- andi stöðum og með mismunandi fólki. Sameiginlegt einkenni al- sjúkrahúsa.Áhrif slíkrar uppgö- tvunar á umönnun þroskaheftra yrðu líkust byltingu. Þegar Goffman setti fram sínar kenningar höfðu þegar f arið f ram nokkrar sálfræðilegar rannsóknir á aðstæðum þroskaheftra með það fyrir augum að afhjúpa sér- stök tengsl milli einstakra um- hverfisþátta og greindar-, félags- og persónuleikaþroska. Kenning Goffmans ýtti eðlilega mjög undir þá viðleitni að rannsaka þessi tengsl og áhrif sérstakra búsetuaðstæðna á einstaklinginn. Niðurstöður sálfræðilegra at- hugana afhjúpuðu þó engin ák- veðin tengsl milli einstakra um- hverfisþátta og þroska. Hvorki stærð heimila, fjöldi starfsfólks, tengsl aðstandenda, kostnaður á íbúa, fermetrafjöldi á íbúa eða aðrir einstakir þættir tengjast þroskaferlinu á einkvæman hátt. Með þessu er ekki verið að segja að aðstæður þroskaheftra á risa- stofnunum hafi verið viðunandi. Þvert á móti voru þær svo af- brigðilegar að skírskotun til fræðilegrar þekkingar var óþörf til að sjá knýjandi þörf breytinga. Með þessu er heldur ekki verið að segja að engin tengsl séu milli umhverfisaðstæðna og þroska. Tengslin eru að sjálfsögðu til staðar en ekki með svo einföldum hætti að hægt sé að alhæfa, hvorki frá aðstæðum yfir á einstaklinga né einstaklingum yfir á aðstæður. Tilvísun Dóru til „altækra stofnana" og rök starfshópsins, um landfræðilega afmörkun, þjónustu innan ákveðins svæðis og áhrif rekstrarskipulags á íbúa, eru beint sótt til félagsfræðilegra kenninga Goffmans um risast- ofnanir í Bandaríkjunum á sjötta áratugnum. Þau hafa enga skír- skotun til sálfræðilegrar þekking- ar á aðstæðum þroskaheftra í dag. Þau hafa engin tengsl við þær aðstæður sem þroskaheft fólk á íslandi býr við og standa fjórum meginsviðum mannlegra þarfa: 1. Líkamlegar þarfir, sem ná til húsnæðis, fæðu, heilsugæslu os.frv. 2. Vitsmunalegar þarfir, sem ná til þess að vinna við verkefni í námi og starfi í samræmi við hæfi- leika og getu. 3. Félagslegar þarfir, sem ná til þess að umgangast annað fólk í Íeik og starfi. 4. Tilfinningalegar þarfir, sem ná til þess að búa við aðstæður þar sem hægt er að finna öryggí og traust. Almennt gildir sú afstaða í fræðilegri umfjöllun um mann- legar þarfir að nokkurt jafnvægi skuli vera milli þarfa og mögu- leikanum á að fá þær uppfylltar. Jafnframt er það viðtekið viðhorf að engir tveir fái fullnægt sínum þörfum með sama hætti og fullnæging þeirra því einstakl- ingsbundin. Áhrif líkamlegrar fötlunar, sem hefur í för með sér skerta hreyfigetu, er í mörgum tilfellum hægt að minnka með hjálpart- ækjum. En með aukinni hreyfig- etu fær hinn líkamlega fatlaði öðrum þörfum sínum fullnægt að meira og minna leyti með sama hætti og aðrir. Fötlun þroskahefts fólks er annars eðlis. í mörgum tilfellum eru möguleikar þess á að fá þörf- um sínum fullnægt skertir á öllum fjórum grundvallarsviðunum. Engin hjálpartæki duga sem slík og koma verður til móts við líkamlegar, vitsmunalegar, fé- lagslegar og tilfinningalegar þarf- ir hvers og eins á hans eigin for- sendum. Slíkt krefst alltaf mann- legrar aðstoðar og oft sérstakra aðstæðna. Á grundvelli þessa byggist það starf að búa þroskaheftum ákjós- anleg lífsskilyrði í því að veita þeim möguleika á að fá þörfum sínum fullnægt, hver á sinn hátt eftir eigin getu, hæfileikum og smekk. Það verkefni má hins veg- ar leysa á óendanlega margvís- Iegan hátt. Það má leysa með því að hafa aðstæður ófatlaðra sem fyrírmynd, en það má einnig leysa fyllilega viðunandi með öðrum hætti. Ekki verður séð að ytri aðstæð- ur Sólheima, Skálatúns eða jafnvel Kópavogshælis geti kom- ið sérstaklega í veg fyrir eða hindrað að þeir sem þar búa fái ofangreindum þörfum sínum fullnægt svo fremi sem þeir búa í viðunandi húsnæði, sæki vinnu eða stundi nám í samræmi við getu og hæfileika, umgangist vini sína og hafi heimili við aðstæður sem veita þeim tilfinningalegt ör- yggi. Með þessu er ég ekki að fullyrða að aðstæður séu fullnægjandi á ofangreindum stöðum, um slíkt má ávallt deila og aðstæður má stöðugt bæta. Hins vegar er ekki hægt að nota fræðileg rök sálar- og uppeldis- fræði til að vísa á bug þessum heimilum öðrum fremur sem ótækum valkostum fyrir þroska- hefta. í grein Dóru kemur fram það viðhorf að við mat á þörfum þroskaheftra skuli hafa réttindi og kjör ófatlaðra sem viðmið. Hér er greinilega ekki verið að tala um þarfir í sálfræðilegri merkingu hugtaksins, heldur átt við það að hafa skuli aðstæður ófatlaðra á hverjum tíma sem fyr- irmynd fyrir lífsaðstæður þroska- heftra. Þessu er ég á engan hátt ósammála. Aðstæður ófatlaðra hljóta eðlilega ávallt að vera fyr- irmynd þeirra aðstæðna sem við búum þroskaheftum. Ég er hins vegar ekki þeirrar skoðunar að leggja eigi þann mælikvarða á umönnun þroskaheftra að þeim mun líkari sem aðstæður þeirra eru aðstæðum ófatlaðra, því betra, ef það er það sem felst í afstöðu Dóru. Velferð fólks verður ekki metin á einum mæl- ikvarða, hvorki velferð þronka- heftra né ófatlaðra. Lokaorð Umræða síðustu missera og vikna um breytingar á félagslegri þjónustu fyrir þroskahefta, með nýja hugmyndafræði að leiðarljósi, ber meiri einkenni kapps en forsjár. Ég fagna upp- byggingu sambýla og annarra nýrra úrræða fyrir þroskahefta. En úrlausn fyrir einn má aldrei vera á kostnað annars. Þróun þeirra úrræða sem fyrir voru hef- ur einnig verið ör. Aðstæður þeirra heimila sem nefnd eru í skýrslunni hafa gjörbreyst á síð- ustu árum og eru enn í þróun. Og að öllu óbreyttu mun starfsemi þeirra þróast áfram í samræmi við þarfir tímans. En þrátt fyrir uppbyggingu síð- ustu ára er bráðaþörf vistrýma fyrir þroskahefta í dag hátt á ann- að hundrað. Það er úrlausn fyrir þetta fólk og aðstandendur þess sem ég hef í huga þegar ég segi að önnur mál séu brýnni varðandi mál þroskaheftra en leggja niður starfsemi Skálatúns, Sólborgar og Sólheima, að því er virðist ein- ungis til að hlaupa á eftir tísku- straumum. Þótt þetta álit mitt veki furðu Dóru stend ég enn við það og tel annað reyndar óá- byrgt. Halldór Kr. Júlíusson, forstöðumaður Sólheima. 24 SÍÐA - WÓÐVILJINN - NÝTT HELGARBLAÐ

x

Þjóðviljinn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Þjóðviljinn
https://timarit.is/publication/257

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.