Þjóðviljinn - 16.09.1988, Blaðsíða 24
Heimili er ekki stofnun
Halldór Kr. Júlíusson, forstöðumaður Sólheima, svarar skrifum DóruS. Bjarnason, lektors við
Kennaraháskólann, um málefni fatlaðra
í Nýju helgarblaði 9. septemb-
er s.l. er heilsíðugrein eftir Dóru
S. Bjarnason undir fyrirsögninni
„Stofnun er ekki heimili" og í
undirfyrirsögn kemur fram að um
er að ræða svar til mín vegna um-
mæla um málefni þroskaheftra.
Af grein Dóru og annarri um-
fjöllun um húsnæðismál þroska-
heftra á síðustu vikum og mánuð-
um má ráða að upp sé komin, í
kjölfar ítarlegrar skýrslu fé-
lagsmálaráðuneytisins, deila um
starfsemi nokkurra heimila sem
haft hafa umönnun þroskaheftra
með höndum um áraraðir. Er í
skýrslunni lagt til að starfsemi
heimilanna verði lögð niður þar
sem í dag er talið heppilegra að
veita þroskaheftum umönnun
með öðrum hætti. Jafnframt er
bent á ókosti núverandi starf-
semi. Þessi deila er nú að taka á
sig þá mynd að krafist er
breytinga á starfsemi heimilanna
með tilvísun til framfara og þekk-
ingar, og þeim sem úr telja og
forsvarsmönnum heimilanna er
stillt upp sem talsmönnum aftur-
halds og úreltra viðhorfa og mál-
flutningur þeirra tilefni „nokk-
urrar furðu“ eins og fram kemur í
grein Dóru.
Um hvað er deilt
Dóra taiar um stofnanir og ó-
kosti sem fylgja skipulagi stofn-
ana. Er deilt um óæskileg áhrif
sérstakra búsetuaðstæðna -
stofnana - á grundvelli félags-
fræðilegrar þekkingar? Dóra tal-
ar um þarfir fatlaðra - er deilt um
það að á svokölluðum stofnunum
sé ekki hægt að koma til móts við
þarfir þeirra á sama hátt og við
aðrar aðstæður? Er deilt um að-
búnað þroskaheftra á grundvelli
þekkingar í sálar- og uppeldis-
fræði? Dóra talar um „normalis-
eringu“ sem hugmyndafræði. Er
deilt um almenn viðhorf til fé-
lagslegrar þjónustu fyrir þroska-
hefta? Talað er um að ákveðin
þjónusta samrýmist ekki gildandi
lögum - er deilt um túlkun á
lögum? Dóra talar um réttindi
fatlaðra og manneskjulegar að-
síæður - er deilt um að aðstæður
á svokölluðum stofnunum séu í
sjálfum sér brot á mannréttind-
um þeirra sem þar dveljast? Snýst
deilan um mannréttindi minni-
hlutahóps? Dóra talar um þjóð-
félagslega hagkvæmni - er deilt
um þjónustu við þroskahefta
með tilliti til kostnaðar?
Af þessu má sjá að þetta mál
hefur margar hliðar. Nokkur of-
angreindra atriða ætti þó að vera
auðvelt að upplýsa og óþarfi að
deila um. Opinberir aðilar ættu
þannig að geta upplýst kostnað
vegna mismunandi þjónustu, svo
og skorið úr um túlkun laga um
þá þjónustu sem undir þá heyrir
og hvort brotin séu mannréttindi
á þeim sem hennar njóta.
Önnur atriði eru álitamál, eins
og þau er varða hugmyndafræði.
í dag er mikið rætt um hug-
myndafræði „normaliseringar".
Ég er sammála Dóru um að hug-
takið sé vont. Ég hef ekki hitt tvo
menn sem hafa skilið það með
sama hætti. Hugmyndafræði á að
vera í stöðugri þróun. Grein Jóns
Björnssonar, félagsmálastjóra á
Akureyri, í síðas'a blaði Þroska-
hjálpar, „Skip á leið til Paradís-
ar“, er athygli'- -rð ábending í
því efni.
Enn önnur atriði varða faglega
þekkingu og starf að umönnun
þroskaheftra. Hér er að mínu
mati komið að kjarna málsins og
því eina sem réttlætt getur kröfu
um að leggja ákveðna þjónustu
niður, það er ef sannreynt þykir
að hún þjóni ekki tilgangi sínum,
hvað þá ef dvöl á heimilunum er
skaðleg þeim sem þar búa.
Stofnanir
— heimili
Stofnun er lykilorð í umræðu
um heimili fyrir þroskahefta.
Þetta fyrirbæri er þó sjaldan skil-
greint þó svo rök standi og falli
með tilvísun til þess.
í grein sinni gerir Dóra athuga-
semd við það að ég skuli bera
saman aðbúnað þroskaheftra í
dag og aðbúnað á stofnunum
áður fyrr. Ástæða þess er sú að
aðstæður þroskaheftra í dag eru
stöðugt dæmdar með tilvísun til
slíkra aðstæðna. Dóra gerir sig
sjálf seka um slíkt í fyrrnefndri
grein þar sem hún án nokkurs
fyrirvara lýsir yfir að sólarhrings-
stofnanir fyrir fatlaða séu dæmi
um svokallaðar „altækar stofnan-
ir“. Annað nýlegt dæmi er að
finna í skýrslu starfshóps á vegum
félagsmálaráðuneytisins um
framtíðarskipan sólarhrings-
stofnananna Skálatúns, Sólborg-
ar og Sólheima undir formennsku
Stefáns Hreiðarssonar, en þar
eru með eftirfarandi hætti dregin
saman rök starfshópsins fyrir til-
lögu sinni að því að leggja starf-
semi þessara heimila niður á
næstu 15 árum:
„Það er enginn vafi á, að stofn-
anirnar hafa þróast og tekið veru-
legum stakkaskiptum til nútíma-
legs horfs. Þetta á við um ytri að-
búnað og innri starfsemi.
Breytingar á húsakynnum og
uppbyggingu hefur tryggt íbúun-
um betri aðbúnað og manneskju-
legra umhverfi. Þá hefur á öllum
stofnunum verið unnið að því að
skipta starfseminni upp í einingar
meðmismiklusjálfstæði.Engu að
síður standa eftir meginókostir
stofnana sem slíkra. Allar þrjár
eru skýrt afmarkaðar landfræði-
lega. Áberandi er að íbúarnir
sækja að miklu leyti almenna
þjónustu innan stofnunarinnar.
Þarfir og skipulag stofnananna
rýra verulega sjálfsákvörðunar-
rétt íbúanna".
Lítum nú á hvað átt er við með
„altækar stofnanir" og hvaða
þekkingu við höfum um „megin-
ókosti stofnana“.
Félagsfræðingurinn Erving
Goffman setti fram þær kenning-
ar í bók sinni Asylums, sem út
kom 1961, að við ákveðnar stofn-
anaaðstæður þróuðust með þeim
sem þar byggju sérstök félagsleg
viðbrögð. Goffman gaf þessum
aðstæðum nafnið „total instituti-
ons“ sem þýtt hefur verið altækar
stofnanir. Beindust rannsóknir
Goffmans aðallega að geðsjúkra-
húsum í Bandaríkjunum en aðrar
stofnanir, svo sem fangelsi,
berklahæli ofl. féllu að lýsingu
hans.
Goffman benti á að venjulega
skiptist dagur okkar í vinnu, frí-
tíma og svefn, þar sem hver þess-
ara athafna fer fram á mismun-
andi stöðum og með mismunandi
fólki. Sameiginlegt einkenni al-
tækra stotnanana er að þessi
skipting er rofin. Önnur einkenni
altækra stofnana eru að allar at-
hafnir fara fram á sama stað og
undir sömu stjórn allar athafnir
fara fram í hópi með öðrum, allir
þættir daglegs lífs eru skipulagðir
í tímaplan og öll starfsemi miðar
að sama takmarki, sem er mark-
mið stofnunarinnar.
Kenningar Goffmans ná til ák-
veðinna félagslegra aðstæðna. í
þeim liggur tilgáta um að aðstæð-
urnar leiði til ákveðinna
breytinga á persónuleika eða
greind þeirra sem við aðstæðurn-
ar búa. Á sjötta áratugnum sýndu
sálfræðingar fram á að einhæfar
aðstæður á vöggustofum leiddu
til afbrigðilegs greindarþroska
barnanna. Þessi mikilvæga upp-
götvun leiddi til umsvifalausrar
endurskipulagningar og breyt-
inga á vöggustofum um allan
heim, m.a. á íslandi. Var hér um
sambærilega uppgötvun að ræða?
Ef svo var stóð sálarfræðin á
tímamótum. Afleiðingar hennar
yrðu ófyrirsjáanlegar fyrir alla
hópumönnun, allt frá skólum til
sjúkrahúsa.Áhrif slíkrar uppgö-
tvunar á umönnun þroskaheftra
yrðu líkust byltingu.
Þegar Goffman setti fram sínar
kenningar höfðu þegar farið fram
nokkrar sálfræðilegar rannsóknir
á aðstæðum þroskaheftra með
það fyrir augum að afhjúpa sér-
stök tengsl milli einstakra um-
hverfisþátta og greindar-, félags-
og persónuleikaþroska. Kenning
Goffmans ýtti eðlilega mjög
undir þá viðleitni að rannsaka
þessi tengsl og áhrif sérstakra
búsetuaðstæðna á einstaklinginn.
Niðurstöður sálfræðilegra at-
hugana afhjúpuðu þó engin ák-
veðin tengsl milli einstakra um-
hverfisþátta og þroska. Hvorki
stærð heimila, fjöldi starfsfólks,
tengsl aðstandenda, kostnaður á
íbúa, fermetrafjöldi á íbúa eða
aðrir einstakir þættir tengjast
þroskaferlinu á einkvæman hátt.
Með þessu er ekki verið að segja
að aðstæður þroskaheftra á risa-
stofnunum hafi verið viðunandi.
Þvert á móti voru þær svo af-
brigðilegar að skírskotun til
fræðilegrar þekkingar var óþörf
til að sjá knýjandi þörf breytinga.
Með þessu er heldur ekki verið
að segja að engin tengsl séu milli
umhverfisaðstæðna og þroska.
Tengslin eru að sjálfsögðu til
staðar en ekki með svo einföldum
hætti að hægt sé að alhæfa, hvorki
frá aðstæðum yfir á einstaklinga
né einstaklingum yfir á aðstæður.
Tilvísun Dóru til „altækra
stofnana" og rök starfshópsins,
um landfræðilega afmörkun,
þjónustu innan ákveðins svæðis
og áhrif rekstrarskipulags á íbúa,
eru beint sótt til félagsfræðilegra
kenninga Goffmans um risast-
ofnanir í Bandaríkjunum á sjötta
áratugnum. Þau hafa enga skír-
skotun til sálfræðilegrar þekking-
ar á aðstæðum þroskaheftra í
dag. Þau hafa engin tengsl við
þær aðstæður sem þroskaheft
fólk á íslandi býr við og standa
þannig sem rakalaus fullyrðing.
Sú spurning vaknar hvernig slík
rök komast inn í málflutning
fólks, sem ég veit að vill af ein-
lægni þekkjast af vönduðum og
faglegum vinnubrögðum. Málið
er þeim mun bagalegra þar sem
starfshópurinn byggir allan sinn
málflutning á þessum rökum.
Þarfir
þroskaheftra
í grein sinni gerir Dóra athuga-
semd við umtal mitt um þarfir
fólks og hvernig eigi að meta þær.
Þarfir mannsins hafa fengið
margvíslega umfjöllun í fræði-
legri sálar- og uppeldisfræði, eða
allt frá því að ætla manninum
eina allsherjar frumþörf - kyn-
hvötina - í ótölulegan fjölda
þarfa.
í því fræðilega líkani sem lagt
er til grundvallar starfsemi Sól-
heima (og ýmissa annarra heim-
ila hér á landi) er gengið út frá
fjórum meginsviðum mannlegra
þarfa:
1. Líkamlegar þarfir, sem ná til
húsnæðis, fæðu, heilsugæslu
os.frv.
2. Vitsmunalegar þarfir, sem
ná til þess að vinna við verkefni í
námi og starfi í samræmi við hæfi-
leika og getu.
3. Félagslegar þarfir, sem ná til
þess að umgangast annað fólk í
leik og starfi.
4. Tilfinningalegar þarfir, sem
ná til þess að búa við aðstæður
þar sem hægt er að finna öryggi
og traust.
Almennt gildir sú afstaða í
fræðilegri umfjöllun um mann-
legar þarfir að nokkurt jafnvægi
skuli vera milli þarfa og mögu-
leikanum á að fá þær uppfylltar.
Jafnframt er það viðtekið viðhorf
að engir tveir fái fullnægt sínum
þörfum með sama hætti og
fullnæging þeirra því einstakl-
ingsbundin.
Áhrif líkamlegrar fötlunar,
sem hefur í för með sér skerta
hreyfigetu, er í mörgum tilfellum
hægt að minnka með hjálpart-
ækjum. En með aukinni hreyfig-
etu fær hinn líkamlega fatlaði
öðrum þörfum sínum fullnægt að
meira og minna leyti með sama
hætti og aðrir.
Fötlun þroskahefts fólks er
annars eðlis. f mörgum tilfellum
eru möguleikar þess á að fá þörf-
um sínum fullnægt skertir á öllum
fjórum grundvallarsviðunum.
Éngin hjálpartæki duga sem slík
og koma verður til móts við
líkamlegar, vitsmunalegar, fé-
lagslegar og tilfinningalegar þarf-
ir hvers og eins á hans eigin for-
sendum. Slíkt krefst alltaf mann-
legrar aðstoðar og oft sérstakra
aðstæðna.
Á grundvelli þessa byggist það
starf að búa þroskaheftum ákjós-
anleg lífsskilyrði í því að veita
þeim möguleika á að fá þörfum
sínum fullnægt, hver á sinn hátt
eftir eigin getu, hæfileikum og
smekk. Það verkefni má hins veg-
ar leysa á óendanlega margvís-
legan hátt. Það má leysa með því
að hafa aðstæður ófatlaðra sem
fyrirmynd, en það má einnig
leysa fyllilega viðunandi með
öðrum hætti.
Ekki verður séð að ytri aðstæð-
ur Sólheima, Skálatúns eða
jafnvel Kópavogshælis geti kom-
ið sérstaklega í veg fyrir eða
hindrað að þeir sem þar búa fái
ofangreindum þörfum sínum
fullnægt svo fremi sem þeir búa í
viðunandi húsnæði, sæki vinnu
eða stundi nám í samræmi við
getu og hæfileika, umgangist vini
sína og hafi heimili við aðstæður
sem veita þeim tilfinningalegt ör-
yggi. Með þessu er ég ekki að
fullyrða að aðstæður séu
fullnægjandi á ofangreindum
stöðum, um slíkt má ávallt deila
og aðstæður má stöðugt bæta.
Hins vegar er ekki hægt að nota
fræðileg rök sálar- og uppeldis-
fræði til að vísa á bug þessum
heimilum öðrum fremur sem
ótækum valkostum fyrir þroska-
hefta.
í grein Dóru kemur fram það
viðhorf að við mat á þörfum
þroskaheftra skuli hafa réttindi
og kjör ófatlaðra sem viðmið.
Hér er greinilega ekki verið að
tala um þarfir í sálfræðilegri
merkingu hugtaksins, heldur átt
við það að hafa skuli aðstæður
ófatlaðra á hverjum tíma sem fyr-
irmynd fyrir lífsaðstæður þroska-
heftra. Þessu er ég á engan hátt
ósammála. Aðstæður ófatlaðra
hljóta eðlilega ávallt að vera fyr-
irmynd þeirra aðstæðna sem við
búum þroskaheftum. Ég er hins
vegar ekki þeirrar skoðunar að
leggja eigi þann mælikvarða á
umönnun þroskaheftra að þeim
mun líkari sem aðstæður þeirra
eru aðstæðum ófatlaðra, því
betra, ef það er það sem felst í
afstöðu Dóru. Velferð fólks
verður ekki metin á einum mæl-
ikvarða, hvorki velferð þronka-
heftra né ófatlaðra.
Lokaorð
Umræða síðustu missera og
vikna um breytingar á félagslegri
þjónustu fyrir þroskahefta, með
nýja hugmyndafræði að
leiðarljósi, ber meiri einkenni
kapps en forsjár. Ég fagna upp-
byggingu sambýla og annarra
nýrra úrræða fyrir þroskahefta.
En úrlausn fyrir einn má aldrei
vera á kostnað annars. Þróun
þeirra úrræða sem fyrir voru hef-
ur einnig verið ör. Aðstæður
þeirra heimila sem nefnd eru í
skýrslunni hafa gjörbreyst á síð-
ustu árum og eru enn í þróun. Og
að öllu óbreyttu mun starfsemi
þeirra þróast áfram í samræmi við
þarfir tímans.
En þrátt fyrir uppbyggingu síð-
ustu ára er bráðaþörf vistrýma
fyrir þroskahefta í dag hátt á ann-
að hundrað. Það er úrlausn fyrir
þetta fólk og aðstandendur þess
sem ég hef í huga þegar ég segi að
önnur mál séu brýnni varðandi
mál þroskaheftra en leggja niður
starfsemi Skálatúns, Sólborgar
og Sólheima, að því er virðist ein-
ungis til að hlaupa á eftir tísku-
straumum. Þótt þetta álit mitt
veki furðu Dóru stend ég enn við
það og tel annað reyndar óá-
byrgt.
Halldór Kr. Júlíusson,
forstöðumaður Sólheima.
Unnið að landgræðslu á Heimaey. Ljósmyndari Árni Alexandersson.
24 SÍÐA - ÞJÓÐVILJINN - NÝTT HELGARBLAÐ