Dagblaðið Vísir - DV - 23.01.1999, Blaðsíða 16

LAUGARDAGUR 23. JANÚAR 1999
Einar Árnason prófessor og Árni Björnsson, fyrrv. yfirlæknir:
Gagnagrunnur orðinn
að lögum, hvað nú?
- litið yfir sviðið í erlendum flölmiðlum
Þegar hurðin lokaðist á Alþingi að
kvöldi 17. des. sl. var eins og bylur
dytti af húsi. Allt í einu var eins
og stungið hefði verið upp í ís-
lensku fjölmiðlana varóandi
gagnagrunnsmálió og enn virðast
þeir vera klumsa. Er málið þá út-
rœtt? Eigum við nú aö bíða eftir
því aó heilsufarsupplýsingar okkar
verði lagðar í grunninn þegjandi
og hljóðalaust, þegar íslensk erfóa-
greining hefur gefiö heilbrigðis-
ráðuneytinu grœnt Ijós? Er allur
vindur úr þeim sem andmæltu
frumvarpinu og œtla þeir að láta
málið á sig ganga? Var þetta allt
bara stormur í vatnsglasi? Fyrir
alþingismennina sem samþykktu
frumvarpió vœri vissulega þœgilegt
að umræður um málið færu hljótt,
a.m.k. fram yfir kosningar, en
veróur þeim að ósk sinni?
Á meðan þögn hefur ríkt um
gagnagrunnsfrumvarpið hér heima,
gildir ekki hið sama erlendis. í stór-
blöðum vestan hafs og austan, sem og
vísindaritum, hafa birst um það for-
síðugreinar og hingað hafa verið
sendir fréttamenn og sjónvarpsmenn
hvaðanæva til að kynna sér viðbrögð
vísindamanna og almennings. Af ein-
hverjum ástæðum hefur nærvera
þessara manna ekki talist fréttnæmt
efni sem stingur nokkuð í stúf við þá
áráttu að sleppa aldrei tækifæri til að
endurvarpa hverri ljósglætu sem fell-
ur á okkur á erlendum vettvangi.
Varla þurfum við að skammast okk-
ar fyrir að hafa gerst brautryðjendur
á sviði erfðavísinda í heiminum, eða
erum við svona hæverskir?
Úr Washington Post
Þeir sem styðja áætlunina um
gagnagrunn á íslandi segja að hún feti
einstigi milli réttar borgaranna og
þarfa vísinda. Gagnagrunnur á heil-
brigðissviði mun „bæta heilsuþjón-
ustu ... Að öllu jöfnu held ég að mögu-
legur ávinningur vegi þyngra en
áhætturnar sem þessu eru samfara",
sagði Sólveig Pétursdóttir alþingis-
maður sem greiddi atkvæði með
frumvarpinu.
Andstæðingar frumvarpsins setja
fram margvísleg vandamál. „Þegar
ættarupplýsingar eru settar inn í
gagnagrunninn ásamt erfðaupplýsing-
um þá veit gagnagrunnurinn meira
um þig en þú veist um sjálfan þig,“
segir Tómas Zoega, formaður siðaráðs
Læknafélags íslands. „Sumir líta á
þetta sem stórkostlega hugmynd, en
mér finnst hún ógnvekjandi."
Andstaðan gegn grunninum er jafn-
vel enn harðari utan íslands. Söfnun
gagna sem gengur á persónuverndina
er alheimsvandamál. „Allir baráttu-
menn fyrir mannréttindum munu
segja að lýðræðið hafi brugðist. Það
hefur bara gufað upp á síðustu fimm
árum.“ segir Simon Davies, yfirmaður
Privacy International í London. „Að
gera þjóðina að rafrænum tilrauna-
músum ætti að vera viðvörun til Am-
eríkana," sagði David Banisar í Wash-
ington.
unum að hjálpa fólki að lifa lengur?
„Rétt áður en ég fór frá háskólan-
um í Chicago, árið 1993, þá skráði ég
elsta þálifandi Ameríkanann á
sjúkrahúsið," sagði Kári Stefánsson
mér. „Hún var hundrað og sextán
ára gömul. Ég var að velta því fyrir
mér af hverju hún hefði lifað svona
lengi og spurði hana að því. Hún
sagði mér að hún hefði hætt að
drekka þegar hún var níræð. Þetta
aukafullt. Auðvitað eru mjög alvarleg-
ar hættur. Er það ógnvekjandi? Mjög
svo. En við verðum að finna leið til að
láta þetta verða að veruleika."
Úr The Guardian
Að áliti Önnu Kessling, prófessors
í samfélagserfðafræði við Imperial
College í London, verður íslenski
gagnagrunnurinn öfundsverður af
ýmsum ástæðum. Fyrir faraldsfræði-
ulation islandaise va étre génétiqut,
doit donner á la société DeCode Genetics l'accés exdusif aux données médica
a utilisé pour des recherches visant á la mise au point de médicaments pour le
:> ct* projcl aujoiud'hui
c. I.e préúdcnt de Dc-
liUndah Kari Meljnvson.
prCs avoir f.iíl carriirc i
> puis á KarvanJ. parlc »
ianguc avcc ur> foit acccni
iin, euiployail déiá
■mcs ci promettait de
■i lcs cúccufs daits I’.in-
íiors, question quc dc
nosiqtto. cx d'élabo-
nciux médicamcnts
íssnnés gratuitemem
iSHtlilk'n islandaisc,
des habitants ét.tsl
:« du ptogrcs nicdi-
■ ssis génes scraient
cberchcurs cxpa-
nt au pays oii ils
travaii digne <1«
isiandais tíOU-
t, dam rhomo-
isfii gcnctiquc la
- cohésion dont
,'utar.
surgkem
'í'narut le
d’un
■:-!«
/
í &
| y

subsistci dcs amhiguités. Et,
lorsque k tkhicr dcs aio.'oliqves
anonymcs fut acquis par DcCoA',
U coinmbsion d'éthkn
tk|ue, dépourvue de
Brolher.
I’amii les professionnels <le la
santé. l'Associatlon des infir-
mSto ■■■ •
Ciés á DcCodc
t’lnslitut du can,
icchcrdks rema
rcdiié dc ta mai
voir son fmaiKcnt.
Lcs chcrcheurs as
détés phannaccrr
d’étre piivcs pcr
du dioil á l'utiii
commerciales di
lcurs tiavaux. ic
dc ia sphére mc>
cst si imxme
<klð da intcréis .
mimt “. affimic
mundur Jonasson
CHAKISME
Au dépan. i!
símplc, quc
charisme ind'
aussi bien >
landc. La po>
homogénc. I
pentíant mílie ■
ct. k spcctre gén
bitants nc pr
tortcs divp.vi'
génes por
ST.SÍ’ v
Undir smásjánni: amerískt auðmagn að skoða smæstu agnir Islendinga. Veröldin fylgist með Islendingum. Birtist i
Le Monde.
Ur The New Yorker
Dag einn, svona bara að gamni
sínu, fór Kári Stefánsson að gera
sams konar rannsóknir á langlífi.
Almennt hefur verið haldið að það
séu einhverjar erfðafræðilegar
ástæður sem valda því að sumt fólk
lifir lengur en annað. En þýðir það
að þetta fólk er bara svo heppið að
hafa ekki fengið þær stökkbreyting-
ar og önnur þau vandamál sem
deyða annað fólk eða eru til ein-
hverjir hlutar í DNA sem segja gen-
\ Wft TTTTT
í i 1 i Hil HHUiiHfl
R1 m M < « il i«,
Mii , I J iii U «
1111111 illl 1 I I I I
I i I I III iilfll Itltll
111 1111« 11 i I H
M I
3L.
ii iii i i
1111 1I1IH 11
DNA-raðgreining. Leit að stökkbreytingum. Leit að saumnál í heystakki.
var sniðugt svar hjá henni en það
var greinilega ekki ástæðan. En,
samt sem áður, maður hugsar alltaf
um hvað það er sem geri þá öðru-
vísi.“
„Allt mitt líf hef ég reynt að styðja
framgang vísinda á íslandi á hvern
þann hátt sem mér hefur verið unnt,“
sagði Sigmundur Guðbjarnason yfir
kaffibolla einn eftirmiðdag. „Þegar
deCode hóf starfsemi sína var ég afar
ánægður. Vandamálin hófust hins
vegar þegar þeir komu fram með
þessa hugmynd um gagnagrunn.
Gagnagrunnurinn sniðgengur per-
sónuvemd og réttindi sjúklinga. Hann
mun gera deCode að vísindalegu ein-
okunarveldi. Þjóðfélagið stjórnast af
gróðasjónarmiðum. Þetta snýst ekki
um vísindi lengur, þetta snýst um
peninga."
Kári Stefánsson viðurkennir að
hann var ekki viðbúinn þessari mót-
stöðu. „Nú er þetta að verða eins og á
Sturlungaöld aftur,“ sagði hann. „Það
sækja að mér dusilmenni. Þetta er
áhugaverð deila og ég skil hana mjög
vel. En þessir fáeinu menn, „andstæð-
ingar““ - hann spýtti út úr sér orðinu
eins og það væri ryðgaður nagli -
„eru hræddir við breytingar og þora
ekki að tapa stöðu sinni í vísindasam-
félaginu."
„Engum þessara spuminga er hægt
að svara,“ sagði Sigurður Guðmunds-
son, nýskipaður landlæknir. „Ég er
búinn að fara andlegar kollsteypur í
heilt ár. Og það hefur verið mjög sárs-
legar rannsóknir mun hann inni-
halda „ótrúlegt" magn upplýsinga og
fyrir lækna og sjúklinga gæti hann
stórlega hraðað greiningu á sjúkdóm-
um eins og brjóstakrabba og cystic
fibrosis þar sem erfðir koma við
álitamálin um persónuvemdina eru
ógnvekjandi. „Það verður að vera í
lögum hver má nota upplýsingamar
og hvernig má nota þær. Ef hakkarar
kæmust inn í grunninn gætu óvand-
aðir aðilar notað upplýsingamar
gegn einstaklingunum. Og það ein-
faldlega verður að vera samkomulag
um það að tryggingafélög muni ekki
nota þessar upplýsingar."
Úr Newsweek
„Við hugsum núorðið einstaklings-
bundið frekar en félagslega og við
kunnum að iðrast seinna vegna afleið-
inga þess. Mengun í umhverfinu fær
minni umíjöllun en þess í stað er okk-
ur sagt, aftur og aftur, að orsakir sjúk-
dóma liggi í okkur. Þetta er álíka og ef
við hefðum á sjötta áratugnum prófað
hvort börn hefðu erfðafræðilega næmi
fyrir veirunni sem veldur mænuveiki
og fundið þá hluta úr DNA þeirra sem
þar áttu i hlut. Ef við hefðum einblínt
á genin í staðinn fyrir veirurnar þá
hefði þjóðfélagið kannski ekki brugð-
ist við mænuveikifaraldrinum, þá
hefðum við kannski ekki neitt bólu-
efni frá Jónasi Salk.“
Bill Clinton í „State of the Union“
ræðunni:
„Þegar meira og meira af sjúkra-
gögnun okkar er geymt með rafræn-
um hætti, eykst ógnin við friðhelgi
einkalífsins. Þar sem þingið hefur
veitt mér heimild til að ganga til
verks, ef þingið sjálft gerir það ekki
fyrir lok ágúst, þá munum við á einn
eða annan hátt geta sagt amerísku
þjóðinni að við munum vernda trúnað
um sjúkraskýrslur og að við munum
gera það á þessu ári.“
Gagnagrunnur, hvert
stefnir?
Þau viðbrögð erlendra fjölmiðla,
sem hér hafa birst sýnishorn af, eru
að meginefni til úr fréttablöðum. Þau
eru blendin og úr þeim má lesa að við
erum að taka áhættu og hvorki með-
mælendur né andmælendur geta met-
ið hverjar afleiðingar verða. Eitt er þð
rétt að benda á í skrifum nokkurra en
það er áherslan á „ljóshærðu, blá-
eygðu víkingana". Skyldu þessir
menn hafa gengið um götur Óslóar
eða Stokkhólms? Víst er að þeir hafa
ekki gengið með opin augu um Aust-
urstræti. „Sá sem vill sjá draug sér
draug,“ sagði Halldór Kiljan Laxness.
Viðbrögð vísindaheimsins eiga eftir
Árni Björnsson.
sögu. „Ef einhver væri í áhættuhóp,
segjum vegna brjóstakrabba, og
skyldmenni hefði gengist undir
erfðapróf, þá gæti læknir fundið
stökkbreytinguna bara með því að
smella með músinni." í framtíðinni
væri jafnvel hægt að nota upplýsing-
amar til að móta heilbrigðisstefnu og
jafnvel yrði hugsanlega mögulegt að
láta einstaklingi í té upplýsingar um
erfðafræðiprófíl sinn. En, segir hún,
Einar Arnason.
að koma í ljós, því í þeim heimi fara
ábyrgir menn sér gjarna hægt og eru
seinþreyttir til vandræða. En á það
mun reyna á næstu mánuðum og
árum hver staða okkar verður. Verð-
um við lofaðir sem djarfir brautryðj-
endur, eða aumkaðir sem nytsamir
sakleysingjar, leiksoppar risafyrir-
tækja, þar sem fjármagnið stjómar
samviskuléttum vísindamönnum í
þágu hluthafa?