Helgarpósturinn - 22.02.1996, Blaðsíða 6

RMMTUDAGUR 22. FHBRUAR1996
Alnæmi:
Gísli Þorsteinsson ræöir við Harald Briem, yfirlækni smitsjúkdómadeildar Sjúkrahúss Reykjavíkur, Grétu
Adolfsdóttur, framkvæmdastjóra Alnæmissamtakanna, Petrínu Ásgeirsdóttur, félagsráögjafa á Sjúkrahúsi Reykjavíkur,
og Percy B. Stefánsson, varaformann Samtakanna 78, um nýja lyfjaflokkinn til varnar alnæmi, fordómana sem HIV-
smitaðir hafa gagnvart sjálfum sér og mögulega aukna útbreiöslu á HlV-veirunni hér á landi meö vaxandi fíkniefnanotkun.
Sitjum á púðurtunnu
- segir Haraldur Briem, yfirlæknir smitsjúkdómadeildar Sjúkrahúss Reykjavíkur
6.000 manns smitast af HlV-veirunni
á dag og þar af 1.500 börn. Síðan
sjúkdómurinn var uppgötvaður hafa
um 20 milljónir manna greinst með
veiruna. Þessar töiur eru ógnvekj-
andi, ekki síst í Ijósi þess að stutt er
síðan HlV-veiran greindist í fyrsta
skipti, eða árið 1981. Engu að síður
er alnæmi algengasta dánarorsök
fólks á aldrinum 25-44 ára í Banda-
ríkjunum. Þá er stutt síðan sjúkdóm-
urinn náði útbreiðslu í Suðaustur-As-
íu, þar sem mannfjöldi er hvað mest-
ur í heiminum. Svo kann því að vera
að útbreiðsla sjúkdómsins hafi ekki
enn náð hámarki.
HlV-veiran greindist fyrst hér á landi ár-
ið 1985. í lok árs 1995 höfðu 98
greinst smitaðir. Af þeim hafa 38
greinst með alnæmi og 29 dáið af
þeim völdum. Flestir hinna smituðu voru á aldrin-
um 20-29 ára, eða 44%. Fjöldi nýgreindra smit-
aðra einstaklinga náði hámarki á árunum 1985-
1988 en hefur síðan haldist nokkuð stöðugur.
Hér á landi eru dánartölur vegna alnæmis hæstar
meðal karla í aldurshópnum 30-49 ára. Til að
byrja með voru samkynhneigðir karlar í miklum
meirihluta, en á síðari árum hefur hlutur gagn-
kynhneigðra farið vaxandi. Smit berst að lang-
mestu leyti við kynmök en smit vegna eiturlyfja-
neyslu hefur hingað til verið fátítt. í sumum ríkj-
um Evrópu, til dæmis á Ítalíu og Spáni, eru fíkni-
efnaneytendur sem nota sprautur stærsti
áhættuhópurinn. Samfara aukinni eiturlyfja-
neyslu hér á landi eru læknar uggandi um aö HIV-
smit breiðist hratt út.
Strax og sjúkdómurinn var greindur þurftu heil-
brigðisyfirvöld og sjúklingar hvarvetna í heimin-
um að eiga við fáfræði almennings, sem gerði
sér oft ankannalegar hugmyndir um tilvist hans.
í dag er hins vegar vitað að sjúkdómurinn ein-
skoröast ekki við homma eða fíkniefnaneytend-
ur, berst ekki með kvefi, með moskítóbiti eða
drykkjarílátum svo dæmi séu tekin. En þrátt fyrir
að fólk sé nú mun upplýstara en áður er ekki
langt síðan helstu sérfræðingar heims töldu að
HlV-smit myndi í langflestum tilvikum leiða til al-
næmis og að lokum til dauða á stuttum tíma. Á
undanförnum árum hafa þó orðið miklar framfarir
í læknavísindum. Komið hefur í Ijós að einstaka
HlV-smitaðir geta lifað í tuttugu til þrjátíu ár.
Lengri ævi smitaðra er ekki síst að þakka lyfjum
sem gera sjúklingi kleift að lifa lengur einkenna-
lausir. Fram til þessa hafa slík iyf aðeins lamað
veiruna tímabundið og einatt hefur hún náð sér
aftur á strik í líkamanum. Nýlegar rannsóknir
benda hins vegar til þess að kominn sé fram
lyfjafiokkur sem vinnur á veirunni á öllum hennar
lífsferli — ekki aöeins á síðari stigum sjúkdóms-
ins heldur strax á fyrstu mánuðunum eftir smit.
Slíkur möguleiki hefur ekki verið fyrir hendi áður.
Nú er hægt að ráðast á veiruna meðan hun er aö
mestu leyti í eitlum og áöur en hún er farin að
eyðileggja ónæmiskerfið. Lyfin hafa einnig þau
áhrif að í mörgum tilvikum er veiran ekki mælan-
leg í líkama einstaklinga. Þeir sem rannsakað
hafa sjúkdóminn eru ákaflega bjartsýnir og sum-
ir telja jafnvel að lyfjaflokkurinn geri sjúkdóminn
læknanlegan! Þessi tíðindi þykja marka viss
tímamót í baráttunni við alnæmi og hafa gefið
fólki aukna von í baráttunni við þennan vágest.
Margir bíöa spenntir eftir að vita hvaöa áhrif lyfin
munu hafa á HlV-smitaða.
Percy B. Stefánsson,
varaformaður samtakanna ’78:
Hliðarspor sem
hafði afdrifaríkar
afleiðingar
Percy B. Stefánsson, varaformaður samtak-
anna 78, smitaðist af HlV-veirunni fyrir tólf
árum, en hefur ekki fundið mikið til einkenna
sjúkdómsins fram til þessa. Það tók hann nokk-
ur ár að sætta sig við þá staðreynd að hann
væri smitaður og hann leyndi meðal annars
fjölskyldu sína þessum fréttum. Percy sýndi
það hugrekki að snúa við blaðinu og hefur á
síðustu árum unnið af atorku að málefnum HIV-
smitaðra, meðal annars með jákvæðri kynningu
á sjúkdómnum í fjölmiðlum.
„Ég hef verið smitaður í tólf ár, sem er langur
tími. Þar af leiðandi eru þessar fréttir um nýja
lyfið ákaflega gleðilegar. Ekki bara fyrir mig sem
smitaðan heldur alla mína vini og fjölskyldu,
því við sem erum smituð erum ekki einsömul,
heldur njótum við dýrmæts stuðnings frá fólk-
inu kringum okkur. Það eru margir sem láta
þessi mál sig varða. Nýja lyfið á að geta haldið
veirunni í skefjum þannig að hún fjölgi sér ekki.
Þetta gefur mér þá von að ég geti lifað áfram
eðlilegu lífi. Ég fæ fljótlega fréttir frá lækninum
mínum um hvort ég þarf strax á þessu lyfi að
halda eða ekki, en mér finnst gott að vita að lyf-
ið skuli vera komið fram. Reyndar líður mér
mjög vel, ég hef ekki fundið fyrir neinum óþæg-
indum vegna sjúkdómsins. Ég er heppinn að
því leyti. Síðustu árin hef ég reynt að lifa heil-
brigðu lífi; borðað réttan mat, hætt að neyta
áfengis og forðast utanaðkomandi áreiti. Mér
líður betur þegar ég veit að ég er að gera eitt-
hvað fyrir sjálfan mig, byggja mig upp, og er
þakklátur fyrir lífið í dag.“
Hvernig fínnst þér umrœðan um alnœmi
hafa verið síðustu ár?
„Mér hefur reyndar fundist að öll umræða um
þessi málefni hafi verið lítil síðustu ár. Slíkt
veitir fólki falskt öryggi og það verður kæru-
Iausara í kynferðismálum. I nýlegri könnun
meðal framhaldsskólanema kom frram að um
90% vissu hvernig smit á sér stað en lítill hluti
fór eftir eigin þekkingu. Kannanir sem sýna að
smituðum fer ekki fjölgandi veita falskt öryggi,
ekki síst rljósi þess að sjúkdómurinn einskorð-
ast ekki við homma því þeir lifa ábyrgara lífi en
áður. í dag eru gagnkynhneigðir í meiri hættu,
ekki síst ungar konur. Gagnkynhneigðir eru ekki
eins meðvitaðir um þessa hættu og taka hana
oft ekki alvarlega. Smokkurinn kemur ekki að-
eins í veg fyrir alnæmi heldur einnig aðra kyn-
sjúkdóma. Það felst engin móðgun í því þótt
fólk biðji rekkjunaut, sem það hefur aðeins
þekkt í nokkra tíma, að nota smokk. Það er
sársaukaminna að biðja um smokkinn en lifa líf-
inu með alnæmi. Því miður finnst mörgum
smokkurinn vera móðgun. Þess háttar viðhorfi
þarf að breyta.“
Hefur smituðum hommum ekki fœkkað
miðað við gagnkynhneigða?
„Til að byrja með einskorðaðist sjúkdómur-
inn við homma og öll umræða um sjúkdóminn
var geysilega erfið. Sjúkdómurinn var því mikið
áfall fyrir hommasamfélög víða og jók enn á for-
dóma gagnvart þeim. Þess vegna ákváðu marg-
ir að þegja yfir sjúkdómi sínum. Síðar kom í ljós
að sjúkdómurinn tengdist ekki kynhneigð, en
það tók mörg ár að byggja upp eðlilega um-
ræðu um alnæmi. Ef yfirvöld fræða ekki al-
menning betur þá er þessi hætta alltaf fyrir
hendi. Víða erlendis hefur smituðu gagnkyn-
hneigðu fólki fjölgað verulega. Fyrir nokkrum
árum var fræðsla mikil og það skilaði ákveðn-
um árangri, en við vitum ekki hvað gerist núna
þegar fræðslan er nánast engin. Heilbrigðisyfir-
völd hafa ekki tekið þetta mál nægilega föstum
tökum og því kann svo að fara að smituðum
eigi eftir að fjölga miðað við árangur undanfar-
inna ára. Það verður að vekja athygli á hætt-
unni sem stafar af alnæmi og því verða heil-
brigðisyfirvöld að taka þátt í stöðugri fræðslu,
eins og yfirvöld erlendis hafa gert í auknum
mæli. Alnæmissamtökin hafa lagt áherslu á for-
varnir ásamt því að styðja smitaða og aðstand-
endur þeirra. Það virðist vera siður hjá yfir-
völdum að láta félagasamtök sjá um forvarnar-
starfsemi. Reyndar eru það fleiri félög en Al-
næmissamtökin sem vinna verk sem yfirvöld
ættu í raun að sjá um.“
Var það ekki erfíð lífsreynsla að koma
fram í fjölmiðlum og segja frá því að þú vœr-
ir HlV-jákvœður?
„Að mörgu leyti hafa viðtöl létt mjög á sálu
minni; ég hef ekki neitt lengur að fela. Það var
sjónvarpið sem tók fyrsta viðtalið við mig. Þeg-
ar ég kom í vinnuna daginn eftir vissi ég lítið
hvernig ég átti að haga mér. Sem betur fer
ákvað ég að tala við alla vinnufélaga mína, sem
eru um 40 til 50 manns. Það var ótrúleg lífs-
reynsla, því ég mætti slíkum skilningi og velvilja
frá þeim. Segja má að ég sjálfur hafi haft meiri
fordóma og verið hræddari en vinnufélagar
mínir. Slík afstaða helgast kannski af því að ég
er ekki aðeins smitaður heldur einnig samkyn-
hneigður. Ég er alinn upp í gagnkynhneigðu
samfélagi og var ætlað að ganga ákveðna lífs-
braut. Ég fór hins vegar aðra leið, sem ekki hef-
ur verið viðurkennd í íslensku samfélagi til
þessa. Af þeim sökum átti ég lengi erfitt með að
sættast við sjálfan mig og má segja að ég hafi
verið í tvöföldum skáp. I dag finn ég ekki fyrir
neinum fordómum, aðeins velvilja. Fyrir nokkr-
um árum var fólk ekki tilbúið að stíga fram og
segjast vera HlV-jákvætt og því miður er það
ekki enn tiibúið til þess, en góð umfjöllun getur
breytt viðhorfi fólks til þeirra sem eru smitaðir.
Aðeins lítill hluti smitaðra hittist og talar reglu-
lega saman og er það miður. Við þurfum að ná
til þeirra sem koma ekki á fundi Alnæmissam-
takanna, því ég veit að mörgum líður mjög illa í
þögninni. Ég veit hvað það skiptir miklu máli að
þurfa ekki að fela sjúkdóminn fyrir öðrum held-
ur geta lifað eðlilegu lífi. Jákvæð umfjöllun hvet-
ur vonandi fleiri til að taka þátt í starfi Al-
næmissamtakanna. Ég gerði þau mistök að
þegja yfir sjúkdómnum í fimm ár og það var erf-
iðasta tímabil ævi minnar. Sú tilhugsun að vera
smitaður veldur viðkomandi miklum sálarkvöl-
um, sem fólk á erfitt með að skilja meðan sjúk-
dómnum er haldið leyndum. Meðan ég hélt
honum leyndum fyrir fjölskyldu minni leitaði ég
í áfengi og aðra hluti og var á eilífum flótta. Að
lokum rann upp fyrir mér að slíkur lífsmáti
eyddi ekki þeirri vanlíðan sem ég bjó við. Ég
ákvað því að segja fjölskyldu minni frá því að ég
væri smitaður af HlV-veirunni. Margir urðu mér
reiðir og sárir vegna þess að ég hafði haldið
þessu leyndu og fyrir að hafa ekki leyft þeim að
styðja mig í þeirri sorg sem ég hafði þurft að
þola. Ég hef verið í sambúð í sautján ár, en eitt
hliðarspor var afdrifaríkt. Það tók okkur langan
tíma að vinna okkur út úr þeim vandamálum á
sínum tíma. Ég er ákaflega þakklátur fyrir að við
gátum leyst það. Væntanleg sambúðarlöggjöf
mun einnig gera líf okkar betra og öruggara. Þar
fáum við þau veraldlegu réttindi sem við höfum
hingað til ekki haft. Sambúð okkar verður viður-
kennd og er það ómetanleg og góð tilfinning.
Sambýlismáður minn er ekki smitaður, sem
segir okkur að það er erfitt að smitast af HIV-
veirunni. Það er líka auðvelt að verjast henni:
það þarf smokk og öruggt kynlíf. Það er grátlegt
að margir skuli taka þátt í þessari rússnesku
rúllettu með opin augu,“ sagði Percy B. Stefáns-
son í samtali við Helgarpóstinn.