Morgunblaðið - 03.01.2003, Blaðsíða 6

DAGLEGT LÍF
6 B FÖSTUDAGUR 3. JANÚAR 2003 MORGUNBLAÐIÐ
MARGEIR Þór Hauksson erfimm ára og býr með móður
sinni Jóhönnu Margeirsdóttur.
Hann greindist fljótlega með CP-
fötlun eftir fæðingu en hann fædd-
ist tveimur mánuðum fyrir tímann.
Jóhanna segir að hann hafi verið
nokkuð sprækur fyrst eftir fæðingu
en eftir að hann hafi farið í ómun á
höfði kom í ljós að ekki var allt með
felldu.
„Þetta var auðvitað mikil sorg,
sem ég komst þó fljótt yfir þrátt
fyrir allt,“ segir Jóhanna. „Hann
var svo lítill, var á vökudeild og
þurfti mikla umönnun. Ég held að
það hafi einmitt hjálpað mér mest
að komast í gegnum þetta og auð-
vitað fjölskyldan mín. Það koma
auðvitað niðursveiflur við og við en
þær eru ekki mjög djúpar. Sér-
Hörku vinna
en ótrúlega
gefandi
RÁN Birgisdóttir er fjögurra áraog er í leikskólanum Múlaborg,
þar sem hún segist þekkja marga
krakka og soldið margar fóstrur.
Rán fæddist tíu vikum fyrir tímann
og er með væg einkenni CP-
fötlunar og gengur með spelku.
„Það eru aðallega grófhreyfingar
sem valda henni smáerfiðleikum
svo sem að ganga og hlaupa en fín-
hreyfingar eru eðlilegar,“ segir
Harpa Hafsteinsdóttir móðir Rán-
ar.
Seinni til
Harpa segir að Rán hafi verið á
öðru ári þegar hún var greind með
CP-fötlun. „Við áttuðum okkur ekki
á að eitthvað amaði að en nú þegar
ég skoða myndir af henni ungri þá
get ég vel ímyndað mér að fróður
maður hefði strax áttað sig á að
ekki var allt með felldu,“ segir hún.
„Hún var til dæmis seinni en önnur
börn til að velta sér og augljóst að
hún var mörgum mánuðum á eftir
öðrum jafnöldrum í hreyfiþroska en
hún er vel stödd miðað við marga
aðra. Hennar fötlun er einungis á
einu sviði og hún fylgir sínum jafn-
Fötlunin
ekki
vandamál
Foreldrar barna með CP-fötlunákváðu fyrir rúmu ári að
stofna Félagið CP á Íslandi en í því
eru auk foreldranna einstaklingar
með CP-fötlun, læknar og aðrir
fagaðilar. „Þetta kom þannig til að
við vorum að hittast, foreldrar
þessara barna, og fundum að við
höfðum mikla þörf fyrir að ræða
þessa sameiginlegu reynslu sem
við bjuggum yfir,“ segir Ingibjörg
Óskarsdóttir, móðir Óskars Óla
Erlendssonar, 9 ára. „Við fundum
að við höfðum af svo miklu að
miðla varðandi reynslu af til dæm-
is hjálpartækjum, samskiptum við
kerfið og hvernig leysa má úr dag-
legum málum sem alltaf eru að
koma upp.“
Algengasta fötlunin
Um 70 manns komu á stofnfund-
inn og nú eru félagsmenn um 200.
„Það sem við fundum verulega
fyrir og finnum enn, er að þó svo
CP-fötlun sé algengasta fötlunin á
Íslandi sem og annars staðar þá
var ekkert fræðsluefni til á Ís-
Markmiðið
að miðla upp-
lýsingum
CEREBRAL Palsy hefur veriðþýtt sem heilalömun á ís-
lensku. Fötlunin birtist aðallega
sem seinkaður og afbrigðilegur
hreyfiþroski,“ segir Solveig Sig-
urðardóttir barnalæknir, sérfræð-
ingur í fötlun barna. „Þetta er ekki
sjúkdómur í vöðvum, í vöðva- og
taugamótum eða í taugum, sem
liggja út í vöðva heldur er orsak-
arinnar að leita í miðtaugakerf-
inu.“
Solveig segir að CP-fötlun eða
heilalömun sé mjög vítt hugtak.
Grunneinkenni er hreyfihömlun,
sem lýsir sér í seinkuðum og af-
brigðilegum hreyfiþroska og lágri
vöðvaspennu fyrstu mánuðina.
Seinna koma oft fram spastísk ein-
kenni. „Þar sem orsökin er
skemmd eða missmíð á miðtauga-
kerfinu eru fylgikvillar margir. Til
dæmis má búast við að um 50–70%
barna, sem greinast með CP-fötl-
un séu líka með þroskahömlun,“
segir Solveig. „Einnig getur fylgt
flogaveiki, skert sjón og/eða
heyrn, mikið slef, mötunarvanda-
mál og ýmislegt fleira. Hreyfi-
hömlunin er mjög misalvarleg. Al-
varlegasta formið er svokölluð
fjórlömun en þá eru hreyfingar
skertar í öllum útlimum. Vægasta
formið er helftarlömun en þá er
hreyfihömlunin að mestu bundin
við aðra líkamshliðina. Einkennin
eru þá yfirleitt meiri í handleggn-
um en fótleggnum öðrum megin.“
Grunsemdir vakna
Solveig segir að grunsemdir um
fötlun vakni oft á fyrsta aldursári
þegar í ljós kemur seinkun á
hreyfiþroska. „Stundum virðist
barnið heilbrigt við
fæðingu og fyrstu vik-
urnar en það sem oftast
vekur grunsemdir er að
þroskaáfangar eru
seinna á ferðinni en al-
mennt gerist,“ segir
hún. „Barnið heldur t. d. ekki höfði
eða veltir sér á réttum tíma, frum-
stæð taugaviðbrögð vara lengur en
eðlilegt telst og oft fylgja möt-
unarerfiðleikar og óværð. Þegar í
ljós kemur að þroski er seinkaður
eða afbrigðilegur er farið að at-
huga hvað er að.“
Vakni grunur um CP-fötlun, er
gjarnan fengin höfuðmyndataka.
Þá getur t.d. sést missmíð á heila,
víkkuð heilahólf eða örmyndun í
hvítefni heilans.
Mörg barnanna fyrirburar
„Oftast sjást breytingar í heila
við myndatöku sem samræmast
fötluninni en þó ekki alltaf,“ segir
Solveig. „Mörg barnanna eru fyr-
irburar og það gefur strax
ákveðna vísbendingu. Þau eru oft
með ákveðið spastískt munstur á
heilalömun, þar sem einkennin eru
meiri í fótleggjum en handleggj-
um. Nákvæmar upplýsingar frá
foreldrum eru mikilvægar við
greininguna. Spurt er
hvort móðirin hafi verið
veik á meðgöngunni,
hvort barnið sé fætt
fyrir tímann, hvort það
hafi verið létt miðað við
meðgöngulengd eða
fjölburi en CP-fötlun greinist oftar
hjá bæði fjöl- og léttburum.“
Vaxtarskerðing
„Alvarlegasta formi heilalömun-
ar fylgir oft vaxtarskerðing,“ segir
Solveig. „Mörg þessara barna læra
ekki að ganga og eru í hjólastól.
Þau eru oft smá og létt miðað við
jafnaldra sína og geta átt erfitt
með að tyggja og kyngja.“
Solveig segir að oftast sé búið að
greina hvort barn sé með CP-fötl-
un við þriggja ára aldur.
„Yfirleitt fæst ekki ákveðin
greining fyrr en eftir eins árs ald-
ur, m.a. vegna þess að útiloka þarf
aðrar orsakir fyrir hreyfihömlun-
inni,“ segir hún. „Oft vakna sterk-
ar grunsemdir fyrr en yfirleitt er
beðið og séð hver framvindan
verður.“
Varanlegur skaði
Á Vesturlöndum er tíðni CP-
fötlunar um tvö tilfelli fyrir hver
þúsund börn sem fæð-
ast (eða 0,2%). Hér á
landi má því búast við
að um tíu börn greinist
árlega með þessa fötl-
un. „Þetta er til dæmis
tvisvar sinnum hærri
tíðni en á Downs-heilkenni sem
eitt af hverjum þúsund börnum
fæðast með,“ segir Solveig. „CP-
fötlun orsakast af varanlegum
skaða á miðtaugakerfinu. Það
verður þroskatruflun í heilanum
sem ýmist getur verið áunnin eða
fengin að erfðum. Einstöku sinn-
um er hægt að staðfesta að móð-
irin hafi fengið veirusýkingu á
meðgöngunni, sem veldur skaða á
fóstrinu og CP-fötlun í kjölfarið.
Einnig eru ákveðin tengsl milli
vægra eða einkennalausra sýkinga
í þvagfærum, legi eða fæðingar-
vegi konunnar og CP-fötlunar.
Börn geta einnig fengið heila-
himnubólgu eða orðið fyrir alvar-
legu höfuðhöggi, sem veldur heila-
skemmdum og hreyfihömlun. Ef
áfallið verður á þroskaárum barns-
ins er talað um heilalömun.“
Fyrir fæðingu
Solveig segir að þegar CP-fötlun
var fyrst lýst á seinni hluta 19.
aldar hafi athyglin einkum beinst
að sjálfri fæðingunni. Orsökin var
talin vera súrefnisskortur sem
barnið varð fyrir í fæðingunni en
nú er vitað að oftar verður skaðinn
fyrir fæðingu. „Áfallið verður einu
sinni og er varanlegt. Þetta er
ekki mallandi sjúkdómur, sem
veldur vaxandi skemmdum og
þverrandi hreyfifærni. Barnið tek-
ur framförum með auknum aldri
og þroska en ástandið er sjaldnast
læknanlegt,“ segir Solveig.
Markviss þjálfun
Hægt er að hafa áhrif á ein-
kennin með markvissri þjálfun.
Með öflugri sjúkraþjálfun er reynt
að viðhalda hreyfifærni og koma í
veg fyrir vöðvastyttingar eða vöð-
vakreppur, auka styrk og jafnvægi
við hreyfingar.
Oft þarf að vinna með tjáskipti,
kenna börnunum að tala og stund-
um eru notuð sérhæfð tjáskipta-
kerfi ef erfiðleikar eru miklir. Gef-
in eru lyf ef börnin eru flogaveik
og stundum er reynt að nota lyf til
að minnka slef eða hafa áhrif á
vöðvaspennuna. Stundum sýna
börnin erfiða hegðun en hægt er
að hafa áhrif á hana með mark-
vissu uppeldi og/eða lyfjum.
Skurðaðgerðir eru líka oft gerðar
ef um miklar styttingar er að ræða
á hásinum eða ef lærleggur hefur
farið úr liði.
Einstaklingsbundnar
framtíðarhorfur
Solveig segir að
framtíðarhorfur barna
sem greinast með CP-
fötlun séu mjög einstaklings-
bundnar. „Stundum eru börnin
nánast með eðlilega greind og að-
eins væga hreyfihömlun og geta
því sótt almenna hverfisskóla,“
segir hún. „Þau eru kannski með
spelkur á fótleggjunum og þurfa
lítilsháttar aðstoð í skólanum.
Börn með alvarlegustu og jafn-
framt sjaldgæfustu form heilalöm-
unar geta hins vegar þurft aðstoð
við nánast allar athafnir daglegs
lífs. Þau eiga sum erfitt með að
halda höfði og hafa mjög litla
stjórn á hreyfingum. Það er
þyngsti hópurinn, sem þarfnast
mjög sérhæfðrar aðstoðar í skóla
og reyndar öll uppvaxtarárin.“
Solveig Sigurðardóttir, barnalæknir og sérfræðingur í fötlun barna á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins
Morgunblaðið/Kristinn
Solveig Sigurðardóttir, barnalæknir.
Seinkaður og
afbrigðilegur
hreyfiþroski
Árlega grein-
ast um tíu börn
hér á landi með
CP-fötlun
Orsökin er
skemmd eða
missmíð á mið-
taugakerfi

Skaðinn getur orðið á meðgöngu, í fæðingu eða á fyrstu aldursárum

Fötlunin birtist í mörgum og misalvarlegum myndum og hefur því ólík
áhrif á daglegt líf
Hreyfihömlun
Um tíu börn greinast árlega á Íslandi með Cerebral
Palsy (CP), eða heilalömun, sem stafar af skemmdum
eða þroskatruflun í heila. Solveig Sigurðardóttir,
barnalæknir og sérfræðingur í fötlun barna, sagði
Kristínu Gunnarsdóttur að skaðinn væri varanlegur, en
versnaði ekki. Þá lýstu foreldrar hreyfihamlaðra
barna birtingarmyndum sjúkdómsins og hreyfi-
hamlaður nýstúdent sagði frá reynslu sinni.
CEREBRAL
PALSY