Morgunblaðið - 13.07.2003, Blaðsíða 16

16 SUNNUDAGUR 13. JÚLÍ 2003 MORGUNBLAÐIÐ
HIN sorglegu afdrif írönsku
systranna Ladan og Laleh Bijani á
skurðarborðinu í Singapúr í vikunni
hafa beint kastljósinu annars vegar
að hlutskipti tvíbura sem fæðast
samvaxnir og hins vegar hversu
áhættusöm læknisaðgerð það er að
ætla að aðskilja samvaxna tvíbura.
Lík systranna voru flutt til Írans
á fimmtudag og voru þær jarðsettar
í fæðingarbæ sínum, fátæku þorpi,
Firouzabad, sunnarlega í Íran. Lad-
an og Laleh, sem voru samvaxnar á
höfði, létust báðar á þriðjudag eftir
fimmtíu klukkustunda langa skurð-
aðgerð og hefur saga þeirra vakið
heimsathygli. Margir spyrja hvort
nokkurn tíma hefði átt að ráðast í
svo áhættusama aðgerð – þetta var í
fyrsta skipti sem gerð var tilraun til
að aðskilja fullvaxta tvíbura sem
samfastir voru á höfði – en aðrir
benda á að það var eindreginn vilji
systranna að undirgangast aðgerð-
ina og fá tækifæri til að lifa eðlilegu
lífi. Þær hafi verið ólíkar og dreymt
mismunandi drauma um framtíðina.
75% eru kvenkyns
Afar sjaldgæft er að tvíburar fæð-
ist samvaxnir, talið er að slíkt eigi
sér jafnvel aðeins stað í einni af
hverjum 200.000 fæðingum. Hin
læknisfræðilega skýring þess, að
tvíburar fæðast samvaxnir, felst í
því að fósturvísir skiptir sér í ein-
eggja tvíbura eftir getnað, eins og
eðlilegt mætti telja. Af einhverjum
orsökum hættir þetta „aðskilnaðar-
ferli“ hins vegar við lok annarrar
viku meðgöngunnar, fóstrið heldur
þó áfram að þroskast og úr verða
tvö samvaxin börn (ætíð af sama
kyni, enda um eineggja tvíbura að
ræða).
Flestir samvaxnir tvíburar eru
kvenkyns (um það bil 75%) og fyr-
irbærið er talsvert algengara í Asíu
og Afríku en annars staðar í heim-
inum. Tiltölulega margir samvaxnir
tvíburar hafa fæðst í Víetnam und-
anfarin ár og er kennt um notkun
Bandaríkjahers á laufeyðinum
„Agent Orange“ í Víetnamsstríðinu
á seinni hluta síðustu aldar.
Lífslíkur samvaxinna tvíbura eru
litlar; um það bil helmingur þeirra
er andvana fæddur. Þriðjungur til
viðbótar lifir aðeins einn dag. Sé
rýnt í gögnin kemur í ljós að undan-
farnar fimm aldir hafa tvíburasettin
aðeins komist á legg í um 600 til-
fella, þ.e. um 1.200 börn.
Öðrum tvíburanum fórnað?
Miklu máli skiptir hvar
tvíburarnir eru samvaxnir þegar
farið er að ræða um aðskilnað
þeirra. Hafi hvor tvíburanna um sig
eigin líffæri eru líkurnar á vel
heppnaðri skurðaðgerð mun betri
en ef tvíburnarnir deila hjarta, lifur
eða öðrum mikilvægum líffærum.
Algengast er að tvíburar séu sam-
vaxnir á miðhluta búksins, þ.e. í
73% tilfella. Í 23% tilfella er um það
að ræða að samvaxnir tvíburar deili
neðri hluta búks, þ.e. séu samvaxnir
á mjöðmum, fótleggjum eða æxlun-
arfærum. Í aðeins 4% tilfella er um
það að ræða að tvíburar séu sam-
vaxnir á efri hluta búks, þ.e. á höfði.
Jafnan er erfitt að leggja mat á
hvort rétt sé að ráðast í aðgerð til
að aðskilja tvíbura, ekki síst þegar
um ungabörn er að ræða. Kemur
stundum fyrir að foreldrar og
læknar verða í raun að ákveða hvor-
um tvíburanna á að „fórna“ til að
hinn eigi möguleika á að lifa.
Hefur sagnfræðingurinn Alice
Dreger, sem sérhæft hefur sig í
sögu læknavísindanna, rætt um í
þessu sambandi að skurðlæknar
hafi æ meiri tilhneigingu „til að
reyna aðskilnað sama hvað það
kostar“. „Margir samvaxnir tvíbur-
Ekki algengt að tvíburar fæðist samvaxnir – gerist aðeins í einni af hverjum 200.000 fæðingum
Um helmingur er
andvana fæddur
Reuters
Írönsku tvíburasysturnar Ladan og Laleh Bijani sem létust í vikunni.
Reuters
Læknir heldur á samvöxnum tví-
burum á spítala í San Juan í Arg-
entínu sem fæddust 22. júní sl.
Reuters
Jamuna KC, önnur tvíburasystra sem aðskildar voru í Nepal er þær
voru ellefu mánaða gamlar, ásamt afa sínum, Arjun Shrestha. Jam-
una og systir hennar eru nú þriggja ára gamlar og dafna vel.
Kínverska bílstjóranum hrýs hug-
ur við því að þurfa að vera iðjulaus í
allt að ár. „Það er ekki aðeins vegna
fjárhagsins sem ég tel að þetta geti
ekki gengið upp. Áður en ég veiktist
voru laun okkar hjónanna samtals
um 29.000 krónur á mánuði og það
nægði til að ná endum saman. Stund-
um fékk konan mín launauppbót þeg-
ar salan í versluninni hennar var sér-
lega mikil. Og stundum fékk ég meira
þjórfé frá ferðamönnunum, þannig
að við fengum oft um 35.000 krónur á
mánuði. Núna þurfum við að komast
af með laun konunnar minnar sem
geta verið um 11.000 krónur á mán-
uði. Þetta nægir okkur núna í byrjun
vegna þess að við eigum sparifé. En
ég veit ekki hvað við gerum þegar
það er uppurið,“ segir Jia Weimin.
Kínverskar fjölskyldur eru mjög
samheldnar og hjálpast að þegar á
móti blæs. Jia Weimin getur þó ekki
vænst mikillar hjálpar við þessar að-
stæður því að móðir hans, sem er 58
ára, er á eftirlaunum og hefur misst
manninn sinn og föðurbróðir hans,
sem lést af völdum HABL, lét eftir
sig ekkju. Og fjölskyldan á fyrst og
fremst skyldum að gegna við þessar
tvær konur.
Missti af betra starfi
Fjölskyldan er auk þess ekki mjög
stór. Jia Weimin á aðeins einn bróð-
ur, sem er þrítugur lögreglumaður,
kvæntur og á fimm ára dóttur.
hann smitast og hvort hægt sé að
lækna hann. Það eina sem menn vita
er að styrkja þarf varnir líkamans
þar til einkennin hverfa.
Sjúklingarnir eru útskrifaðir í
trausti þess að HABL-veiran sé dauð
þegar einkennin hafa horfið. Engin
vissa er fyrir því að sjúkdómurinn
taki sig ekki upp aftur eða að hann
berist ekki með einhverjum hætti
milli manna áfram.
„Það er þó ekki vegna þess að
læknarnir telji að ég sé smitberi að
þeir segja að ég megi ekki byrja að
vinna aftur fyrr en eftir hálft ár eða
ár. Það er vegna þess að líkaminn er
svo máttvana og veikur eftir sjúk-
dóminn og alla lyfjagjöfina að þeir
telja að það sé mér sjálfum fyrir
bestu að vinna ekki.“
skammtana smám saman. Og þar
sem vitað var að sterku lyfin, sem
hann hafði tekið þá 50 daga sem hann
var á Xiong Ke-sjúkrahúsinu, höfðu
skaðað lifrina og nýrun átti hann að
fara til læknis eftir eingrunina og
gangast undir meðferð við þessum
meinum.
Engin kynmök í hálft ár
Jia Weimin fékk einnig munnleg
fyrirmæli frá læknunum um að hann
mætti ekki byrja aftur að vinna fyrr
en í fyrsta lagi hálfu ári og hugsan-
lega ári eftir að hann útskrifaðist af
sjúkrahúsinu. Og hann mætti ekki
hafa kynmök við konu sína í minnst
hálft ár.
Lítið er vitað um hvernig HABL-
sjúkdómurinn kemur upp, hvernig
lagður þar inn vegna flogaveikikasts.
Á sömu deild var sjúklingur með há-
an hita, sem reyndist vera með
HABL, og hann smitaði aðra sjúk-
linga, fólk sem heimsótti þá, hjúkr-
unarfræðinga og lækna. Á meðal
þeirra sem smituðust var Jia Weimin
og fjórir ættingjar hans.
Tveimur dögum síðar fékk rútubíl-
stjórinn háan hita og flensueinkenni
og um kvöldið fór hann á næsta
sjúkrahús, Kínversk-japanska vin-
áttusjúkrahúsið, þar sem hann var
lagður inn. Á sjúkrahúsinu voru
margir með sömu einkenni og lækn-
arnir vissu af nokkrum öðrum
sjúkrahúsum þar sem svipuð tilfelli
höfðu komið upp. 19. apríl komust
læknarnir að raun um að Jia Weimin
hafði fengið HABL-sjúkdóminn sem
hafði herjað í nokkra mánuði á hér-
aðið Guandong í Suður-Kína og Hong
Kong. Þeir ákváðu því að flytja Jia
Weimin strax með sjúkrabíl á sér-
stakt lungnasjúkrahús, Xiong Ke.
Þar var hann í meðferð við sjúk-
dómnum til 9. júní þegar læknarnir
sendu hann heim. Þeir gáfu honum
sex skrifleg fyrirmæli þegar þeir út-
skrifuðu hann:
Fyrsta hálfa mánuðinn átti hann
að halda kyrru fyrir heima hjá sér og
vera í einangrun. Eftir þessa fjórtán
daga átti hann að gangast undir
rannsókn á sjúkrahúsinu. Á hverjum
degi átti hann að mæla hitann og skrá
hann. Hann átti að borða „hollan“
mat og taka inn nokkur lyf en minnka
JIA Weimin, 33 ára kínverskurrútubílstjóri, er reiður yfirHABL, heilkennum alvarlegrar
og bráðrar lungnabólgu, sjúk-
dómnum sem kom skyndilega upp í
Kína og breiddist út til margra ann-
arra landa í vor. „Ég hata HABL,“
segir hann, en veit ekki að hverju
reiðin ætti að beinast. Hún gæti
beinst að Alþýðusjúkrahúsinu í kín-
versku höfuðborginni, Peking, þar
sem hann og nokkrir ættingjar hans
smituðust af sjúkdómnum.
„Ég vil ekki segja að ég hati
sjúkrahúsið, en ég óska þess að ég
hefði aldrei stigið þangað fæti. Jú, ég
er reiður yfir því að fólk skuli hafa
smitast af banvænum sjúkdómi á
sjúkrahúsi,“ segir Jia Weimin.
Reiðin er skiljanleg. Faðir og föð-
urbróðir Jia Weimins smituðust einn-
ig af sjúkdómnum og dóu. Annar
frændi og frænka hans, sem smituð-
ust sama dag og á sama stað, lifðu af
sjúkdóminn.
Jia Weimin var milli heims og helju
í nokkra daga en sigraðist að lokum á
sjúkdómnum. En þótt læknarnir hafi
sent hann heim eftir 53 daga sjúkra-
hússlegu og baráttu við sjúkdóminn
hefur hann ekki fengið aftur heils-
una. Læknarnir sögðu honum að
hann gæti búist við því að minnst
hálft ár og ef til vill eitt ár liði þar til
hann gæti lifað aftur eðlilegu lífi.
Jia Weimin og fjölskylda hans fóru
á sjúkrahúsið 14. apríl til að heim-
sækja föðurbróður hans sem var
Lifði af bráðalungnabólguna
Eftir 53 daga legu á sjúkrahúsi var 33 ára Kínverji
sendur heim og honum sagt að liðið gæti allt að ár
þar til hann gæti lifað eðlilegu lífi. Niels Peter
Arskog ræddi við kínverskan bílstjóra sem
lifði HABL-sjúkdóminn af.
Morgunblaðið/Niels Peter Arskog
Kínverski rútubílstjórinn, Jia Weimin, sem lifði af HABL og kveðst
staðráðinn í því að sigrast á eftirköstum sjúkdómsins.
’ Ég er reiður yfirþví að fólk skuli hafa
smitast af banvæn-
um sjúkdómi á
sjúkrahúsi. ‘