Morgunblaðið - 08.11.2003, Blaðsíða 2

DAGLEGT LÍF
2 B LAUGARDAGUR 8. NÓVEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ
L
ÍFIÐ leggur misjöfn
verkefni í hendur fólks
og enginn veit fyrirfram
hvað honum hlotnast.
Enginn getur lagt inn
pöntun fyrir því að eignast heilbrigð
börn. Við lítum á það sem verkefni
sem við ætlum okkur að leysa sem
best af hendi að hafa eignast dætur
með erfiða fötlun,“ segja hjónin
Hjörtur Jónsson og Bryndís Snæ-
björnsdóttir sem eiga dæturnar Snæ-
dísi Rán níu ára og Áslaugu Ýr sjö
ára, sem báðar fæddust heilbrigðar,
með fulla sjón og heyrn. En um fimm
ára aldurinn fór heyrn þeirra að
hraka mjög ört og nú eru þær báðar
orðnar nánast heyrnarlausar og fyrir
rúmi ári fór sjóninni einnig að hraka
hjá Snædísi og sama gerðist nýlega
hjá Áslaugu. „Snædís er núna orðin
mjög sjónskert og framtíðin leiðir svo
í ljós hvernig sjón hennar breytist.“
Eins og gefur að skilja hafa systurnar
gengist undir miklar rannsóknir og
haldið var að þær væru með sjúkdóm-
inn Usher Syndrom, sem er algeng-
asta orsök daufblindu. En fjölskyldan
er nýkomin heim frá Svíþjóð þar sem
foreldrarnir og dæturnar gengust
undir enn frekari rannsóknir og kom
þá í ljós að Snædís og Áslaug eru ekki
með Usher sjúkdóminn, svo í raun er
ekki vitað hvaða sjúkdóm þær eru
með. „Þetta er semsagt eitthvað mjög
sjaldgæft sem ekki hefur greinst hér
á landi áður. Nú bíðum við eftir frek-
ari niðurstöðum úr rannsóknunum og
metum framtíðina út frá þeim. Þang-
að til verðum við að taka einn dag í
einu.“
Vonum það besta
Bryndís og Hjörtur segja líf þeirra
óhjákvæmilega hafa breyst mikið frá
því að stelpurnar veiktust. „Þetta er
mikið áfall og álagið er stöðugt því við
vitum ekki enn hvernig þetta kemur
til með að þróast og þær þurfa mikla
umönnun. Það hefur tekið okkur dá-
góðan tíma að sætta okkur við að
hlutirnir eru ekki eins og við myndum
kjósa, en það er ekki óyfirstíganlegt.
Við höldum áfram að vona það besta
en erum líka undirbúin fyrir annað.“
Veikindi Snædísar og Áslaugar hafa
áhrif á öllum sviðum fjölskyldunnar.
það ekki hamla sér, ef þær sáu eitt-
hvað nýtt þá bjuggu þær sjálfar til sín
eigin orð yfir það. Þær eru mjög skap-
andi í orðasmíðinni. Kóngulóarvef
kalla þær til dæmis kóngulóarklifur-
grind og hjá þeim eru sígarettur
reykjupinnar og stígur er línuspor.“
Fara á mis við barnamenningu
Bryndísi og Hirti þykir mjög miður
hversu heyrnarlausir hafa takmark-
aðan aðgang að menningunni. „Snæ-
dís og Áslaug geta að mjög litlu leyti
notið þeirrar barnamenningu sem er í
boði, af því það vantar texta eða tákn-
málstúlk. Þær fara á mis við Stundina
okkar, Morgunsjónvarpið og annað
barnaefni sem ekki er textað. Okkur
finnst líka ansi hart að það skuli ekki
vera táknmálstúlkur á að minnsta
kosti einni sýningu af hverju verki í
leikhúsunum, þótt ekki væri nema í
því leikhúsi sem á að vera fyrir alla
þjóðina, samkvæmt nafngiftinni. Og
stelpurnar okkar verða enn meira ut-
angátta í samfélagi barna þegar þær
geta ekki tekið þátt í menningu þeirra
nema að takmörkuðu leyti.“
Kuðungsígræðslan skipti sköpum
Þar sem systurnar voru altalandi
áður en þær misstu heyrnina, geta
þær lesið texta og tala einnig ótrúlega
skýrt, sérstaklega Snædís en foreldr-
arnir þakka það fyrst og fremst því að
hún fékk kuðungsígræðslu sem gerir
henni kleift að nema hljóð. Kuðungur
var græddur í höfuð hennar fyrir
tveimur árum í Svíþjóð. Elektrónur
voru þræddar í kuðunginn og málm-
Hjón, sem eiga tvær
dætur sem misstu heyrn
við fimm ára aldur og
eru einnig byrjaðar að
tapa sjón, segja að eng-
inn geti fengið ábyrgð-
arskírteini með börnum
sínum. Kristín Heiða
Kristinsdóttir hitti
æðrulausa fjölskyldu í
Mávahlíðinni.
Morgunblaðið/Þorkell
Snædís og Áslaug eru kátar og kraftmiklar stelpur og hafa mikinn félagsskap hvor af annarri. Hér sprella þær saman á táknmáli
Sérstakar
Ingibjörg Hinriksdóttir læknir leitt
okkur af mikilli natni í gegnum þann
frumskóg sem kerfið er í svona mál-
um,“ segir Bryndís og leggur áherslu
á að þau standi ekki ein í baráttunni.
„Við erum svo gæfusöm að eiga góðar
fjölskyldur sem standa þétt við bakið
á okkur. Nánasta skyldfólk okkar hef-
ur margt flutt hingað í hverfið til okk-
ar svo það geti aðstoðað okkur og auk
þess eru þau að læra táknmál til að
auðvelda samkipti við stelpurnar.
Meira að segja tvær vinkonur mínar
hafa lært táknmál í sama tilgangi og
allur þessi stuðningur og þetta
trausta bakland er ómetanlegt, bæði
fyrir okkur og stelpurnar.“ Undan-
farið hafa Snædís og Áslaug farið einu
sinni í mánuði í helgarheimsókn og
gist hjá stuðningsfjölskyldu. „Þeim
finnst það æðislega gaman og það
gerir okkur líka gott að fá frí.“
„Þetta reynir á hjónabandið og sam-
skiptin inni á heimilinu. Eins hefur
þetta mikil áhrif á afkomu okkar, því
mikill kostnaður fylgir því að eiga
fötluð börn,“ segir Hjörtur sem er
eðlisfræðingur og starfar hjá Ís-
lenskri erfðagreiningu en hann hefur
unnið fulla vinnu frá því Snædís
greindist. Bryndís er kennari og
hætti að vinna um tíma, enda nánast
fullt starf að skutlast með stelpurnar
á milli stofnana í þjálfun og rannsókn-
ir. En nú kennir hún hálfan daginn í
Grandaskóla, enda segir hún nauð-
synlegt að eiga eitthvert líf utan við
heimilið og veikindi stelpnanna, það
styrki hana til að takast á við erfið-
leikana.
Traust bakland
„Vinnuveitendur okkar hafa verið
mjög skilningsríkir og eins hefur
Búa sjálfar til orð yfir nýja hluti
Snædís og Áslaug eru báðar í
Hlíðaskóla sem er blandaður skóli
fyrir heyrandi börn og heyrnarskert.
Þar fá þær mikinn stuðning og
kennslu við sitt hæfi og eru báðar al-
talandi á táknmáli. Þær eru mjög
ánægðar í skólanum og eiga þar góða
vini. Áslaug sækir þar tónlistartíma
og danstíma með sínum bekk og
gengur vel. Snædís er orðin fluglæs
bæði á móðurmálinu og á táknmáli og
er mikill lestrarhestur. „Okkur finnst
mjög dýrmætt að hún geti sótt sér
upplýsingar í bækur og hún er orðin
mjög fróð og kemur okkur stöðugt á
óvart. Hún talar líka hálfgert bókmál
fyrir vikið og hefur fullorðinslegan
orðaforða.“ Strax og systurnar fóru
að tapa heyrninni áttu þær erfitt með
að tileinka sér ný orð. „En þær létu
systur