Morgunblaðið - 03.12.2003, Blaðsíða 40

40 MIÐVIKUDAGUR 3. DESEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ





 



 
     

  



! 
  
#

  
 

! #% 
  
#

  




 
  
BRÉF
TIL BLAÐSINS
Kringlunni 1 103 Reykjavík  Sími 569 1100
 Símbréf 569 1329  Netfang bref@mbl.is
SPINAL Muscular Atrophy eða
SMA er alvarlegur taugahrörnunar-
sjúkdómur, sem orsakast af gena-
galla og lýsir sér með skertum vöðva-
styrk þeirra sem haldnir eru honum.
Að meðaltali fæðist einn af hverjum
sex þúsund með sjúkdóminn og eru í
dag að minnsta kosti tíu einstaklingar
á Íslandi haldnir honum. Alvarleiki
sjúkdómsins er mjög einstaklings-
bundinn og spannar allt frá því að við-
komandi lætur lífið, skömmu eftir
fæðingu, til þess að sjúkdómurinn
hefur tiltölulega lítil áhrif á líf við-
komandi. Almennt hefur sjúkdómur-
inn þó veruleg áhrif til skerðingar lífs-
gæða þeirra sem honum eru haldnir.
Flestir þeirra sem fæðast með sjúk-
dóminn látast fyrir tveggja ára aldur
og mun enginn annar erfðasjúkdóm-
ur leggja jafnmörg börn að velli fyrir
þann aldur. Fyrir rúmu ári voru
stofnuð á Íslandi samtök um sjúk-
dóminn, er nefnast FSMA á Íslandi,
eða Fjölskyldur SMA á Íslandi. Nafn
félagsins er hliðstætt nafni fjölþjóð-
legra samtaka um sjúkdóminn, sem
félagið á í sambandi við og nefnast
FSMA eða Families of SMA. Sam-
tökin, Families of SMA voru stofnuð í
Bandaríkjunum árið 1984 af foreldr-
um barna sem haldin voru sjúkdómn-
um. Þeim foreldrum sem að stofnun
félagsins stóðu fannst of lítið gert,
hvað rannsóknir á sjúkdómnum varð-
ar og leitt gætu til meðferðar eða
lækningar við honum. Aðalmarkmið
samtakanna hefur því verið að safna
fé og veita til rannsókna á sjúkdómn-
um. Í dag eru samtökin fjölþjóðleg og
stærsti fjármögnunaraðili rannsókna
á sjúkdómnum. Stærsta rannsóknar-
verkefnið sem samtökin fjármagna í
dag er rannsókn Íslenskrar erfða-
greiningar á lyfjaefnum, sem gætu
gagnast til meðferðar á sjúkdómnum.
Í október síðastliðnum bauð Íslensk
erfðagreining félögum í FSMA á Ís-
landi á kynningarfund, þar sem þeir
aðilar sem að rannsókninni vinna
kynntu hvernig þeim væri hagað,
hver árangur hefði verið hingað til og
hvernig framvindu rannsóknarinnar
yrði háttað. Um fróðlegan og
skemmtilegan fund var að ræða og
kunna félagsmenn FSMA á Íslandi
Íslenskri erfðagreiningu og þeim sem
kynntu rannsóknir sínar miklar þakk-
ir fyrir. Rannsóknir Íslenskrar erfða-
greiningar og annarra aðila víða um
heim á Spinal Muscular Atrophy gefa
þeim einstaklingum sem haldnir eru
sjúkdómnum, aðstandendum þeirra
og vinum von um að í náinni framtíð
verði meðferð eða lækning við sjúk-
dómnum að veruleika. Meðlimir
FSMA á Íslandi hafa tekið virkan
þátt í fjáröflun til rannsókna, að
mestu með sölu bola merktum sam-
tökunum, en alþjóðlegu samtökin séð
um ráðstöfun þess fjár. FSMA á Ís-
landi mun standa fyrir fjáröflun í
Kringlunni hinn 6. desember næst-
komandi og vonast til að sem flestir
sjái sér fært að styrkja samtökin.
Félagsmenn FSMA á Íslandi vilja
koma á framfæri þökkum til allra
þeirra sem hingað til hafa stutt fjár-
öflun þeirra.
Nánari upplýsingar um samtökin
og sjúkdóminn má finna á eftirfarandi
vefföngum: www.fsma.ci.is og
www.fsma.org.
EGILL HELGASON,
formaður FSMA á Íslandi.
Um taugasjúkdóm-
inn SMA og fjáröflun
til styrktar rann-
sóknum á honum
Frá Agli Helgasyni:
ÞESSI ofangreinda setning kristallar
það sem almenningur hefur oft gagn-
rýnt varðandi hlutverk fasteignasala,
þ.e. að hann geti ekki unnið hlutlaust
fyrir báða aðila þ.e. seljanda og kaup-
anda. Hvort á fasteignasalinn að vera
sölumaður sem reynir eftir fremsta
megni að selja einhverjum tiltekna
fasteign eða að vera ráðgjafi og veita
kaupanda ráðgjöf varðandi kaup á
eign. Fasteignasalar eiga að gæta
hagsmuna beggja aðila jafnt. Mörg-
um seljendum finnst hins vegar að
þar sem þeir greiði fasteignasalanum
söluþóknunina þá eigi hann að starfa
fyrir sig og sjá um að selja fasteign-
ina. Fólk má hins vegar ekki gleyma
því að kaupendur eru oft seljendur á
sama tíma og öfugt. Til þess að báðir
aðilar séu sáttir skiptir það miklu máli
að sú niðurstaða sem fæst í samning-
um milli seljanda og kaupanda sé báð-
um aðilum að skapi. Þarna tel ég að
mikilvægasti þátturinn í starfsemi
fasteignasalans liggi. Eiginlega finnst
mér orðið fasteignasali sumpart vill-
andi og fasteignamiðlari eigi betur
við. Fasteignasalinn er ekki að selja
eign, það er seljandinn. Fasteignasal-
inn er að hafa milligöngu um sölu og
kaup á tiltekinni eign. Hann er að
miðla eignum á milli seljenda og
kaupenda. Þarna liggur kjarninn í
starfsemi fasteignasalans. Þó svo að
fasteignasalinn hafi lifibrauð sitt af
því að miðla eignum á milli fólks þá
má hann aldrei glata hlutleysi sínu í
starfinu. Honum ber ætíð að gæta
hagsmuna beggja aðila. Ég tel að fas-
teigasalar eigi frekar að vera ráðgef-
andi varðandi kaup og sölu á fasteign-
um en að vera sölumenn fram í
fingurgóma. Þegar fólk er að kaupa
sér heimili fyrir háar fjárhæðir þá
skiptir það miklu máli að það sé fólkið
sjálft sem taki þessa mikilvægu
ákvörðun og að sú ákvörðun sé tekin
af yfirvegun. Þar má ekki koma til
nein utanaðkomandi pressa frá fast-
eignasalanum. Fasteignasalinn á að-
eins að vera ráðgefandi varðandi
kaupin en hlutlaus að öðru leyti.
Sama á við um aðstoð hans við selj-
anda. Hann ráðleggur seljanda varð-
andi söluna en það er á endanum selj-
andi sem tekur ákvörðunina og sú
ákvörðun á að grundvallast á eigin
mati og ráðgjöf fasteignasalans.
RAGNAR THORARENSEN,
löggiltur fasteignasali,
Bæjarlind 6, Kópavogi.
Að selja fasteign eða
veita ráðgjöf um kaup
Frá Ragnari Thorarensen: