Morgunblaðið - 17.12.2003, Síða 32

UMRÆÐAN
32 MIÐVIKUDAGUR 17. DESEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ
MANNVERND fagnar dómi
Hæstaréttar í gagnagrunnsmálinu.
Hæstiréttur byggir dóminn eink-
um á fyrstu málsgrein 71. greinar
stjórnarskrárinnar sem segir:
,,Allir skulu njóta friðhelgi einka-
lífs, heimilis og fjölskyldu.“ Dóm-
urinn er til marks
um sjálfstæði dóms-
valdsins gegn fram-
kvæmda- og löggjaf-
arvaldinu.
Niðurstöðunnar hef-
ur verið beðið með
eftirvæntingu bæði
hér og erlendis, því
búast má við að dóm-
urinn hafi áhrif á vís-
indastarf, jafnvel út-
fyrir landsteinana,
t.d. hvort stjórn-
málamenn geti lög-
bundið ætlað sam-
þykki landsmanna til
erfðarannsókna.
Hæstiréttur finnur
lögunum svo margt
til foráttu að gerð
grunnsins verður ill-
framkvæmanleg, þótt
lögunum verði breytt
þannig að aðstand-
endur geti ekki sagt
látna ættingja sína
úr grunninum. Í
dóminum er að finna
átta mikilvæg atriði.
Í fyrsta lagi við-
urkennir Hæstiréttur að stúlkan,
sem vildi segja látinn föður sinn
úr grunninum, hafi vegna friðhelgi
einkalífs síns persónulega hags-
muni af því að koma í veg fyrir að
upplýsingar úr sjúkraskrám föður
hennar verði fluttar í gagnagrunn-
inn.
Friðhelgisákvæði og krafan
um upplýst samþykki
Þá er tekið fram að yfirgrips-
miklar upplýsingar um heilsufar
manna, læknismeðferð, sem þeir
sæta, lifnaðarhætti, félagslegar
aðstæður, atvinnu og fjölskyldu-
hagi séu færðar í sjúkraskrá.
Upplýsingar þessar geta varðað
einhver brýnustu einkamálefni
þess, sem í hlut á, án tillits til
þess hvort þær geti talist honum
til hnjóðs. Friðhelgisákvæði
stjórnarskrárinnar tekur til slíkra
upplýsinga og veitir hverjum
manni friðhelgi um einkalíf sitt að
þessu leyti. Ennfremur segir rétt-
urinn að til að tryggja þá friðhelgi
verði löggjafinn að gæta að því að
lög leiði ekki af sér raunhæfa
hættu á að slíkar upplýsingar um
einkahagi tiltekins manns komist í
hendur annarra, sem eiga ekki
réttmætt tilkall til aðgangs að
þeim, hvort sem um er að ræða
aðra einstaklinga eða handhafa
ríkisvalds.
Í dóminum segir að með lög-
unum sé gefinn kostur á að einka-
aðili utan heilbrigðiskerfisins geti
fengið upplýsingar úr sjúkra-
skrám án þess að hinn skráði hafi
berum orðum samþykkt það. Þó
það eitt út af fyrir sig þurfi ekki
að vera andstætt friðhelgisákvæði
stjórnarskrárinnar verður löggjaf-
inn að stuðla að því að tryggt sé
eins og frekast er kostur að upp-
lýsingarnar verði ekki raktar til
ákveðinna manna. Það er ekki
gert og er Hæstiréttur hér að vísa
í kröfuna um upplýst samþykki.
Í dóminum segir ennfremur að
ekki verði ráðið af gagnagrunns-
lögunum, reglugerð eða starfsleyfi
hvaða upplýsingar úr sjúkraskrá
verði dulkóðaðar fyrir flutning í
grunninn. Af viðauka við rekstr-
arleyfi virðist ekki annað verða
ráðið en gengið sé út frá því að
eingöngu kennitala sjúklings verði
dulkóðuð í gagnagrunninum. En
upplýsingar þessar eru ekki þær
einu sem geta tekið ,,af tvímæli í
einstaka tilvikum um hvaða maður
eigi í hlut“. Nægt geti upplýsingar
um aldur manns, sveitarfélag, hjú-
skaparstöðu, menntun og starfs-
heiti ásamt tilgreiningu á
ákveðnum sjúkdómi, hvort heldur
allt þetta til samans eða einstök
atriði.
Þá segir í dómnum
að ekki sé afmarkað
hvers konar fyrir-
spurnum verði beint
til gagnagrunnsins eða
í hvaða búningi svör
við þeim muni birtast
með eða án tengsla við
gagnagrunna með ætt-
fræðiupplýsingum eða
erfðafræðilegum upp-
lýsingum. (Persónu-
vernd hefur einmitt
hafnað kröfunni um
minni afmörkun fyr-
irspurna.) Í dóminum
segir að lögin tiltaki
ekki hvaða upplýs-
ingar úr sjúkraskrám,
sem varða persónu-
auðkenni sjúklings,
geti birst þeim, sem
fær svar við fyrir-
spurn.
Dómurinn segir að í
lögunum sé heldur
ekki að finna vísbend-
ingar um hvaða heild-
armynd gæti fengist
af einstaklingum við
samtengingu heilsufarsupplýsinga
við ættfræðiupplýsingar og erfða-
fræðilegar upplýsingar. „Er þess í
stað látið við það sitja“ að áskilja
að þess skuli gætt við úrvinnslu
upplýsinga að þær verði ekki
tengdar persónugreinanlegum ein-
staklingum.
Þá er sagt að í gagnagrunnslög-
unum sé ítrekað skírskotað til
þess að heilsufarsupplýsingar í
gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi
að verða ópersónugreinanlegar.
Eins og reglum er háttað skortir á
hinn bóginn mjög á að tryggt sé
nægilega með ákvæðum laganna
að þessu yfirlýsta markmiði verði
náð. Vegna þeirra skyldna, sem
friðhelgisákvæði stjórnarskrár-
innar leggur á löggjafann til að
tryggja friðhelgi einkalífs, getur
ekki komið hér í staðinn ýmiss
konar eftirlit með gerð og starf-
rækslu gagnagrunnsins.
Að lokum segir í dóminum að
ekki sé unnt að líta svo á að
ákvæði gagnagrunnslaganna
tryggi á viðhlítandi hátt, að virt-
um þeim kröfum, sem leiddar
verða af friðhelgisákvæði stjórn-
arskrárinnar, að fullnægt verði því
markmiði laganna að heilsufars-
upplýsingar í gagnagrunninum
verði ekki raktar til ákveðinna
manna.
Ísland aftur frægt að endem-
um?
Mannvernd krefst þess að gagna-
grunnslögin verði felld úr gildi og
rekstrarleyfið afturkallað, því lög-
in standast ekki stjórnarskrá. Ef
stjórnvöld bregðast við dóminum
með því að lögbinda enn frekari
skerðingu á persónuvernd væru
það mikil mistök. Ísland yrði aftur
frægt að endemum ef gripið yrði
til þess að lögfesta réttleysi lát-
inna með því að koma í veg fyrir
að ættingjar þeirra segi þá úr
grunninum. Breytingum á lög-
unum sem ekki standast stjórn-
arskrá og mannréttindasáttmála
verður mætt með öllum tiltækum
og löglegum ráðum svo sem frek-
ari málsóknum.
Á að lögbinda
réttleysi látinna
á Íslandi?
Pétur Hauksson skrifar um
gagnagrunnsmálið
Pétur Hauksson
’Ef stjórnvöldbregðast við
dóminum með
því að lögbinda
enn frekari
skerðingu á per-
sónuvernd væru
það mikil mis-
tök.‘
Höfundur er formaður Mannverndar.
NÚ ER Evrópuár fatlaðra senn á
enda og jákvæðar fyrirsagnir
skreyttu blöðin í tilefni þess og Al-
þjóðadags fatlaðra, hinn 3. des. sl.
Fyrirsagnir Mbl. hafa t.d. verið:
Virkjum kraft ólíkra
einstaklinga; Styrkir
rannsóknir á málefnum
fatlaðs fólks og Múr-
brjótur Landssamtak-
anna Þroskahjálpar af-
hentur.
Á málþingi Háskóla
Íslands í tilefni Evrópu-
ársins var spurt: Erum
við tilbúin að veita
ÖLLUM manneskjum
hlutdeild í samfélagi
okkar? Páll Skúlason,
rektor Háskóla Íslands,
sagði í ávarpi sínu þar
að „siðferðileg fötlun“
einstaklinga væri staðreynd. Annars
vegar dreymdi okkur um siðferðilega
fullkomnun, en hins vegar einkennd-
ust raunverulegar athafnir okkar iðu-
lega af skammsýni og stefnuleysi.
Partur af okkar siðferðilega raun-
veruleika væri að reyna að bæta sið-
ferðið í átt að hugsjóninni um „eitt
samfélag fyrir alla“. Til þess væru
tvær leiðir. Önnur sem einkenndist af
reglum, yfirlýsingum og stefnuskrá.
Hin væri „Ný byrjun“: Vitundar-
vakning.
SJÓN sendi nú frá sér bókina
Skugga-Baldur (þjóðsaga). Í henni
kennir margra grasa. Þar er íslenskt
landslag, veðrabrigði, tófa, einn ófatl-
aður karlmaður, siðferðilega fatlaður
prestur sem heitir Skuggi Bald-
ursson og tveir fávitar, karlmaður og
konan Abba sem er burðarás sög-
unnar. Líklega er það tilviljun að
SJÓN afhendi þjóðinni Skugga-
Baldur á Evrópuári fatlaðar, og þó.
Sagan gerist á s. hl. 19. aldar en þá
lifðu tiltölulega fáir fatlaðir hér því að
eins og segir í bókinni: „Á Íslandi var
þeim fyrirkomið við fæðingu … Það
þurfti ekki vitnanna við; áður en þau
náðu að reka upp fyrsta gólið tók yf-
irsetukonan fyrir vit þeirra, …“
Nú í nóvember var söfnun í gangi
fyrir Sjónarhól sem bar yfirskriftina:
Átak til betra lífs fyrir sérstök börn. Í
fjölmiðlum var mikið umleikis og m.a.
talað við unga foreldra fatlaðra
barna. Ég saknaði þess að sjá ekki
viðtöl við gamla for-
eldra, foreldra sem
máttu þola andúð al-
mennings á litla fávit-
anum þeirra. Eitt sinn
sagði móðir þroskahefts
drengs mér frá því að
hún hefði hreinlega
þurft að fela barnið og
kvölin gekk svo langt að
drengurinn (nú um
fimmtugt) var ekki
nefndur sínu eigin nafni
heldur einungis kall-
aður „Það“. Á þeim
tíma voru til ríkisrekin
fávitahæli á Íslandi.
Sem betur fer voru sett lög um mál-
efni fatlaðra árið 1992 sem höfðu það
markmið að útrýmda slíkum stofn-
unum.
Því miður eru enn starfrækt fávita-
heimili á Íslandi þar sem virðingar-
leysi, harka og andleg kúgun eru höfð
að leiðarljósi stjórnenda þrátt fyrir 13
ára gömul lög, félagsmálaráðuneyti,
svæðisskrifstofur, svæðisráð fatlaðra
og trúnaðarmenn fatlaðra. Og því
miður vantar mikið á að þjóðin leysi
húsnæðis- og umönnunarmál geðfatl-
aðra eins og henni ber samkvæmt
lögum.
Fatlaðir eiga sér trúnaðarmann
sem skipaður er af svæðisráði en
trúnaðarmenn fatlaðra á Íslandi eru í
hálfgerðum felum. Svo virðist sem að-
standendur fatlaðra, þeir sjálfir og
eða aðstoðarfólk þeirra sé ekki upp-
lýst um tilvist hans og hlutverk.
Þessu þarf að breyta. Í lögunum segir
t.d.: „Telji hinn fatlaði að réttur hans
sé fyrir borð borinn getur hann til-
kynnt það trúnaðarmanni sem veitir
honum nauðsynlegan stuðning og
kannar málið tafarlaust.“ Í fæstum
tilfellum getur sá fatlaði sótt rétt sinn
sjálfur en það ættu aðstoðarmenn
hans og eða ættingjar að geta gert ef
allt væri í lagi.
Dæmi er til um að kvartað hafi ver-
ið til trúnaðarmanns yfir ómannúð-
legri meðferð og skýlausu lagabroti
húsbænda (stjórnenda) en þegar
krafist var svars um það hvaða um-
bætur hefðu verið gerðar var svarið:
Kærar þakkir fyrir áhugann á mál-
efnum fatlaðra en mér ber að gæta
trúnaðar gagnvart fötluðum! Þeir
sem kvarta fá sem sagt ekki að vita
hvort kvörtunin skili árangri! Fatl-
aðir þurfa tafarlaust sinn umboðs-
mann líkt og Alþingi og börnin.
Eins og rektor benti á þurfa þeir
siðferðilega fötluðu (þ.e. ég og þú) að
taka sig á og vekja vitundina af skin-
helginni, þ.e. að samræma orð og
gerðir svo að markmið laganna um
málefni fatlaðra náist. Það markmið
„að tryggja fötluðum jafnrétti og
sambærileg lífskjör við aðra þjóð-
félagsþegna og skapa þeim skilyrði til
þess að lifa eðlilegu lífi.“ Jafnrétti
felst t.d. í því að fá að brosa og tjá sig,
verða reiður, gráta, hafa aðgang að
eigin fataskápum, fá að lesa Mogg-
ann, fá að hlusta á útvarp í frítímum
o.s.frv.
Fávitinn Abba í Skugga-Baldri á
sitt eigið tungumál: Itza þýðir Guð og
furru amh-amh þýðir maður, fallegt,
gott. Orðabók Öbbu á 42 hugtök og
aðeins eitt þeirra er neikvætt. Það er
okkar hinna „heilbrigðu“ að læra mál
fatlaðra í víðasta skilningi og útfæra í
hörgul. Þá loks má gleðjast yfir eigin
þroska. Þá loks væri hægt að tala um
fávitalaust Ísland. Fyrr ekki.
Skugga-Baldur
og fávitarnir
Sesselja Guðmundsdóttir
skrifar um fatlaða ’Og því miður vantarmikið á að þjóðin leysi
húsnæðis- og umönn-
unarmál geðfatlaðra
eins og henni ber sam-
kvæmt lögum.‘
Sesselja
Guðmundsdóttir
Höfundur er stuðningsfulltrúi
fatlaðra.
ÞAÐ hefur vakið undrun mína um
margra ára skeið hvernig helstu
verslanir og verslunarmiðstöðvar
landsins skreyta hjá sér fyrir jól/
páska og einnig vöruframboð þeirra
um sömu mundir. Svo mjög hefur
þetta farið fyrir brjóstið á mér og
þeim sem ég hef rætt þetta við, að ég
get eigi bundist lengur að stinga nið-
ur penna um þetta mál.
Þegar gengið er um í
stærstu verslunar-
miðstöðvunum þá er í
annarri þeirra einungis
að finna stærðar
skreytingu mammons í
formi ísbjarna með
frægan gosdrykk sér í
hrömmum. Í hinni
stóru verslunarmið-
stöðinni, í sveitarfé-
laginu mínu, er að
finna álfabyggð og
jólasveina, auk mamm-
ons í gervi jólatréslík-
ingar stútfullrar af
frægum gosdrykk. Hvergi er að
finna neitt sem minnir okkur á raun-
verulegan tilgang jólanna, sem er
fæðing Frelsara þessa mannkyns og
fyrirheita þeirra sem henni fylgdu
og tíunduð eru í Gamla testamentinu
sem og frásagnir um uppfyllingu
þeirra í Guðspjöllum Nýja testa-
mentisins. Það myndi nú vart skaða
ímynd þessara mustera verslunar-
innar að setja svo sem á einum stað í
víðfeðmum salarkynnum sínum ein-
hver merki þess að þeim sé eigi
ókunnugt um raunverulegan tilgang
og boðskap jólanna.
Annað það sem hefur vakið furðu
mína er að þegar ég hef spurt eftir
bókum sem tengjast boðskap
jólanna, svo sem eins og Biblíunni
eða öðrum tengdum ritum, þá hafa
hvorki stærstu verslunarkeðjurnar í
„jólabókaflóði“ sínu bækur á þessum
nótum í sölu hjá sér, frekar en flest-
ar aðrar verslanir, utan sérverslana
vitaskuld. Þó verður að hæla Bónus
fyrir þarsíðustu jól að þeir voru með
á frábæru verði bókina „Biblían og
þú“. Sú bók er falleg
gjöf til þeirra sem eru
jafnvel blendnir í
trúnni því hún setur
fram boðskap Frels-
arans á einfaldan og
skemmtilegan hátt
ásamt því að benda les-
endum á staðsetningar
þeirra ritningargreina
Biblíunnar sem koma
efninu jafnharðan við.
Bókin er mjög gott les-
efni fyrir ófróða því
hún vekur áhuga les-
andans á boðskapnum
og hvetur jafnframt til
frekari skilnings, þroska og vaxtar í
trúnni. Sömuleiðis hafa verslanir lítt
eða ekki sinnt þessu á meginhátíð
kristninnar, sem er vitaskuld
páskahátíðin.
Mér sýnist að það væri þessu
kristna þjóðfélagi okkar hollt að
halda á lofti gildum kristindómsins,
þá ekki bara á jólum og páskum,
heldur allt árið um kring. Ekki bara
innan veggja verslana eins og hér
hefur verið gert að umtalsefni, held-
ur innan veggja heimila, skóla og
vinnustaða og svo framvegis. Ekki
veitir af enda virðist af þeirri ólgu
sem einkennir þjóðfélagið og hegðun
margra, sem einkennist af virðingar-
og skeytingarleysi gegn náung-
anum, að það væri manni hollt að til-
einka sér boðskap Drottins. Ef við
náum að tileinka okkur þennan boð-
skap friðar og kærleika þá er næsta
víst að þessar dökku hliðar mannlífs-
ins, sem hafa ágerst svo mjög und-
anfarna áratugi, munu lýsast veru-
lega, ef ekki hverfa. Ég beini því til
foreldra og annarra forráðamanna
ungdómsins alveg sérstaklega, að
veita börnunum ríkulega af fræðslu
og kærleika Frelsarans. Fátt í þess-
um heimi er líklegra til að skila sér í
farsælu mannlífi og vistvænu sam-
félagi. Ég bið þessari þjóð farsældar
og friðar á aðventunni og óska henni
gleðilegra jóla og að hún tileinki sér
anda Frelsarans í hjarta og fram-
komu við náungann.
Jóla hvað?
Þorsteinn Halldórsson skrifar
um jólin og kaupmennsku ’Ef við náum að tileinkaokkur þennan boðskap
friðar og kærleika þá er
næsta víst að þessar
dökku hliðar mannlífs-
ins, sem hafa ágerst svo
mjög undanfarna ára-
tugi, munu lýsast veru-
lega, ef ekki hverfa.‘
Þorsteinn
Halldórsson
Höfundur er formaður Sjálfstæðis-
félagsins Baldurs í Kópavogi.