Morgunblaðið - 22.12.2003, Blaðsíða 4

Mismunandi upplifun
Í RANNSÓKNUM Hönnu Bjargar Sigurjónsdóttur hefur greinilega
komið fram hversu mismunandi er hvernig stuðningsfulltrúar upplifa
seinfæra foreldra sem þeir hafa unnið með. Hér eru nokkur dæmi um
upplifun stuðningsfólks á sömu foreldrunum:
„Tóku alltaf leiðsögn.“
„Fylgdu hvorki leiðsögn né fyrirmælum.“
„Fylgdu nákvæmum fyrirmælum vel en urðu óörugg þegar fyr-
irmælum
bar ekki saman.“
„Þau voru samviskusöm og lögðu sig fram um að læra.“
„Við vissum aldrei hvað þau skildu.“
„Voru alltaf með allt á hreinu.“
„Við vissum áður en við sáum þau að þetta myndi aldrei ganga.“
MÓTA þarf skýra stefnu um það
hvernig stuðningi við seinfæra for-
eldra og börn þeirra skuli vera hátt-
að. Seinfærir foreldrar vilja sumir
hverjir ekki biðja um stuðning því
þeir óttast að það geti orðið til þess
að þeir missi forsjá barna sinna. Mis-
munandi er hvernig stuðnings-
fulltrúar frá ólíkum stofnunum og
innan þeirra upplifa sömu foreldr-
ana. Þetta segir Hanna Björg Sig-
urjónsdóttir, aðjúnkt í uppeldis- og
menntunarfræði við Háskóla Ís-
lands.
Hanna Björg segir að ekki sér vit-
að hversu margir seinfærir foreldrar
séu hér á landi en í Bretlandi er áætl-
að að um 260 þúsund fjölskyldur sé
að ræða.
„Fagfólk og fræðimenn eru þó
sammála um að seinfærum foreldr-
um fari fjölgandi sem er í raun eðli-
legt framhald þess að við höfum lok-
að sólarhringsstofnunum og fólkið er
hvatt til að taka fullan þátt í sam-
félaginu og eiga eðlilegt líf.“
Hanna Björg segir að viðurkennt
sé að þessar fjölskyldur þurfi stuðn-
ing og að flestar þjóðir séu að þróa
þjónustu sem viðurkenni full borg-
araleg réttindi seinfærra foreldra.
„En ennþá eiga allar þjóðir langt í
land með að bjóða viðeigandi þjón-
ustu.“
Hún segir vandann felast í því að
meiri samvinnu vanti milli allra
þeirra sem koma að hverri fjölskyldu
og að móta þurfi stefnu í þjónustu við
seinfæra foreldra. „Það eru svo
margir sem koma að þessari þjón-
ustu og það vantar iðulega yfirsýn.“
Fötluð og ófötluð börn
seinfærra foreldra
Hanna Björg hefur unnið að rann-
sóknum um seinfæra foreldra og
börn þeirra frá árinu 1994. Hún hef-
ur rannsakað aðstæður 18 fjöl-
skyldna en í heildina hefur
121 einstaklingur, þar með taldir
aðstandendur og stuðningsaðilar,
tekið þátt í rannsókninni. Niðurstöð-
ur rannsóknarinnar hafa verið birtar
í tveimur bókum sem hún og dr.
Rannveig Traustadóttir skrifuðu
saman en Hanna Björg segir að út
frá þeim sé ekki hægt að alhæfa um
alla seinfæra foreldra heldur aðeins
þá sem tóku þátt í rannsókninni.
Af þeim 36 börnum sem tilheyra
fjölskyldunum sem Hanna Björg
rannsakaði eru 19 börn ófötluð og 14
fötluð en þrjú börn hafa verið á eftir í
þroska en ekki greindarskert.
Hanna Björg segir að seinfæru
foreldrarnir í rannsókninni hafi átt
það sameiginlegt að tengjast börn-
um sínum mjög vel.
„Nokkrar mæður sögðu að það
hefði verið erfitt í upphafi að viður-
kenna og sætta sig við fötlun barns
síns. Þær töluðu um að eigin reynsla
af útskúfun og fordómum hefði haft
áhrif því þær óskuðu börnum sínum
betra lífs en þær höfðu átt sjálfar.“
Hanna Björg segir að mæðurnar
sem tóku þátt í rannsókn hennar séu
hræddar við að fá stuðning. „Því það
eru svo miklir fordómar og þær eru
hræddar um að missa forsjá yfir
börnum sínum.“
Best virðist ganga þegar konurnar
kynnast félagsráðgjafa og öðrum
sem veita stuðning á meðgöngu. „Þá
er hægt að byggja upp traust. Það
sem gefur líka besta raun er að
stuðningurinn sé sveigjanlegur og
mæti þörfum fjölskyldunnar á hverj-
um tíma. Stuðningsþarfirnar eru
mismunandi, stundum þarf viðkom-
andi ekki á stuðningi að halda í lang-
an tíma en svo þarf að taka á ein-
hverju, t.d. svefnvenjum barnsins
eða um er að ræða eitthvað sem við-
komandi fjölskylda þarf hjálp við í
stuttan tíma.“
Hanna Björg segir að sé stuðning-
ur uppbyggilegur og byggist á styrk-
leikum foreldranna gangi hlutirnir
yfirleitt vel fyrir sig. „Foreldrarnir
þurfa að upplifa það að borin sé virð-
ing fyrir þeim og þeirra reynslu. Ef
það gengur eftir þykir þeim mjög
vænt um stuðningsaðila sína, treysta
þeim og líta á þá sem jafningja.“
Stuðningur misjafn
Hanna Björg segir að reyndin sé
sú að stuðningurinn sé mjög misjafn.
„Þeim mæðrum sem áttu fötluðu
börnin fannst auðveldara að þiggja
stuðning en þeim sem áttu ófötluð
börn. Það getur verið út af því að það
er vel skilgreint í lögum um málefni
fatlaðra hvernig stuðningi fólk sem á
fötluð börn hefur rétt á. Af því að við
höfum ekki mótað stefnu í þessum
málum er afar mismunandi milli
stuðningsaðila hvaða þjónustu og
stuðning fjölskyldurnar fá.“
Rannsókn Hönnu Bjargar leiddi í
ljós að það er mjög misjafnt milli
stuðningsaðila sem koma að sömu
fjölskyldunni hvernig þeir upplifa
samskipti sín við foreldrana og
hvernig þeir meta þá. „Ástæðurnar
eru t.d. þær að fólk gefur sér misgóð-
an tíma til að kynnast foreldrunum
og kanna skilning þeirra. „Einn sér-
fræðingurinn segir að hann þurfi oft
að benda fólki á að svipaðir hlutir
geti gerst í öðrum fjölskyldum þó
svo að foreldrarnir séu ekki fatlaðir.
Þessi sami aðili bendir líka réttilega
á að það er ekki samasemmerki á
milli þess að vera seinfær og óhæf-
ur.“
Hanna Björg segir að þau tilfelli
sem samband foreldra og stuðnings-
aðila hafi gengið vel og gefið góða
raun hafi verið þegar stuðningurinn
beindist að fjölskyldunni í heild en
einnig hverjum einstaklingi innan
hennar. Það hefur gefist vel þegar
aðilar vinna saman að velferð fjöl-
skyldunnar. Það er líka nauðsynlegt
að samskipti stofnananna sem að
hverju einstöku máli koma séu skýr
frá byrjun. Það sem gerir þetta svo
erfitt er að hver og einn er að vinna í
sínu horni. Það þarf að móta stefnu
til að vita hvað við erum að gera og
hvert við erum að fara. Við þurfum
að læra að vinna betur saman og nú
þegar sé ég vísbendingar um að það
sé að byrja að gerast.“
Seinfærir foreldrar óttast sumir hverjir að biðja um stuðning við barnauppeldi
Ekki sama að
vera seinfær
og óhæfur
Morgunblaðið/Jim Smart
Hanna Björg Sigurjónsdóttir, aðjúnkt í uppeldis- og menntunarfræði við HÍ.
FRÉTTIR
4 MÁNUDAGUR 22. DESEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ
Hin magnþrungna
spennusaga um
Árna Magnússon
er ein mest selda
bókin á
Norðurlöndum.
Árni elst upp í
klaustri á 12. öld,
lærir vopnaburð
og verður stríðsmaður.
Leiðin til Jerúsalem
er framundan.
MILLJÓN EINTÖK SELD
BÓKAÚTGÁFAN HÓLAR
VEL fór á með Siv Friðleifs-
dóttur umhverfisráðherra og
Sigmari B. Haukssyni, formanni
Skotveiðifélags Íslands, yfir
skoskum rjúpum á Veitingahúsi
Sigga Hall á Óðinsvéum á laug-
ardag. Ágreiningur hefur verið
milli Sivjar og Sigmars um veið-
ar á rjúpum, en Sigmar segir að
Bjarni Óskarsson, sem flytji
rjúpurnar inn, hafi viljað að þau
friðmæltust og lausnin á rjúpna-
lausu ári væri að borða skoskar
rjúpur.
„Þetta eru í sjálfu sér ágætar
rjúpur og ekkert nema gott um
þær að segja,“ segir Sigmar og
bætir við að hann hafi sagt Siv að
hann hefði smá miðilshæfileika
og fyndi á sér að það drægi til
tíðinda varðandi veiðibannið á
rjúpum í sumar og að hún myndi
eiga þátt í að grípa til aðgerða
sem myndu mælast mjög vel fyrir
hjá íslenskum skotveiðimönnum. Morgunblaðið/Kristinn
Friðmælst
yfir skosk-
um rjúpum
FJÓRIR veitingastaðir í Reykjavík
verða með opið á aðfangadagskvöld
og jóladag. Þá býður rúmur helm-
ingur allra hótela og gistihúsa í borg-
inni gistingu um jólin. Undanfarin ár
hafa 200 til 300 erlendir ferðamenn
verið hér um hátíðirnar.
Upplýsingamiðstöð ferðamanna í
Reykjavík hefur birt lista um opn-
unartíma ýmiss konar þjónustu fyrir
ferðafólk og aðra yfir jól og áramót.
Er hægt að nálgast listann á vefslóð-
inni www.visitreykjavik.is og í Upp-
lýsingamiðstöðinni í Ingólfsnaust við
Aðalstræti.
Þau fjögur veitingahús sem hafa
opið á aðfangadagskvöld og raunar
allar hátíðirnar eru Kaffi Reykjavík
og veitingastaðir þriggja hótela, það
er Hótel Nordica, Skrúður Hótel
Sögu og Grand hótel. Hins vegar eru
nítján veitingastaðir lokaðir. Sautján
hótel og gistihús eru opin fyrir gist-
ingu en fjórtán lokuð, samkvæmt
lista Upplýsingaþjónustunnar.
Önnur fyrirtæki sem veita afþrey-
ingu eru almennt lokuð yfir hátíð-
irnar, meðal annars söfnin. Þó hefur
verið ákveðið að hafa Þjóðmenning-
arhúsið opið nokkra stund á aðfanga-
dag og sundlaug Vesturbæjar verða
opnar í nokkra klukkutíma annan
jóladag. Bláa lónið hefur eitthvað op-
ið alla dagana.
200–300 ferðamenn um jólin
Magnús Oddsson ferðamálastjóri
segir að ferðaskrifstofur hafi verið
hikandi við að skipuleggja ferðir til
Íslands um jólin vegna þess hvað erf-
itt væri að fá þjónustu þessa daga.
Þó hefðu verið 200 til 300 manns hér
undanfarin jól en ekki liggi fyrir
upplýsingar um væntanlegan fjölda í
ár. Fólkið væri ekki vant því að allt
væri lokað í þeirra heimalöndum og
hefði borðið á kvörtunum yfir lítilli
þjónustu hér um jólin. Því hefðu
nokkrar stofnanir og fyrirtæki tekið
saman yfirlit um stöðuna og kynnt
hana.
Magnús sagði ánægjulegt að meiri
þjónustu væri nú að hafa um jólin og
sagði að ekki mætti gleymast að hún
gæti einnig nýst Íslendingum, til
dæmis væri hugsanlegt að einhverjir
vildu fara út að borða á aðfangadags-
kvöld þótt flestum þætti það fráleitt.
Mun meira er opið um áramótin,
meðal annars öll helstu hótel og
gistihús og margir veitingastaðir.
Magnús sagði að hér hefðu verið
1200 til 1500 erlendir ferðamenn um
áramót síðustu árin og væri þjónust-
an við það fólk miklu betri en um jól-
in.
Veitingastaðir með
aukna þjónustu við ferða-
fólk um jól og áramót
Fjórir stað-
ir opnir á
aðfanga-
dagskvöld