Morgunblaðið - 09.05.2004, Blaðsíða 10

10 SUNNUDAGUR 9. MAÍ 2004 MORGUNBLAÐIÐ
Fimmtíu ár eru liðin frá því að Krabba-meinsskrá Krabbameinsfélags Ís-lands var formlega sett á laggirnar.Íslendingar voru þar engir eftirbátarannarra Norðurlandaþjóða, danska
skráin frá 1942 er elst en sú sænska yngst, frá
1958. Í Krabbameinsskránni eru upplýsingar
um greind krabbamein af öllu landinu frá og
með árinu 1955. Skráin er lýðgrunduð, þ.e. tek-
ur til heillar þjóðar, og er ein fárra slíkra skráa
í heiminum, en hið sama má segja um hinar
norrænu skrárnar. Skráin er því á engan hátt
bjöguð, en sú hætta er alltaf fyrir hendi þegar
aðeins eru skráðir ákveðnir hópar samfélags.
Tilgangur og markmið Krabbameinsskrár-
innar er að skrá í einn grunn öll krabbamein
sem greinast hér á landi og eftir atvikum
skylda sjúkdóma eða viðurkenndar forstigs-
breytingar æxlisvaxtar. Í skránni er að finna
upplýsingar um staðsetningu æxlis, greining-
arár og vefjagreiningu, auk upplýsinga frá
Hagstofu um dánarmein. Tilgangurinn með
þessari ítarlegu skráningu er að hafa aðgengi-
legar tölfræðilegar heilsufarsupplýsingar, þar
sem hægt er að fylgjast með dreifingu og
breytingum á áhættu, spá fyrir um krabba-
meinstíðni og auðvelda áætlanagerð stjórn-
valda um heilbrigðisþjónustu.
Þá gerir Krabbameinsskráin vísindamönn-
um kleift að stunda faraldsfræðilegar rann-
sóknir á orsökum krabbameina, hún styður
aðrar rannsóknir á krabbameinum og gerir
mögulegt gæðaeftirlit með greiningum, for-
vörnum og meðferð.
Jón Gunnlaugur Jónasson, yfirlæknir
Krabbameinsskrárinnar, og Laufey Tryggva-
dóttir, framkvæmdastjóri skrárinnar, segja að
grundvöllur Krabbameinsskrárinnar sé mikil
fyrirhyggja vísindamanna síðustu aldar. „Pró-
fessor Níels Dungal, þáverandi formaður
Krabbameinsfélags Reykjavíkur, hvatti mjög
til reglulegrar skráningar krabbameina á Ís-
landi. Ólafur Bjarnason, yfirlæknir skrárinnar
frá stofnun hennar og fram til 1975, stóð vel að
verki við gerð hennar og Hrafn Tulinius fylgdi
því verki eftir í rúman aldarfjórðung. Níels var
meinafræðingur og rannsakaði sérstaklega
magakrabbamein. Hann taldi strax árið 1950
að magakrabbamein héldist í hendur við mikla
neyslu á reyktum mat og C-vítamínskort, en
gerði sér ljósa grein fyrir að skrásetning
krabbameinstilvika væri forsenda þess að hægt
væri að „þekkja óvininn“ eins og hann orðaði
það. Hann sá að ekki nægði að skoða eingöngu
dánarskýrslur, heldur leit svo á að nauðsynlegt
væri að skrá nýgengi krabbameins.“
Norrænt og alþjóðlegt samstarf
Frá upphafi hefur skrásetning hér á landi
verið sambærileg við skrásetningu annars
staðar á Norðurlöndum og samstarf krabba-
meinsskránna í þessum löndum ávallt verið
mikið. „Samanlagt ná þessar skrár til 24 millj-
Krabbameinsskrá er mikil-
vægt tæki til rannsókna
Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsskrár Krabbameinsfélags Íslands, og Jón Gunnlaugur Jónasson, yfirlæknir skrárinnar, eru sam-
mála um mikilvægi lýðgrundaðrar krabbameinsskrár. En tilgangurinn með þessari ítarlegu skráningu er að hafa aðgengilegar tölfræðilegar upplýsingar.
50 ár eru liðin frá því að
Krabbameinsfélag Íslands setti
á laggirnar Krabbameinsskrá.
Skráin er ein fárra slíkra í
heiminum sem ná til heillar
þjóðar og hefur nýst við fjölda
rannsókna. Ragnhildur Sverr-
isdóttir ræddi við Jón Gunn-
laug Jónasson, yfirlækni skrár-
innar, og Laufeyju
Tryggvadóttur, framkvæmda-
stjóra hennar, um mikilvægi
Krabbameinsskrár.
Morgunblaðið/Sverrir
Hrafn Tulinius var yfirlæknir Krabba-meinsskrárinnar í 26 ár, frá 1. júlí1975 til 1. maí 2001, en hafði áðurverið ráðgjafi við skráninguna um
þriggja ára skeið, samhliða starfi sínu sem
meinafræðingur í faraldsfræðideild Alþjóða-
krabbameinsrannsóknarstofnunarinnar í
Lyon í Frakklandi.
„Þegar ég starfaði í Lyon vann ég meðal
annars að útgáfu bókar um krabbamein í fimm
heimsálfum, en sú bók kemur reglulega út enn
í dag. Vegna þessa starfs þurfti ég að setja mig
í samband við allar krabbameinsskrár sem vit-
að var um í heiminum, þar á meðal þá íslensku.
Hún stóðst fyllilega samanburð við skrár ann-
arra þjóða, þótt hún væri vissulega smá í snið-
um. Ólafur Bjarnason, sem stýrði skránni frá
upphafi 1954 og fram til 1975, stóð skynsam-
lega að uppbyggingu hennar. Skráningin hófst
í janúar 1955, en Ólafur hafði einnig tiltækar
allar upplýsingar frá 1954, svo óyggjandi væri
að skráningin næði aðeins til krabbameina
sem greindust eftir 1. janúar 1955.“
Nákvæm skrá nauðsynleg
Hrafn segir að hér á landi hafi menn
snemma gert sér grein fyrir mikilvægi reglu-
bundinnar skráningar krabbameina. „Fimm
árum fyrir stofnun Krabbameinsskrárinnar
ritaði prófessor Níels Dungal grein í Frétta-
bréf um heilbrigðismál og sagði þar m.a. að til
að geta náð árangri í viðureigninni við þennan
skæða óvin væri fyrsta skilyrðið að þekkja
hann, fá ljósa hugmynd um ástandið. „Ná-
kvæm skrá yfir alla krabbameinssjúklinga er
nauðsynlegur grundvöllur undir þeirri starf-
semi sem félagið beitir sér fyrir,“ sagði Dungal
í grein sinni. Þá hafði Krabbameinsfélag
Reykjavíkur þegar sent öllum læknum lands-
ins beiðni um upplýsingar um alla krabba-
meinssjúklinga sem þeir sinntu. Forráðamenn
krabbameinsfélaganna gerðu sér ljósa grein
fyrir að þekking á orsök og tilurð krabbameina
var mjög takmörkuð. Á hálfri öld hefur miðað
ágætlega, þótt enn skorti mikið upp á að við
skiljum þessi mein til fullnustu.“
Hrafn hefur tekið þátt í og fylgst með mörg-
um rannsóknum sem styðjast við Krabba-
meinsskrána. „Stofnunin í Lyon veitti styrk til
að hefja söfnun upplýsinga um ættir íslenskra
kvenna með brjóstakrabbamein, svo hægt
væri að fá óbjagaða mynd af sjúkdómnum og
greina hlut ættlægni í orsökum hans. Þetta
ættarsafn, sem er ekki hluti af eiginlegri
krabbameinsskráningu heldur flokkast sem
sérstakt rannsóknarverkefni, hefur verið
grundvöllur mikilvægra rannsókna á ættlægni
og arfgengi brjóstakrabbameina á Íslandi. Að-
stæður til rannsókna á brjóstakrabbameini
hér á landi, þar sem hægt var að tengja upp-
lýsingar úr Krabbameinsskrá við gagnasöfn
Hjartaverndar og Erfðafræðinefndar Háskól-
ans, gerðu það að verkum að stofnunin í Lyon
samþykkti að styrkja rannsóknina. Þessi
Rannsóknir eru undir-
staða allrar þekkingar
Morgunblaðið/Sverrir
Hrafn Tulinius, fyrrverandi yfirlæknir Krabbameinsskrár, segir að mikilvægi Krabbameinsskrárinnar
aukist með hverju ári sem líður, því mikilvægt sé að geta gengið að heildstæðri skáningu.
Hrafn Tulinius, yfirlæknir Krabbameinsskrár 1975–2001