Morgunblaðið - 09.05.2004, Blaðsíða 11

Morgunblaðið - 09.05.2004, Blaðsíða 11
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9. MAÍ 2004 11 „Til þess að geta náð árangri í viðureigninni við þennan skæða óvin er fyrsta skilyrðið að þekkja hann, fá ljósa hugmynd um ástandið… Nákvæm skrá yfir alla krabba- meinssjúklinga er nauðsynlegur grundvöll- ur undir þeirri starfsemi sem félagið beitir sér fyrir.“ Prófessor Níels Dungal hvatti til stofnunar Krabbameinsskrár í grein í Fréttabréfi um heilbrigðismál árið 1949. ’ ... eftir á að hyggja þá hefðum viðátt að vera búin að setja svona lög fyrir löngu. Umræðan hefur bara ekki kom- ist á það stig fram til þessa. Á því bera stjórnmálamenn fyrst og fremst ábyrgð.‘Davíð Þór Björgvinsson , prófessor við lagadeild Háskólans í Reykjavík og formaður svokallaðrar fjölmiðlanefndar ríkisstjórnarinnar, um þörfina á því að setja lög um eignarhald fjölmiðla. ’ Ég var neydd til þess að þjóna al-þjóðlegum hermönnum og lögreglu- mönnum ... Ég hafði aldrei tækifæri til þess að hlaupast á brott og flýja þetta hræðilega líf, því kona vakti stöðugt yf- ir mér.‘Ummæli sem höfð eru eftir ónefndu fórnarlambi mansals í nýrri skýrslu Amnesty International , þar sem fram kemur að vera friðargæsluliðs í Kosovo hafi ýtt undir mansal og kynferðislega misnotkun kvenna og barna þar. ’ Það er ekki hægt að réttlæta það,að fyrirtæki geti haft tangarhald á mikilvægum mörkuðum annars vegar og hins vegar haft úrslitaáhrif á um- ræðu í þjóðfélaginu, með því að beita fjölmiðlum í eigu sinni.‘Davíð Oddsson varaði við samþjöppun í eignarhaldi fjölmiðla á aðalfundi Samtaka atvinnulífsins í vik- unni. ’ [Ég er] miður mín yfir niðurlæging-unni sem fangarnir og fjölskyldur þeirra hafa þurft að þola.‘George W. Bush Bandaríkjaforseti harmaði mis- þyrmingar á íröskum föngum á fréttamannafundi á fimmtudag, en sagði að varnarmálaráðherranum Donald Rumsfeld yrði ekki vikið úr embætti . ’ Ég missti stjórn á bílnum. Það varhálka, ég lenti á brúninni, þar sem bíl- inn stoppaði, og svo valt hann ofan í fjöru.‘Lóa Júlía Antonsdóttir og Helga Guðrún Magn- úsdóttir sluppu nær ómeiddar þegar bifreið þeirra fór 2–3 veltur niður í f jöruna við Óshlíð um síðustu helgi . ’ Frá október til desember 2003komu upp allnokkur tilvik í Abu Ghraib fangelsinu þar sem fangar urðu fyrir ofbeldisfullri, blygðunarlausri og glæp- samlegri misbeitingu.‘Úr skýrslu sem herforinginn Antonio Taguba vann fyrir bandarísk varnarmálayfirvöld um misþyrm- ingar á íröskum föngum í fangelsum Bandaríkja- hers í Írak. ’ Ég hafði ekki leitt hugann að þess-ari túlkun enda hefur hún ekki komið fram áður en þetta er sjónarmið sem sjálfsagt er að íhuga nánar.‘Björn Bjarnason dómsmálaráðherra um álit um- boðsmanns Alþingis í tengslum við skipan nýs dóm- ara í hæstarétt. ’ Sumir hafa látið í ljós áhyggjur afþví að þeir muni sakna Vina, að þeir geti hreinlega ekki án Vina verið, en það er raunverulega hægt. Bush forseti hélt til dæmis vinalaus inn í Írak.‘Bandaríski sjónvarpsmaðurinn Jay Leno gerði að gamni sínu í sérstakri útsendingu af spjal lþætti sínum sem var á dagskrá eftir að lokaþátturinn í hinni vinsælu gamanseríu Vinum, eða Friends, var sýndur á NBC sjónvarpsstöðinni á f immtudags- kvöld. Vinir hafa verið á skjánum í t íu ár og gríð- arlegur fjöldi áhorfenda fylgdist með lokaþætt- inum. ’ Hann hefur kastað til höndum viðmat á hæfni og hann hefur brugðist al- mannahagsmunum.‘Ingibjörg Sólrún Gísladóttir, varaformaður Sam- fylkingarinnar, sagði t ímabært að Björn Bjarnason dómsmálaráðherra segði af sér. Ummæli vikunnar… Ljósmynd/Hafþór Gunnarsson Bíllinn valt um 50 metra leið ofan í fjöru á leiðinni um Óshlíð milli Ísafjarðar og Bol- ungarvíkur. Mikil mildi þykir að ekki fór verr en bíllinn er talinn gjörónýtur. óna manna. Í Samtökum norrænu krabba- meinsskránna njóta Íslendingar jafnrar stöðu á við hinar þjóðirnar, þótt skráin okkar sé sýnu minnst. Íslenska skráin er líka samanburðar- hæf við skrár annarra landa, því nýgengið er miðað við fjölda tilvika á hverja 100 þúsund íbúa og alþjóðlegar reglur um aldursstöðlun gera það að verkum að tölur milli landa verða samanburðarhæfar, þótt aldursdreifing geti verið ólík, til dæmis hér á landi og í einhverju þróunarríkjanna. Þar sem skráning krabba- meins fylgir alþjóðlegum stöðlum er hægt að safna saman upplýsingum alls staðar að úr heiminum. Þær upplýsingar eru gefnar út reglulega, í miklu riti með tölulegum upplýs- ingum um nýgengi krabbameina í fimm heims- álfum. Sífellt fleiri lönd bætast í hópinn og um leið aukast líkur á betri skilningi á krabba- meini. Norðurlöndin hafa einnig gefið út krabbameinsspá fyrir hin ýmsu mein til ársins 2020, en slíkar upplýsingar nýtast jafnt vís- indamönnum sem heilbrigðisyfirvöldum, sem geta gert áætlanir fram í tímann byggðar á þessari spá. Í henni kemur meðal annars fram að krabbameinstilvikum fjölgar, sem má rekja til fólksfjölgunar í þessum löndum og þess, að eldra fólki fjölgar hlutfallslega mikið, en í þeim hópi greinast flest meinin. Einnig hefur áhætta einstaklinga á að greinast með krabbamein, óháð aldri, aukist lítillega. Nýgengi lungna- krabbameins í íslenskum konum er hærra en hjá kynsystrum þeirra í nágrannalöndunum, sem skýrist af stórauknum reykingum þeirra frá því um miðbik síðustu aldar. Nýgengi brjóstakrabbameins hefur aukist jafnt og þétt á síðustu áratugum. Þar liggja eflaust margar ástæður að baki, en hin síðari ár er ein þeirra sennilega aukin notkun hormónalyfja við tíða- hvörf. Allar þessar upplýsingar og fjölmargar aðrar er hægt að lesa úr krabbameinsskrán- um.“ Skráning á krabbameinum hefur tekið breytingum í gegnum tíðina og nýir kóðar verið teknir upp. Starfsmenn Krabbameinsskrár hafa séð við slíku með því að þýða eldri upplýs- ingar til samræmis við nýrri aðferðir, svo elstu upplýsingarnar úreldast ekki. Nær allar upplýsingar berast Aðspurð hvort öruggt sé að öll krabbamein sem greinist hér á landi skili sér í skrána segja þau að mjög lítið vanti þar upp á. „Flest krabbamein hafa verið greind hjá Rannsókn- arstofu Háskólans í meinafræði á Landspítala – háskólasjúkrahúsi og þær upplýsingar berast Krabbameinsskrá á rafrænu formi. Hér áður fyrr var rannsóknarstofan nánast eini aðilinn á landinu sem greindi krabbamein, svo þá voru hæg heimatökin að fá upplýsingar. Núna hefur vefjarannsóknastofum fjölgað. Meinafræði- deild er á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri, vefjarannsóknarstofa í Álfheimum 74 og rann- sóknarstofa í húðmeinafræði í Domus Medica. Auk þess eru tvær frumurannsóknarstofur, önnur hjá Krabbameinsfélaginu og hin í Álf- heimum 74. Þessi fjölgun breytir engu um að Krabbameinsskráin fær upplýsingar fljótt og vel. Reyndar kemur fyrir að krabbamein grein- ist án vefjarannsókna og dæmi eru um, og þá sérstaklega áður fyrr, að ekki hafi borist upp- lýsingar um öll blóðmein. Hins vegar er óhætt að fullyrða að ekki hafi verið mikil brögð að slíku. Fyrir önnur mein er skortur á upplýs- ingum hverfandi og hefur ekki skekkt heild- armynd skrárinnar, því hann er þá tilviljana- kenndur og engin ástæða til að ætla að upplýsingar frá ákveðnum hópum hafi farið reglubundið framhjá skránni. Við teljum skrána hiklaust með þeim bestu í heimi, eink- um vegna þess að allar upplýsingar sem berast eru vandlega yfirfarnar við skráningu og öll vafaatriði eru yfirfarin af lækni.“ Skortir sterkari lagagrunn Jón Gunnlaugur segir að bent hafi verið á að skráin þyrfti að hafa sterkari lagagrundvöll, til að tryggja að hægt væri að krefjast upplýsinga um greind krabbamein, í stað þess að treysta á samstarfsvilja lækna og sjúkrastofnana. „Þess eru þó afar fá dæmi að læknar hafi neitað okkur um upplýsingar. Vegna sjónarmiða um per- sónuvernd gætir vaxandi varkárni í meðhöndl- un persónuupplýsinga, sem er af hinu góða. Krabbameinsskráin er afar mikilvæg og læknar og aðrir vísindamenn hafa mikið nýtt hana til fjölbreytilegra rannsókna. Góð sam- vinna við lækna og sjúkrastofnanir hingað til breytir því hins vegar ekki að styrkari lagastoð mun reynast nauðsynleg í framtíðinni.“ Í heilbrigðisráðuneytinu er nú unnið að gerð lagafrumvarps, sem skýtur styrkari stoðum undir rekstur Krabbameinsskrárinnar og ann- arra skráa sem eru mikilvægar fyrir heilbrigð- isþjónustuna. Strangar reglur gilda um aðgang að upplýs- ingum Krabbameinsskrár. Slíkur aðgangur er aðeins veittur í þágu rannsókna, að því tilskildu að Persónuvernd hafi samþykkt rannsóknar- áætlunina og vísindasiðanefnd lagt blessun sína yfir hana. „Upplýsingar úr Krabbameins- skrá hafa aldrei verið notaðar í annarlegum til- gangi svo vitað sé,“ segir Laufey. „Auðvitað eru þetta ákaflega viðkvæmar upplýsingar. Þótt umræðan um vernd persónuupplýsinga hafi verið mikil á undanförnum árum hefur viðhorf til krabbameins jafnframt breyst. Áður fyrr sagði fólk alls ekki frá slíkri sjúkdómsgrein- ingu. Umræðan hefur til allrar hamingju opn- ast mjög að því leyti, en að sama skapi hefur fólk orðið meðvitaðra um nauðsyn þess að gæta fyllstu varúðar við meðferð persónuupplýsinga. Allir starfsmenn Krabbameinsskrár eru bundnir trúnaði um efni skrárinnar.“ Jón Gunnlaugur og Laufey eru sammála um mikilvægi lýðgrundaðrar krabbameinsskrár. „Við höfum engin tök á að svara mikilvægum spurningum um krabbamein nema skráin sé sem nákvæmust og nái til allra. Stundum vakna spurningar um hvort óvenju mörg krabbamein- stilvik séu á ákveðnum stað á landinu og þá er hægt að fara í skrána og kanna hvort þarna sé um afbrigðilegt frávik að ræða, eða hvort um tilviljun sé að ræða, eðlilega sveiflu sem jafnast út með færri tilvikum á öðrum tímum.“ Sýnir árangur leitarstarfs Krabbameinsskrá gefur möguleika á að meta árangur leitarstarfs Krabbameinsfélags Íslands. „Brjóstakrabbameinsleitin nær til allra kvenna frá fertugu til sjötugs. Þótt erfitt geti verið að lesa úr tölum hver hlutur leit- arinnar er í breyttu nýgengi þá værum við mun verr stödd við mat á árangri ef Krabbameins- skrárinnar nyti ekki við.“ Við leit að leghálskrabbameini er leitað að forstigseinkennum meinsins. „Leitin hefur þvingað nýgengi leghálskrabbameins niður. Dánartíðni vegna leghálskrabbameins er mjög há í Suður-Ameríku og Afríku, þar sem engin leit fer fram. Hérna er þessi tegund krabba- meins í 10. sæti hvað nýgengi varðar. Enginn vafi leikur á að reglubundin leit skilar þarna ár- angri. Það má líka nefna, að leghálskrabbamein greinist gjarnan hjá konum upp úr 25 ára aldri, en meðalaldur við greiningu er 45 ár. Mikilvægi þess að greina þessi krabbamein sem fyrst er því óumdeilanlegt. Flest önnur krabbamein greinast hins vegar ekki fyrr en fólk er komið á miðjan aldur eða efri ár. Meðalaldur við grein- ingu allra meina hjá konum er 62 ár og hjá körl- um 67 ár.“ Jón Gunnlaugur og Laufey segja Krabba- meinsskrá einnig nýtast til að kanna hvernig því fólki reiðir af, sem greinst hefur með krabbamein. „Við getum til dæmis skoðað lífs- líkur fimm árum eftir greiningu og borið þær saman við jafnaldra með samanburði við tölur frá Hagstofunni.“ Þótt stundum mætti ætla af umfjöllun um líf- tækni að erfðarannsóknir hafi fyrst hafist hér á allra síðustu árum er sú ekki raunin. „Rann- sóknir á ættgengi brjóstakrabbameins, sem hófust árið 1972, marka upphaf slíkra rann- sókna. Íslenskar rannsóknir, bæði hjá Krabba- meinsfélagi og hjá Rannsóknarstofu Háskólans á LSH, sem byggðust á samtengingu krabba- meinsskrár og ættargrunns skrárinnar, gegndu mikilvægu hlutverki í ferlinu sem leiddi til þess að genið BRCA2 fannst, en stökkbreyt- ing á því eykur líkur á að fá brjóstakrabbamein. Þarna var um mjög merka uppgötvun að ræða.“ Bókin Krabbamein á Íslandi Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins fyllir 50 árin á morgun, 10. maí. Í tilefni afmæl- isins kemur út veglegt rit. Í bókinni, sem ber heitið Krabbamein á Íslandi, er saga Krabba- meinsskrár rakin, skýrt frá starfsemi hennar og rannsóknum sem henni tengjast og fjallað um faraldsfræði krabbameins. Þá er ein opna helguð hverri tegund krabbameins, s.s. brjóstakrabbameini, leghálskrabbameini, skjaldkirtilskrabbameini, krabbameini í blöðruhálsi o.s.frv. Krabbameinsfélag Íslands heldur afmæli Krabbameinsskrár hátíðlegt á mánudag og af- hendir þá heilbrigðisráðherra fyrsta eintak bókarinnar. rsv@mbl.is styrkur og bandarískur framhaldsstyrkur gerðu kleift að tölvutaka alla vinnu við skrán- ingu og rannsóknir.“ Að öðrum ólöstuðum er óhætt að fullyrða að Hrafn Tulinius hafi átt mestan þátt í ofan- greindum rannsóknum. Hann segist sjálfur alltaf hafa verið heppinn. „Ég stundaði fram- haldsnám í Texas og starfaði á MD Anderson- sjúkrahúsinu sem sérhæfði sig í meðferð krabbameinssjúkra, en fór þaðan til starfa í Albany í New York-ríki. Ég hélt að ég hefði fengið nóg af krabbameinum. En örlögin láta ekki að sér hæða og ég hef verið svo lánsamur að verja ævistarfinu til krabbameinsrann- sókna. Vandinn er enn sá, að við vitum ekki nóg og lausnin er aðeins ein: Rannsóknir, rannsóknir og aftur rannsóknir. Aðeins þannig getum við vonast til að öðlast skilning á krabbameinum.“ Almenningur jákvæður Hrafn segir að viðhorf almennings til Krabbameinsskrárinnar hafi alltaf verið mjög jákvætt. „Almenningur hefur alltaf gert sér grein fyrir að skráin er nauðsynlegur grund- völlur rannsókna. Um það leyti sem umræðan um gagnagrunn á heilbrigðissviði reis hæst bar nokkuð á áhyggjum af vernd persónuupp- lýsinga í Krabbameinsskránni, líkt og öðrum sambærilegum skrám. Sú umræða var nauð- synleg og hafði bæði gott og illt í för með sér. Eftirstöðvarnar eru þó einkum jákvæðar.“ Til marks um jákvæð viðhorf almennings til skrárinnar segir Hrafn, að hann þekki aðeins eitt dæmi frá Leitarstöð Krabbameinsfélags- ins um að einstaklingur hafi neitað að veita upplýsingar um sig. „Þessi kona kom í krabba- meinsskoðun á tveggja ára fresti, en baðst ávallt undan að veita nokkrar upplýsingar um sig og sína hagi. Við því er ekkert að segja, hún átti fullan rétt á því. Mikilvægast var að hún kom í reglulegar skoðanir.“ Hrafn kann einnig að nefna dæmi um að skortur á skráningu leiði til vandræða. „Þjóð- verjar voru tregir til að leyfa skráningu af þessu tagi eftir valdatíma nasista og ekki hægt að áfellast þá fyrir það. Hins vegar vöknuðu þeir upp við vondan draum í kjölfar kjarn- orkuslyssins mikla í Chernobyl í Úkraínu árið 1986. Þegar þeir ætluðu að meta nýgengi krabbameina í börnum og skjaldkirtilskrabba- meins, sem eru fyrstu merki alvarlegrar geisl- unar, voru engar viðmiðunartölur til. Þáver- andi heilbrigðisráðherra sá að við svo búið mátti ekki standa og þingið samþykkti lög um krabbameinsskrár. Þýsku skrárnar eru því um 40 árum yngri en íslenska skráin.“ Fjöldi rannsókna Eins og áður er nefnt hefur Krabbameins- skráin nýst til margs konar rannsókna. Hrafn nefnir sem dæmi rannsókn sem kannaði ný- gengi brjóstakrabbameins í konum. Kenningin var sú að hætta á brjóstakrabbameini væri meiri eftir því sem konur voru eldri við fæð- ingu fyrsta barns. „Við gátum nýtt efnivið leit- arstöðvar Krabbameinsfélagsins og Krabba- meinsskrárinnar til að sýna fram á að þetta var rétt, sem og að barnlausum konum er hættara við brjóstakrabbameini en mæðrum. Hins vegar kom einnig í ljós, sem ekki var vit- að áður, að þeim mun fleiri sem börnin eru, þeim mun minni hætta er á brjóstakrabba- meini.“ Hrafn segir að rannsóknir í samvinnu við Hjartavernd hafi líka sýnt fram á tengsl lungnakrabbameins og reykinga. Hann nefnir einnig, að með erfðafræðilegum gögnum frá Rannsóknastofu krabbameinsfélaganna í sam- einda- og frumulíffræði og upplýsingum Krabbameinsskrár hafi tekist að einangra BRCA2-genið, annað tveggja gena sem veldur brjóstakrabbameini. „Þessar rannsóknir sýndu einnig, að BRCA2-genið er mun algeng- ara en BRCA1-genið á Íslandi, en í flestum löndum er BRCA1-genið algengara. Við vitum ekki enn hvers vegna annað gildir um Ísland en önnur lönd. Skjaldkirtilskrabbamein er einnig óvenju algengt hér, en við vitum ekki af hverju.“ Hrafn segir að manneldisupplýsingar nýtist enn sem komið er lítið við krabbameinsrann- sóknir, enda afar flókið að kortleggja mat- aræði einstaklinga. Manneldisráð hafi þó mikl- ar upplýsingar um mataræði Íslendinga og rætt hafi verið um að tengja þær við Krabba- meinsskrá. Hrafn Tulinius segir að mikilvægi Krabba- meinsskrárinnar hafi aukist með hverju ári sem líður. „Þegar skilningur okkar á krabba- meinum eykst verður enn mikilvægara að geta gengið að þessari heildstæðu skráningu. Krabbameinsskráin getur gefið mikilvægar vísbendingar fyrir heilbrigðisyfirvöld, til dæmis ef ljóst er að nýgengi tiltekins krabba- meins eykst, því þá þarf að bregðast við. Við búum að nákvæmri skrá yfir öll krabbamein sem greinst hafa hér á landi og því ljóst að ákjósanlegt getur verið að bera saman mis- munandi lækningaaðgerðir ef ekki er ljóst hvor eða hver er heppilegust. Eftir því sem þekking á tilurð krabbameina eykst hljóta að finnast aðferðir til að koma í veg fyrir ein- hverja af þessum sjúkdómum eða alvarlegar afleiðingar þeirra. Mat á slíkum aðferðum verður vonandi snar þáttur í starfsemi Krabbameinsskrár. Það sem við verðum að gera er að styðja við rannsóknir af öllum mætti. Rannsóknir eru undirstaða allrar þekk- ingar.“
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.