Morgunblaðið - 09.05.2004, Qupperneq 11
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9. MAÍ 2004 11
„Til þess að geta náð árangri í viðureigninni
við þennan skæða óvin er fyrsta skilyrðið
að þekkja hann, fá ljósa hugmynd um
ástandið… Nákvæm skrá yfir alla krabba-
meinssjúklinga er nauðsynlegur grundvöll-
ur undir þeirri starfsemi sem félagið beitir
sér fyrir.“
Prófessor Níels Dungal hvatti til stofnunar Krabbameinsskrár í
grein í Fréttabréfi um heilbrigðismál árið 1949.
’ ... eftir á að hyggja þá hefðum viðátt að vera búin að setja svona lög fyrir
löngu. Umræðan hefur bara ekki kom-
ist á það stig fram til þessa. Á því bera
stjórnmálamenn fyrst og fremst
ábyrgð.‘Davíð Þór Björgvinsson , prófessor við lagadeild
Háskólans í Reykjavík og formaður svokallaðrar
fjölmiðlanefndar ríkisstjórnarinnar, um þörfina á
því að setja lög um eignarhald fjölmiðla.
’ Ég var neydd til þess að þjóna al-þjóðlegum hermönnum og lögreglu-
mönnum ... Ég hafði aldrei tækifæri til
þess að hlaupast á brott og flýja þetta
hræðilega líf, því kona vakti stöðugt yf-
ir mér.‘Ummæli sem höfð eru eftir ónefndu fórnarlambi
mansals í nýrri skýrslu Amnesty International , þar
sem fram kemur að vera friðargæsluliðs í Kosovo
hafi ýtt undir mansal og kynferðislega misnotkun
kvenna og barna þar.
’ Það er ekki hægt að réttlæta það,að fyrirtæki geti haft tangarhald á
mikilvægum mörkuðum annars vegar
og hins vegar haft úrslitaáhrif á um-
ræðu í þjóðfélaginu, með því að beita
fjölmiðlum í eigu sinni.‘Davíð Oddsson varaði við samþjöppun í eignarhaldi
fjölmiðla á aðalfundi Samtaka atvinnulífsins í vik-
unni.
’ [Ég er] miður mín yfir niðurlæging-unni sem fangarnir og fjölskyldur
þeirra hafa þurft að þola.‘George W. Bush Bandaríkjaforseti harmaði mis-
þyrmingar á íröskum föngum á fréttamannafundi á
fimmtudag, en sagði að varnarmálaráðherranum
Donald Rumsfeld yrði ekki vikið úr embætti .
’ Ég missti stjórn á bílnum. Það varhálka, ég lenti á brúninni, þar sem bíl-
inn stoppaði, og svo valt hann ofan í
fjöru.‘Lóa Júlía Antonsdóttir og Helga Guðrún Magn-
úsdóttir sluppu nær ómeiddar þegar bifreið þeirra
fór 2–3 veltur niður í f jöruna við Óshlíð um síðustu
helgi .
’ Frá október til desember 2003komu upp allnokkur tilvik í Abu Ghraib
fangelsinu þar sem fangar urðu fyrir
ofbeldisfullri, blygðunarlausri og glæp-
samlegri misbeitingu.‘Úr skýrslu sem herforinginn Antonio Taguba vann
fyrir bandarísk varnarmálayfirvöld um misþyrm-
ingar á íröskum föngum í fangelsum Bandaríkja-
hers í Írak.
’ Ég hafði ekki leitt hugann að þess-ari túlkun enda hefur hún ekki komið
fram áður en þetta er sjónarmið sem
sjálfsagt er að íhuga nánar.‘Björn Bjarnason dómsmálaráðherra um álit um-
boðsmanns Alþingis í tengslum við skipan nýs dóm-
ara í hæstarétt.
’ Sumir hafa látið í ljós áhyggjur afþví að þeir muni sakna Vina, að þeir
geti hreinlega ekki án Vina verið, en
það er raunverulega hægt. Bush forseti
hélt til dæmis vinalaus inn í Írak.‘Bandaríski sjónvarpsmaðurinn Jay Leno gerði að
gamni sínu í sérstakri útsendingu af spjal lþætti
sínum sem var á dagskrá eftir að lokaþátturinn í
hinni vinsælu gamanseríu Vinum, eða Friends, var
sýndur á NBC sjónvarpsstöðinni á f immtudags-
kvöld. Vinir hafa verið á skjánum í t íu ár og gríð-
arlegur fjöldi áhorfenda fylgdist með lokaþætt-
inum.
’ Hann hefur kastað til höndum viðmat á hæfni og hann hefur brugðist al-
mannahagsmunum.‘Ingibjörg Sólrún Gísladóttir, varaformaður Sam-
fylkingarinnar, sagði t ímabært að Björn Bjarnason
dómsmálaráðherra segði af sér.
Ummæli vikunnar…
Ljósmynd/Hafþór Gunnarsson
Bíllinn valt um 50 metra leið ofan í fjöru á
leiðinni um Óshlíð milli Ísafjarðar og Bol-
ungarvíkur. Mikil mildi þykir að ekki fór
verr en bíllinn er talinn gjörónýtur.
óna manna. Í Samtökum norrænu krabba-
meinsskránna njóta Íslendingar jafnrar stöðu á
við hinar þjóðirnar, þótt skráin okkar sé sýnu
minnst. Íslenska skráin er líka samanburðar-
hæf við skrár annarra landa, því nýgengið er
miðað við fjölda tilvika á hverja 100 þúsund
íbúa og alþjóðlegar reglur um aldursstöðlun
gera það að verkum að tölur milli landa verða
samanburðarhæfar, þótt aldursdreifing geti
verið ólík, til dæmis hér á landi og í einhverju
þróunarríkjanna. Þar sem skráning krabba-
meins fylgir alþjóðlegum stöðlum er hægt að
safna saman upplýsingum alls staðar að úr
heiminum. Þær upplýsingar eru gefnar út
reglulega, í miklu riti með tölulegum upplýs-
ingum um nýgengi krabbameina í fimm heims-
álfum. Sífellt fleiri lönd bætast í hópinn og um
leið aukast líkur á betri skilningi á krabba-
meini. Norðurlöndin hafa einnig gefið út
krabbameinsspá fyrir hin ýmsu mein til ársins
2020, en slíkar upplýsingar nýtast jafnt vís-
indamönnum sem heilbrigðisyfirvöldum, sem
geta gert áætlanir fram í tímann byggðar á
þessari spá. Í henni kemur meðal annars fram
að krabbameinstilvikum fjölgar, sem má rekja
til fólksfjölgunar í þessum löndum og þess, að
eldra fólki fjölgar hlutfallslega mikið, en í þeim
hópi greinast flest meinin. Einnig hefur áhætta
einstaklinga á að greinast með krabbamein,
óháð aldri, aukist lítillega. Nýgengi lungna-
krabbameins í íslenskum konum er hærra en
hjá kynsystrum þeirra í nágrannalöndunum,
sem skýrist af stórauknum reykingum þeirra
frá því um miðbik síðustu aldar. Nýgengi
brjóstakrabbameins hefur aukist jafnt og þétt
á síðustu áratugum. Þar liggja eflaust margar
ástæður að baki, en hin síðari ár er ein þeirra
sennilega aukin notkun hormónalyfja við tíða-
hvörf. Allar þessar upplýsingar og fjölmargar
aðrar er hægt að lesa úr krabbameinsskrán-
um.“
Skráning á krabbameinum hefur tekið
breytingum í gegnum tíðina og nýir kóðar verið
teknir upp. Starfsmenn Krabbameinsskrár
hafa séð við slíku með því að þýða eldri upplýs-
ingar til samræmis við nýrri aðferðir, svo elstu
upplýsingarnar úreldast ekki.
Nær allar upplýsingar berast
Aðspurð hvort öruggt sé að öll krabbamein
sem greinist hér á landi skili sér í skrána segja
þau að mjög lítið vanti þar upp á. „Flest
krabbamein hafa verið greind hjá Rannsókn-
arstofu Háskólans í meinafræði á Landspítala –
háskólasjúkrahúsi og þær upplýsingar berast
Krabbameinsskrá á rafrænu formi. Hér áður
fyrr var rannsóknarstofan nánast eini aðilinn á
landinu sem greindi krabbamein, svo þá voru
hæg heimatökin að fá upplýsingar. Núna hefur
vefjarannsóknastofum fjölgað. Meinafræði-
deild er á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri,
vefjarannsóknarstofa í Álfheimum 74 og rann-
sóknarstofa í húðmeinafræði í Domus Medica.
Auk þess eru tvær frumurannsóknarstofur,
önnur hjá Krabbameinsfélaginu og hin í Álf-
heimum 74. Þessi fjölgun breytir engu um að
Krabbameinsskráin fær upplýsingar fljótt og
vel. Reyndar kemur fyrir að krabbamein grein-
ist án vefjarannsókna og dæmi eru um, og þá
sérstaklega áður fyrr, að ekki hafi borist upp-
lýsingar um öll blóðmein. Hins vegar er óhætt
að fullyrða að ekki hafi verið mikil brögð að
slíku. Fyrir önnur mein er skortur á upplýs-
ingum hverfandi og hefur ekki skekkt heild-
armynd skrárinnar, því hann er þá tilviljana-
kenndur og engin ástæða til að ætla að
upplýsingar frá ákveðnum hópum hafi farið
reglubundið framhjá skránni. Við teljum
skrána hiklaust með þeim bestu í heimi, eink-
um vegna þess að allar upplýsingar sem berast
eru vandlega yfirfarnar við skráningu og öll
vafaatriði eru yfirfarin af lækni.“
Skortir sterkari lagagrunn
Jón Gunnlaugur segir að bent hafi verið á að
skráin þyrfti að hafa sterkari lagagrundvöll, til
að tryggja að hægt væri að krefjast upplýsinga
um greind krabbamein, í stað þess að treysta á
samstarfsvilja lækna og sjúkrastofnana. „Þess
eru þó afar fá dæmi að læknar hafi neitað okkur
um upplýsingar. Vegna sjónarmiða um per-
sónuvernd gætir vaxandi varkárni í meðhöndl-
un persónuupplýsinga, sem er af hinu góða.
Krabbameinsskráin er afar mikilvæg og
læknar og aðrir vísindamenn hafa mikið nýtt
hana til fjölbreytilegra rannsókna. Góð sam-
vinna við lækna og sjúkrastofnanir hingað til
breytir því hins vegar ekki að styrkari lagastoð
mun reynast nauðsynleg í framtíðinni.“
Í heilbrigðisráðuneytinu er nú unnið að gerð
lagafrumvarps, sem skýtur styrkari stoðum
undir rekstur Krabbameinsskrárinnar og ann-
arra skráa sem eru mikilvægar fyrir heilbrigð-
isþjónustuna.
Strangar reglur gilda um aðgang að upplýs-
ingum Krabbameinsskrár. Slíkur aðgangur er
aðeins veittur í þágu rannsókna, að því tilskildu
að Persónuvernd hafi samþykkt rannsóknar-
áætlunina og vísindasiðanefnd lagt blessun
sína yfir hana. „Upplýsingar úr Krabbameins-
skrá hafa aldrei verið notaðar í annarlegum til-
gangi svo vitað sé,“ segir Laufey. „Auðvitað eru
þetta ákaflega viðkvæmar upplýsingar. Þótt
umræðan um vernd persónuupplýsinga hafi
verið mikil á undanförnum árum hefur viðhorf
til krabbameins jafnframt breyst. Áður fyrr
sagði fólk alls ekki frá slíkri sjúkdómsgrein-
ingu. Umræðan hefur til allrar hamingju opn-
ast mjög að því leyti, en að sama skapi hefur
fólk orðið meðvitaðra um nauðsyn þess að gæta
fyllstu varúðar við meðferð persónuupplýsinga.
Allir starfsmenn Krabbameinsskrár eru
bundnir trúnaði um efni skrárinnar.“
Jón Gunnlaugur og Laufey eru sammála um
mikilvægi lýðgrundaðrar krabbameinsskrár.
„Við höfum engin tök á að svara mikilvægum
spurningum um krabbamein nema skráin sé
sem nákvæmust og nái til allra. Stundum vakna
spurningar um hvort óvenju mörg krabbamein-
stilvik séu á ákveðnum stað á landinu og þá er
hægt að fara í skrána og kanna hvort þarna sé
um afbrigðilegt frávik að ræða, eða hvort um
tilviljun sé að ræða, eðlilega sveiflu sem jafnast
út með færri tilvikum á öðrum tímum.“
Sýnir árangur leitarstarfs
Krabbameinsskrá gefur möguleika á að
meta árangur leitarstarfs Krabbameinsfélags
Íslands. „Brjóstakrabbameinsleitin nær til
allra kvenna frá fertugu til sjötugs. Þótt erfitt
geti verið að lesa úr tölum hver hlutur leit-
arinnar er í breyttu nýgengi þá værum við mun
verr stödd við mat á árangri ef Krabbameins-
skrárinnar nyti ekki við.“
Við leit að leghálskrabbameini er leitað að
forstigseinkennum meinsins. „Leitin hefur
þvingað nýgengi leghálskrabbameins niður.
Dánartíðni vegna leghálskrabbameins er mjög
há í Suður-Ameríku og Afríku, þar sem engin
leit fer fram. Hérna er þessi tegund krabba-
meins í 10. sæti hvað nýgengi varðar. Enginn
vafi leikur á að reglubundin leit skilar þarna ár-
angri. Það má líka nefna, að leghálskrabbamein
greinist gjarnan hjá konum upp úr 25 ára aldri,
en meðalaldur við greiningu er 45 ár. Mikilvægi
þess að greina þessi krabbamein sem fyrst er
því óumdeilanlegt. Flest önnur krabbamein
greinast hins vegar ekki fyrr en fólk er komið á
miðjan aldur eða efri ár. Meðalaldur við grein-
ingu allra meina hjá konum er 62 ár og hjá körl-
um 67 ár.“
Jón Gunnlaugur og Laufey segja Krabba-
meinsskrá einnig nýtast til að kanna hvernig
því fólki reiðir af, sem greinst hefur með
krabbamein. „Við getum til dæmis skoðað lífs-
líkur fimm árum eftir greiningu og borið þær
saman við jafnaldra með samanburði við tölur
frá Hagstofunni.“
Þótt stundum mætti ætla af umfjöllun um líf-
tækni að erfðarannsóknir hafi fyrst hafist hér á
allra síðustu árum er sú ekki raunin. „Rann-
sóknir á ættgengi brjóstakrabbameins, sem
hófust árið 1972, marka upphaf slíkra rann-
sókna. Íslenskar rannsóknir, bæði hjá Krabba-
meinsfélagi og hjá Rannsóknarstofu Háskólans
á LSH, sem byggðust á samtengingu krabba-
meinsskrár og ættargrunns skrárinnar,
gegndu mikilvægu hlutverki í ferlinu sem leiddi
til þess að genið BRCA2 fannst, en stökkbreyt-
ing á því eykur líkur á að fá brjóstakrabbamein.
Þarna var um mjög merka uppgötvun að
ræða.“
Bókin Krabbamein á Íslandi
Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins
fyllir 50 árin á morgun, 10. maí. Í tilefni afmæl-
isins kemur út veglegt rit. Í bókinni, sem ber
heitið Krabbamein á Íslandi, er saga Krabba-
meinsskrár rakin, skýrt frá starfsemi hennar
og rannsóknum sem henni tengjast og fjallað
um faraldsfræði krabbameins. Þá er ein opna
helguð hverri tegund krabbameins, s.s.
brjóstakrabbameini, leghálskrabbameini,
skjaldkirtilskrabbameini, krabbameini í
blöðruhálsi o.s.frv.
Krabbameinsfélag Íslands heldur afmæli
Krabbameinsskrár hátíðlegt á mánudag og af-
hendir þá heilbrigðisráðherra fyrsta eintak
bókarinnar.
rsv@mbl.is
styrkur og bandarískur framhaldsstyrkur
gerðu kleift að tölvutaka alla vinnu við skrán-
ingu og rannsóknir.“
Að öðrum ólöstuðum er óhætt að fullyrða að
Hrafn Tulinius hafi átt mestan þátt í ofan-
greindum rannsóknum. Hann segist sjálfur
alltaf hafa verið heppinn. „Ég stundaði fram-
haldsnám í Texas og starfaði á MD Anderson-
sjúkrahúsinu sem sérhæfði sig í meðferð
krabbameinssjúkra, en fór þaðan til starfa í
Albany í New York-ríki. Ég hélt að ég hefði
fengið nóg af krabbameinum. En örlögin láta
ekki að sér hæða og ég hef verið svo lánsamur
að verja ævistarfinu til krabbameinsrann-
sókna. Vandinn er enn sá, að við vitum ekki
nóg og lausnin er aðeins ein: Rannsóknir,
rannsóknir og aftur rannsóknir. Aðeins þannig
getum við vonast til að öðlast skilning á
krabbameinum.“
Almenningur jákvæður
Hrafn segir að viðhorf almennings til
Krabbameinsskrárinnar hafi alltaf verið mjög
jákvætt. „Almenningur hefur alltaf gert sér
grein fyrir að skráin er nauðsynlegur grund-
völlur rannsókna. Um það leyti sem umræðan
um gagnagrunn á heilbrigðissviði reis hæst
bar nokkuð á áhyggjum af vernd persónuupp-
lýsinga í Krabbameinsskránni, líkt og öðrum
sambærilegum skrám. Sú umræða var nauð-
synleg og hafði bæði gott og illt í för með sér.
Eftirstöðvarnar eru þó einkum jákvæðar.“
Til marks um jákvæð viðhorf almennings til
skrárinnar segir Hrafn, að hann þekki aðeins
eitt dæmi frá Leitarstöð Krabbameinsfélags-
ins um að einstaklingur hafi neitað að veita
upplýsingar um sig. „Þessi kona kom í krabba-
meinsskoðun á tveggja ára fresti, en baðst
ávallt undan að veita nokkrar upplýsingar um
sig og sína hagi. Við því er ekkert að segja,
hún átti fullan rétt á því. Mikilvægast var að
hún kom í reglulegar skoðanir.“
Hrafn kann einnig að nefna dæmi um að
skortur á skráningu leiði til vandræða. „Þjóð-
verjar voru tregir til að leyfa skráningu af
þessu tagi eftir valdatíma nasista og ekki hægt
að áfellast þá fyrir það. Hins vegar vöknuðu
þeir upp við vondan draum í kjölfar kjarn-
orkuslyssins mikla í Chernobyl í Úkraínu árið
1986. Þegar þeir ætluðu að meta nýgengi
krabbameina í börnum og skjaldkirtilskrabba-
meins, sem eru fyrstu merki alvarlegrar geisl-
unar, voru engar viðmiðunartölur til. Þáver-
andi heilbrigðisráðherra sá að við svo búið
mátti ekki standa og þingið samþykkti lög um
krabbameinsskrár. Þýsku skrárnar eru því um
40 árum yngri en íslenska skráin.“
Fjöldi rannsókna
Eins og áður er nefnt hefur Krabbameins-
skráin nýst til margs konar rannsókna. Hrafn
nefnir sem dæmi rannsókn sem kannaði ný-
gengi brjóstakrabbameins í konum. Kenningin
var sú að hætta á brjóstakrabbameini væri
meiri eftir því sem konur voru eldri við fæð-
ingu fyrsta barns. „Við gátum nýtt efnivið leit-
arstöðvar Krabbameinsfélagsins og Krabba-
meinsskrárinnar til að sýna fram á að þetta
var rétt, sem og að barnlausum konum er
hættara við brjóstakrabbameini en mæðrum.
Hins vegar kom einnig í ljós, sem ekki var vit-
að áður, að þeim mun fleiri sem börnin eru,
þeim mun minni hætta er á brjóstakrabba-
meini.“
Hrafn segir að rannsóknir í samvinnu við
Hjartavernd hafi líka sýnt fram á tengsl
lungnakrabbameins og reykinga. Hann nefnir
einnig, að með erfðafræðilegum gögnum frá
Rannsóknastofu krabbameinsfélaganna í sam-
einda- og frumulíffræði og upplýsingum
Krabbameinsskrár hafi tekist að einangra
BRCA2-genið, annað tveggja gena sem veldur
brjóstakrabbameini. „Þessar rannsóknir
sýndu einnig, að BRCA2-genið er mun algeng-
ara en BRCA1-genið á Íslandi, en í flestum
löndum er BRCA1-genið algengara. Við vitum
ekki enn hvers vegna annað gildir um Ísland
en önnur lönd. Skjaldkirtilskrabbamein er
einnig óvenju algengt hér, en við vitum ekki af
hverju.“
Hrafn segir að manneldisupplýsingar nýtist
enn sem komið er lítið við krabbameinsrann-
sóknir, enda afar flókið að kortleggja mat-
aræði einstaklinga. Manneldisráð hafi þó mikl-
ar upplýsingar um mataræði Íslendinga og
rætt hafi verið um að tengja þær við Krabba-
meinsskrá.
Hrafn Tulinius segir að mikilvægi Krabba-
meinsskrárinnar hafi aukist með hverju ári
sem líður. „Þegar skilningur okkar á krabba-
meinum eykst verður enn mikilvægara að geta
gengið að þessari heildstæðu skráningu.
Krabbameinsskráin getur gefið mikilvægar
vísbendingar fyrir heilbrigðisyfirvöld, til
dæmis ef ljóst er að nýgengi tiltekins krabba-
meins eykst, því þá þarf að bregðast við. Við
búum að nákvæmri skrá yfir öll krabbamein
sem greinst hafa hér á landi og því ljóst að
ákjósanlegt getur verið að bera saman mis-
munandi lækningaaðgerðir ef ekki er ljóst
hvor eða hver er heppilegust. Eftir því sem
þekking á tilurð krabbameina eykst hljóta að
finnast aðferðir til að koma í veg fyrir ein-
hverja af þessum sjúkdómum eða alvarlegar
afleiðingar þeirra. Mat á slíkum aðferðum
verður vonandi snar þáttur í starfsemi
Krabbameinsskrár. Það sem við verðum að
gera er að styðja við rannsóknir af öllum
mætti. Rannsóknir eru undirstaða allrar þekk-
ingar.“