Heimilistíminn - 01.03.1981, Blaðsíða 9
Þegar Lowell Weicker Jr. öldungadeildarþingmaöur frá Connecticut gekk aö eiga
Camille Butler árið 1977 fannst mörgum aö hjónabandiö yröi sannkaliaöur sam-
bræðingur vegna þess að þau höföu með sér i hjónabandiö 3 börn hvortfrá fyrra
hjónabandi sinu. Bæöi langaöi þau til þess aö eignast barn saman. Næsta ár þegar
CamiIIa var 36 ára gömul eignaöist hún Sonny Davidson Weicker. Hann fæddist á
Georgetown University sjúkrahúsinu f Washington D.C. Barniö reyndist mongólfti.
Sá sjúkdómur stafar af erfðagöllum og eitt barn af hverjum 650 sem fæöist I þennan
heim hefur þessa galla. CamiIIe haföi ekki viljaö láta gera á sér legvatnsprufu sem
nú er vlöast hvar gerð hjá konum sem komnar eru yfir 35 ára aldur og eiga von á
barni. Athugun þessigetur m.a. sýnt, hvort barnið sem konan gengur með á eftir aö
verða mongóliti.
haldið þetta út dag eftir dag, þá skaltu
reyna að gera það i einn og einn klukku-
tima i einu. Ef það gengur ekki heldur
verðurðu að láta þér nægja að hugsa að-
eins um fimm minútur i einu. Fyrstu þrir
mánuðurnir i lifi Sonny voru að gera mig
brjálaða vegna þess að ég gat ekkert gert.
Mér fannst eins og ég væri bundin á hönd-
um. Læknirinn sagði: — Strax og þú getur
farið að taka þátt i námskeiðunum breyt-
ist þetta, og þú ferð að sjá einhvern
árangur. Hann hafði á réttu að standa.
Þegar Sonny var 3 mánaða hófum við
þátttöku i starfsemi sem ætluð var for-
eldrum þroskaheftra barna. Fyrsta árið
fer næstum allt i að þjálfa hreyfingar
barnsins. Sonny gat ekki lyft höfðinu og
við eyddum þremur mánuðum i það eitt.
Svo var einnig mæðrafundurinn. Þar hitt-
ust við og grétum yfir vandamálum okk-
ar. Manni finnst sem maður beri sjálfur
ábyrgðina á þvi að barnið manns skuli
ekki vera eðlilegt.
I fyrstu fannst mér þetta ekki réttlátt.
Mér fannst eins og verið væri að hegna
mér. Hvers vegna mér? En eftir svo sem
sex mánuði rann allt i einu upp fyrir mér
ljós. Þetta var ekki „hvers vegna mér”
heldur „hvers vegna þessum börnum?”
Hvað höfðu þau gert? I rauninni hafði
ekkert komið fyrir mig. Ég hafði aðeins
svolitið meira að gera. Mér leið illa út af
þviað barniðmitt skyldi ekki eiga eftir að
lifa eðlilegu l’.'i. Ég hafði farið i háskóla.
Hann átti ekki eftir að gera það. Ég hafði
fengið að eignast börn. Það átti hann ekki
eftir að gera. Mörgum sinnum sagði ég:
— Guð, hvað ég hata þig fyrir aö hafa gert
þessu barni þetta.En nú er svo komið að i
staðinn segi ég: — Guð, þaö var rétt af þér
aösenda hann hingaö. Hér nýtur hann svo
mikiilar ástar.
Verst fannst mér, að geta ekki alltaf
verið að kenna honum eitthvað. Ég hafði
hvað mestar áhyggjur af þvi að timinn
færi til einskis þegar hann svaf. Læknir-
inn sagði þá við mig: Camille. Hann er aö
vaxa. Láttu hann i friði. Hann þarf að fá
að sofa.
LowelLÞaðkemuralltaf einhvern tima
fyrir á þroskaferli mongólita að þeim fer
■m-----------------------»-
Tre til hægri er 13 mánuöum yngri en
Sonny. Þeir leika sér mikiö saman.
aftur. Þannig var Sonny farinn að geta
sagt bátur i sumar, þegar við vorum við
ána i sumarleyfinu. Nú hefur hann
gleymt þvi aftur. En hann lærir samt
margt.
Camille: Á morgnana, þegar hann
kemur hlaupandi inn til min klukkan hálf
sex og potar i augað á mér og segir
„auga” segir helmingurinn af mér, ,,Ó,
þú vandræðabarn, að þú skulir vekja mig
svona snemma”. Hinn helmingurinn seg-
ir: Er ekki dásamlegt, að hann skuli geta
sagt auga.
Lowell: Ekki er hægt að meta fullkom-
lega hæafileika Sonnys fyrr en hann er
þriggja eða fjögurra ára gamall og þá
hversulangthanná eftiraö ná i lifinu. Nú
er hann á dagheimili i einu af úthverfum
Washington i Virginiu. Það er stórkost-
legt. Ég held að hann eigi eftir að geta
eins mikið og mest er ætlazt til af mongó-
litum. Hann er svoskemmtilegur og hefur
svo mikla kimni gáfu.
Camille: Oft vill koma fyrir að móngó-
litar eru með vatn á bak við hljóðhimn-
una. Það veldur þvi m.a. að þeir heyra
ekki eins vel og ella og heyrnin er stöðugt
að breytast. Þess vegna geta þeir átt
erfitt með að læra að tala. Læknarnir
settu pipu i eyrun á Sonny og hann tók
stórkostlegum framförum. Fram til þessa
höfðu þeir yfirleitt ekki gert þetta fyrr en
börnin voru 5-6 ára gömul.
Lowell: Ef ég ætti að passa barn, vildi
ég miklu fremur passa Sonny en mörg
heilbrigð börn vegna þess hve áhugasam-
ur hann er og alltaf að reyna að gera fólki
Framhald á 7. siðu.
sriS*
9