Fréttablaðið - 10.12.2004, Blaðsíða 22

22
SVONA ERUM VIÐ
Á Alþingi hafa þingmenn lýst yfir
áhyggjum yfir versnandi samgöngum
við Vestmannaeyjar, en strandsigling-
um Eimskips lauk 1. desember.
Óskar Stefánsson, formaður Bifreiða-
stjórafélagsins Sleipnis, segist trúa að
það sé þess virði að kanna hug-
myndir um jarðgöng til Vestmanna-
eyja nánar. „Ég tel að göng geti verið
til hagsbóta fyrir allt þjóðfélagið þeg-
ar fram líða stundir og ekki síst fyrir
Vestmannaeyinga. Sjálfur fer ég því
miður alltof sjaldan út í Eyjar, en það
kemur fyrir.“
Óskar vonar að endalok strandflutn-
inga eigi ekki eftir að bitna á lands-
byggðinni. „Þjóðvegirnir hafa á síð-
ustu árum batnað mikið og ég vona
að þetta verði til hagsbóta fyrir lands-
byggðarfólkið, það fái vörurnar sínar
fyrr en ella. Samgöngur til flestra
þessara staða hafa batnað, en við
búum í erfiðu landi og veður geta
verið válynd og ekki útilokað að vegir
lokist í snjó.“
Óskar segist vera almennt hlynntur
göngum á landsbyggðinni. „Ég tel að
þeim fylgi meira viðhald og áhættu-
samara geti verið til lengri tíma litið
að leggja fjallvegi. Ég held að í flest-
um tilfellum borgi það sig að gera
göng í gegnum fjöll sé þess nokkur
kostur.“
Sjálfur er Óskar landsbyggðarmaður,
fæddur og uppalinn í Eyjafirðinum,
en hefur þó ekki sterkar skoðanir á
Héðinsfjarðargöngunum. „Ég hef ekki
kynnt mér það mál mikið. Göng yrðu
vissulega mikil samgöngubót þarna á
milli, en mér finnst hugmyndir um
aðra staðsetningu ganganna alveg
koma til greina.“ ■
ÓSKAR STEFÁNSSON
Samgöngur til
Vestmannaeyja
SAMGÖNGUR
SJÓNARHÓLL
FÉLAGSMÁL Um síðustu áramót tók
Reykjanesbær við umsjá fólks sem hér
leitar hælis, en sú umsjá var áður á
hendi Rauða kross Íslands. Sumir hæl-
isleitenda þurfa að bíða nokkuð lengi
eftir úrskurði Útlendingastofnunar
varðandi hælisumleitanina, en sú
breyting varð á um áramót að Reykja-
nesbær lét af greiðslu vasapeninga til
fólksins, líkt og áður hafði verið tíðkað.
Þessu mótmælti Rauði krossinn og
benti á að fólk væri með þessu svipt
sjálfsákvörðunarrétti með öllu.
Eftir nokkra fjölmiðlaumfjöllun síðsum-
ars var ákvörðun félagsþjónustu
Reykjanesbæjar endurskoðuð og upp-
lýsti Árni Sigfússon bæjarstjóri í ágúst-
lok að fólk sem væri í langtímavistun
fengi eftirleiðis vasapeninga ef á þyrfti
að halda.
Atli Viðar Thorstensen, verkefnisstjóri
hjá Rauða krossi Íslands, segir að síðan
í haust hafi á annan tug fólks notið
vasapeningagreiðslna meðan úrskurðar
Útlendingastofnunar er beðið. „Þetta er
tvöþúsundkall á viku sem fólkið fær,“
segir hann, en til að fá greiðslur þarf
fólk að vera hér í mánuð eða lengur.
„Breytingin er mikil og þótt upphæðin
sé ekki há er þetta þó eitthvað sem
fólk fær yfir ráðið,“ segir Atli og bætir
við að greiðslurnar séu í samræmi við
það sem gengur og gerist í Svíþjóð.
Það sem af er ári segir Atli að tæpir 70
hafi leitað hælis hér á landi. „Það er
líklega fækkun frá því í fyrra,“ segir
hann, en þá sóttu 80 manns um hæli.
„Hámarkið var hins vegar árið 2002
þegar 117 manns sóttu hér um hæli.“
- óká
Flóttafólk fær tvö þúsund krónur á viku
EFTIRMÁL: VASAPENINGAR FLÓTTAFÓLKS
10. desember 2004 FÖSTUDAGUR
Barátta hvunndagshetju
með banvænan sjúkdóm
Hann er með sjúkdóm sem dregur hann fyrr eða síðar til dauða, hinn illræmda
MND-sjúkdóm. Hann berst fyrir meðbræður sína og -systur. Ekki bara á líkamlegum
vettvangi, heldur andlegum líka.
HEILBRIGÐISMÁL Guðjón Sigurðs-
son, fjölskyldufaðir á fimmtugs-
aldri, er einn af sautján Íslend-
ingum sem eru með hinn ill-
ræmda sjúkdóm MND. Um er að
ræða „bráðdrepandi hreyfitauga-
sjúkdóm, sem engin lækning er
fundin við,“ eins og Guðjón orðar
það sjálfur.
Óhætt er að segja að Guðjón
berjist hetjulega og af æðruleysi
við MND-sjúkdóminn. Hann hef-
ur meðal annars verið driffjöður,
ásamt MND-félaginu, í að safna
fyrir ýmsum tækjum handa
taugalækningadeild Landspítala -
háskólasjúkrahúss. Nýverið af-
henti hann svokölluðu MND-
teymi á spítalanum tjárita,
öndunar- og vöðvastyrksmæla, 11
sjónvörp, 1 sambyggt mynd-
bandstæki og DVD-spilara,
hljómtæki og tvo hvíldarstóla.
Fyrir þessu hafði verið safnað
með sölu á lyklakippum, nælum
og kortum.
Fyrr í þessari viku afhenti
hann svo sérútbúna tölvustýrða
dýnu, sem kemur í veg fyrir að
sjúklingar fái legusár. Hann vill
þó gera sem minnst úr sínum
þætti í þessum efnum.
Og enn er Guðjón að. Nú er
hann að kynna veglegt happ-
drætti til styrktar framkvæmda-
sjóði MND-félagsins. Dregið
verður í því 20. febrúar næstkom-
andi, en áhugasamir geta farið
inn á vefsíðu félagsins mnd.is, og
séð þar hvernig þeir geta styrkt
baráttu þess hóps sem gengur
með þennan sjúkdóm. Þess má
geta að Rafn heitinn Jónsson tón-
listarmaður lést af völdum MND
fyrr á þessu ári.
Greindist í mars
Guðjón greindist með sjúkdóm
sinn í mars á síðasta ári.
„Þetta ferli tekur langan
tíma,“ sagði hann. „Það er ekkert
til sem staðfestir það að maður sé
með MND, heldur er allt mögu-
legt rannsakað áður. Þetta er síð-
asta skrefið, ef svo mætti segja.
Eftir rannsóknir, biðtíma og end-
urteknar rannsóknir er loks hægt
að staðfesta hrörnun. Einkennin
hjá mér voru fyrst og fremst talið
og kyngingin. Það stóð í mér og
fór öfugt ofan í mig. Það var ekki
fyrr en í október eða nóvember á
síðasta ári að ég hunskaðist til
læknis.“
Guðjón sagði lækna segja að
þegar talið og kyngingin væru
farin að gefa sig væri upp undir
helmingur af taugum ónýtur. Ef
ein hreyfitaugin skemmdist tæki
sú næsta við, þannig að sjúkling-
urinn gæti lengi haldið sér gang-
andi með þeim hætti.
Rannsóknir væru í gangi til að
greina sjúkdóminn fyrr en nú
væri hægt. Eitt lyf væri gefið
MND-sjúklingum. Það hægði á
sjúkdómnum í ákveðnum tilvik-
um í einhverja mánuði, en héldi
honum ekki í skefjum. Algengast
væri að sjúkdómurinn greindist í
eldra fólki. Þó hefði komið fram
hjá vísindamanni á ráðstefnu sem
Guðjón kvaðst hafa sótt í Banda-
ríkjunum í síðustu viku að barn
hefði greinst með MND.
„Þessi sjúkdómur smálæðist
aftan að manni,“ sagði Guðjón.
„það er alltaf einhver afturför, en
maður reynir að halda sér gang-
andi. Og auðvitað fer maður hæg-
ar yfir. Ég hef sagt að ég sé með
vottorð í leti. Maður ber ekki inn-
kaupapokana upp, né gengur
mikið. Maður sparar allt. Meira
að segja að borða er átök. Maður
reynir að létta matinn og yfirleitt
endar fólk á því að mauka mat. Að
endingu fær það næringu í gegn-
um slöngu sem liggur í maga.
Sumir eru að fara á örfáum
mánuðum. En svo höfum við
dæmi eins og Rabba sem lifði í
ein 15 ár eftir greiningu. En hitt
er algengara, 2-5 ár.“
Afneitunin afar slæm
Spurður um andlega líðan í
kjölfar sjúkdómsgreiningarinnar
kvaðst Guðjón reyna að berjast
eins og hann gæti til að halda sér
gangandi.
„Ég reyni bara að vekja at-
hygli á þessu og hjálpa öðrum ef
ég get. Það má segja að ég sé á
hinum endanum, á móti hinum
sem lifa í afneitun. Við hjónin eig-
um þrjár stelpur á aldrinum 12-19
ára og við fjölskyldan ræðum
málin.
Þessi sjúkdómur er mikill fjöl-
skyldusjúkdómur. Sjúklingurinn
fær einhverjar pillur við einkenn-
um, þunglyndi eða einhverju
öðru. En fjölskyldan vill gleym-
ast.
MND-teymið sem við eigum á
Landspítalanum og við höfum
reynt að aðstoða eftir föngum
með tækjakaupum er frábært og
raunar ómetanlegt. Þar eiga allir
aðgang, ekki bara sjúklingar
heldur fjölskyldan öll. Þess vegna
finnst mér mjög slæmt ef sjúki
einstaklingurinn lokar á sjúk-
dóminn. Þá lendir öll fjölskyldan
með allar byrðar á sér. Þú horfir
ekkert upp á manninn þinn eða
konuna þína veslast upp. Þá er
sjúklingurinn hreinlega að taka
fjölskyldu sína í gíslingu.
Auðvitað lenda allir í því á ein-
hverjum tímapunkti að afneita og
í öllum tilfinningaskalanum. Ég
vil endilega svæla sem flesta út,
virkja þá og að við reynum að að-
stoða hvert annað. En valið er
frjálst og margir kjósa að þegja
og fara með veggjum.“
Leiðir til að slökkva á geninu
Spurður hvernig ágóða happ-
drættisins yrði varið sagði
Guðjón að fjármunirnir færu í
framkvæmdasjóð. Þeir peningar
færu til tækjakaupa.
„Ég var að vona að við drifum
okkur af stað með rannsóknir á
þessum sjúkdómi á Íslandi,“
sagði Guðjón. „Þá væri kannski
hægt að greina hann fyrr. Það er
verið að rannsaka hann um allan
heim, en hér er lítið um fjármagn
enda erum við mjög fá. En það er
einnig kostur, því hér er ættfræð-
in svo góð og rekjanleiki auðveld-
ur. Sjúkdómurinn er ættgengur,
en í mjög litlum mæli þó. Það er
búið að finna genið sem kveikir
hann í ákveðnum fjölskyldum, en
nú er bara að finna leiðina til að
slökkva á því. Það er að gerast,“
sagði Guðjón og kveðst vera mjög
bjartsýnn.
„Þó að hjálpin komi ekki í dag,
þá berst hún handa börnum okkar
eða barnabörnum.“
jss@frettabladid.is
FR
ÉT
TA
B
LA
Ð
IÐ
/G
VA
HVER ÍSLENDINGUR DREKKUR 66,5
LÍTRA AF ÁFENGI Á ÁRI
Ef miðað er við hreinan vínanda er
magnið hins vegar 5,04 lítrar.
ATLI VIÐAR THORSTENSEN
Atli segir að útlit sé fyrir að hælisleitendur
verði heldur færri í ár en í fyrra. 2002 var
hins vegar metár í fjölda hælisumsókna
þegar 117 manns sóttu hér um hæli.
GUÐJÓN SIGURÐSSON
Hann vann við pípulagnir meðan hann gat, en hefur nú fært sig um set og starfar við launabókhald og aðra skrifstofuvinnu
hjá Orkuveitunni. Hér er hann með fjölskyldu sinni, Hallfríði Reynisdóttur eiginkonu sinni og dætrunum Árnýju, Maríu og Elínu Helgu.
22-23 (24 klst) 9.12.2004 19:05 Page 2