Tíminn - 31.08.1975, Blaðsíða 14

14
TÍMINN
Sunnudagur 31. ágúst 1975.
Hann þjáist af sjaldgæfum og enn
sem komið er ólæknandi sjúkdómi,
sem veldur því, að hann hefur ekkert
mótstöðuafl gegn sjúkdómum.
Þess vegna verður hann að lifa í
algjörri einangrun.
Móðir hans fær ekki einu sinni að
snerta á honum með berum höndum
-
Þegar þú horfir i
gegnum gegnsæja veggi
kassalaga leikherberg-
isins og mætir glaðleg-
um, brúnum augum litla
dökkhærða drengsins,
sem er aðeins þriggja
ára gamall, virðist ekk-
ert óeðlilegt við hann, né
heldur umhverfi hans.
Hann hefur allt útlit
venjulegs hrausts og
duglegs barns, snöggur i
hreyfingum og fljótur að
átta sig á þvi, sem er að
gerast i kringum hann.
En Davíð er þó ekki eins og ger-
ist og gengur um börn. Hann er
óskaplega mikið öðru visi. Davið
hefur aldrei komizt I snertingu
við aðra lifandi veru, frá því hann
kom Ur móðurlifi.
Hann hefur aldrei fundið hlýjan
andardrátt móðurinnar við kinn
sina, aldrei fundið hana kyssa
enni sitt, og aldrei hvilt við brjóst
hennar. Hann hefur aldrei strokið
litlu hendinni sinni um vanga
föður sins, né fundið til þeirrar
öryggiskenndar, sem er samfara
þvi að halda i höndina á hinni sex
ára gömlu systur sinni, Kather-
ine.
Enda þótt Davið sé stöðugt um-
kringdur fólki, sem fellur vel við
hann, starfsfólki sjúkrahússins,
visindamönnum, fjölskyldu sinni
og fjölskylduvinum, þá er hann
samt sem áður jafn fjarlægur öllu
þessu fólki, og væri hann niður-
kominn á sjálfu tunglinu.
Það kann að virðast kaldhæðn-
islega sagt, en þó er það satt, að
Davið hefur lifað allt sitt lif eins
og geimfari, sem komizt hefur á
braut, og kemst ekki Ut af henni
aftur til þess að komast á ný til
jarðarinnar. Þetta er algjörlega
vonlaust ástand, sem ekki er hægt
að finna neina lausn á.
Davið lifir I herbergi, sem er
bUið til Ur plexigleri og plast-
belgjum. Hann getur hreyft sig
„milli herbergja” i þessum dval-
arstað sinum. í einum plastbelgn-
um er honum ekið til rannsóknar-
stöðvarinnar við barnasjUkra-
hUsiö I Texas, eða þaðan aftur til
heimilis sins, sem er nokkuð fyrir
utan Houston.
En Davið má ekki fara Ut Ur
plastbelgjunum. Gerði hann það,
yrði hann þegar I stað alvarlega
veikur, og dæi innan fárra vikna.
Davið er fangi i einangruðum
heimi, sem hann mun fljótlega
vaxa upp Ur bæði andlega og lik-
amlega. Læknarnir óttast mest,
að hann muni áður en langt liður
brjótast Ut Ur þessu fangelsi, og
láta sig afleiðingarnar engu
skipta.
VIsinda m ennirnir við
Houston’s Baylor College of
Medicine hafa leitað hjálpar um
allan heim i kapphlaupi sinu við
timann, I von um að finna eitt-
hvað það, sem gæti hjálpað
Davið, en þrátt fyrir það að þrjú
ár séu nú liðin hafa möguleikarn-
ir á hjálp ekki aukizt að ráði.
Allt umhverfi Daviðs er algjör-
lega sótthreinsað, og laust við all-
ar sóttkveikjur og virusa, sem
annars umkringja annað fólk.
Hann verður að halda sig i plast-
fangelsi sinu vegna þess að hann
þjáist af sjaldgæfum sjúkdómi
maglobulinemia, sem einfaldast
er að Utskýra með þvi að segja, að
um sé að ræða algjört mótstöðu-
leysi gegn sjúkdómum. Davið
skortir þá mótstöðu, sem nauð-
synlegt er til þess að geta staðið
gegn smitunum. 1 blóð hans vant-
ar gammaglobulin, eggjahvítu-
efni blóðsins, sem inniheldur
ónæmisefni gegn sjúkdómum,
auk þess sem hvitu blóðkornin
starfa ekki eins og þeim ber.
Davið hefur þvi ekkert mót-
slöðuafl. Allra minnsta kvef gæti
leitt hann til dauða.
„Eðlileg einangrun”
Þótt Davið hafi nú lifað i al-
^gjörri einangrun i þrjú ár er hann
ótrúlega eðlilegur, og það hefur
vakið hvað mesta undrun hjá
barnasálfræðingum. Hann hefur
þroskazt vel i meðallagi bæði
andlega og likamlega. Þeir, sem
hitta hann, sjá fyrir sér hressan
og geðslegan dreng, og sál-
fræðingurinn hans dr. Davíð
Freedman og barnalæknirinn, dr.
John R. Montgomery, segja, aö
ekki sé að finna neitt óeðlilegt við
hann, hvorki andlega ná likam-
lega. Fólk er samt ofurlitið efa-
blandið, þegar það sér Davið. Það
hefur mikið verið talað um það,
hvað komið geti fyrir börn, sem
ekki verða aðnjótandi snertingar
móðurinnar.
Móðir Daviðs tekur á móti gest-
um með lágri, hljómfagurri
röddu. HUn býður þá velkomna,
og segir að Davið vilji gjarnan
hitta þá. Móðirin heitir Carol
Ann, en hún vill ekki segja eftir-
nafn sitt, af ótta við of mikið um-
tal.
Daviö situr rólegur inni I kúl-
unni sinni, þar sem hann bæði
sefur og leikur sér. Út frá þessari
kúlu liggur gangur yfir i aðra
kúlu, sem á að vera eins konar
matstofa fyrir Davið.
Hann heldur á púsluspili Ur
plasti. Hann litur upp, þegar gesti
ber að garði, brosir og segir halló.
Svo snýr hann sér aftur að púslu-
spilinu.
— NU mátt þú, kallar hann til
Katherine, systur sinnar eftir
nokkra stund. HUn er með svarta
gúmmlhanzka á höndunum. HUn
stingur höndunum inn og byrjar
að færa til púsluna.
— ÞUgerir vitlaust, segir Davið
allt i einu. — ÞU átt að gera
svona! Þau hlægja bæði hátt og
lengi, en þau eru mjög góðir leik-
félagar.
Svo kemur Raphael Wilson inn.
Hann er prófessor i lifeðlisfræði
og ónæmisaðgerðum. Hann
stjórnar rannsóknunum á Davið.
Hann er auk þess guðfaðir
Daviðs, og situr oft hjá honum og
fylgist með honum, þegar hann er
að borða. Hann er bezti vinur
Daviðs meðal fullorðna fólksins,
að frátöldum foreldrunum að
sjálfsögðu.
— Dr. Wilson, dr. Wilson hrópar
Davið og fer aftur yfir i plastkúl-
una, sem er næst lækninum, —
Leyföu mér að sýna mömmu
hvernig ég get mælt með reglu-
stikunni þinni.
Læknirinn setur á sig hanzkana
og dregur reglustiku upp Ur vasa
sinum. Siðan beygir drengurinn
sig I átt til móðurinnar og segir:
— Ég skal mæla þig, mamma.
Hann leggur mælistikuna við
hönd móðurinnar. — Einn, tveir,
þrir..
Hann les af mælistokknum, og
gerir það alveg rétt og svo heldur
hannáfram: —-Fjórir, fimm, sex,
sjö, átta, niu, tiu, ellefu.
— ÞU ert duglegur Davið!
hrópar móðir hans undrandi.
Davið brosir ánægjulega viö
henni, eins og hann hafi staðizt
próf.
Á meðan börnin eru að leika sér
gleymir gesturinn þvi næstum, að
hann er staddur á heldur óvenju-
legum stað hjá mjög óvenjulegu
bami. Hann gleymir þvi næstum,
að drengurinn hefur lifað i
einangrun frá fæðingu, og á
eflaust eftir að gera það enn um
sinn, enda þótt visindamennirnir
ættu eftir að finna ráð við þessum
sjaldgæfa sjúkdómi. Ef til vill á
hann aldrei eftir að lifa eðlilegu
lifi.
Samkvæmt þvi sem dr. Wilson
og félagar hans á Baylor sjUkra-
húsinu segja, hefur enn ekki fund-
izt ráð til þess að lækna Davið.
Vildi ekki fóstureyðingu.
Þetta byrjaði eiginlega allt
þegar bróðir Davlðs fæddist árið
1970. Hann var friskur og heil-
brigður drengur og virtist nokk-
urn veginn eðlilegur. Þar sem
ekkert tilfelli hafði komið upp i
fjölskyldunni, sem benti til skorts
á ónæmi, höfðu menn ekki ástæðu
til þess að óttast neitt slikt. Það
kom heldur ekkert fram, sem
vakti athygli, eða áhyggjur
manna fyrr en hann var orðinn
fimm mánaða. Þá fóru ónæmis-
efnin, sem hann hafði haft með
sér Ur móðurlifi að hverfa. Sótt-
kveikjur gerðu árás á likama
hans og hannifór að fá maga-
kveisu og siðar lungnabólgu.
Mary Ann South, sem þá var
prófessor við Baylor staðfesti, að
mótstöðuafl drengsins hefði
minnkað að mun. Eina læknis-
ráðið var að skipta um merg, og
þegar i ljós kom, að mergur
Katherine systur hans var sam-
svarandi hans eigin, var hann
notaður. Eftir það var ekki um
annaö að gera en biða og sjá,
hvað gerðist, og hvort eðlileg
endurnýjun yrði eftir breyting-
una, og mótstaðan færi að aukast
aftur. Þetta var þó orðið of seint
og drengurinn dó sjö mánaða
gamall.
Læknarnir gátu ekki um það
sagt, hvort hér gæti verið um arf-
gengan sjUkdóm að ræða, eða
hvort hér væri eitt einstakt dæmi,
sem ekki þyrfti að endurtaka sig.
Þeir voru hins vegar hræddir um,
að hér gæti verið á ferðinni erfða-
sjúkdómur, sem stæði i sambandi
við X-krómosom Carol Ann. Ef
það væri rétt, þá myndu Carol
Ann og siðar Katherine flytja
þessa erfðaeiginleika áfram, en
þó einungis til sveinbarna.
Drengirnir myndu þá eiga jafna
möguieika á að sleppa við þennan
sjúkdóm og að fá hann.
Eftir að hafa misst þennan litla
son sinn ákváðu Carol Ann og
maður hennar að gera aðra
tilraun, þar sem möguleikarnir á
að eignast heilbrigt barn voru
jafnir hinum.
Þegar Carol Ann var komin
fimm mánuði á leið var staðfest,
að hún myndi eignast dreng.
Henni var þá boðið að láta eyða
fóstrinu. Þvi hafnaði hUn.
— Við viljum eignast annað
bam, helzt son, sagði hún. Davíð
gat allt eins vel verið alheilbrigð-
ur eins og sjúkur.
Sem betur fór voru bæði dr.
South og dr. Williáms bæði sér-
fræðingar á þessu sviði og höfðu
haft til meðferðar fjöldamörg
börn, sem höfðu þjáðst af of litlu
mótstöðuafli gegn sjúkdómum.
öll þessi börn höfðu látizt, þar
sem sjúkdómurinn hafði ekki
uppgötvazt fyrr en of seint. En
vitað var um 25 börn I heiminum,
sem höfðu lifað af, eftir að skipt
hafði verið um merg i þeim.
Dr. Wilson hafði verið viðstadd-
ur bakteriulausa fæðingu i Birm-
ingham, Alabama. Þar hafði
einnig leikið grunur á að ónæmið
væri ekki sem skyldi.
Þá fæddust tvfburar, og þeir
voru settir i einangrun strax og i
ljós kom, að þeir þjáðust af þess-
um sjúkdómi. Annar tviburinn
var ieinangrun i tvö ár, en hinn i
tvöoghálft, og allt i einu fór þeim
að batna. Annar dó þó nokkru sið-
ar, en hinn lifir nú fullkomlega
eðlilegu lifi.
Læknarnir komust að þeirri
niðurstöðu, að Davið gæti lifað og
jafnvel komizt yfir sjUkdóminn,
ef hann væri settur I algjörlega
dauðhreinsað umhverfi. Siðan
væri hægt að færa i hann merg Ur
systurinni, og nokkur von yrði þá
til þess að hann fengi heilsuna
eins og tviburinn i Alabama.
Heimili I blöðru
Dr. Wilson kynnti sér nú á
hvern hátt væri hægt að láta kon-
una fæða barnið svo hvergi næðu
sóttkveikjur að komast að þvi.
Daginn fyrir fæðinguna var Carol
Ann sett i einangrun. Siðan var
barnið tekið með keisaraskurði,
og fimm sekúndum eftir það,var
það sett i einangrun. Barnið var
skirt samstundis, og að sjálfsögðu
með sótthreinsuðu vatni.
Það kom strax i ljós að Davið
þjáðistaf sjúkdómnum, en menn
höfðu góða von um, að það mætti
lækna hann með merg frá
Katherine. SU von brást þó, þegar
i ljós kom, að mergur Katherine
hæfði ekki David. Tekin voru
sýnishorn Ur um tuttugu skyld-
mennum hans, en árangurinn var
alls staðar neikvæður. Ennn
vonuðu menn þó, að Davið gæti
allt i einu sjálfur farið að fram-
leiða mótstöðuefnin i einangrun-
inni.
Biðin getur oröið löng. Freed-
man prófessor i sálarfræði var
einn þeirra, sem fylgdist með
uppvexti Daviðs, þar sem hann
taldi sig geta margt lært af þess-
ari tilraun um það hvernig börn,
sem aldrei komast i beina snert-
ingu viö aðra, bregðast við.
NU var farið að skipuleggja
framtið Daviðs, undir stjórn dr.
Wilsons. Ákveðið var, að Carol
Ann og maður hennar skyldu sjálf
taka allar ákvarðanir, sem við-
komu tilfinningalegum þroska
drengsins, en samt óttaðist dr.
Wilson, að hann gæti beðið tjón á
sálu sinni.
— Ég var þeirrar skoðunar, að
nauðsynlegt væri fyrir hann að fá
samband við föður og móður svo
fljótt sem hægt var, sagði dr. Wil-
son. —Þegar drengurinn var sex
mánaða, árið 1971, sendi ég hann
heim eftir að foreldrar hans höfðu
lært hvernig fara átti með hann i
einangrunarherberginu. Fólkið á
sjúkrahúsinu hélt, að ég væri
genginn af vitinu, en ég vissi að
það var þýðingarmikið fyrir
Davið að komast heim til foreldra
sinna, og ég vissi lika, að foreldr-
amir gátu hugsað jafn vel, ef ekki
betur um hann heldur en sjúkra-
húsfólkið.
Frá þessari stundu hefur Davíð
eytt meiri tima heima hjá sér
heldur en á sjúkrahUsinu. Hann
býr i einangrun i þremur færan-
legum blöðrum, sem eru tengdar
saman á svipaðan hátt og járn-
brautarvagnar.
— Hann getur fylgzt með mér i
eldhúsinu og tekið þátt i daglegu
lifi fjölskyldunnar, segir móðir
hans, — Katherine leikur við hann
og nágrannarnir komá einnig til
þess að lita á hann og leika við
hann. Allt er eins eðlilegt og frek-
ast getur verið við þessar aðstæð-
ur.
Þó hafa komið upp hættuleg
augnablik, eins og eðlilegt má
teljast. 1 eitt skipti fór rafmagnið
af, og lofthreinsitækin, sem sjá
Davið fyrir hreinu lofti, hættu að
starfa. Sem betur fór komst ekki
óhreint loft inn til hans á meðan
rafmagnslaust var, en strax á
eftir var komið upp varastöð til