Tíminn - 31.08.1975, Blaðsíða 15

Sunnudagur 31. ágúst 1975.
TÍMINN
15
^ ^?' * &-*.Mr ^r% \
* * ■» '%
| * t
J* ■*♦ ^
„v/ 1 « •">' P'i
þess að koma í veg fyrir að eitt-
hvað þessu likt gæti endurtekið
sig.
— Það er ánægjulegt að sjá,
hversu margir taka þátt i að
hugsa um Davið og létta honum
lifið, segir dr. Wilson. — Ná-
grannarnir, sem hafa lært,
hvernig á að hugsa um hann,
koma gjamanog sitja hjá honum.
Þeir gera sér ljóst, að foreldrar
Daviðs eru algjörlega bundnir
heima við, þegar hann er heima,
svo fólk reynir að leysa þá af
hólmi annað slagið.
Skógarferð
Fyrir nokkru buðu nágrann-
arnír fjölskyldunni, þar með töld-
um Davið, I skógarferð. Dr. Wil-
son vissi ekki, hvað gera skyldi,
en Carol Ann og maður hennar
óskuðu eftir að drengurinn kæmi
með. Þess vegna tóku þau með
sér hið hreyfanlega einangrunar-
herbergi hans og það var flutt á
flutningabil nágrannanna þangað
sem ferðinni var heitið. Þar var
hægt að setja tækin, sem stjórna
lifi Daviðs i samband við raf-
magn, svo allt var eins og bezt
var á kosið.
— Hann skemmtir sér dásam-
lega vel, segir dr. Wilson. — Hann
var miðpunkturinn, og það þótti
honum skemmtilegt. Þegar timi
var til kominn að halda heim,
fékk hann manninn, sem ók biln-
um til þess að gera lykkju á leið
sina svo hann gæti horft ofurlitið
út um gluggann á leiðinni.
En veikindi Daviðs hafa lagzt
mjög þungt á foreldra hans. í eitt
skipti spurði faðir Daviðs lækn
inn, hvort hann teldi að drengur-
inn þekkti hann i raun og veru.
— Skilur Davið aðég er faðir
hans?
Tilþess aðgera föðurnum skilj-
anlegt, hvernig Davið hugsaði
sagði læknirinn frá þvi, hvernig
hann hafði hagað sér nokkrum
dögum eftir að lesin hafði verið
fyrir hann sagan um Gullbrá og
bimina þrjá. Hann hafði sýnt
Davið mynd af björnunum þrem-
ur og spurt drenginn, hvort hann
gæti ságt, hverjir þetta væru.
— Mamma björn, pabbi björn
og Katherine björn, sagði Davið
og brosti.
— Hann þekkir fjölskyldu sina,
og elskar hana, segir dr. Wilson.
— Hann kyssir þau i gegnum
plastið. Hann veit, að þau eru
hluti af honum sjálfum.
Eins og skiljanlegt er eiga for-
eldrar Daviðs erfitt með að ræða
tilfinningar sinar. Þetta er auð-
vitað einkamál og mjög við-
kvæmt að auki, en þar við bætist,
að þau hafa oft orðið fyrir
þungum áföllum vegna blaða-
manna, sem komið hafa og rætt
við þau, en siðan soðið upp hinar
furðulegustu sögur i blöðum sin-
um.
Samt segja þau nú: Þau hafa
fundið til alls þess sem foreldrar
finna til gagnvart barni sinu, bit-
urleika, sektartilfinningar, af-
neitunar og vonar. Þau hafa stað-
iztþessa miklu raun og sýnt styrk
og viljafestu. Læknirinn segir um
þau, að hann hafi séð hjónabönd
fara út um þúfur af minni ástæð-
um en hjónaband þeirra. Þau eru
mjög vel gefin og sterkar mann-
eskjur, og þau hafa ekki þurft á
neinni sálfræðilegri aðstoð að
halda. Þetta er mjög mikil
reynsla fyrir þau, en vonin heldur
þeim gangandi.
Likamlegur þroski
Carol Ann og Davíð eldri reyna
að lifa eðlilegu fjölskyldulifi, eftir
þvi sem hægt er að gera.
Davið. þurfti ef til vill meira á
umhyggju móður sinnar að halda
sem smábarn, en venjulegt er.
Þvi var þannig fyrir komið, að
móðir hans gat haldið á honum I
gegnum veggina á blöðrunum, og
hann gat lfka setið i fangi móður
sinnar. Allt var gert til þess að
hann fengi þá hreyfingu, sem
nauðsynlegt var, til þess að
vöðvar hans þroskuðust á eðli-
legan hátt.
Nú er lfkamsþroski Daviðs
nokkuð umfram það, sem gerist
með börn á hans aldri. Annað,
sem veldur þvi að hann hefur
dafnað mjög vel, er að hann hefur
alltaf fengið alveg sérstakt fæði.
Hann er sennilega sá einasti eini I
heiminum, sem hver einasti biti
hefur verið vigtaður og mældur
ofan i. Maturinn hanser i flöskum
i „matstofu” hans, og hann má
velja á milli þess sem þar er, eftir
eigin óskum.
— Venjulega borðar hann þrjár
máltiðir á dag, segir dr. Wilson,
— en stundum vill hann fá eftir
matinn i morgunmat, og kvöld-
matinn um hádegið. En hann hef-
ur aldrei fengið heita máltið um
ævina. Það er engin leið að hita
matinn handa honum, og það er
heldur engin ástæða til þess að
reyna það.
Tilfinningalegt áfall
Eftir þvi sem dr. Freedman
segir er Davið greindari en gerist
og gengur, og auk þess er hann i
sálarlegu jafnvægi. — Hann er
rétt eins og þriggja ára drengur á
að vera, segir dr. Freedman.
Þegar Davið var átta mánaða
hafði hann hins vegar ekki enn
reynt að ná athygli manna með
þvi að nota röddina, en það fara
börn að gera, strax þriggja eða
fjögurra mánaða. þess i stað sat
hann langtimum saman og réri
fram I gráðið.
— Fólk hugsaði um hann, og
gætti hans, þótt hann notaði ekki
röddina til þess að ná athygli
þess. Við höfðum áhyggjur af þvi,
þegar hann sat og réri eins og
hann gerði, segir dr. Freedman.
Dr. Wilson náði þá sambandi
við talkennara, og siðan var kom-
ið fyrir sjónvarpstæki fyrir fram-
an plastvegginn. Tækið var opnað
hvað eftir annað á degi hverjum,
og brátt fór Davið að blaðra og
babla rétt eins og venjuleg böm á
hans aldri gera.
Finna þurfti lausn á enn öðru
vandamáli varðandi Davið. Það
var hvernig losna mætti við
úrgangsefnin úr likama hans.
Davið var kennt að sitja á koppi
og tæma hann svo á vissum stað I
„húsinu” sinu. Þegar dr. Wilson
og foreldrar Daviðs vildu að hann
hætti að drekka úr pela svaraði
hann aðgerðum þeirra með þvi að
hætta að nota koppinn sinn. Hann
vildi alls ekki sleppa pelanum.
Þegar hann fékk svo snuðið sitt
fór hann aftur að nota koppinn, og
nú sýgur hann snuðið aðeins ein-
stöku sinnum.
Þýðing umhverfisins
Davið hefur mun meiri orða-
forða heldur en gerist og gengur
um börn á hans aldri. Hann hefur
haft mikinn félagsskap af lækn-
um og visindamönnum þann
stutta tima, sem hann hefur lifað,
og hefur sýnt mikla hæfileika i að
læra ný orð og meiningar orða.
Hann á ekki i neinum erfiðleikum
með stór og löng orð.
Síðastliðinn vetur, þegar búið
varað innrétta handa honum nýtt
leikherbergi á sjúkrahúsinu
skreið hann þangað inn og fór að
gefa hlutunum þar inni nöfn og
handfjatla allt, sem þar yar.
Þegar hann leit upp i loftið á
„herberginu” spurði Wilson,
hvað hann sæi þar. Hann hafði
búizt við að hann segðist sjá tvö
lofthreinsunartæki, en hann svar-
aði einfaldlega — Ég sé tvo
ferhyrninga.- Hreinsitækin voru
ferköntuð.
Davið er mjög tilfinninganæm-
ur, rétt eins og flest önnur börn.
Eftir þvi sem læknarnir segja
hefur Davið aldrei spurt að þvi,
hvers vegna hann verður að lifa i
einangrun. Hann hefur tekið þvi
eins og eðlilegum hlut allt frá
upphafi. — Þetta er alveg eðlilegt
af barni á hans aldri, segir dr.
Freedman. — Þau lita á umhverf-
ið eins og hlut af sjálfum sér.
Úr einangruninni
Það er stutt siðan Davið litli fór
að hugsa um það, hvort hann
kæmist eánhvern tima út úr blöðr-
unni sinni. Wilson hefur frá
upphafi lagt á það mikla áherzlu
bæði við starfslið sjúkrahússins
og foreldra Davfðs, að fólkið not-
aði aldrei orðatiltæki eins og
„þegar þú kemur út....” Wilson
óttast hins vegar, að sú stund
renni upp, er Davið vill komast
út, hvort sem hann er þá orðinn
heilbrigður eða ekki. Þetta er
þrátt fyrir allt mjög óeðlilegt lif,
og læknarnir óttast, að enginn
geti afborið það til lengdar, eftir
að hafa gert sér grein fyrir þvi,
hversu innilokunin er algjör.
— Hann er nógu vel gefinn og
sterkur til þess að geta komizt út,
ef hann óskaði þess, segir dr.
Wilson og gefur þannig til kynna,
að eitthvað þvi likt gæti gerzt. En
það yrði afdrifarikt fyrir barnið.
Dr. Wilson hefur verið spurður
að þvi, hversu langur timi geti
liðið þar til innilokunin fer að hafa
alvarlegar afleiðingar og óskin
um að losna gæti náð yfirhönd-
inni.
— Tvö eða þrjú ár, svaraði
hann. — En við vonum og trúum
þvi, að við getum losað hann úr
prisundinni löngu fyrir þann
tima.
— Er nokkur von til þess að allt
I einu fari likami drengsins að
starfa eðlilega, spyrja menn.
— Við erum hættir að trúa á
þann möguleika segir, dr. Wilson.
— lir þvi það hefur ekki gerzt enn,
þá er ekki liklegt að það eigi eftir
að gerast héðan i frá.
Samt heldur læknirinn þvi
Davið er þriggja ára gamall
og hefur frá fæðingu búið i
plastblöðru. Honum liður
mætavcl eins og er, og er full-
ur af lifskrafti. En einn góðan
veðurdag gæti hann tekið upp
á þvi að brjótast út úr einangr-
uninni. Læknarnir eru á-
hyggjufullir og óttast, að ekki
verði búið að finna lækningu
við sjúkdómnum, þegar að þvi
kemur.
fram, að góðar vonir séu um að
Davið eigi eftir að ná heilsunni.
Alls staðar i heiminum er nú ver-
iðað gera tilra unir til þess að láta
likama taka við merg, sem ekki
er samstæðum þeim sem fyrir er i
likama hins sjúka. Margvislegar
tilraunir hafa verið gerðar á
þessu sviði á dýrum, og hefur
nokkur hluti þeirra heppnazt.
Vonir standa til, að frekari til-
raunir verði til þess að enn betri
árangur náist i mjög náinni
framtið. Þá á að vera hægt að
beita sömu aðferðum við menn
með góðum árangri. Verður þess-
um aðférðum þá beitt við
sjúklinga, sem þjást af
blóðkrabba, svo nokkuð sé nefnt.
Takit þetta á það eftir að
verða til þess að bjarga lifi
Daviðs og þúsunda annarra.
— Við erum mjög bjartsýn,
segir dr. Wilson.
— Viðerum viss um, að Davið
verður heilbrigður, segir Carol
Ann og sömuleiðis Davið, faðir
litla drengsins.
Þangað til þetta tekst heldur
Davið yngri áfram að lifa lifi
sinu, ánægður og/hress. Þrátt
fvrir það, að hann yeit það ekki
sjálfur, er öllum sem umgangast
hann, mjög hlýtt til hans, og óska
þess af alhug, að hann eigi eftir að
komast út úr einangruninni til
þess að leika sér og lifa þar eðli-
legu lifi. (Þýtt og endursagt FB)
ífe