Fréttablaðið - 03.03.2008, Blaðsíða 12

12 3. mars 2008 MÁNUDAGUR
HVUNNDAGSHETJA
Ragna K. Marinósdóttir, fram-
kvæmdastjóri Umhyggju, er móðir
tveggja drengja með DMD
(Duchenne muscular dystrophy)
sem er erfðatengdur vöðvarýrnunar-
sjúkdómur. Hún var á þriðjudaginn
valin Hvunndagshetja Fréttablaðs-
ins.
Í umsögn dómnefndar segir að
Ragna hafi nýtt reynsluna af
umönnun fatlaðra sona sinna til
hagsbóta öðrum foreldrum fatlaðra
barna. Segir þar enn frekar að
dugnaður hennar í störfum sem
snúa að fötluðum börnum og fjöl-
skyldum þeirra sé einstakur. Ragn-
ar, sonur hennar, var greindur með
DMD árið 1980 og annar sonur
hennar, Sævar, skömmu síðar.
Sævar lést árið 1993.
Engin aðstaða í skólanum
„Þetta byrjar með því að dreng-
irnir eru greindir á þessum árum
en þá er Ragnar að hefja sína
skólagöngu,“ segir Ragna. „Þá var
svolítið búið að ræða að best væri
að þeir færu í sérskóla af því að
þeir yrðu það mikið fatlaðir í
sínum hjólastólum. En við vorum
ekki alveg á sama máli og fagfólk-
ið.“ Skólabyggingin var ekki hönn-
uð með aðgengi fatlaðra í huga.
„Svo við þurftum að fara á fund
skólastjóra og sveitarstjóra og fá
það samþykkt að þeir væru vel-
komnir í skólann með þessum
hjálpartækjum sem til þurfti.“
Ragna segir bæði skólann og sveit-
arfélagið hafa tekið þeim afskap-
lega vel. Sama hafi gilt þegar
drengirnir fóru í skóla fyrir eldri
börn. „Þessi grunnskólaganga
þeirra gekk í raun mjög vel. Okkur
fannst ekki ástæða til að senda
strákana í annan skóla og að það
hlyti að vera hægt að koma til
móts við þessar þarfir sem og var
gert.“
Gott að búa í litlu sveitarfélagi
Sveitarfélagið sem þau bjuggu í
var ekki stórt svo synir þeirra áttu
sömu skólafélaga í leikskóla og
grunnskóla. Líf þeirra og fötlun
þróaðist með krökkunum. Dreng-
irnir bjuggu að því að fólk þekkti
þá eða til þeirra. „Þeir áttu afskap-
lega skemmtilega og góða æsku á
Seltjarnarnesi með sínum vinum.
Heimili okkar var nálægt skólan-
um svo þeir gátu keyrt sig sjálfir í
skólann á hjólastólunum.“ Þeir hafi
því verið mun sjálfstæðari fyrir
vikið.
Miðlað af reynslunni
Fjölskyldan var í samskiptum við
margt fagfólk. „Fagfólk leitaði
svolítið til okkar á þessum tíma
þegar aðrir foreldrar voru að
lenda í sömu sporum og við vorum
í,“ segir Ragna. Meðal annars var
fólk að velta fyrir sér aðgengi
fyrir hjólastóla í húsum sínum og
nánasta umhverfi. „Þannig byrj-
aði ég að hitta aðra foreldra,“
segir hún.
Í stjórn Umhyggju
Árið 1993 var Ragna beðin um að
taka sæti í stjórn Umhyggju. „Þá
voru foreldrar nánast ekkert inni í
þessu starfi heldur aðallega fag-
fólk.“ Ragna segir ákveðna vakn-
ingu hafa átt sér stað um að það
þyrfti að ná foreldrahópunum
saman svo foreldrar gætu nýst
hverjir öðrum og miðlað af reynslu
sinni. Segir hún að í Umhyggju hafi
verið unnið mikið og gott starf.
Árið 1995 átti hún þátt í að breyta
félaginu til núverandi horfs. Átján
foreldrafélög eru innan Umhyggju
sem kallar á mikil samskipti og
mikla vinnu. Að auki hefur hún
setið í mörgum nefndum og unnið
að ýmsu tengdu félaginu og mál-
efninu. „Í gegnum starf mitt hef ég
verið tengiliður félagsins við fólk
sem vantar aðstoð í kerfinu. Ef fjöl-
skyldur fá góðan stuðning og aðstoð
í fyrstu skrefunum þá getur það
verið góð forvörn fyrir framtíð
fjölskyldunnar svo henni gangi
betur.“
Sjónarhóll
Umhyggja er aðili að Sjónarhóli
sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir for-
eldra barna með sérþarfir. Ragna
segir að breytingar hafi orðið á
tíðarandanum á Íslandi.
Bæði almenningur og stjórn-
völd hafi kallað eftir að foreldrar
kæmu meira að málum. „Það er
oft talað um að sérfræðingar barn-
anna séu foreldrar þeirra,“ segir
Ragna og bætir við að samstarf
milli foreldra og fagfólks hafi auk-
ist mjög mikið sem sé af hinu
góða.
Ávinningurinn
Þegar Ragna er spurð hvað hafi
áunnist frá því hún hóf sína baráttu
segir hún að í fyrstu hafi ekki verið
mikla aðstoð að fá. Þá var ekki hægt
að leita upplýsinga á netinu svo hún
reyndi að nálgast upplýsingar á
bókasöfnum og félagasamtök
reyndu að hjálpa henni með ýmsum
hætti. „Maður náði sér í aðstoð og
þekkingu með einhverju krafli,“
segir hún en sem betur fer hafi
mikið lagast þótt lengi megi bæta.
„Foreldrar eru miklum mun upp-
lýstari og hafa meiri tök á að fá
upplýsingar.“
Skilningur hafi aukist mikið og í
raun hafi foreldrar margir hverjir
verið ótrúlega kröftugir í barátt-
unni fyrir bættum aðstæðum þess-
ara barna og fjölskyldna þeirra.
„Almenningur, fyrirtæki og stjórn-
völd í landinu hafa verið að taka við
sér á undanförnum árum. Það er
eitt og annað sem þessir foreldrar
hafa haft áhrif á til hins betra fyrir
þessar fjölskyldur.“
Áframhaldandi barátta
Hún segir málin á góðri leið en í
svolitlum hægagangi. En samt sem
áður er fólk eins og hún, sem hefur
lengi staðið í baráttunni, afskap-
lega þakklátt því að ungt fólk í dag
er ekki í sömu aðstæðum og þau
voru varðandi upplýsingar og
fræðslu. „Því ber að fagna sérstak-
lega að veikindaréttur er kominn
á,“ segir Ragna og vísar þar til lög-
gjafar um veikindaleyfi foreldra á
vinnumarkaði. „Það er meðal ann-
ars það sem áunnist hefur á þess-
um árum en margt fleira.“
Næstu skref
Hún segir mikið áfall að eignast
alvarlega veik eða fötluð börn en í
dag fái fólk meiri aðstoð en áður
fyrr. Þau hjá Umhyggju eru til
dæmis að fara fram á að komið
verði upp stöðu sálfræðings á
barnaspítalanum. „Við erum að
biðja um að fjölskyldurnar séu
almennt betur studdar í þessum
erfiðleikum sem þær lenda í.“ Er
þar átt við sálfræðilegan og sam-
félagslegan stuðning.
Um Hvunndagshetjuna
Að hljóta verðlaun sem Hvunn-
dagshetja Fréttablaðsins kom
Rögnu mjög á óvart. Hún er ákaf-
lega þakklát því fólki sem hefur
tekið eftir störfum þeirra hjá
Umhyggju og Sjónarhóli. „Ég lít
líka á þetta sem viðurkenningu
fyrir mæður í þessu landi sem
margar hverjar eru búnar að berj-
ast mikið fyrir auknum réttindum
fyrir börn sín. Ég lít svo á að þær
eigi þetta með mér.“
Góður stuðningur mikilvægur
Ragna K. Marinósdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju og móðir tveggja fatlaðra drengja, er Hvunndagshetja Fréttablaðsins.
Hún hefur nýtt reynslu sína af umönnun sona sinna öðrum foreldrum og fjölskyldum til hagsbóta en segir viðurkenninguna
vera verðlaun fyrir mæður sem barist hafa fyrir réttindum barna sinna. Olav Veigar Davíðsson ræddi við Rögnu um baráttuna.
RAGNA K. MARINÓSDÓTTIR Fagfólk leitaði til fjölskyldunnar og bað hana um að
miðla af reynslu sinni til þeirra sem voru í sambærilegum sporum. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
UMHYGGJA
Umhyggja er félag sem vinnur
að bættum hag sjúkra barna og
fjölskyldna þeirra. Í félaginu starfa
foreldrar langveikra barna og
fagfólk innan heilbrigðiskerfisins.
Einnig eru félög og hópar foreldra
langveikra barna í félaginu.
Helstu stefnumál Umhyggju eru
meðal annars:
■ Að veita upplýsingar um þarfir
langveikra barna.
■ Að benda stjórnvöldum á
þessar þarfir.
■ Að hvetja þau til úrbóta á
aðbúnaði veikra barna.
■ Að efla samvinnu innlendra og
erlendra félaga sem hafa sam-
bærilega stefnu.