Tíminn - 10.06.1992, Page 5

Miðvikudagur 10. júní 1992
Timinn 5
Parkinsonsjúkdómurinn er illvígur
og hefur til þessa verið álitinn
ólæknandi. Nú er víða verið að gera
tilraunir til að vinna bug á honum
með því að dæla fósturfrumum í
heila sjúldingsins en meðferðin er
enn álitin á tihraunastigL Sumir
hafa illan bifur á því að iáta sjúkling-
ana vera tilraunadýr, en aðrir hafa
áhyggjur af því hver skuli bera
kostnaðinn af slíkum tihaunum.
Svo að ekki sé talað um mótmæli
andstæðinga fóstureyðinga. En
margir sjúklinganna og aðstand-
endur þeirra viija allt til vinna að
finna bata á sjúkdómnum.
Um þetta leyti í fyrra hafði Parkin-
sonveiki gert Robert Orth að miklu
leyti óvinnufæran.
„Ég var hræddur við að tala við
nokkum mann vegna þess hvað ég
var skjálfraddaður," segir Orth, 59
ára fyrrverandi eftirlitsmaður hjá
símafélagi í Santa Maria, Kalifomíu.
„Ég var hræddur við að fara til dyra
vegna þess að ég skammaðist mín
fyrir hvemig ég leit ÚL Mig langaði
til að vera eðlilegur. Ég var á barmi
örvæntingar."
Hann gerðist þess vegna þátttak-
andi í litlum, en stækkandi hópi
sjúkiinga sem greiða úr eigin vasa
fyrir að taka þátt í rannsóknum á
lækningameðferð á Parkinsonveiki
þar sem notaðir eru fósturvefir. Af-
leiðingin af þessari aðferð er sú að
hann og hinir sjúklingamir í hópn-
um eru orðnir miðpunktur ákafrar
umræðu um hvort slík rannsókn
eigi rétt á sér, hver eigi að greiða fyr-
ir hana og hvort það sé nokkum
tíma siðferðilega verjandi að krefia
sjúklinga um greiðslu fyrir að taka
þátt í meðferð sem ekki er vissa fyrir
að leiði til góðs.
Rör í heilann
Orth gekkst undir skurðaðgerð í
ágúst á liðnu ári við Colorado- há-
skóla í Denver. Aðgerðin kostaði
30.000 dollara. Læknar komu
grönnu röri fyrir í heila. hans og
dældu um það hægt fósturfrumum
sem þeir gera sér vonir um að eigi
eftir að dafna og koma í stað dauðra
heilafruma sem auka á veiklunarein-
kenni sjúkdómsins.
Til að greiða fyrir aðgerðina tóku
Orth og kona hans peninga að láni
gegn veði í hlutabréfúm sem þau
höfðu safnað til elliáranna. Þau leit-
uðu líka eftir framlögum frá vinum
og ættingjum, og Orth tálgaði út
með erfiðismunum minnismiða-
haldara, litla trésíma, og festi á
þvottaklemmur, sem hann seldi á 10
dollara stykkið.
Christine Orth sagði að allt hefði
þetta borgað sig, manni hennar
hefði batnað heilmikið. Nú hljómar
rödd hans því sem næst eðlilega og
hreyfihæfni hans og sjálfstraust
heföi styrkst svo mikið að hann er
lagður af stað í ferð um Bandaríkin í
fylgd með vini. „Við myndum áreið-
anlega gera þetta aftur. Mér er sama
þó að það kostaði 40.000 eða 50.000
dollara. Við myndum gera þetta aft-
ur,“ segir hún.
En aðrir bera ffarn alvarlegar
spumingar um siðferðilegt réttmæti
þess að sjúklingar borgi fyrir að vera
tilraunadýr. Dæmi þess eru sjaldgæf,
að hluta til vegna þess að flestar
læknisfræðilegar tilraunir eru kost-
aðar af alríkisstjóminni eða fyrir-
tækjum sem em að prófa fram-
leiðslu sína.
Pólitísk hindrun
Sú aðferð við frumuinnspýtingu
sem Orth gekkst undir er undan-
tekning. Vegna andstæðinga fóstur-
eyðinga hefúr alríkisstjómin neitað
að styðja það sem margir sérfræð-
ingar segja að sé sú nýja lækninga-
aðferð á Parkinsonsjúkdómnum
sem gefi bestar vonir.
A.m.k. 500.000 Ameríkanar þjást
af Parkinsonveiki, sem orsakast af
hraðvaxandi dauða fruma sem heil-
inn þarfhast til að stjóma hreyfing-
um, með þeim afleiðingum að stirð-
leiki fer vaxandi. Það má lina ein-
kennin með lyfium, en að nokkmm
tíma liðnum hætta þau að virka.
Með tímanum hætta sjúklingamir
Robert Orth er 59 ára og var oröinn óvinnufær vegna Parkinsonveiki fyrir ári. Hann gekkst undir fóstur-
frumumeöferð I ágúst sl. og greiddi sjálfur aðgeröina. Nú er lífiö allt annaö.
Parkinsonveiki:
Sjúklingar greiða fyrir
að taka þátt í
heilarannsóknum
að geta hreytt sig og jaínvel að geta
kyngt
Alríkisbanninu var komið á fyrir
fiómm ámm af embættismönnum
sem héldu því fram að siðferðis-
spumingamar varðandi rannsókn-
imar þörfnuðust frekari skoðunar.
Andstæðingar fóstureyðinga and-
mæla slíkum rannsóknum vegna
þess að þeir trúa að notkun á fóstur-
vefium í baráttu við sjúkdóma kunni
að geta verið konum hvatning til að
fa fóstureyðingu. Sumir rannsókn-
armenn hafa tekið þá ákvörðun að
halda ekki áfram rannsóknum á
fósturvefiaígræðslu án þess að fá
fiárveitingar frá alríkinu, en fleiri og
fleiri hafa tekið þá ákvörðun að
standa sjálfir að því að safria fé.
Aætlun Bush
gagnrýnd
Nú hefur Bush forseti lagt til að al-
ríkisstjómin komi á fót miðstöð til
að safna fósturvefium frá fósturlát-
um og úr utanlegsfóstmm. í Hvíta
húsinu segja menn að slík miðstöð
gæti lagt til meira en nóg af vefium
til rannsókna. En vísindamenn segja
að ólíklegt væri að vefir úr þessari átt
yrðu að gagni og gagnrýnendur segja
að tillagan sé einfaldlega tilraun af
hálfú Hvíta hússins til að hindra
þingið í að kollvarpa banni alríkis-
stjómarinnar við fiárveitingum.
Á sama tíma em aðrir vísinda-
menn að störfúm án fiárhagsaðstoð-
ar frá alríkinu. Skurðaðgerðir em
ekki háðar reglum á sama hátt og lyf,
svo að læknar geta gert tilrauna-
skurðaðgerðir, með samþykki sjúk-
lings, á löglegan hátL
Læknar við tvær læknamiðstöðvar
í tengslum við Colorado- og Yale- há-
skóla framkvæma aðgerðimar, og
tvær aðrar miðstöðvar, við háskóla
Suður-Flórida og sjúkrahús hins
góða Samvetja í Los Angeles, em í
þann veginn að hefiast handa. Aðrir
læknar segjast hafe í athugun að
hefia aðgerðir.
Til viðbótar fara tveir læknar með
sjúklinga til annarra landa til aðgerð-
arinnar. Dr. William Langston, for-
Rodney Preston er 42ja ára og
bíöur aögerðar I júlí nk. Hann
þarf ekki aö greiöa fyrir hana úr
eigin vasa þar sem hann er einn
af fyrstu sjúklingunum sem hlýt-
ur þessa meöferö á sjúkrahúsi
hins miskunnsama Samverja.
stjóri Parkinsonssjóðs Kalifomíu í
San Diego, hefur farið með sjúklinga
til Svíþjóðar þar sem mikilsvirtar rík-
isstuddar rannsóknir á fósturvefsað-
gerðum em þegar komnar af stað.
Dr. Robert Iacono við læknadeild
Loma Linda háskóla fer með sjúk-
linga til Kína, þar sem hann og
Að utan
starfsfélagar hans ftamkvæma að-
gerðina. Sjúklingar greiða sjálfir
mikið af kostnaðinum.
Parkinsonsjóðir við Yale og Kali-
fomíu hafá safnað fé til tilraunaað-
gerða frá einkaaðilum og talsmenn
sjóðanna segjast myndu hætta rann-
sóknum sínum ef þeir yrðu að láta
sjúklingana greiða úr eigin vasa. í
hinum tilfellunum er farið fram á
greiðslu eða stendur til að gera það.
Þrátt fyrir mikinn kostnað við að-
gerðina em fleiri sjúklingar sem óska
eftir henni en hægt er að sinna.
„Við reynum að láta svona lagað
ekki komast í hámæli, en það er
undravert hvemig orðrómurinn
bersL“ segir dr. Skip Jacques, tauga-
skurðlæknir við spítala hins góða
Samveija. Dr. Jacques segir að fyrstu
sex til átta sjúklingamir muni ekki
þurfá að borga, en hann bætti því við
að ef allt gengi vel með þá kunni það
að breytasL Sjúklingamir sem á eftir
komi kunni að eiga eftir að þurfa að
greiða fyrir.
Dr. Langston segir að það sé
,Jiræðilegt“ að mkka sjúklinga fyrir
meðferðina vegna þess að hún „hafi
ekki verið þróuð að því marki að ár-
angurinn sé stöðugt góður". Hann
segir óréttlætanlegt að láta mann
greiða 30.000, 40.000 jafnvel 50.000
dollara án þess að hafá nokkra raun-
vemlega hugmynd um hverjar lík-
umar séu á árangri.
Dr. Arthur Caplan, forstjóri mið-
stöðvarinnar fyrir lífssiðfræði við
Minnesota háskóla, segir að þegar
komið sé að því að sjúklingar verði
að greiða úr eigin vasa, eigi vísinda-
menn eftir að velja þátttakendur eftir
því hvort þeir hafi efni á því að taka
þátt frekar en hvort þeir henti rann-
sókninni læknisfræðilega séð.
En aðrir, s.s. dr. Norman FosL sið-
fræðingur við Wisconsin háskóla, sjá
fátt athugavert við að fara fram á að
sjúklingar borgi jafrivel háa upphæð
fyrir að taka þátt í rannsókn.
„Það er gömul tugga að ekki sé
hægt og ekki ætti að hafá alla læknis-
þjónustu fáanlega,11 segir dr. FosL
„Þar með er talin tilraunaþjónusta.“
Dr. Fost segir að ef sjúklingur sé fús
til að greiða fyrir að taka þátt í rann-
sókn „hafi þeir rétt til þess“.
Freistandi árangur
Fósturfrumuaðgerðir hafa gefið
sífellt aukin fyrirheit frá því sænskir
vísindamenn hófú fyrst rannsóknir á
þeim fljótlega upp úr 1970. Vísinda-
menn hafa sýnt fram á að fóstur-
frumur geta snúið til baka tapi á
heilafrumum í dýmm, þ.á m. öpum,
og þeir hafa safnað saman undiibún-
ingsgögnum sem gefá góðar vonir
um að aðferðin kunni líka að gera
sjúklingum með Parkinsonsjúkdóm
gotL
En það getur orðið erfitt að sanna
gagnsemi aðferðarinnar. Aðferða-
fræðin er enn í þróun og hinir ýmsu
læknar gera hlutina á mismunandi
vegu, sem getur gert það að verkum
að það sé erfitt að bera saman sjúk-
linga. Annað vandamál er að ein-
kenni sjúklinga sem jafrivel hafá
aldrei gengist undir aðgerðina geta
verið geysilega breytileg frá einum
degi til annars.
, Jleilinn f Parkinsonsjúklingi get-
ur við sumar kringumstæður
bmgðist við þannig að líkaminn get-
ur hreyft sig,“ segir dr. Eugene
Redmond við Yale-háskóla. .Jafnvel í
daglegu hversdagslífi ganga sjúk-
lingar gegnum stig þar sem þeir em
alls ófærir um að gera eitt eða neitt,
og önnur stig þar sem þeir em það
ekki. Þetta merkir að trú og von
sjúklingsins kunni að hafá mikilvæg
áhrif á getu þeirra til að starfá.“
Dr. Robert Breeze, taugaskurð-
læknir við Colorado háskóla, segir
að slík tilbrigði gefi ómælt tilefni til
rangtúlkunar vegna þess að sjúk-
lingur kunni að þakka tímabundinn
bata skurðaðgerðinni.
Lofar of góðu til að
vísa á bug
Þrátt fyrir það álíta dr. Breeze, dr.
Redmond og fleiri að aðgerðin gefi
of miklar vonir til að vísa henni á
bug og sú er ástæðan til að þeir hafa
ákveðið að vinna að henni án fiár-
hagsaðstoðar alríkisstjómarinnar.
„Við álitum að hún væri of spenn-
andi til að fylgja henni ekki eftir,“
segir dr. Breeze. „Einhvem tíma áð-
ur en of langt um lföur verður hún
venjulegur hluti af taugaskurðlækn-
ingum."
Dr. Breeze segir að hann og
starfsbræður hans heföu kvalist yfir
því að biðja sjúkling að greiða hluta
af kostnaðinum við skurðaðgerðina.
,Að biðja einhvem að verða frum-
heiji og taka þátt í tilraun, og á sama
tíma að biðja hann að standa undir
því fiárhagslega, er tvöföld fóm,“
segir hann. Og vegna þess að þetta
útilokar þá sem ekki geta borgað,
segir hann að þessi aðferð komi heil-
miklum fordómum inn í kerfið.
Á hinn bóginn, segir hann að
læknamir eigi ekki margra annarra
kosta völ eins og málin standa.
„Þeir ættu að standa
í mínum sporum“
Sjúklingar og fiölskyldur þeirra
segja að andstæðingar þessa fyrir-
komulags hafi engan rétt til að mót-
mæla.
„Þeir ættu að standa í mínum
sporum,“ segir Rodney Preston, 42
ára innkaupamaður fyrir 3M lyfiafyr-
irtækið, sem býr í Moorpark, Kali-
fomíu. Hann segir að í sínu tilfelli
heföi Parkinsonsjúkdómurinn þró-
ast svo langt að innan skamms yrði
hann óvinnufær.
„Það er ómögulegt fyrir mig að
koma nokkmm manni í skilning um
hvað gerist jafnvel á einum degi í lífi
mínu í þessu ástandi," segir hann.
„Þaö er ekki nokkur leið að komast
burt frá því. Það er ekki einu sinni
hægt að sofa.“ Preston segist vera
orðinn svo stirður stundum að hann
verði að taka stóra skammta af lyfi-
um gegn sjúkdómnum til að geta
sofið.
Áætlað er að Rodney Preston fái
fósturfrumuinnspýtingu á sjúkra-
húsi hins góða Samverja í júlí. Hann
þarf ekki að borga fyrir aðgerðina
þar sem hann er einn af fyrstu sjúk-
lingunum. En hann segir að það
myndi ekki halda aftur af honum þó
að hann yrði að greiða fyrir hana.
,Jíg myndi selja húsið mitt, hvað
sem það kostaði," segir hann.
Robert Orth er á sama máli. „Þeg-
ar maður er í þessari aðstöðu skuluð
þið trúa því að það eru ekki pening-
amir sem skipta máli,“ segir hann.
„Maður er kominn á það stig að
maður vill fá eitthvað meira út úr líf-
inu. Fjöldamargir Ieita að, og finna
peningana til að greiða fyrir aðgerð-
ina.“